Het is weer eens lastig om in slaap te komen ’s nachts. Ik merk dat ik niet de enige ben. Midden in de nacht ontvang ik berichten. Via e-mail en twitter.
Ik bestudeer de statistieken van mijn blog. Kijk op wat de actie rondom het onder de aandacht brengen van #kanjerguusje teweeg heeft gebracht. Meer dan achtduizend opgevraagde pagina’s. Een record. Dankzij twitter. Ook heeft mijn blog een mooi nieuw webadres www.kanjerguusje.nl. Het ei van Columbus. Met dank aan Victor, de vader van Guusje’s vriendin Nikki.
Een verpleegkundige vertelt me dat zij op dit moment tweets ontvangt van vrienden met #kanjerguusje. Als ze vraagt of ze weten wie #kanjerguusje is, komen ze niet verder dan een tienjarig ziek meisje. Zij weet dan te melden dat ze #kanjerguusje persoonlijk kent. Zij zorgt voor haar in het ziekenhuis. Met liefde.
Het is inmiddels na 1.30 uur als ik mijn spullen in mijn rugzak stop in de ouderlounge. Ik loop Guusje’s kamer in. Heel voorzichtig. Probeer ervoor te zorgen dat ze niet wakker wordt. Dat heeft blijkbaar geen zin. Onze dochter slaapt in de alertstand. Ik heb niet in de gaten dat ze een verpleegkundige oppiept via het alarmknopje. Ik kruip voorzichtig in bed. Ik wil haar niet wakker maken. Ik zie dat ik een bericht via twitter ontvang op mijn iPhone. Even snel kijken. Komt er plotseling een verpleegkundige binnen. Voel je je toch een beetje betrapt. Kun je dan nooit ophouden met die iPhone?
Het is tegen achten. Ik word wakker. Aankleden en naar het Ronald Mc Donald Huis. Yvonne en ik willen de kamer schoon hebben voordat we beginnen aan de laatste dag van deze AMC-vijfdaagse. Het is maandag. Geen gewoonlijke drukte. Het is Tweede Pinksterdag. Er is niemand. Als ik zeg niemand, dan bedoel ik ook niemand.
Terug in Guusje’s kamer op de afdeling Grote Kinderen. Ontbijten en tassen inpakken. We maken ons op voor vertrek naar de afdeling Kinderoncologie. Dan begint het wachten. Wanneer zal het chemomedicijn beschikbaar zijn? Wanneer wordt het infuus aangeprikt? Eenvoudige vragen. Geen antwoorden.
Het wachten begint. Ik pak even de iPad. Kijken op twitter. Mijn aandacht wordt meteen getrokken door een tweet over een negenjarig meisje dat gisteren overleden is aan kanker. Kinderen mogen geen kanker krijgen.
Het is bijna 11 uur. De medicijnen voor de chemo zijn op de afdeling Kinderoncologie. Alleen het infuus moet nog worden geprikt. Wij zijn nog altijd op de afdeling Grote Kinderen. Wie gaat het infuus aanprikken? Het is blijkbaar druk op de eerste hulp. Een arts zal het moeten doen. We gaan alvast naar de afdeling Kinderoncologie. In de lift komen we een arts tegen. Die zou ik het liefst meteen met een ketting aan ons vastmaken. Kan ze mooi niet weglopen naar andere patiënten. Wij willen chemo en naar huis. Graag nu meteen.
Drie kwartier later. Guusje zit in de behandelkamer van de afdeling Kinderoncologie. De arts stelt vragen. Wat was de temperatuur van Guusje deze ochtend? Geen idee. De laatste dagen ging het op en af. Geen reden voor alarm. Dat denk ik. Nou ja, dat hoop ik.
De verpleegkundige pakt een thermometer. Oeps. Koorts. Zal de chemo doorgaan? Kunnen we straks naar huis? De arts gaat haar superieur bellen. De spanning stijgt. Ook bij Yvonne. We zien dat Guusje gestrest is.
Het gesprek duurt redelijk lang. Er vallen medische termen. Ik dacht inmiddels redelijk te zijn ingewijd in het jargon, maar hier kan ik gaan touw aan vastknopen. Alsof ik naar een uitzending kijk van Omroep Friesland. Bepaalde delen mis ik. Graag ondertiteling in het Nederlands. Na het telefoongesprek gaat de arts eerst een tijdje zitten schrijven. Yvonne en ik kijken in spanning toe. De arts kijkt op. De chemo gaat door. Waarom juich ik nu van binnen?
Even later zit Guusje in de behandelstoel. Zelfde beeld als vorige week. Ze kan alleen niet met haar iPad spelen. Beide handen hebben een infuus.
Het anti-allergiemiddel werkt. In elk geval voor de slaap. Daar ligt ze. Toch constateren we dat ze nog altijd gestrest is. Zeker als je kijkt naar de monitor. Kijk naar de hartslag. Die is wel erg hoog.
Pas een uurtje na het inlopen van het chemomedicijn zien we dat Guusje duidelijk rustiger wordt. De waarden op de monitor ondersteunen onze waarneming.
Om 16.15 uur volgt het sein dat we naar huis kunnen. Dan duurt het toch nog meer dan een half uur. Dan pas lopen we het AMC uit. Beetje het gevoel als een gevangene die zijn vrijheid tegemoet gaat. Auto starten. Volle tank met juiste brandstof. Op naar Kaatsheuvel.
Er waren nauwelijks artsen aanwezig vandaag. We weten dat de volgende cyclus begint over twee weken. Tussendoor nog bloed prikken of andere onderzoeken? Yvonne en ik weten het niet. Niemand die het ons kan vertellen vandaag. We horen het zo spoedig mogelijk van Guusje’s behandelend arts. Twee weekjes rust zou mooi zijn. Zeker voor ons kleine blonde meisje.
Thuisgekomen zien we onze kinderen weer. Dat is fijn. Afscheid nemen van oma Nel en opa Ad. Zij hebben de afgelopen dagen voor onze andere vijf kinderen gezorgd. Het is fijn dat ze ons helpen.
Yvonne en ik zijn heel erg moe. Waarom word je zo moe van vijf dagen ziekenhuis? Je doet eigenlijk niks. Je wordt geleefd. Overgeleverd aan de artsen en verpleging.
’s Avonds lig ik uitgeteld naast Yvonne in de bank. Guusje en Loes liggen in bed. Ze slapen. De telefoon gaat. Een arts van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze wil weten hoe het met Guusje gaat. Als de koorts terugkeert, moet Guusje misschien toch weer worden opgenomen. Daar worden Yvonne en ik niet vrolijk van. We gunnen Guusje haar schoolreisje. De arts ook.
We sluiten de dag af met twee vrolijke meiden op de bank. Onze dochter Janneke heeft heel veel lol met de Amerikaanse Rebecca. De laatste logeert bij ons in het kader van een uitwisseling. Zo eindigt de dag luchtig. Even niet denken aan ziek.