Guusje had een redelijke nacht. Als ik alle uren slaap optel, dan kom ik aan 6 à 7 uren. Zonder piepende monitor was het aantal hoger geweest. De herrie op de gang werkt ook niet mee. De meeste kinderen zijn veel te vroeg wakker. Hun geluiden worden versterkt weergegeven. Elke kamer heeft een intercom. Als ik zoveel herrie in de avond schop, wordt iedereen boos. Om 6 uur ’s ochtends is het blijkbaar geen probleem.
Al enkele dagen zijn Yvonne en ik in de ban van de volgende vraag: wanneer spreken we een chirurg die ons kan voorbereiden op de operatie van Guusje? Nog maar 2 dagen en dan wordt Guusje geopereerd. We hebben als ouders toch recht op informatie. Het is onze dochter die wordt geopereerd. Het is van de zotte. We weten dat er een operatie is, maar we weten niet wat die operatie inhoudt.
De onbeantwoorde vragen over de komende operatie in combinatie met een steeds groter wordende vermoeidheid leidt tot hele lage irritatiegrenzen. We ergeren ons bijvoorbeeld steeds vaker aan verpleegkundigen die staan te klungelen aan Guusje’s bed. Gisteravond hadden we een dame die Yvonne vroeg hoe bepaalde medicijnen moesten worden toegediend en hoe lang een bepaalde behandeling moest duren. Daar worden wij niet vrolijk van.
Om 10 uur hebben we een afspraak met een psycholoog. Zij meldt zich pas tegen half 11. Yvonne heeft aan een pedagogisch medewerker gevraagd om iets te regelen voor Guusje tijdens dit gesprek. Ook dit gebeurt niet. Ik voel dat Yvonne en ik steeds sneller boos worden om kleine dingetjes. Zou er vandaag een ontploffing volgen? Of zakt de spanning in de loop van de dag?
Het gesprek met de psycholoog is zinvol. Deze dame kan goed luisteren en geeft waardvolle adviezen. Ze maakt ons bijvoorbeeld duidelijk dat het niet vreemd is dat onze wereld op z’n kop staat. Als ouders voor het eerst het woord tumor of kanker horen, dan is het eerste wat door hun hoofden schiet de angst dat ze hun kind verliezen. De grootste nachtmerrie van elke ouder.
We spreken over verschillende zaken waar Yvonne en ik tegenaan lopen. Zo geef ik bijvoorbeeld aan dat ik momenteel niet verder wil denken dan donderdag. Volgens de psycholoog is dat een verstandige keuze. Als ik verder ga denken dan de operatie, ga ik me druk maken over zaken die ik toch niet kan beïnvloeden. Kinderen staan volgens de psycholoog anders in hun ziekteproces. Ik wil niet verder denken dan donderdag. Vanuit het volwassenenperspectief een goede keuze. Guusje maakt tijdens dit gesprek een cadeautje voor Moederdag. Voor haar gaat het leven gewoon door. Ook na de operatie. Kinderlijke eenvoud. Voordeel van kind zijn. Guusje neemt de situatie zoals deze komt. Dat moet ik ook doen. Volwassen laten zich teveel meevoeren in donkere scenario’s door gepieker over de toekomst.
Yvonne’s ouders arriveren rond het middaguur met lekkernijen. Ad is vandaag jarig. Leuk dat ze dat bij ons komen vieren. Ook mijn zus Miriam is onderweg. Samen met een vriendin en onze kinderen Hans, Anton en Loes. Terwijl ik in de gang sta te bellen, passeert Guusje’s behandelend arts, het hoofd van de kinderoncologie. Ze deelt mee dat we om 15 uur een gesprek zullen hebben met een chirurg. Eindelijk het is zover.
We hebben veel plezier tijdens het bezoek van onze jongste kinderen. Toch kan ik niet echt genieten. Ik voel dat ik enorm gespannen ben voor het gesprek dat komen gaat.
We hebben veel plezier tijdens het bezoek van onze jongste kinderen. Toch kan ik niet echt genieten. Ik voel dat ik enorm gespannen ben voor het gesprek dat komen gaat.
Even na 15 uur hebben Yvonne en ik dan eindelijk het langverwachte gesprek met een van de chirurgen die Guusje gaat opereren. Ook Guusje’s behandelend arts is aanwezig. Het gesprek valt uiteen in twee delen. Het eerste deel is met Guusje. Het tweede deel is zonder haar.
Al mijn vooroordelen over chirurgen worden onderuit gehaald. Deze chirurg is een bijzonder aardige man. Hij is heel menselijk. Hij vertelt Guusje waarom ze moet worden geopereerd. Hij legt rustig uit wat de artsen hopen te bereiken. Daarnaast beantwoordt hij alle vragen van Guusje. Het valt me op dat hij erg open is. Ook tegen onze dochter. Natuurlijk wordt er in het tweede deel met alleen Yvonne en mij meer technisch ingezoomd op details, maar ook dan is er geen sprake van enige arrogantie. Er wordt ruim de tijd genomen. Alle vragen worden benantwoord. Er blijkt veel onzeker te zijn, maar niets doen is geen optie.
Wekelijks spreekt een groot team van artsen (o.a. oncologen en chirurgen) over jonge patiënten. Soms bestaat het team uit wel 40 mensen. Guusje is verschillende keren besproken. Haar behandelend arts heeft de afgelopen tijd ontzettend haar best gedaan om zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Het gaat bij Guusje om een zeldzame vasculaire tumor. Deze kan waarschijnlijk het beste worden bestreden met een chirurgische ingreep.
De operatie staat gepland voor donderdagmiddag. Na de operatie mist Guusje een deel van haar linkerlong. Hopelijk kan zoveel mogelijk van de aanwezige tumor worden verwijderd. Na de operatie zijn er altijd nog plekjes aanwezig in de rechterlong. Hiervoor krijgt Guusje al enkele weken medicijnen. Het effect hiervan is nog niet duidelijk. Ook kan geen zekerheid worden gegeven dat Guusje na de operatie vrij is van pijn. Er is geen garantie. Wel hoop.
Na het gesprek ben ik even alleen met Yvonne. We houden elkaar stevig vast. Emoties komen boven. Weinig tijd om samen te praten. Het bezoek zit beneden. Daar eten we een ijsje. We praten met familie. Na een uurtje nemen we afscheid. Het is goed zo. Even samen. Dat moet nu. Met Guusje alles nog eens doornemen. Ook met elkaar. We hebben vertrouwen dat het goed komt. Hoe en wat? We weten het niet. Het komt zoals het komt. Het doordenken van scenario’s voor de toekomst heeft geen zin. Denk als een kind. Leef in het nu.
Na het avondeten check ik mijn e-mail. De weblog van Wil over de ziekte van haar man Jan is bijgewerkt. Slecht nieuws. Yvonne en ik leven ontzettend met ze mee. Dat doen we al lang, maar de afgelopen weken anders dan voorheen. We zijn veranderd. Veranderd sinds 31 maart.
In de avond krijgen we steun van een aantal verpleegkundigen. Ze voelen goed aan wat we meemaken. Ze geven ons afleiding. Guusje heeft veel gehoord over tafelvoetbal van haar ouders tegen twee oudere verpleegkundigen. De laatste twee hebben toevallig nu net avonddienst. Guusje wil ons wel eens zien spelen. We gaan er fanatiek tegenaan. Yvonne en ik winnen. We zijn weer even kind.
Pieker niet over morgen
over zaken die je toch niet kunt beïnvloeden
over zaken die je toch niet kunt beïnvloeden
Het komt zoals het komt
Leef in het nu
Leef in het nu