Yvonne en ik ontvangen veel fijne berichtjes. Soms zijn mensen bang dat hun woorden verkeerd vallen. Die angst had ik vroeger ook. Niet weten wat je moet schrijven. Huiverig zijn dat je woorden verkeerd worden uitgelegd. Ik weet nu dat dit niet nodig is. Alle woorden zijn er om te steunen. Ieder mens is anders. Ieder mens schrijft ons vanuit het hart. Als je met liefde schrijft, dan valt de boodschap altijd goed.
Sinds donderdag zijn er weer tranen. Heel veel tranen. We hadden zo gehoopt op een succesvolle operatie. We gingen er vanuit dat niet de volledige tumor kon worden verwijderd, maar helemaal niets. Dat hadden we niet verwacht. Zeker nadat besloten was om te gaan opereren. Een enorm harde klap. Ik zie het gezicht voor me van de chirurg die naar mij toe komt lopen met het vreselijke nieuws. De blik in zijn ogen vergeet ik nooit.
De hele nacht is het onrustig. Guusje spuugt en heeft koorts. Ik kan niet slapen. Midden in de nacht drink ik thee met een verpleegkundige. Ik vertel haar over de stemming die is omgeslagen. Het lukt me maar niet om donkere scenario’s uit mijn hoofd te zetten. De verpleegkundige vraagt tijdens het gesprek of de afgelopen jaren met Guusje de moeite waard waren. Ik kan enkel bevestigen dat het leven mooier was door Guusje. Deze gedachte blijft me bij. De hele dag.
In de vroege ochtend wil Guusje alleen maar slapen. Haar hoofd rust op haar linkerschouder. Het hoofdeind van het bed omhoog. Zo ligt ze al weken. De verpleging is bezorgd. Er moet een kinderarts komen. Guusje heeft eindelijk geen pijn op de plaats van de tumor. Nu heeft ze hoofdpijn en voelt ze zich niet lekker.
Vandaag komen Lisa, Hans, Anton en Loes op bezoek. Daar kijken Yvonne en ik erg naar uit. Onze kinderen hebben de hele week in Den Haag gelogeerd bij mijn zus Miriam. Al heel vroeg ontvang ik een sms van mijn zus Anne-Marie. Zij zal samen met haar man Ton onze kinderen ophalen in Den Haag.
Guusje wil graag voor haar verjaardag een iPod Touch. Een veel te duur cadeau. De afgelopen weken is ze zo ongelofelijk dapper geweest. Ze krijgt haar iPod Touch vandaag. Dubbel en dwars verdiend. Wat een kanjer. Even op en neer naar de Media Markt bij de Arena. Deze is slechts twee metrohaltes verwijderd van het AMC. Onderweg naar het metrostation ontvang ik weer een sms van mijn zus Anne-Marie met de vraag of hun komst wel gewenst is gezien de omstandigheden. Ik sms terug dat ze zeker moeten komen. Ik hoop dat Guusje vandaag snel opknapt. De afgelopen tijd hebben we wel vaker gezien dat ze zich gedurende de dag afwisselend ziek en beter voelde.
Als ik terugkom in Guusje’s kamer, geef ik haar het cadeau. Ze is dolblij. Ze zou ons het liefst allebei om de nek vliegen, maar haar lichamelijke toestand verhindert dat. Er is geen verbetering opgetreden. Het gaat eigenlijk alleen maar slechter met onze dochter.
Aan het begin van de middag weer een kinderarts. Deze pakt haar vast en dat doet Guusje enorm veel pijn. De kinderarts overlegt met chirurgen, kinderoncologen en pijnteam voor een plan van aanpak. Er wordt een röntgenfoto gemaakt en extra medicatie voorgeschreven voor pijnbestrijding. De hele dag hangt Guusje in haar stoel tussen twee grote kussens. Ze is heel erg ziek. Yvonne en ik beseffen dat Guusje zo nooit mee naar huis kan. Daar zullen we ons bij neer moeten leggen.
Mijn leven is een eenrichtingsstraat
Wat geweest is, komt nooit meer terug
Het wordt nooit meer helemaal zonnig
Nooit meer onbezorgd strak blauw
Er is maar één baan in de straat
Geen tweede baan ernaast,
geen tweede werkelijkheid,
waar ik ook had kunnen rijden
Er is geen werkelijkheid
waarin geen zieke dochter is
waarin geen zieke dochter is
Guusje’s ziekte hoort bij mijn leven