Guusje heeft moeite met wakker worden. Slaperig zit ze aan het ontbijt. Wassen en aankleden met tegenzin. Daarna naar school. Onder schooltijd ontvangen Yvonne en ik bezoek. Onze vriend Michel is in Nederland. Te lang geleden dat we hem in levende lijve hebben gezien.Hij woont al jaren in Brazilië. Het is de eerste keer dat we zijn zoon en vriendin ontmoeten. Michel is blond en zijn vriendin Giselda donker. Altijd verrassend welke haarkleur een kind dan heeft. Malick is goudblond. Meer Michel dan Giselda. Een vrolijk manneke dat sinds enkele dagen kan lopen. In het AMC is volop ruimte voor een stevige wandeling. Papa en mama mogen hem vangen. Ik vind het heel onwerkelijk om Michel na zo’n lange tijd juist in het AMC te ontmoeten. We spreken meer over onze dochter Guusje dan zijn avonturen in Brazilië.
Rond 12 uur hebben we een gesprek me de arts van het Chronisch Pijnteam. Guusje heeft momenteel nauwelijks pijn. Ze profiteert van een tijdelijke oplossing. Dit heet acute pijnbestrijding. Het onderdrukken van pijngevoelens na een operatie.
Vanavond wordt gestart met een andere vorm van medicatie die Guusje zoveel mogelijk moet bevrijden van pijn op permanente basis. Men spreekt dan van chronische pijnbestrijding.
Morgenochtend stopt de acute pijnbestrijding en gaan we volledig over naar chronische pijnbestrijding. Een spannende tijd breekt aan. Zal het lukken om de pijn zoveel mogelijk te onderdrukken? Kan Guusje comfortabel leven zonder pijnmedicatie via een infuus? Weer gaan we afwachten. Hopen op een positief resultaat.
Ik bel mijn zus Anne-Marie. Ik bespreek met haar de mogelijkheid om thuis de kamers van de kinderen te veranderen. Guusje heeft samen met haar zus Loes een slaapkamer op zolder. Een hele grote fijne speelzolder. Toch lijkt het Yvonne en mij beter, als de jonge meiden weer terugkeren naar hun kleine slaapkamer op de eerste verdieping. Verder kan Guusje alleen slapen in een aangepast bed. Thuis moet er een en ander worden veranderd voordat we terugkeren. Gelukkig kan ik ook nu weer rekenen op mijn zus Anne-Marie. Zij neemt de leiding in deze ‘bedroom makeover’.
Het voelt vreemd om met mijn zus te spreken over naar huis gaan. Ik had me naar huis gaan heel anders voorgesteld.
Ga ik binnenkort wel naar huis? We zetten stapjes in die richting.
Wanneer gaan we naar huis? Niemand die het weet.
Ben ik blij om naar huis te gaan? Ik weet het niet.
Ik weet al heel lang niet meer wat ik moet voelen.
Voor Guusje zijn er vele leuke activiteiten deze middag. Haar vriendin Diede komt op bezoek. Ze lachen samen om de cliniclowns, treden op in Emma TV en etsen met een vrijwilliger. Deze laatste is in het dagelijks leven verpleegkundige op de intensive care. In de avond gebeurt dan eindelijk waar ze al weken naar uitkijkt. Er is een meisje op de afdeling van haar leeftijd. Samen doen ze gezelschapspelletjes.
Toch heeft Guusje het vandaag helemaal niet naar haar zin. Ze weigert te gaan slapen en is behoorlijk chagrijnig. Yvonne en ik krijgen de indruk dat onze dochter er doorheen zit. Guusje heeft het gehad. Ze is er klaar mee. Het blijft maar duren. Er komt geen einde aan deze vervelende polonaise. Heeft ze na weken eindelijk geen pijn. Moet het zo nodig weer anders. Het is weer niet zeker dat het werkt. Waarom kan er niemand gewoon iets vooraf beloven? Waarom zeggen ze hier steeds alleen maar: we hopen?
In de avonduren begin ik met het schrijven van dit bericht. Ik merk dat mijn oude laptop langzaam uit elkaar begint te vallen. Dat kan er ook nog wel bij. Ik moet er niet aan denken dat deze belangrijke verbinding met de wereld buiten de cocon van het AMC wegvalt.
Terwijl ik zit te schrijven in de ouderlounge, komt Guusje naar me toe met een verpleegkundige. Ze beweegt als een oud vrouwtje. Ze kan niet slapen. Spoken in haar hoofd. Ik ben al vele nachten bij haar geweest. Ik zeg niets. Word niet boos. Voel dat mijn geduld op is. Ik bel Yvonne. Zij komt terug uit het Ronald Mc Donald Huis. Vannacht slaapt zij bij Guusje.