Het is een onrustige nacht. Voor Guusje en voor mij. Zij heeft moeite met slapen. Veel geluiden. Regelmatig extra pijnmedicatie nodig. Ik kan niet naar bed. #kanjerguusje staat nummer 1 in de lijst van ‘trending topics’ op twitter in Nederland. Ik zit achter mijn laptop en zie het gebeuren. Een spontane actie. Mij is niets gevraagd. Wat moet ik ervan denken? Het is lief. Het komt vanuit een goed hart. Alle emotionele steun is welkom. Twitter maar lekker #kanjerguusje. Zoveel als je kunt. Pas na 2 uur ga ik slapen. Een opklapbed naast het bed van onze dochter. Yvonne is in het Ronald Mc Donald Huis. Die zal vast lekker slapen.
Rond half 9 komt Guusje’s verpleegkundige binnen. Ze heeft goed nieuws. Het infuus wordt afgekoppeld tot 12 uur. Onze dochter kan een paar uurtjes vrij rondlopen zonder die vervelende infuuspaal. We gaan ontbijten. Laatste CD van Guus Meeuwis op de achtergrond. Ook nu weer lijken de woorden die hij zingt zo vaak te gaan over de grote ziekte van ons kleine blonde meisje.
“Wil je me beloven dat je oud wordt met mij. Een leven lang dat lijkt me zo fijn.”
Een liefdesliedje over een stelletje. Deze woorden hebben voor mij echter betrekking op Guusje. Onze dochter waarvan ik zielsveel hou. Ik wil haar zo graag bij ons houden. Net zoals onze andere kinderen. Met Guusje leven we echter in onzekerheid. Je kunt natuurlijk altijd zeggen dat niets in het leven zeker is, maar zo voelt het vaak niet. Niet bij onze andere vijf kinderen. Guusje’s ziekte is levensbedreigend. Haar enige zekerheid is onzekerheid. Op zo’n jonge leeftijd al.
Tijdens het ontbijt laat ik Guusje en Yvonne zien dat #kanjerguusje ‘trending topic’ is op twitter in Nederland. Eerst leg ik Guusje uit wat twitter is. Daarna komen de vragen. Waarom doen mensen dit? Omdat ze van je houden.
Na het ontbijt ga ik douchen in het Ronald Mc Donald Huis. Op de terugweg naar het ziekenhuis zie ik een vader lopen met twee dochters. Een van de meiden valt me direct op. Ze is kaal en heeft een sonde. Dus kanker. Zo werkt het. Je kijkt en je weet het. Dat meisje is ernstig ziek. Je kijkt zelfs nauwelijks naar haar zusje. Wel naar de vader. Waarom? Ik zit in hetzelfde schuitje als hij.
Dinsdag gaat Guusje op schoolreis. Ik ga mee als begeleider. Met mijn eigen auto. Rolstoel en medicijnen mee. Ik kreeg enkele dagen terug een mailtje van een moeder. Ze las regelmatig mijn blog. Zij was vorig jaar met haar dochter op dezelfde wijze meegegaan op schoolreis. Ze schreef dat ze zo te kijk had gelopen. Haar dochter was kaal door de chemo.
Guusje is niet kaal. Het is overigens ook niet zeker dat ze last zal krijgen van haaruitval. Verder heeft Guusje geen sonde meer. Ze zal dus niet geïdentificeerd worden als kankerpatiënt. Alleen de rolstoel en haar manier van bewegen trekken de aandacht. We willen allemaal een kind dat niet opvalt.
Terug in het ziekenhuis. Guusje ligt in de tuinstoel te slapen. Ze snurkt. Zeker geleerd van haar kamergenootje. Die kon er wat van. Ik vraag Yvonne hoe het zit met de koorts. Die gaat op en neer.
Guusje’s verpleegkundige is een vrolijke dame. Ze zit ook op twitter. Ik laat haar zien dat er enorm veel tweets zijn over onze kanjer. Ze roept: “Ik ga nu naar andere patiënten. Als u nog vragen heeft, twitter ze maar door.”
