Rond 6 uur word ik wakker naast Yvonne in het Ronald Mc Donald Huis. Guusje ligt op de intensive care. Ouders mogen daar ’s nachts niet blijven. Ik heb geslapen als een blok, maar word wel wakker met stevige hoofdpijn. Welkom in ‘the day after’.
Gisteren heb ik slechts enkele telefoontjes gepleegd. Nadat ik had meegedeeld dat opereren niet mogelijk is, volgde steevast de volgende vraag: “En wat nu?”
Een hele goede vraag en toch … het irriteerde me. Ik kon deze vraag niet beantwoorden. Ook de artsen niet. Alle hoop was gericht op een operatie, waarbij de tumor grotendeels zou worden verwijderd. Een zogenaamd plan B, als plan A mislukt, ligt niet op tafel.
Guusje doet het goed op de intensive care. Bij aankomst krijgen we te horen dat ze zo snel mogelijk terug zal gaan naar haar ‘eigen’ kamer op de afdeling Grote Kinderen. Dat is goed nieuws. De intensive care is een bedreigende omgeving voor jonge kinderen.
Ik moet echt even met mijn broer Anton bellen in China. Ik heb hem gisteren amper een minuut gesproken. Het is heel lastig om een geschikte plaats te vinden om te bellen. Verder is het telefoonbereik slecht in deze betonnen bunker. Dan loopt er ook nog een troep asocialen rond. Familie Flodder heeft naast een ziek kind hun gezonde kroost meegenomen naar het AMC. Kinderen lopen om 9 uur in de gang al tegen een bal te trappen met een flesje cola in hun hand. Daarnaast ligt er nu ook nog een heel jong kindje op Guusje’s ‘eigen’ kamer. Daarmee moet onze dochter misschien de kamer delen.
Allemaal heel slecht voor mijn bloeddruk. Ik heb het echt helemaal gehad met het Emma Kinderziekenhuis AMC. Al 5 weken lopen ze hier met ons kind te hannesen zonder zichtbaar resultaat. Ik begin heel negatief te worden. Ik wil naar huis, maar wel met Guusje.
Halverwege de ochtend gaat Guusje van de intensive care terug naar de gewone kinderafdeling. Gelukkig ligt ze daar weer snel alleen. We hebben echt geen problemen met kamergenootjes, maar dan wel graag een meisje van 10 jaar. Dat zou pas leuk zijn voor onze dochter.
Kort na aankomst van Guusje in haar ‘eigen’ kamer komt de behandelend arts binnen. Deze kinderoncoloog geeft aan dat we nu geen antwoorden van haar moeten verwachten. We weten na gisteren dat verwijderen van de tumor door middel van een operatie niet mogelijk is. Dat is een feit. Bij de operatie is weefsel afgenomen. Dit weefsel wordt door pathologen hier in Amsterdam onderzocht. Misschien zelfs opgestuurd naar andere onderzoekscentra in de wereld. De komende weken zullen resultaten van deze onderzoeken bekend worden. Deze resultaten zullen samen met de bestaande kennis van dit soort zeldzame tumoren de basis gaan vormen van wat we nu maar Plan B zullen noemen. Garanties zijn niet mogelijk. Onzekerheid is de constante factor. De kinderoncoloog benadrukt weer dat we moeten denken in kleine stapjes. Wat heb ik dat de afgelopen weken al vaak gehoord. Het went nooit, maar we zullen wel moeten.
Iedereen om ons heen, ook verpleegkundigen en artsen, zijn geraakt door de pijn die Guusje heeft. Ze heeft al weken enorm veel pijn. Tijdens de operatie is een tijdelijke oplossing bewerkstelligd voor enkele pijnloze dagen. Vanaf volgende week zal moeten worden gewerkt aan een permanente oplossing. Yvonne en ik willen graag naar huis met een dochter die geen pijn lijdt. Wij verlangen zo enorm naar het rondspringende kleine blonde meisje dat lekker op straat speelt met haar vriendinnen. Graag voor haar verjaardag.