Vandaag doen we niet veel. Guusje is heel erg moe. Als ik kijk naar de extra pijnmedicatie van de afgelopen week, dan constateer ik helaas dat we haar erg veel hebben moeten geven om deel te kunnen nemen aan het zomerkamp. Ze heeft genoten. Het is natuurlijk geweldig dat ze zo vaak op het kampterrein is geweest. Toch heeft ze aan weinig dingen meegedaan. Niet zoals de andere kinderen van haar groep. Onze dochter kan niet veel. Ze is enorm beperkt. Pijn is en blijft de grote boosdoener.
Een kort bezoek aan de speeltuin in het Wandelbos is ons enige uitstapje. Even op de wip en daarna weer snel in de rolstoel. Ondertussen vermaken Anton en Loes zich op de verschillende speeltoestellen. Ook een ijsje slaat Guusje af. Alles is anders.
In de middag een verrassingsbezoek. Twee oud-collega’s staan voor de deur. Van 2003 tot 2007 werkte ik op het Cambreurcollege in Dongen. Namens een groepje collega’s komen Hans van der Prijt en Pieter-Jan Koreman een heel mooi cadeau aanbieden: een dagje Beekse Bergen voor ons hele gezin. Daar zijn we heel blij mee. Nu nog wachten op een dagje zon om er optimaal van te kunnen genieten.
We praten veel over Guusje en haar ziekte. Het gegeven dat ze nooit helemaal beter kan worden. Dat ze zo weinig meer kan. Dat de scan van woensdag de basis gaat zijn voor verdere stappen. Dat ik hierdoor behoorlijk gespannen ben. Dat ik hoop dat de tumor niet groeit. Dat ik leef met onzekerheid. Dat ik hiermee moet dealen.
Hans en Pieter-Jan zijn prettig bezoek. Ze combineren een goed gesprek met veel humor. Hierdoor geniet ik enorm.
Rond 19 uur geeft Guusje aan dat ze naar bed wil. Ze is op. Als ze laat op de avond roept om hulp, kan ze nauwelijks op haar benen staan. Yvonne ondersteunt haar lopend naar het toilet. Een heel ziek meisje. Onze dochter. Ik hoop echt dat ze zich morgen beter voelt. Daar draait het om: hoop.