Half 7. Guusje roept: “Papa, papa!” Ik stap uit bed. Ben ik wakker? Nee,niet echt. Ik weet dat Yvonne onze dochter om 6 uur haar medicijnen heeft gegeven. Wat is er aan de hand? Guusje vertelt dat ze enge figuren ziet. In haar slaapkamer. Ik stel voor naar beneden te gaan voor ontbijt. Dat vindt Guusje een goed idee. Ze voelt zich wel erg wankel. Ik houd haar hand vast. Eerst richting toilet. Daarna naar beneden. Ze geeft aan dat ze misselijk is en liever niet naar school wil gaan. Ik zie haar graag naar school gaan. Tot de ochtendpauze. Prettige afleiding voor onze kleine meid die vanmiddag chemo heeft. Daar ziet ze immers enorm tegenop.
Het lukt ons toch om Guusje naar school te krijgen. Na drie kwartier gaat echter de telefoon. Juf Bianca vraagt of we Guusje op komen halen, want het gaat niet. Even later zit onze dochter thuis op de bank. Rustig te spelen met haar iPad.
In de ochtend gaat Hans naar school. Tegen 11 uur is hij weer thuis. Trots gezicht. De cijfers van de proefwerkweek zijn bekend. Volgens zijn eigen berekeningen goed voor bevordering naar 3vwo. Dat is mooi. Ik begrijp dat de situatie met Guusje niet altijd bij heeft gedragen aan een optimale concentratie. Ook de situatie thuis was de afgelopen maanden anders dan normaal. Toch blijf ik het moeilijk vinden. De cijfers zijn lager dan ik verwacht.
Rond 11 uur vertrekken we uit Kaatsheuvel. Een rit naar het AMC is saai. Bijna honderd kilometer snelweg. Als we net op weg zijn, gaat de telefoon. Dit keer is het Janneke. Ook zij zegt over te zijn naar 6vwo. Volgend jaar eindexamen. Weer goed nieuws. Er blijft nog een dochter over. Lisa is op zeilkamp in Friesland. Ik hoop dat zij ook wordt bevorderd. Alleen kan Lisa vandaag haar cijfers niet ophalen van de proefwerkweek. Over welke dochter maak ik mij zorgen? Lisa. Alleen als het over schoolprestaties gaat.
Voor 1 uur arriveren we op de afdeling Kinderoncologie. Deze week geen tuinstoel. Een echte behandelstoel staat klaar. Deze is afgelopen week gespot door Marleen. Zij loopt al enkele dagen rond in het AMC. Haar zoon Pieter is de afgelopen dagen bestraald. Marleen heeft ervoor gezorgd dat deze stoel voor Guusje is gereserveerd.
Eerst volgen de gebruikelijke onderzoeken. Gewicht, temperatuur en bloeddruk. Guusje maakt een gespannen indruk. De tweede keer chemo is het misgegaan. Toen kreeg ze een enorme negatieve reactie. Hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de bacterie die ertoe heeft geleid dat nog in diezelfde week haar portacath is verwijderd. Yvonne en ik doen ons best om onze dochter gerust te stellen, maar wat zijn onze woorden waard. De natuur gaat haar eigen gang en Guusje weet dat inmiddels drommels goed. Als er weer een infectie de kop op steekt, dan is zij het haasje. Wat papa en mama ook zeggen. Het gaat zoals het gaat.
Na de onderzoeken infuus aanprikken. De arts is snel. Ze prikt meteen raak. Geluk bij een ongeluk, zullen we maar zeggen. Als onze dochter goed en wel geïnstalleerd is, verschijnt haar behandelend arts. Zij is twee weken afwezig geweest. Yvonne en ik hebben een lijstje met vragen. Ook Guusje heeft vragen. De kinderoncoloog neemt rustig de tijd voor antwoorden.
Waar staan we nu? Vandaag chemo. Maandag 11 juli weer chemo. Woensdag 20 juli CT-scan. Daarna bepalen hoe de behandeling wordt voortgezet. Veel hangt af van de scan. De kinderoncoloog geeft aan dat we hierover een gesprek hebben op maandag 25 juli. Ze geeft aan niet met zekerheid te kunnen zeggen dat ze op die dag concrete antwoorden heeft. Misschien moet ze eerst nog gaan overleggen met artsen in andere landen. Yvonne en ik zijn inmiddels gewend aan haar manier van werken. Denken in kleine stapjes. Hopelijk stapjes vooruit.
We nemen ook nog enkele andere punten door. Vorige week is er een röntgenfoto gemaakt. Hieruit kunnen volgens de arts geen goede conclusies worden getrokken.
Ook het volledig uitvallen van Guusje’s haren is niet zeker. Guusje verliest haren, maar het betekent niet automatisch dat ze helemaal kaal zal worden.
