Guusje had een redelijke nacht. Ze was al heel vroeg aan de wandel samen met een verpleegkundige. Onze dochter had een raar gevoel in haar armen. Ik herinner me dat ik verschillende keren wakker ben geweest. Op het nachtkastje staat een bord met cakejes, koekjes en spekjes. Speciaal voor Guusje gemaakt door een verpleegkundige.
In de ochtend koop ik meestal koffie in de hal beneden. Personeelsleden kopen koffie tegen gereduceerde prijs. Ik loop al veel te lang rond in het AMC. Als ik tegenwoordig koffie bestel, krijg ik steeds vaker automatisch personeelskorting.
In de ochtend gaat Guusje naar school. Yvonne en ik komen in de lift de chirurg tegen die afgelopen donderdag betrokken was bij de operatie. Als we de lift uitlopen, stel ik hem enkele vragen. Hij neemt rustig de tijd om deze te beantwoorden. Is het een juiste beslissing geweest om te gaan opereren? We denken dat deze vraag positief kan worden beantwoord. We weten nu immers zeker dat het niet mogelijk is om de tumor door middel van een chirurgische ingreep te verwijderen.
Op dinsdag komen altijd een aantal verpleegkundigen op vrijwillige basis creatieve activiteiten ondernemen met zieke kinderen. Vandaag gaat Guusje etsen. Het is fijn voor haar dat er zulke leuke activiteiten worden aangeboden. Zo is er in de middag ook nog een toneelvoorstelling en werkt ze aan een fotoboek van het ziekenhuis met een pedagogisch medewerker.
In de middag hebben Yvonne en ik een gesprek met een maatschappelijk werker. Veder komt er een arts langs van het zogenaamde Chronisch Pijnteam. Zij gaat onderzoeken of het mogelijk is om Guusje zoveel mogelijk te verlossen van pijn. Geen eenvoudige opgave. Het is niet de bedoeling dat we naar huis gaan en dan kijken of Guusje vrij kan worden van pijn. Nee, het werkt andersom. Eerst Guusje zoveel mogelijk vrij krijgen van pijn en dan pas naar huis. We weten nog steeds niet wanneer we thuis komen. We moeten geduld hebben. Dat hebben we. Een comfortabel leven voor Guusje gaat nu voor alles.
Guusje heeft na de lunch een uurtje geslapen. ’s Avonds wil ze niet naar bed. Ze mag opblijven. Lekker naar Glee kijken met mama. De favoriete serie van haar zussen Janneke en Lisa.
Als ik Guusje een nachtzoen geef, kijk ik naar de monitor. Haar hartslag is laag. Dat is lang geleden. Op de vraag of ze pijn heeft, schudt ze haar hoofd. Slaap lekker.