Om 7 uur word ik wakker van gerommel naast mijn bed. Ik zie de lieve verpleegkundige met onze dochter van het toilet komen. Een totaal andere Guusje dan gisteren. Ik geef de verpleegkundige een compliment. Betere zorg voor onze dochter kan ik me niet voorstellen.
Al heel vroeg zit Guusje te spelen met haar nieuwe cadeau, een iPod Touch. Ze zit rechtop. Geen scheef hoofd rustend op haar linkerschouder zoals gisteren. Als ik vraag of ze pijn heeft, schudt ze haar hoofd. Ik hoop op een mooie dag.
In de loop van de ochtend passeren eerst een kinderarts en een oncoloog. Ze zijn verbaasd. Is dit hetzelfde meisje als gisteren? Later stapt een chirurg de kamer binnen. Deze heeft een plan van aanpak voor onderzoeken paraat. Dat gaat niet door. Guusje is pijnvrij. Ze zit lekker in haar vel. Yvonne en ik realiseren ons dat het tijdelijk is, maar toch … een mooier cadeau voor Moederdag bestaat niet.
Tegen 12 uur komen onze kinderen. Helaas zijn er net op dat moment problemen met de pijnbestrijding. Het alarm van de infuuspomp blijft piepen. Omdat de anesthesist niet naar Guusje’s kamer kan komen, moeten we naar de verkoever. Dit betekent een uurtje wachten voor ons bezoek. Er zijn elke dag verrassingen. We zijn het gewend. Je kunt hier niets plannen.
Het is fijn om samen met onze kinderen te zijn. Eindelijk weer compleet als gezin. Helaas moeten ze rond 15.30 uur weer vertrekken in verband met andere afspraken. Dat vinden Yvonne en ik wel jammer.
Het is een Moederdag met heel mooi weer. Door de medicijnen aan de infuuspaal kunnen we met Guusje alleen onder begeleiding naar buiten. Gelukkig is er een verpleegkundige die ook vaak voor onze dochter zorgt. Ze neemt ons mee. Samen met nog een ander kind dat alleen in het ziekenhuis verblijft. Dit klinkt vreemd, maar ik heb inmiddels ervaren dat er meerdere kinderen zonder ouders op de afdeling zijn. We genieten van de zon en eten een ijsje. Ook met deze verpleegkundige hebben we een hele goede band. Afgelopen donderdag ging ze meteen mee naar Guusje op de intensive care. Ze begroette onze dochter met een welgemeende zoen. Een spontane uitdrukking van betrokkenheid.
Een Guusje zonder pijn heeft ook meer eetlust. Dit blijkt ook tijdens de avondmaaltijd. Alleen de boontjes laat ze staan. Yvonne proeft en concludeert dat onze dochter smaak heeft.
De avonduren zijn gezellig. Guusje brengt een groot deel van de avond door in de kamer van de verpleegkundigen. Daar vermaakt ze samen met het personeel de kinderen waarvan de ouders afwezig zijn.
Yvonne en ik concluderen ’s avonds dat het een mooie dag was. Zeker voor Guusje. Gisteren nog doodziek en vandaag kiplekker. Dit had ik gisteren nooit geloofd. Als het vandaag ijzig koud is met storm en regen, dan geloof je meestal ook niet dat het morgen tropisch warm is met volop zon. Zo is het wel met Guusje. Onvoorstelbaar anders.
De vrijheid van pijn is tijdelijk. Toch hopen we dat de artsen een permanente oplossing kunnen bieden. Hier in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Het ziekenhuis waar het personeel je altijd sterkte wenst in plaats van beterschap.
lieve Guusje en familie,
BeantwoordenVerwijderenWe lezen net de blog over wat er allemaal
met jou is gebeurd. Omdat de mailtjes over jouw ziekte alleen naar Daan gestuurd zijn, zijn we wat later geinformeerd.
Excuus voor de late reactie.
Wij zijn erg geschrokken wat jij allemaal moet meemaken. Wat moeilijk voor jou en je familie. We zullen je blijven volgen dappere Guusje!.
Veel sterkte en hopelijk weten de doktoren je ziekte te behandelen zodat je binnen korte tijd weer naar huis mag.
Houd je taai flinke dame!!!
(Harold, Marian) Elise en Daan Dingemans
scouting Magusaga groep
Kaatsheuvel.
Jullie kennen mij niet, maar ik volg nu enkele dagen het verhaal van jullie dochter. Zelf heb ik ook zo'n mooi blond meisje, dus het lijkt wel of het me extra diep raakt, want zij is "gewoon" gezond. En ja, daar ben ik elke dag weer dankbaar voor! Guusje schiet regelmatig even door mijn gedachten en ik wens jullie heel veel sterkte en kracht. Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt en jullie verder kunnen met het vechten tegen deze vreselijke ziekte.