Het is inmiddels na 12 uur als ik naar mijn auto snel. Ik heb Lisa en Hans beloofd dat ik naar hun optreden kom kijken. Hun toneelgroep Dramarij doet mee aan Link Jongeren Theaterfestival. Ik heb er veel zin in. Als ik wegrijd bij het Ronald Mc Donald Huis zie ik een lichtje branden bij de brandstofmeter. Moet ik dus tanken. Daar baal ik van. Op mijn iPhone heb ik een mooie app om te zoeken naar een pompstation met goedkope brandstof. Daar is nu helaas geen tijd voor. Wel lekkere muziek op de radio. Het is Pinkpop. Denk aan vorig jaar. Zo enorm genoten van Green Day. Toen zag de wereld er nog heel anders uit. Lekker zorgeloos.
Het eerste beste station langs de A2. De pomp waar je met een pinpas kunt betalen. Snel tanken. De prijs is hoog. Honderd euro voor een tank benzine. De trip naar Den Bosch gaat verder. Verdorie. De auto trekt niet door. Hij gaat toch niet stuk. Nog geen vier maanden in mijn bezit.
Ik heb benzine getankt. Het schiet door mijn hoofd. Onze andere auto rijdt op benzine. Deze op diesel. Snel langs de kant. Balen. Als ik uitstap, zie ik meteen de gele paal van de Wegenwacht. Terwijl ik doorgeef wat er aan de hand is, stopt er een busje van de Wegenwacht. Dat komt goed uit. Dan kan ik snel worden geholpen. Misschien ben ik nog op tijd in Den Bosch. Ik wil Lisa en Hans graag zien optreden. Het leven draait toch niet alleen om Guusje. Mijn leven is wel in de ban van Guusje. Dat is wat anders.
Slepen gaat niet lukken. In mijn auto moet ergens een oog liggen, maar dit ontbreekt. Dus wachten op een bergingsauto. Daar sta ik dan langs de A2. Zwaai maar dag met het handje naar het theaterfestival van je kinderen. Weer wachten en ik ben nog niet eens in het ziekenhuis. Daar is wachten standaard. Ik maak ondertussen maar een foto van mijn auto langs de snelweg en zet deze op twitter. Niet wetend welke reactie dit gaat uitlokken.
Het op twitter zetten valt overigens niet mee. Mijn iPhone is van de eerste generatie. Erg traag als het om twitteren gaat. Daarom zie ik ook niet de reacties die loskomen. Mensen zijn bereid om van alle kanten te komen helpen. Er zijn zelfs mensen die veel moeite doen. Mijn vriend en tevens ex-collega Jan-Willem heeft mijn tweet opgepikt. Hij heeft mijn telefoonnummer achterhaald en belt. Hij biedt aan te helpen. Ik kijk naar de klok. Dat wordt enorm haasten en ik ben net op weg met de bergingsauto naar het servicecentrum van de Wegenwacht. Dat wordt enorm stressen. Dat gaan we niet doen. Niet onder de huidige omstandigheden. Ondertussen ontvang ik meer telefoontjes en sms’jes. De kracht van twitter.
Rond 16 uur keer ik terug in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Het optreden van Lisa en Hans heb ik helaas gemist. Guusje en Yvonne zijn naar de film. Dat is leuk voor onze dochter. Voor mij een kans om ongestoord de iPad te gebruiken. Mailtjes beantwoorden. De tweets bekijken naar aanleiding van het stranden langs de A2.
Hoe gaat het met Guusje verder? Het gaat een beetje op en neer. Goede momenten worden afgewisseld met mindere. Veel hangen in de tuinstoel. Regelmatig pijn hebben. Slapen. Beetje verhoging. Niet hoog genoeg om echt van koorts te spreken. Redelijk goed eten. Dus geen sonde nodig.
Morgen chemo. De derde maandag. Dan zit de eerste cyclus erop. We willen zo vroeg mogelijk. Dat gaat niet. De medicijnen zijn niet eerder dan 10.30 uur op de afdeling Kinderoncologie. Misschien zelfs later. We willen zo graag naar huis. Hier draait alles alleen maar om ziek zijn. Thuis is meer afleiding. Meer gewoon gezinsleven.