Rond 5.30 uur word ik wakker van een piepende monitor naast Guusje’s bed. Onze dochter slaapt. Heerlijk rustig. Ik roep dat ze moet bellen. Vrij snel komt een verpleegkundige binnen om de monitor uit te zetten. Zoals vaak met piepende monitoren, is het loos alarm. Dan realiseer ik me dat Guusje de hele nacht heeft doorgeslapen. Zou het dan toch werken? Dat andere matras.
Als de verpleegkundige de kamer verlaat, zie ik dat Guusje weer rustig slaapt. Als een roos. Op de monitor een rustig kloppend hartritme. Ik kan niet meer slapen. Ik geniet van onze slapende dochter.
Guusje heeft moeite met wakker worden. Rond 9.30 uur gaat ze zich wassen. Vandaag staan er onderzoeken en gesprekken op het programma. Tijdstippen onbekend. Zo is het leven in het Emma Kinderziekenhuis.
Ik kijk door het raam. In de verte de Arena. Op de radio de stem van Guus Meeuwis: “Geef mij nu je angst. Ik geef je er hoop voor terug.” Dan kijk ik naar alle kaarten in de kamer. Ineens voel ik de strekking van de woorden die Guus Meeuwis zingt. Zoveel mensen die onze angst willen verminderen en ons hoop willen geven.
Guusje heeft goed geslapen. Ze zit goedgehumeurd te tekenen. Yvonne en ik knikken tevreden naar elkaar. Niks zeggen. Lekker laten spelen.
Als Yvonne informeert naar de tijd waarop een scan moet plaatsvinden, krijgt ze te horen dat de afspraak nog niet is gemaakt. Tien minuten later wordt meegedeeld dat de scan aan het einde van de middag wordt gemaakt. Guusje zegt dat ze graag beneden met ons een broodje wil gaan eten. Ze wil van haar kamer af. We gaan naar beneden. Daar aangekomen worden we gebeld. De scan is toch al over drie kwartier. Zo gaat dat in het Emma Kinderziekenhuis.
Bij de scan mag een van de ouders aanwezig zijn. Ik wacht op de gang. Naast me zit een dochter met haar moeder. De dochter is ongeveer zestien jaar en kaal. Ze draagt een muts op haar hoofd. We kijken elkaar aan en zien meteen dat we lotgenoten zijn. Bij het meisje is net voor afgelopen kerst kanker geconstateerd met uitzaaiingen in een vergevorderd stadium. De chemotherapie slaat aan, tot nu toe. De laatste drie woorden zijn standaard. Ze staan voor de onzekerheid die horen bij een grote ziekte.
Het meisje merkt op dat ze vaak de vraag krijgt hoe ze zich voelt. Ze vindt dit een vervelende vraag. Ze weet niet hoe ze zich voelt. Ze heeft een punt. Ook ik zou de vraag voor mezelf nu echt niet kunnen beantwoorden. Lowie, hoe gaat het met je? Vraag het me niet. Ik weet het niet.
Als we terug zijn in Guusje’s kamer, loopt de maatschappelijk werker binnen. Deze dame komt regelmatig met ons praten. Het zijn zinvolle gesprekken. Ik haal er veel uit voor onze toekomst na het ziekenhuis. Ik krijg overigens steeds meer het idee dat het moment van ontslag uit het ziekenhuis nog ver weg is. Ook daarna zal het ziekteproces niet ophouden. Zal de onzekerheid blijven. Ik wil echter niet vooruit kijken. Niet verder dan donderdag. Als alles goed gaat, wordt Guusje die dag geopereerd. Ik weet nog steeds niet wanneer we een chirurg te spreken krijgen. De zaalarts had beloofd vandaag. Waar blijft die zaalarts? Het duurt me te lang.
Ik moet nu niet boos worden. Janneke komt met haar vriendinnen Margaret en Cheyenne op bezoek. Ze zijn met de trein en zeulen een enorm groot cadeau met zich mee. Guusje laat het allemaal rustig over zich heen komen. Zo goed als Guusje zich vanmorgen voelde, zo stilletjes zit ze nu te staren. Janneke en haar vriendinnen hebben lol. Naast het grote cadeau hebben ze kaarten en presentjes bij zich van vrienden en buren. Ik zie dat Margaret en Cheyenne zijn aangeslagen. Ons kleine blonde meisje is echt erg ziek.
