Yvonne gaat werken. Vroeg op. Papa is niet zo goed in het borstelen van lange haren bij meisjes. Guusje ligt nog steeds in bed. Wat doen we met haar? Yvonne wil vertrekken. Ik stel voor dat we Guusje uit bed halen. Omdat Guusje’s haren makkelijk uitvallen, wil ik dat Yvonne borstelt. Hier wil ik mij niet aan wagen.
Om half 9 breng ik Guusje naar school. Vaak heeft ze bij aanvang van school al twee keer extra pijnmedicatie gehad. Nu nog niets. Gaat dit een hele mooie dag worden? Vanaf school loop ik rechtstreeks naar bakker Mulder. Drie vlaaien ophalen die ik vorige week besteld heb.
Op de school van Guusje worden vandaag ‘lokalen verhuisd’. Groep 7 zit al jaren op de bovenste verdieping. Vier trappen op. De school heeft geen lift. Guusje heeft veel moeite met traplopen nu ze ziek is. Omdat Guusje volgend schooljaar in groep 7 zit, krijgt deze groep een lokaal op de begane grond. Yvonne en ik zijn zeer tevreden over de wijze waarop school omgaat met Guusje’s ziekte. De emotionele steun en praktische hulp is een compliment waard. Dat ga ik vandaag geven in de vorm van taart voor de medewerkers van de school.
Om kwart voor 9 ben ik thuis. De telefoon rinkelt. Guusje heeft pijn. Ik snel naar school met extra pijnmedicatie. Hopelijk blijft het bij deze ene keer.
Als ik om 10 uur met de vlaaien op school arriveer, is Guusje’s klas buiten op het schoolplein. Guusje zit op de pingpongtafel. Ze heeft heel veel pijn. Ik zie het meteen. Nadat ik de vlaaien heb afgeleverd, neem ik onze dochter snel mee naar huis. Ik had graag wat woorden van dank over willen brengen, maar Guusje heeft zoveel pijn en de extra pijnmedicatie ben ik vergeten mee te nemen.
In de loop van de ochtend heeft Guusje een aantal keren extra medicijnen nodig tegen de pijn. Het is erg frustrerend om te constateren dat het lijkt of de pijn steeds erger wordt. De huisarts komt op bezoek. Ook zij is van mening dat het zo echt niet kan. Ze gaat contact opnemen met het Pijnteam van het AMC. Ik heb een goed gesprek met onze huisarts. Ik licht zaken toe die ze heeft gelezen op mijn blog. Zij geeft mij waardevolle adviezen.
Om 12 uur lunch ik met Hans, Anton, Guusje en Loes. Er hangt een sfeer van pik en pook. Steeds moet ik een van onze kinderen terecht wijzen. Heel ongezellig. Het valt me op dat Guusje pindakaas wil. Dat heeft ze al weken niet gegeten.
Na de lunch gaat ze naar bed, mits ik boven ga zitten werken op mijn kamer. Dat komt goed uit. Ik wil nog enkele lesbrieven doornemen voor komend schooljaar. Vreemd dat ze wil gaan slapen. De afgelopen weken hebben Yvonne en ik regelmatig geprobeerd om Guusje na de lunch in bed te krijgen. Zonder resultaat. Nu stelt ze zelf voor om naar bed te gaan. Ze zegt dat ze moe is.
Yvonne is vroeg in de middag thuis. Guusje ligt in bed en slaapt waarschijnlijk. We durven wel aan haar slaapkamerdeur te luisteren. Kijken doen we niet. Vaak wordt ze dan wakker. Geen risico nemen. We genieten ervan dat ze er zelf voor gekozen heeft eindelijk een keer te genieten van een middagdutje. Ik zou ook wel willen gaan liggen, maar ik heb nog vierhonderd dingen te doen.
Als Guusje uit bed komt, is ze goedgemutst. Ze heeft ontzettend veel trek. Koek en snoep. Het gaat er allemaal in. In grote hoeveelheden. Wekenlang proberen Yvonne en ik zoete hap aan onze dochter te slijten. Vandaag gaat ze los. Ik merk op dat Guusje wel een hele vreemde chemo heeft gekregen op maandag. Wat is er aan de hand met onze dochter? Ze gedraagt zich zo anders dan de afgelopen tijd. Ook het verschil met de ochtend is groot. Toen had ze enorm veel pijn. Nu straalt ze een goed humeur uit.
Het avondeten is pizza. Op verzoek van Guusje. Halverwege duwt ze haar bord weg. Ze voelt zich beroerd. Misselijkheid en pijn steken de kop op. De medicijnbox kan weer open.
De afgelopen weken hebben we geen leuke dingen gedaan met onze kinderen. Tijd voor verandering. Yvonne stelt voor dat we met onze jongste drie kinderen naar de speeltuin gaan. Vlakbij de Roestelberg is een camping. Er is een speeltuin voor de kinderen en een terras voor de ouders. Als we er aankomen, blijft Guusje rustig bij ons aan een tafeltje zitten. Ze vraagt om extra pijnmedicatie. Na een aantal minuten staat ze op en gaat de speeltuin in. Yvonne en ik kunnen onze ogen niet geloven. Kijk maar naar het filmpje hieronder. Beelden die wij dachten nooit meer te zien.
Een vreemde dag
Een mooie dag
Ik weet niet wat ik denken moet
Het einde van de dag voelt goed
Als de wereld half zo mooi zou zijn als …
