Vorige week de eerste keer chemo. Zonder problemen. Guusje had lekker liggen slapen. Een bijwerking van een middel tegen mogelijke allergische reacties bij de chemo die onze dochter krijgt.
Vandaag rijden we voor de tweede keer chemo naar Amsterdam. Er zijn geen files. Zo is autorijden wel een heel aantrekkelijk alternatief voor het openbaar vervoer. Een retourtje trein van Tilburg Centrum naar Amsterdam Holendrecht kost ons bijna veertig euro. Laat ons maar lekker autorijden. Helaas niet gratis. Wel goedkoper en aangenamer dan bus en trein.
We zijn al voor 10 uur op de afdeling Kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Thuis heeft Yvonne de zogenaamde toverzalf al op de plaats van de portacath gesmeerd. Het infuus kan meteen worden aangeprikt. Er kan zo snel mogelijk met de chemo worden begonnen. Dan zijn we lekker vroeg thuis. In theorie!
Het aanprikken van de portacath gebeurt snel. Dit aanprikken is het aanbrengen van een infuusnaald. Dan blijkt dat het chemomedicijn niet op de afdeling aanwezig is. We moeten wachten.
Ondertussen vermaken Yvonne en Guusje zich in de speelkamer. Ze maken een armband en een ketting. Ik blijf achter bij Guusje’s bed. Even enkele e-mails beantwoorden. Soms tref je het met medepatiënten. Vandaag ligt er een jongetje tegenover Guusje. Samen met zijn vader kijkt hij de hele dag tekenfilms. De volumeknop van de TV is stuk. Kan helaas niet zachter. Soms zit het mee. Soms zit het tegen.
Om 12 uur komt Guusje terug. Het chemomedicijn wordt aan de infuuspaal gehangen en kan gaan inlopen. Een monitor registreert onder andere haar hartslag. Ondertussen speelt Guusje met haar iPad. Een mooi apparaat voor zieke kinderen in het ziekenhuis.
Als alle medicijnen er via het infuus bijna inzitten, klaagt Guusje dat ze het heel koud krijgt. Op de monitor is te zien dat haar hartslag flink stijgt. Ze begint te rillen, te beven en te klapperen met haar tanden. Heel snel komen een arts en een verpleegkundige. Ze zorgen ervoor dat onze dochter rustig wordt.
Guusje’s temperatuur is 39 graden. Deze koorts kan verschillende oorzaken hebben. De arts neemt verschillende scenario’s met ons door. Een ervan is een allergische reactie op het chemomedicijn.
Een uur later ligt Guusje weer rustig spelletjes te spelen op haar iPad. De koorts zakt en er wordt bloed afgenomen. Gelukkig krijgen we groen licht om naar huis te gaan. Om 17 uur pas rijden we de parkeergarage van het AMC uit.
We hebben trek. Guusje wil heel graag naar de Mc Donalds. Zullen we dat wel doen? Dat geeft misschien jaloerse blikken van onze andere kinderen. Daar hebben ze echter geen enkele reden voor. Zij zouden voor geen geld met hun zusje willen ruilen, als ze vandaag naast haar bed hadden gezeten. Even later zit Guusje te genieten van haar Happy Meal. Gewoon verdiend.
Thuisgekomen blijkt dat ik nog een tuinstoel moet regelen voor Guusje. Die kan ze morgen in de klas gebruiken. Een tuinstoel is een van de weinige stoelen waarin onze dochter comfortabel kan zitten. Waar koop je op maandagavond een tuinstoel? Zo’n ouderwetse van plastic waarin je kunt zitten en liggen. Kortom, te verstellen in verschillende standen. We hebben deze soort stoelen, maar die staan buiten. Ze zijn al enkele jaren oud.
Ik besluit naar Tilburg te rijden. Na een retour Amsterdam per auto heb ik weinig zin meer om te rijden. Het is echter voor de goede zaak. Dus ik stap weer in mijn auto. Op weg naar Hornbach. Daar aangekomen vind ik al vrij snel de plastic stoelen die ik bedoel. Twee nadelen. De prijs is hoger dan ik verwacht en alles is drijfnat van een regenbui. Ik kan zelfs niet ondervinden of de stoelen goed zitten zonder een natte broek te krijgen. Daar heb ik dus echt geen zin in. Ze bekijken het maar. Vervolgens rijd ik naar Karwei en Praxis. Deze winkels liggen bij elkaar. Ik word behoorlijk chagrijnig. Het juiste type, lekker ouderwets van plastic, is niet te koop bij deze winkels.
Hoe ga ik dit oplossen? Waar zit de Gamma in Tilburg? Geen idee. Ik besluit om snel naar Waalwijk te rijden. Dan ben ik bijna thuis. Het is een gok natuurlijk. Achteraf een juiste. Bij Gamma koop ik precies wat ik zoek. Inclusief kussen voor net geen dertig euro. Daar kan onze prinses goed in zitten. Tenminste, dat hoop ik. We zullen het zien. Morgen de test.
Rond 21 uur plof ik neer in de bank naast Yvonne.
Moe en voldaan. Het is mij gelukt de juiste stoel te kopen.
Moe en verward. De reactie van Guusje op de chemo.
Hoe zal het de komende dagen gaan? Niet aan denken! Leef nu!
Vandaag zijn ook Karel en Marleen in het AMC geweest voor een gesprek over de verdere behandeling van hun zoon Pieter (weblog hetooogvanp). Op twitter schreef Karel dat hij vanavond een bericht zou plaatsen. Snel kijken. De behandelingen verlopen voorspoedig. Toch hebben ze nog een lange weg te gaan. Het blijft spannend. Ook voor Pieter en zijn ouders.
Volgende week maandag is het Tweede Pinksterdag. Dan zal de chemo wel niet doorgaan, want dat is een feestdag. Als je dit denkt, dan heb je het mis. In het Emma Kinderziekenhuis AMC gaat chemotherapie gewoon door. Ook op feestdagen.
Volgende week maandag gaat Guusje weer voor chemo naar Amsterdam. De derde keer. Vorige week verliep voorspoedig. Vandaag lag onze dochter te ‘shaken’. Chemotherapie is onvoorspelbaar.