Het is gezellig met Janneke en haar vriendinnen. Plotseling komt de zaalarts binnenlopen. Ik zie meteen dat zij zich opgelaten voelt. Het lukt haar niet om het gesprek met de chirurgen te regelen. Hoogstwaarschijnlijk niet vandaag. Misschien dinsdag … of woensdag.
Ik probeer rustig te blijven, maar in mijn onderbewustzijn klinken woorden die ik hier nu niet opschrijf. Ik maak duidelijk dat woensdag wat ons betreft geen optie is. Dinsdag vind ik al te laat. We hebben er recht op om vooraf te weten wat de artsen met de operatie denken te bereiken. We weten al meer dan een week dat Guusje zal worden geopereerd, maar meer ook niet. Wat is het doel van de operatie?
Daarnaast heeft onze dochter Guusje enkele vragen voor de chirurgen. Het zijn praktische vragen van een kind. Toch zijn deze vragen ook interessant voor Yvonne en mij.
De zaalarts belooft haar best te doen, maar ik merk dat ook zij afhankelijk is van de wil van chirurgen. Ik spreek regelmatig andere ouders en ik hoor bijna nooit positieve opmerkingen over de communicatieve vaardigheden van chirurgen. Volgens mij doen die lui gewoon waar ze zelf zin in hebben en dat is niet gesprekken voeren met ouders.
De diëtiste zou vandaag langs komen. Misschien ook nog de chirurgen. Hoewel ik het laatste betwijfel. Moeten we nu in Guusje’s kamer gaan zitten wachten? Guusje wil graag beneden met ons koffie gaan drinken. Ik loop naar de verpleegkundige. Ze heeft ons telefoonnummer. Als er iets is, kan ze me bellen. We zijn dan binnen twee minuten weer terug op de achtste verdieping. We gaan lekker koffie drinken.
Als we goed en wel zitten, wordt er gebeld door de verpleegkundige. Yvonne en ik nemen snel afscheid van Janneke en haar vriendinnen. Zij moeten immers terug naar huis. Ze hebben nog een lange treinreis voor de boeg.
Boven aangekomen blijkt dat de diëtiste ons graag wil spreken over de sondevoeding, maar ze is inmiddels door naar een andere patiënt. Yvonne en ik zitten op Guusje’s kamer te balen. We hebben razendsnel afscheid genomen van onze dochter en haar vriendinnen. Nu zitten we hier weer te wachten. Altijd maar wachten. Waarom hebben we ons zo gehaast?
Na ongeveer een kwartier komt de diëtiste en hebben we een goed gesprek over de sondevoeding. Guusje krijgt vanaf vandaag een versie die minder zwaar op de maag ligt. Daarnaast wordt de sondevoeding pas gegeven na het avondeten. Ik ben tevreden. De afgelopen dagen merkte ik steeds een omslag in het gedrag van Guusje na het aansluiten van de sondevoeding. Deze omslag hield in dat Guusje zich misselijk voelde. Niet een beetje misselijk, maar echt heel erg.
Onze vrienden Cor en Gerda uit Zaandam zijn ook gearriveerd. Ze brengen schone was en ze hebben eten meegenomen. Guusje zegt dat ze graag met ons vieren wil eten. Gerda nodigt ons meteen uit. Even later zitten we met vijven aan een tafeltje. Guusje eet goed. Zelfs een ijsje toe. Dit is veel beter dan sondevoeding.
Guusje gaat tijdig slapen. Ik hoop dat ze weer een goede nachtrust heeft. Voor het slapengaan moet ik voorlezen. Drakeneiland van Lydia Rood. Ik houd het bij drie hoofdstukken. Guusje vindt het prima. Ze is ‘op’. Ik zie het. Als ik haar een zoen geef, kijk ik naar het speciale matras. Ik zie het al: type Doornroosje.