Niemand zei dat het eenvoudig zou zijn
Niemand heeft beloofd dat het vanzelf zou gaan
Het is hier zo gezellig. Dat hoor ik vaak zeggen, als mensen Guusje’s kamer binnenstappen. De muren zijn behangen met enorm veel kaarten. De vensterbank en het bed zijn bezaaid met knuffels. De hele dag muziek. Guus Meeuwis is favoriet. Hij zingt mooie woorden die bij mij raken. Hierboven twee zinnen uit het lied ‘Niemand’. Ik trek deze zinnen wel uit het verband van de liedtekst. Die gaat over relatieproblemen. Voor mij gaan bovenstaande zinnen over deze tijd van hoop en vrees.
5.30 uur in de ochtend. Ik ben wakker. Guusje slaapt. Ik moet niet piekeren. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Ik kan niet voorspellen hoe uw dochter uit de operatie komt. Deze zin van de chirurg spookt door mijn hoofd.
Heet het kanker? Weet ik veel. Is het belangrijk hoe het heet? De behandelend arts is oncoloog. Guusje heeft een tumor. Geen makkelijk te bestrijden tumor. Een rigoureuze aanpak is nodig. Een grote operatie.
Het is een illusie om te verwachten dat de hele tumor kan worden verwijderd. Dat is al eerder gezegd door de oncoloog. Niets doen is geen optie.
Er zijn ook plekjes. Die worden bestreden met medicijnen. Het is onduidelijk of deze aanpak succesvol is.
Het proces gaat hoogstwaarschijnlijk langzaam. Een voordeel. Beslissingen kunnen weloverwogen worden genomen.
Onze dochter Guusje heeft een grote ziekte. Een zeldzame vasculaire tumor. Wekelijks heeft een team van soms wel 40 bollebozen meegedacht over de juiste aanpak. De artsen gaan niet over één nacht ijs. Dat is duidelijk.
Ik zie Yvonne tijdens het gesprek van gisteren. Een enorme medaille op haar borst. Gekregen van onze dochter Loes. Alvast voor Moederdag. Als ouders hebben wij in dit verhaal een bijrol. De hoofdrol is voor Guusje. Ons kleine blonde meisje. Ik ben enorm trots op haar. Onze kanjer.
Hoe zal onze dochter uit de operatie … STOP! Niet over nadenken. Ik kan het toch niet beïnvloeden. Ik vertrouw de artsen. Het komt goed. Kijk ze daar eens liggen. Ze slaapt nog. Zo rustig.
Een uur later wordt Guusje wakker. Ze wil lopen. Ik loop met haar naar beneden. Mama opwachten in de hal beneden. Samen ontbijten.
Vandaag staat in het teken van voorbereiding van morgen: intake anesthesie en rondleiding intensive care. Tussendoor fysiotherapie en bezoek van cliniclowns. De Kanjerketting wordt aangevuld op basis van de onderzoeken van de afgelopen dagen. Meer dan 90 kralen telt Guusje’s ketting.
Aan het einde van de middag stuurt Yvonne mij naar het Ronald Mc Donald Huis. Volgens haar oog ik ontzettend vermoeid. Dat is ook zo. Ik ben ‘op’. Als ik na een uurtje rusten terugkeer, blijkt een hele belangrijke chirurg op bezoek te zijn geweest. Hij heeft Guusje en Yvonne gerustgesteld. Jammer dat ik dit gesprek heb gemist. Fijn dat Yvonne vertrouwen heeft in deze man die morgen een belangrijke rol heeft bij Guusje’s operatie.
Guusje is de hele dag door gespannen. Dat zien we. Tijdens het avondeten vraagt ze om nog eens te vertellen wat er morgen gaat gebeuren. Voor het slapengaan lees ik voor. Dat geeft afleiding. Het boek Drakeneiland gaat uit. Ze wil meerdere nachtzoenen. Ze blijft ons kussen. Nu moet ze slapen.
Het is inmiddels laat in de avond. Ik moet ook gaan slapen. Zou het lukken?
Niemand zei dat het eenvoudig zou zijn
Niemand heeft beloofd dat het vanzelf zou gaan
Wij zijn bijzonder en jij bent het waard
Soms mag je rusten maar opgeven nooit