Het is 11 uur. Yvonne en ik hebben visite. Emmy en Paul zijn vrienden en bestuursleden van scouting. Het is gezellig. We spreken vooral over de ziekte van onze dochter en mijn beslissing te stoppen als secretaris van scoutingvereniging Martin Luther King. De telefoon gaat. Juf Bianca vraagt of ik naar school kom. Het is al de tweede keer deze ochtend. Als ik bij groep 6 arriveer, dan zie ik meteen dat Guusje er doorheen zit. Ze hangt in haar rolstoel. Ik neem haar mee naar huis. Voordat ik wegga bij school, krijgt Guusje extra pijnmedicatie. Het is de vierde keer vandaag. De eerste keer was al om 5 uur in de ochtend. Dit gaat niet goed.
Op weg naar huis klaagt Guusje over haar stoel. De speciale stoel van de ergotherapeut, de stoel van haar juf en haar eigen rolstoel zitten alle drie niet prettig. Guusje heeft veel pijn op de plaats van haar litteken. Ik vraag haar in welk soort stoel ze wel goed zou kunnen zitten. Onze dochter stelt een tuinstoel voor. Ik denk na. In het ziekenhuis lag ze bijna nooit in bed. Hele dagen zat ze in een lekkere luie tuinstoel. Ook afgelopen maandag zat ze tijdens de chemo in een tuinstoel. Wat een goed idee!
Als aan het begin van de middag de school uitgaat, ga ik met Guusje naar juf Bianca toe. Ze kan zich wel vinden in het idee van de tuinstoel. Ik neem dinsdag voor Guusje een tuinstoel mee naar school. Misschien is het niet handig bij het maken van werkjes, maar dat is op dit moment niet echt relevant. Het gaat er nu vooral om dat onze dochter op school is bij haar klasgenoten. Dan gaat voor Guusje het gewone leven zoveel mogelijk door. Dat is wat ze wil. Dat is wat ze nodig heeft. Daar gaat het om. Voor haar.
Yvonne en ik wonen samen met onze kinderen in een van de gezelligste straten van Kaatsheuvel: de Dr. van Beurdenstraat. Onze straat ligt in het centrum van Kaatsheuvel. Het is een smal eenrichtingstraatje. Altijd druk. Vooral met auto’s. Een keer per jaar wordt een deel van de straat afgesloten voor verkeer. Dat is vandaag. Het is Nationale Straatspeeldag. Een aantal mensen heeft de straat leuk versierd met ballonnen en vlaggetjes. Verder is er een springkussen. Het is prachtig weer. De zon schijnt volop.
Onze kinderen Anton en Loes zijn buiten op straat aan het spelen met andere kinderen. Aan het begin van de middag komt Loes al kletsnat achterom. Ze is het slachtoffer van een uit de hand gelopen watergevecht. Guusje kan helaas niet meedoen. Toch wil ze heel graag naar buiten. De straat op. Ik neem haar mee. Ze wil wel graag een zakje chips en een beker ranja. Ze kan niet echt meedoen. Haar ziekte geeft beperkingen. Ze gaat in een stoel zitten en kijkt naar de andere kinderen. Ondertussen praat ik gezellig met andere bewoners van onze straat. Het zijn fijne mensen. Ze hebben bijvoorbeeld gezorgd voor een aangeklede tuin toen we na vele weken terugkeerden uit het ziekenhuis.
Guusje wil naar huis. Ik neem haar mee. Ze wil graag een rokje aan met dit warme weer. Ik stel voor om samen een ijsje te gaan kopen bij de Chocolademan. Deze heeft lekker Italiaans ijs. Even later loop ik met onze dochter door het centrum van Kaatsheuvel. Guusje zit in een rolstoel. Ik krijg het gevoel dat ik terug ben gegaan in de tijd. Enkele jaren terug liep ik met een van onze kinderen rond in een buggy. Zo deed ik boodschappen. Ook de zorg en aandacht, die Guusje nodig heeft, doet me denken aan die tijd. Hoe vreemd het misschien ook klinkt, het geeft me een prettig gevoel. Zorgen voor ons kleine meisje.