Het verhogen van de pijnmedicatie is volgens de arts een tegenvaller. De activiteiten die Guusje onderneemt, zoals naar school gaan, zijn onverwachte meevallers. Zeker gezien haar pijn.
Het moge duidelijk zijn. We zitten in een onzeker traject. Niet vreemd. De tumor die Guusje heeft is nooit eerder bij kinderen gezien. Onze hoop is de groei ervan te stoppen of misschien zelfs te verminderen. Graag in combinatie met vermindering van die vreselijke pijn.
In de loop van de middag komt ook de arts langs van het Pijnteam. Er vindt weer een aanpassing plaats in de medicatie. Het bestrijden van de pijn blijkt heel moeilijk te zijn.
Het is inmiddels half 4 geweest en nog steeds hangt de chemo niet aan de infuuspaal. Er lopen wel medicijnen in tegen misselijkheid en allergie, maar het ‘hoofdmenu’ ontbreekt. We hebben het al enkele keren gemeld bij de verpleging, maar helaas zonder resultaat.
Pas rond 4 uur arriveert de chemo eindelijk op de afdeling. Een rekensommetje leert dat met twee uurtjes naspoelen dit avondwerk gaat worden. Binnenzitten. Jammer van een mooie zomerdag.
Gelukkig zijn vandaag ook Marleen en Karel met hun zoon Pieter op de afdeling (www.hetoogvanp.nl). Het is prettig om met lotgenoten een en ander door te spreken. Het zou alleen zo gezellig zijn om daarvoor een andere locatie te gebruiken. Dat moet goed gaan komen. Zij wonen in Tilburg. Wij in Kaatsheuvel. Het mooie van deze tijd is dat we niet alleen contact hebben met Karel en Marleen. Via twitter hebben we contacten met lotgenoten. Ook deze middag in het ziekenhuis.
Rond half 5 gaat het mis. Guusje begint enorm veel pijn te krijgen op de plaats van het infuus. Yvonne drukt op de oranje knop om de verpleegkundigen erbij te halen. Dit heb ik mijn vrouw nog nooit eerder zien doen. Geeft aan hoe erg onze dochter tekeer gaat. Ze is een bikkel. Ze kermt nooit. Nu wel.
Het kost moeite Guusje rustig te krijgen. Het inlopen van de chemo kan niet worden gestopt. Ze moet doorbijten en dat doet ze. Ik heb het al eerder gezegd. De wijze waarop Guusje de behandelingen ondergaat. Ik heb ontzag voor onze eigen dochter.
Graag zou ik zien dat Guusje weer een portacath krijgt. Het aanprikken van het infuus en het inlopen van medicijnen verloopt dan soepel. Ook dit hebben we vandaag besproken met de behandelend arts. Het is onzeker of onze dochter weer een portacath krijgt. De afgelopen tijd is gebleken dat ze makkelijk last heeft van infecties. Portacaths en bacteriën zijn geen goede vrienden.
Als de chemo is ingelopen, begint het zogenaamde naspoelen. Dit bekent twee uur nablijven. Dat laatste woord doet me denken aan school. Alsof je straf hebt. Zo voelt het ook. Alleen hebben wij niks verkeerd gedaan.
Ondertussen eten we. Plotseling gaat de telefoon. Onze dochter Lisa vanaf het zeilkamp in Friesland. Ze heeft haar punten van de proefwerkweek. Doorgekregen van een vriendin. Het is geen duidelijk verhaal, maar we hoeven ons geen zorgen te maken. Als kinderen zeggen dat je je geen zorgen moet maken, dan moet je op je hoede zijn. Enige argwaan steekt bij mij de kop op. Lisa zegt dat ze zal worden bevorderd naar 4havo. Graag ontvang ik het bewijs zwart op wit. Daar moet je nog even op wachten, papa.
Rond 7uur wordt het infuus eruit gehaald en kunnen we eindelijk naar huis. De spanning valt van Guusje af. Het is voorbij. Jammer dat we vandaag zo ontzettend lang op de chemo hebben moeten wachten. Ook het verloop van de chemo was niet vlekkeloos. Yvonne en ik zijn wel tevreden over het gesprek met Guusje’s behandelend arts. We hebben veel vertrouwen in haar kennis en ervaring. Aan de andere kant beseffen wij ook dat zij geen wonderen kan verrichten.
Om half 9 rijd ik de Van Beurdenstraat in. We zijn weer thuis. Tijd voor een kop koffie. Daarna een boswandeling met Balou. Lange dagen aan het begin van de zomer. De stilte in de bossen is mooi. Heel erg mooi en welkom na een veel te lange dag in het AMC.
