Het is 5 uur in de ochtend. Gerommel naast mijn bed. Guusje en de verpleegkundige zijn druk. Ik zie dat de laatste de dromenvanger losmaakt en meeneemt de kamer uit. Ik heb geen idee wat hier gaande is. Ik heb geen kennis van dromenvangers. Als ze terugkomt en de dromenvanger terughangt, vraag ik wat de betekenis is van deze handeling. Ze vertelt me dat een dromenvanger altijd moet worden uitgeklopt buiten het raam. Dat is in het ziekenhuis niet mogelijk. Ze heeft de dromenvanger uitgeklopt in de verpleegsterskamer. Als de verpleegkundigen van de dagdienst chagrijnig zijn, dan weet ik wat de oorzaak is.
Rond 7 uur zitten de dames samen aan een boterham. Ik besluit ook op te staan. Vroeg uit de veren. Ik hoop dat Guusje vandaag een goede dag heeft, maar ik zie al meteen dat ze haar hoofd laat rusten op haar linkerschouder. Dat is geen goed teken. Haar bewegingen zijn houterig.
Na een week vakantie is het weer school. Dat is fijn. Guusje vindt het prettig om activiteiten aangeboden te krijgen. Daarna volgt fysiotherapie. Hoe gaan we ervoor zorgen dat Guusje niet de hele tijd haar hoofd op haar linkerschouder laat rusten? De fysiotherapeut constateert dat onze dochter een houding aanneemt gericht op het compenseren van pijn. We krijgen tips om haar zoveel mogelijk te corrigeren.
’s Middags geniet Guusje van bezoek. Eerst twee vriendinnen Nikki en Veerle begeleid door vader Victor. Daarna onze vrienden Cor en Gerda. Een middag met veel leuke momenten. Meedoen aan Emma TV. Nikki die zingt en gitaar speelt. Friet eten met ijsje toe. Als Guusje zich goed voelt, kan ze genieten. Dat is duidelijk. Daarom is het zo belangrijk dat er een permanente oplossing komt tegen de pijn. Nu profiteert ze van een tijdelijke oplossing die aangebracht is tijdens de operatie van afgelopen donderdag.
Morgenochtend is er overleg van Guusje’s behandelend arts, de kinderoncologe, met specialisten van het zogenaamde pijnteam. We hopen vurig dat zij een goede oplossing kunnen bedenken die het mogelijk maakt om naar huis te gaan. Wanneer we naar huis kunnen? Niemand die het weet. Natuurlijk wil Guusje graag haar verjaardag thuis vieren. Wij gunnen haar dat allemaal. Toch kan niemand zekerheid geven. Vroeger kon ik haar geruststellen en beloven dat het zou lukken. Nu kan ik enkel zeggen dat ik hoop dat we dan thuis zijn.
Guusje kan niet worden geopereerd. Iedereen vraagt: “En wat nu?” Als ik antwoord dat niemand het weet, gaat men doorvragen. Alsof er een antwoord MOET zijn. Vanuit goede bedoelingen gaan mensen met hun gedachten op de loop. Het plaatje invullen. Erop los fantaseren. Op zoek naar schijnzekerheid.
Niemand heeft een antwoord. Zelfs artsen niet. Ze hebben enkel vermoedens. Ze denken in kleine stapjes. Het eerste stapje voor nu is dat Guusje moet herstellen van haar operatie.
Op de achtergrond gebeurt veel. Weefsel wordt onderzocht. De oncologe denkt na. Ze communiceert veel met andere knappe koppen. Ook buiten Nederland. Ondertussen krijgt Guusje medicijnen die zouden kunnen helpen. Zeker is dat niet. Er zijn geen garanties. De enige zekerheid is onzekerheid.
In onze moderne tijd eisen wij voor alle problemen een oplossing en snel. De ziekte van Guusje past niet in dit plaatje. Geen ziekte voor deze tijd.
Het is inmiddels bijna 11 uur. Ik zit te schrijven in de ouderlounge. Een verpleegkundige komt me halen. Guusje heeft pijn. Ik lees voor uit Abeltje. Na 2 hoofdstukken zeg ik dat ze nu echt moet proberen te gaan slapen.