Sommige pasgeboren kinderen slapen ’s nachts goed door. Yvonne en ik hebben zes keer te maken gehad met het tegenovergestelde. Onze kinderen hielden ons altijd goed wakker. Heel vaak stond ik ’s morgens op met de opmerking dat ik het gevoel had dat de nacht nog moest beginnen.
Sinds we thuis zijn, ervaar ik het gevoel van toen. Ik slaap heel licht. Zoals bij een pasgeboren baby. Rond 5 uur roept Guusje. Ze moet naar het toilet, maar voelt zich gammel. Hand in hand lopen we naar de badkamer. Vervolgens mag ik wachten op de overloop.
Om 8.15 uur gaan Anton en Loes naar school. Guusje blijft thuis. Ze voelt zich niet lekker. Heeft het te maken met de chemo van gisteren? We weten het niet.
Yvonne gaat naar de apotheek. Daar constateert ze dat niet alle recepten vanuit Amsterdam zijn gefaxt. Dat is jammer. Nu moet ze morgen weer terug.
Inmiddels is Guusje uit bed. Ze zit te tekenen. De dag begint rustig voor ons kleine blonde meisje.
Om 11 uur gaan Yvonne en ik met Guusje naar school. Juf Ilse heeft een ergotherapeut geregeld. Deze brengt een speciale stoel mee voor onze dochter. Guusje heeft te veel pijn, als ze op een gewone stoel zit. De speciale stoel wordt afgesteld. Verder krijgt Guusje een andere plaats in het klaslokaal, zodat ze beter zicht heeft op haar leerkrachten juf Bianca en meneer Ad.
Na de lunch wil Guusje ontzettend graag naar school. Dan kan ze meteen ervaren of de nieuwe stoel prettig zit. Na school wil ze spelen bij haar vriendin Ina. Ik vind het goed. Guusje vraagt hoe laat ze thuis moet zijn. Ik vind 16.30 uur een mooie tijd. Zij wil 17 uur. Als ik zeg dat dit voor haar te laat is, wordt ze boos. Dan blijkt weer: ze wil dat het is zoals het was. Ze wil gewoon een meisje zijn van tien dat lekker gaat spelen bij haar vriendin.
Iets na 16.30 uur ga ik kijken hoe het gaat. Als ik binnenkom, wil Guusje toch net naar huis gaan. Het is genoeg geweest. Ik zie meteen dat het ze deze middag te veel heeft gegeven. Guusje zal moeten accepteren dat ze echt minder kan. Ze heeft veel ingeleverd. Ze is erg ziek.
Na het avondeten gaat ze in bad. Daarna ligt ze in de bank. Na een lekker bakje aardbeien met veel suiker (goed voor de calorieën) geeft ze aan te willen gaan slapen. Ze kan niet meer.
Ziek zijn betekent beperkt zijn. Dat is voor Guusje moeilijk te accepteren. Yvonne en ik moeten haar daarbij helpen. Dat is duidelijk.
Onze dochter mist haar ‘gewone leven’. Yvonne en ik proberen haar zo gewoon mogelijke dagen te geven. Van elke dag proberen we het beste te maken. Voor haar, onze andere kinderen en elkaar.