Een spannende dag. Vandaag proberen om te stoppen met de zogenaamde acute pijnbestrijding. Ik arriveer om 8.30 uur in Guusje’s kamer. Er zijn al vijf verpleegkundigen bij Guusje geweest met de opmerking dat het spannend wordt vandaag. Is het verstandig om het belang zo te benadrukken? Ik heb zo mijn twijfels. Wel fijn dat het personeel zo betrokken is. Om 9 uur wordt de acute pijnbestrijding gestopt. Zal enkel chronische pijnbestrijding succesvol zijn?
In de ochtend lukt het niet om mijn bericht van de vorige dag te publiceren. De website Blogger is uit de lucht. Ik ontvang een e-mail van Wil met de vraag of er iets is gebeurd, omdat ze nog geen update heeft ontvangen in haar inbox. Haar mail bevat het negatieve nieuws dat Jan hoogstwaarschijnlijk nooit meer in aanmerking komt voor levertransplantatie. Ze schrijft dit ook op haar blog. Jan en Wil blijven zich vastklampen aan een klein kans. Het laatste restje hoop.
De hele dag is het een carrousel van ziekenhuispersoneel. In willekeurige volgorde: pijnbestrijders, verpleegkundigen, zaalartsen, oncoloog, pedagogisch medewerker, diëtiste, fysiotherapeut en masseur. Daarnaast gaat Guusje ’s morgens naar school en ’s middags naar de dieren. Hoe is het mogelijk dat onze dochter zo weinig rust krijgt? Dat vraagt men zich wel eens af. Ik vind het niet vreemd, want bovenstaande personen komen allemaal zonder afspraak binnenvallen. In de tweede helft van de middag zet ik voor Guusje de film Briefgeheim aan. Wel zes keer pauzeer ik de DVD, omdat er iemand binnenkomt die aandacht nodig heeft.
Elke donderdagmiddag komen er dieren naar de afdeling. Meestal konijnen en cavia’s om mee te spelen. Ik dacht dat cavia’s geen vleeseters zijn. Vanmiddag wordt Guusje stevig gebeten door een cavia. Soms zit alles tegen.
Rond 15 uur krijgen we bezoek van de kinderoncoloog. Zij is Guusje’s behandelend arts. We bespreken de situatie en de stappen voor de korte termijn. Hoofdpunt is Guusje pijnvrij krijgen. Dan kan ze naar huis. Graag voor 23 mei. Dat is haar verjaardag. Het zou fijn zijn om deze thuis te vieren. Daarna worden de behandelingen voortgezet in het AMC. Hoogstwaarschijnlijk chemotherapie.
Later in de middag krijgt Guusje weer last van ondraaglijke pijnen. Besloten wordt om de acute pijnbestrijding weer in werking te stellen. Zeker tot maandag. Daarna zal opnieuw een poging worden ondernomen om Guusje chronisch vrij te krijgen van pijn.
Het is ver na middernacht als ik in gesprek raak met een verpleegkundige. We bespreken het falen van de chronische pijnbestrijding, het voorbereiden van onze thuiskomst en het ontbreken van rust. Guusje is erg ziek. Ze heeft veel behoefte aan rust. Het moet morgen echt anders dan vandaag. De verpleegkundige raadt me aan om vaker het bord 'niet storen' op de deur te plakken. Laten we hopen dat het helpt. Het is tegen 2 uur als ik in bed stap.