Op de terugweg naar huis gaan we even langs bij de lieve man met de grote hond. Hij heeft kanker en chemotherapie. Guusje wil van hem horen hoe hij de chemokuren ervaart. Het bezoek is kort. Onze dochter wil naar de kinderen die buiten aan het spelen zijn. Al vrij snel zijn we echter weer thuis. Guusje is moe. Ze wil wel in bed gaan liggen, maar niet alleen zijn. Ze vraagt of ik wil voorlezen. Dat vindt ze prettig. Daar ligt ze. Rode wangen. Uitgeteld. Heeft ze vanmorgen op school te veel van zichzelf gevraagd? Is ze ziek van de chemo? Heeft ze pijn? Het beeld is niet duidelijk. Ons kleine blonde meisje is heel erg ziek. Dat is duidelijk.
Na het avondeten wil ik het liefst onze hond Balou gaan uitlaten in de bossen. Vaak is een heerlijke boswandeling een klein hoogtepunt van de dag. Ik herinner me een gesprek met mijn broer Anton. Meer dan twintig jaar geleden. Ik studeerde in Tilburg. Ik had een hond en woonde nog bij mijn ouders. Mijn broer is een aantal jaren ouder dan ik. Hij werkte al. Toen we door de bossen liepen, zei mijn broer: “Lekker de hond uitlaten in de bossen. Als ik rijk was, dan zou ik het elke dag doen.” Ik zei toen: “Ik doe het elke dag.”
Vanavond ga ik met onze zoon Anton naar de bossen. We nemen onze hond Balou mee. Ik probeer elke dag, ook als is het maar even, een boswandeling te maken. Mijn jongste zoon heeft dezelfde voornaam als mijn broer. Het is een naam die voorkomt in alle generaties van mijn familie, voor zover ik weet.
Het is gezellig. Samen trappen we tegen een voetbal. Ik geniet van Anton. Zijn plezier. Zijn gezellige praatjes. Hij wil graag een ijsje gaan kopen bij café-restaurant De Roestelberg. Vanmiddag heeft hij enkel een eenvoudig waterijsje op. Hij lust wel een Magnum of een Cornetto. Ik vertel hem dat ik ’s middags al een heerlijk ijsje heb gegeten. Samen met Guusje. Gehaald bij de Chocolademan. Zou hij nu jaloers zijn? Nee hoor. Het is volgens Anton volstrekt logisch dat Guusje en ik een lekker ijsje zijn wezen kopen. Guusje kan verder niet zo veel. Hij heeft geluk gehad deze middag. Hij heeft enorm genoten van het springkussen. Jammer dat Guusje dat niet kon.
Als Anton en ik terugkeren uit de bossen, is Yvonne bezig de sondevoeding aan te sluiten. Guusje heeft vandaag te weinig gegeten. We moeten voorkomen dat ze afvalt.
Voor het slapengaan lees ik voor. Anton luistert mee. Hij vindt het boek Juf Rommelkont helemaal te gek. Ook Guusje geniet. Ik lees een paar bladzijden. We moeten nog één hoofdstuk. Zal ik het gauw uitlezen? Guusje schudt haar hoofd. Ze is moe. Ze kan niet meer. Ze wil slapen.
Denk je aan kanker, dan denk je aan dood. Vandaag is het twee maanden geleden dat we aankwamen in het Emma Kinderziekenhuis AMC. De eerste dag dat we werden geconfronteerd met onderzoeken naar kanker bij Guusje. Ik was die dag totaal van slag. Sinds die dag heb ik angst. Ben ik bang om haar te verliezen. Hoe ga ik om met die angst? Ik probeer zoveel mogelijk te leven in het nu. Probeer zo goed mogelijk om te gaan met Guusje’s grote ziekte van dit moment. Dat valt niet altijd mee. Ook niet voor Yvonne. We hebben beide onze momenten van angst. Ook Guusje heeft angst. Wij proberen haar hoop te geven. Ook dat valt niet altijd mee.
Geef mij nu je angst
Ik geef je er hoop voor terug
Geef mij nu je angst
Ik geef je er hoop voor terug