Om 6 uur geef ik Guusje haar medicijnen. Ze voelt zich gammel. Ik houd haar hand vast. We lopen samen naar de badkamer. Wat is ze warm. Even haar temperatuur opnemen. Verhoging! Niet in paniek raken. Ik ga terug naar bed. Slapen is lastig. Als de koorts aanhoudt, moeten we naar het Emma Kinderziekenhuis AMC. Dan volgt opname. Het komt nooit uit, maar nu zeker niet. Het is vandaag laatste schooldag en morgen vertrekken onze vier oudste kinderen voor een week scoutingkamp.
Anderhalf uur later opstaan. Ik sta me te scheren. Yvonne komt de badkamer binnen. Ze vraagt of ik naar Guusje kom kijken. Onze dochter ligt met een bezweet rood hoofd in bed. Temperatuur is lager dan om 6 uur, maar nog wel te hoog. Wat nu? Eerst aankleden en bloed gaan prikken. Daarna zien we verder. Als de temperatuur te hoog is, dan zullen we het Emma Kinderziekenhuis AMC moeten bellen. Er zit niks anders op. Geen onverantwoorde risico’s nemen.
Na het ontbijt ga ik met Guusje bloedprikken. Als we thuiskomen, is haar temperatuur normaal. Zou het bij de chemo horen? We zullen het maandag melden. Dan moeten we voor chemotherapie naar Amsterdam.
We gaan proberen er een leuke dag van te maken. Meestal gaat Guusje tot de ochtendpauze naar school. Vandaag kiest ze ervoor om vanaf de ochtendpauze naar school te gaan. Dan maakt ze het moment mee dat iedereen afscheid neemt van elkaar en de zomervakantie begint.
Het gaat goed met Guusje. ’s Morgens op school en ’s middags bij haar vriendin Ina. Ze neemt op de juiste momenten rust. Zo gaat ze na de lunch in bed liggen.
Omdat het goed gaat, durven Yvonne en ik het aan om samen onze dochter Lisa te gaan halen in Waalwijk. Lisa komt terug van zeilkamp in Friesland. Ze heeft goede zin en is erg moe. Hees stemmetje. Grootse verhalen. Vooral weinig geslapen. Lisa zal slechts enkele uren thuis zijn, want morgenochtend vertrekt ze naar scoutingkamp. Er moet thuis gewassen worden. Lichaam en kleding.
Het is vrijdag. Dat betekent friet. We zijn weer compleet. Zonder Lisa was het druk. Met Lisa erbij nog veel drukker. Na het avondeten ga ik onze hond Balou uitlaten in de bossen achter Villa Pardoes. Hier heb ik al zo vaak gelopen, maar sinds Guusje’s ziekte met zulke andere gevoelens dan voorheen. Toen dacht ik pechvogels. Nu denk ik lotgenoten.
Mijn gedachten zijn vandaag vaak bij twee mama’s uit Tilburg. Ze hebben twee zonen en een dochter. Toen hun dochter vijf jaar geleden werd geboren, werd bij een van de zonen kinderkanker geconstateerd. Deze week onderzoek bij hun andere zoon. Vandaag kregen ze te horen dat ze mogelijk rekening moeten houden met een slecht scenario.
Zondag ben ik jarig. Ik heb helemaal geen zin om het te vieren. Yvonne en ik vinden het belangrijk om het gewone leven zoveel mogelijk door te laten gaan. Zeker voor onze kinderen. Omdat zondag bijna alle kinderen niet thuis zijn, vieren we vanavond mijn verjaardag. In een half uur. Krijg ik dus toch nog een beetje mijn zin. Voor mij hoeft het niet. Een half uur is praktisch, want Anton moet om 19.30 uur op een feestje zijn van klasgenootjes. Als ik binnenkom, liggen er heel veel pakjes op de salontafel. Een kind zou er blij van worden. Wat veel.
Uiteindelijk blijken het bijna allemaal washandjes te zijn. Wie zeurde er steeds dat we toe waren aan nieuwe washandjes? Je krijgt waar je om zeurt.
Om 21 uur gaat Guusje slapen. Zoals altijd ons ritueel.
Slaap lekker. Welterusten. Tot morgen. Doei dag.
Yvonne en ik constateren dat Guusje steeds meer goede momenten heeft. We zijn ons ervan bewust dat ze nooit kan genezen. Opereren is geprobeerd, maar de tumor in haar linkerlong ligt “verbakken” met omliggende vliezen en organen en kan dus nooit worden verwijderd. Wij hopen dat we Guusje zo lang mogelijk bij ons hebben. Met een goede kwaliteit van leven. Dat is onze hoop. Toch is die hoop broos. De realiteit is vaak scherp en keihard.
Vandaag is het honderd dagen geleden dat we voor het eerst te horen kregen dat er bij Guusje sprake was van een tumor. Toen viel voor het eerst het woord ‘kanker’.
Een dag later reden we naar het Emma Kinderziekenhuis AMC. Wat dacht ik? Mijn dochter heeft kanker. Van kanker ga je dood, maar niet altijd. Misschien kunnen ze Guusje genezen. Hoe lang zou daarvoor nodig zijn? Vier maanden? Zes maanden? Acht maanden? Wat was ik naïef.
Toen kreeg ik te maken met artsen. Die vertelden dingen die ik als ouder helemaal niet wil horen. Aan de andere kant wil ik dat artsen altijd de waarheid spreken. Zo bizar.
Veel mensen zeggen dat ik hoop moet houden. Dat wil ik ook. Ik ben mij er echter van bewust dat het anders kan lopen. De afgelopen weken zijn er te veel kinderen overleden aan kanker. Soms krijg je als ouder te horen dat artsen niets meer voor je kind kunnen doen. Kijk op http://joost-nicole.blogspot.com/. Dan weet je wat ik bedoel. Dat is realiteit.
Ik ben bang voor dat moment. Het moment van ‘we kunnen niets meer voor haar doen’. Wat is dan mijn hoop? Hopen dat dat verschrikkelijke moment nooit gaat komen. Dat is mijn hoop.