BeantwoordenVerwijderenGroet, Floor
Lieve mensen; ook ik lees zeer regelmatig de blog, hopende op positief nieuws. De machteloosheid en onzekerheid is zo duidelijk voelbaar maar ook de positieve dingen hoe klein soms ook. Ik wens jullie veel kracht en sterkte toe en alle goeds van de wereld is voor jullie Guusje en voor jullie!
BeantwoordenVerwijderenlieve groet, Astrid van Zelst (Theresia)
Als onbekende lezer van jullie blog wens ik jullie alle sterkte, liefde en geluk toe. Ik hoop dat jullie nog veel mooie dagen met jullie complete gezin kunnen doorbrengen!
BeantwoordenVerwijderenhallo,
BeantwoordenVerwijderenik ben met jullie blog in aanraking gekomen door karel, via zijn blog kwam ik op jullie verhaal uit. erg aangrijpend om te lezen in wat voor rollercoaster jullie met je gezin terecht zijn gekomen. ik wens jullie sterkte toe een zal samen met mijn gezin ook voor jullie duimen zoals we ook voor pieter duimen
Lieve Lowie,
BeantwoordenVerwijderenDit is zo onrechtvaardig en oneerlijk. Ik kan als ik jouw indrukwekkende verhalen lees het niet droog houden. In de eerste plaats door Guusjes die nu gewoon naar school zou moeten gaan en lekker zou moeten kunnen spelen met haar vriendjes en ook denk aan jullie als gezin en ouders. Dit zet alles wat we doen en waar we ons druk om maken in een ander perspectief. Ik heb me aangemeld om jullie te volgen op je blog en elke keer als ik het lees zal ik hopen op goed nieuws. Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht. Ik denk aan jullie en hoop met jullie mee.
Liefs,
Elsbeth Keetman
Hallo Guusje, Yvonne, Lowie en de rest van de familie,
BeantwoordenVerwijderenwij willen jullie allemaal heel veel sterkte wensen in deze moeilijke periode. Blijf lichtpuntjes zoeken en zien en ook wij zullen voor jullie allemaal en voor Guusje in het bijzonder duimen en regelmatig een lichtje laten branden.
John, Angélique, Mariska en Jurgen de Greef
Beste familie Van Gorp,
BeantwoordenVerwijderenIeder mens heeft zo z'n gewoontes. De mijne is het snel scannen van de ochtendkranten voordat ik me naar m'n werk begeef. Dat is veranderd; nu kijk ik eerst op jullie blog, hopend op positief nieuws rondom Guusje. Het grijpt me, misschien ook meer omdat Janneke een schoolgenootje van mijn dochter (Adrienne) is want echt kennen doen we elkaar niet. Hoe het ook zij we leven intens mee. Ik vanuit mijn moederschap (dit zijn scenario's die je als ouder nooit hoopt mee te maken) en mijn dochters omdat zij Janneke kennen van school en feestjes. We hopen dat er snel een ' plan B en C ' op tafel komt met goede vooruitzichten voor jullie Guusje. We wensen jullie veel kracht toe in deze extreem moeilijke tijd.
Marijke, Adrienne en Iris
Beste Lowie, Yvonne, Guusje en familie,
BeantwoordenVerwijderenWat een oneerlijkheid !! Lowie, als ex-collega ken ik je een beetje en weet ik dat jij een top-vader bent die zijn dochter door deze zware tijden kan loodsen. Ik wens jullie gezin heel veel kracht en sterkte in de komende tijd. Geef de hoop nooit op !!
Frank Koelemij
Lieve familie van Gorp,
BeantwoordenVerwijderenOnvoorstelbaar wat jullie moeten doorstaan. Steeds maar weer die onzekerheid. Ik vind het ontzettend knap van jullie dat jullie iedere dag zo duidelijk en toch ook zo ontroerend kunnen beschrijven wat er allemaal gebeurt. Dit grijpt ons allemaal heel erg aan. Hopelijk komt er voor jullie snel wat duidleijkheid omtrent het behandelplan van Guusje. Heel veel sterkte en we denken aan jullie.
Marc,Desiree,Jurre,Lotte en Jelte Janssen
Hoi Lowie, Yvonne en Guusje,
BeantwoordenVerwijderenIk sluit mij aan bij Lowies laatste opmerking. Het MOET beterschap worden, toch zullen jullie dagelijks ook het sterkte nodig hebben. Mijn bewondering voor jullie alle drie groeit alleen maar per dag. Dat moet ook wel, want jullie moeten verder. Ik had vandaag inzage met jouw klas Lowie en heb hen globaal vertelt dat ze jou waarschijnlijk niet meer zullen zien als hun docent. Ook vanuit hen allemaal wens ik je nogmaals veel beterschap op termijn, maar voor morgen sterkte. Dat er nog maar veel mooie (moeder)dagen mogen komen met zulke mooie kadootjes. Ad Teuwen