Om 5 uur word ik wakker. Guusje wil extra medicatie tegen de pijn. Ik kijk uit het raam. Het regent. Beetje afkoeling kan geen kwaad. Gisteren was het wel heel warm. Daarna val ik weer in slaap.
Lekker uitslapen. Om 10 uur opstaan. Een rustige dag. Om 11 uur bezoek van familie. Om 14 uur kijken naar de doorloop van de voorstelling van Lisa en Hans. Onze kinderen treden volgende week op tijdens Link Jongeren Theaterfestival. Heerlijk om onze kinderen te zien acteren.
Om 15.30 uur rijd ik met Guusje en Loes naar het Wandelbos in Tilburg. Eerst kijken naar de dieren. Daarna naar de speeltuin. Loes rent vooruit. Ik neem plaats op een bankje. Guusje zit in de rolstoel. Ze wil mijn telefoon hebben, zodat ze haar e-mail kan lezen. Na enkele minuten geeft ze mijn telefoon terug. Ze staat op en loopt naar Loes. Samen klauteren ze in de touwen van het klimrek. Een onverwacht moment. Ik maak snel een foto. Het duurt slechts enkele minuten. Guusje loopt terug naar haar rolstoel.
Ik realiseer me dat de grens tussen ‘het gaat goed’ en ‘het gaat slecht’ heel dun kan zijn. Soms zelfs flinterdun. Enkele minuten geleden hing Guusje samen met haar zusje Loes in het klimrek. Nu zit ze in haar rolstoel en krijg ik de indruk dat het haar allemaal teveel is. Ze geeft aan dat ze naar huis wil.
Na het avondeten gaan Yvonne en ik een boswandeling maken met onze hond Balou. We geven onze oudste kinderen de opdracht om meteen te bellen, als Guusje aangeeft dat ze ons nodig heeft. Even later lopen Yvonne en ik in de bossen achter de Efteling. We praten over het leven waarin we terecht zijn gekomen. Het is allemaal zo ontzettend snel gegaan. Drie maanden geleden was er niets aan de hand. Leefden we redelijk zorgeloos. Eind maart viel het woord kanker. Zijn we beland in een leven waarvan we voorheen geen benul hadden.
Iedereen zegt dat blijven praten zo belangrijk is. Zeker als je kind een levensbedreigende ziekte heeft. Daar moet je dan wel de kans voor krijgen. Thuis is er altijd wel iemand die meeluistert. Daarom moeten we dat soort moment creëren. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Guusje heeft veel zorg en aandacht nodig. Die geven wij haar graag. We proberen te genieten van de mooie momenten. Vanmiddag in de speeltuin van het Wandelbos. Even lekker klauteren met haar zusje Loes.
