Donderdag 5 mei 2011

Het is inmiddels na twaalven. Ik zit in de zogenaamde ouderlounge. Klinkt luxe. Het is niet meer dan een eenvoudige tafel met stoelen in de hal op de achtste verdieping. Vlakbij Guusje’s kamer. Zoals bijna elke avond zit ik hier met mijn laptop. Zojuist een mailtje gestuurd naar Wil naar aanleiding van een bericht op haar weblog. Dit bericht is te vinden op http://hebjijnogietsopjelever.web-log.nl/mijn_weblog/2011/05/de-enige-zekerheid-is-onzekerheid.html

Vervolgens nog even kijken naar Karel’s weblog. Ik ben totaal verrast. Hij heeft een bericht geplaatst over onze dochter Guusje. Dit bericht is te vinden op http://hetoogvanp.nl/2011/05/we-denken-aan-guusje/

Sinds vandaag komt er een stroom mailtjes en sms’jes op gang. Warme woorden van lieve mensen. Ik moet gaan slapen. Vooral niet piekeren. Elke keer als er een gedachte opkomt, waarvan ik weet dat deze gaat over dingen in de toekomst die ik toch niet kan beïnvloeden, dan roept een stemmetje in mijn hoofd keihard: “Stop!” Het werkt. Als ik in mijn bed stap kamer, slaap ik al na 10 minuten. 

Het is een onrustige nacht. Ik slaap licht. Zoals ik deed toen we nog in de kleintjes zaten. Om 6.30 uur sta ik op. Dit is de grote dag voor Guusje. De dag waar we zo intens naar hebben toegeleefd. Ik kijk naar de honderden kaarten in de kamer. We zijn niet alleen. Vandaag zullen er veel kaarsjes branden.

Ik ga douchen in het Ronald Mc Donald Huis. Guusje zit in een stoel. Ik zie dat ze gespannen is. Ze wordt snel groot. Ze moet niet piekeren. Afleiding is noodzaak. Ik zet een luisterboek voor haar op. Dan heeft ze iets te doen, als ik weg ben.

Ik neem de lift naar beneden.  Een eerste sms komt binnen. Warme woorden van Brigitta. Ik heb mijn leesbril niet bij me. Met moeite kan ik de tekst lezen. Pure vermoeidheid. Volgens Yvonne maak ik de laatste tijd spelfouten. Ze zegt dat ze daaraan kan zien dat ik echt heel erg moe ben. Dat klopt. Ik sta in de overlevingsstand.

Terwijl Yvonne douchet, kijk ik naar het Journaal op TV. Er is een wereld buiten deze ‘bubbel’. Gisteravond was het Dodenherdenking. Niets van meegekregen. Osama is dood. In mijn tas zit een krant die ik een aantal dagen geleden heb gekocht. Speciaal hierover. Nog altijd ongelezen. We zitten vast in de wereld van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Fysiek en mentaal. Er is geen wereld buiten onze cocon.  

Yvonne en ik lopen samen van het Ronald Mc Donald Huis naar Guusje’s kamer. Ik zeg: “Hoeveel van Guusje’s long wordt er nu eigenlijk verwijderd?” Dat is een vraag die we nog niet hebben gesteld. Yvonne merkt op: “Misschien weten ze dat nu nog niet precies. Je linkerlong is overigens kleiner dan je rechterlong.” Hoe weet zij dat nu? Ze geeft uitleg. Ik ben de afgelopen tijd onder de indruk geraakt van de kracht van onze kanjer. Nu ook nog van de kennis van mijn vrouw.

We ontbijten niet bij Guusje. Zij moet nuchter blijven. We eten afwisselend op de in het zitje. Ik laat Guusje een DVD en een boek uitkiezen. Het worden ‘Peter Pan’ en ‘De stille dief’. We moeten haar gedachten proberen te manipuleren. Zo weinig mogelijk stilstaan bij de operatie.

Ook Yvonne en ik mogen niet piekeren. Alleen ons bezighouden met zaken die we kunnen beïnvloeden. Zorgen bijvoorbeeld dat Guusje’s matras type Doornroosje, zoals ik het noem, meegaat naar de intensive care. Dan ligt ze na de operatie zo comfortabel mogelijk.

Het is 9 uur. Guusje kijkt naar Peter Pan. Heel geconcentreerd. Dat zie ik graag. Vanaf 10 uur stoppen met drinken. Ik heb het idee dat we nu echt gaan aftellen. Ik ben ingesteld op 12 uur. Ik weet dat het later kan worden.

Om 10.30 uur gaat Guusje naar de speelkamer. De aanwezige vrijwilliger doet enorm haar best, maar kan niets aanbieden waarvan onze dochter enthousiast wordt. Op de vraag wat ze dan in hemelsnaam wel wil, antwoordt ze met een schuin oog kijkend naar mij: “Voorlezen.” Even later zitten we weer in Guusje’s kamer. Ze laat zich meevoeren in het verhaal van ‘De stille dief.’

Het is 12.30 uur als het sein wordt gegeven dat we ons klaar kunnen gaan maken voor OK. Guusje krijgt een speciale schort aan. Ze is enorm gespannen. De hele ochtend al. We gaan naar de verkoever. Weer moeten we wachten. Ik ga maar verder met voorlezen. Aangekomen op bladzijde 69 sla ik het boek dicht. De anesthesist meldt zich. Yvonne neemt afscheid. Ze kust Guusje. Ik ga mee naar de operatiekamer. Yvonne knijpt in mijn hand. Ik zeg dat het goed komt.

Tegen 14 uur komen Guusje en ik de operatiekamer binnen. Als ze overstapt van haar eigen bed naar de operatietafel kijkt de chirurg, die afgelopen dinsdag alles heeft uitgelegd over de operatie, naar mij. Hij merkt op dat Guusje zo te zien meer pijn heeft dan hij had gedacht. Net voor het moment van slapen spreek ik over vakantie in Spanje. Dat was Guusje’s wens. Zwemmen in Spanje.

Dan begint het ijsberen. Ik zit weer in de ouderlounge. Plotseling komt tegen 16 uur de chirurg aanlopen. Ik zie meteen dat het niet goed is. Even later hebben Yvonne en ik een gesprek met de chirurg en de kinderoncoloog. Het is niet mogelijk geweest om de tumor te verwijderen. Wat nu? Er is even niemand die het weet.

In de avond zijn Yvonne en ik bij Guusje, als ze wakker wordt uit de narcose. Even later zit Guusje te tekenen in haar bed op de intensive care. Yvonne en ik vertellen haar dat de tumor niet kan worden verwijderd. Zij geeft aan dat ze geen gevoel heeft op de plaats waar de tumor. Een tijdelijke oplossing voor enkele dagen die ervoor zorgt dat wij onze ‘oude’ Guusje zien zitten. Ze eet en drinkt goed. Yvonne en ik hebben een kort gesprek met de chirurg. Hij legt ons nogmaals met meer details uit waarom opereren niet mogelijk is. Rond 23 uur kussen Yvonne en ik Guusje goedenacht.