Guusje heeft een hele slechte nacht. Veel wakker, veel zweet en veel pijn. Om 10 uur komt ze uit bed. Na het ontbijt een bad om op te frissen. Ondertussen ben ik bij de Gemeentewinkel gaan informeren voor een rolstoel. We gebruiken nu een leenmodel van Thebe. Voor de aanvraag is nodig dat Guusje meegaat. Daar had ik niet op gerekend. Daarom weer terug naar huis. Onze dochter zit stilletjes in haar rolstoel. Ze heeft zichtbaar veel pijn. De ambtenaar die alles regelt in het kader van de WMO is meteen duidelijk dat Guusje recht heeft op een goede rolstoel. De aanvraag wordt in gang gezet. Nu moet ik nog wel wat papierwerk invullen. Ik denk aan de grote stapel post die thuis op mijn bureau ligt te wachten.
Guusje heeft nog altijd veel pijn. Er is steeds extra pijnmedicatie nodig om haar op de been te houden. Ook lopen gaat moeilijk. We moeten haar vaak ondersteunen. Ze klaagt nu ook over pijn in haar knieën. Daarom nemen we contact op met het Pijnteam in het AMC. ’s Middags belt de arts terug. De medicatie wordt aangepast, maar ook zij geeft aan dat veel afhangt van de uitkomst van de scan die woensdag wordt gemaakt.
Vaak vragen mensen mij wanneer we de uitslag krijgen van de scan. Dat weten we niet. De kinderoncoloog heeft al eerder aangegeven tijd nodig te hebben voor het bepalen van vervolgstappen. Volgende week maandag is er een chemo gepland. Dan krijgen we vast een en ander te horen over de scan. De oncoloog heeft al laten weten dat ze volgende week misschien nog geen antwoorden voor ons heeft.
Voor buitenstaanders klinkt dit vreemd. Misschien zelfs onacceptabel. Natuurlijk willen Yvonne en ik het liefst meteen weten of de tumor is gekrompen en wat de vervolgstappen zijn. Toch begrijpen wij dat artsen tijd nodig hebben.
Vergelijk het met een bestaand huis dat je wil gaan kopen. Zolang je niet binnen bent geweest, weet je niet welke verbouwingswerkzaamheden nodig zijn en hoe je deze gaat aanpakken. Pas na bezichtiging ben je in staat om je aanpak te bepalen en ook dan heb je tijd nodig. Wat heb je gezien? Hoe was de staat van het huis? Welke werkzaamheden zijn nodig? Hoe lang gaan deze duren? Wie gaat ze uitvoeren?
Ik heb al eerder aangegeven dat een ziekte als kanker niet past in onze moderne tijd. Voor alle problemen eisen we snelle oplossingen. Hier en nu. Guusje’s ziekte kent geen standaard oplossing. Het ontwikkelen van de juiste aanpak vergt tijd.
De middag wordt door Yvonne en mij gebruikt voor het doen van enkele noodzakelijke aankopen die te lang zijn blijven liggen. Bijvoorbeeld nieuwe schoenen. Daarnaast pleeg ik telefoontjes met onder andere onze ziektekostenverzekeraar. Soms lijkt het of ik de hele dag bezig ben met de ziekte van onze dochter. Ondertussen is het onder in de keuken een grote puinhoop. Onze dochters hebben zich gestort op het bakken van cakejes.
 |
| Ingang van het mooiste attractiepark van Nederland |
Na het avondeten rijden we richting de Efteling. We hebben een uitnodiging gekregen voor het bijwonen van een voorstelling van Raveleijn in de Efteling. We hebben mooie plaatsen. Onze kinderen genieten. In het ziekenhuis heb ik Guusje het verhaal voorgelezen van Raveleijn. Bij haar komen personages en avonturen uit het boek spontaan naar boven. Ze praat honderduit en geniet enorm. Heerlijk een avondje weg met ons hele gezin. Moeten we vaker doen.
 |
| Loes, Guusje en Anton met een van De Vijf bij Raveleijn |
Als we thuiskomen gaat Guusje meteen slapen. Ze is heel erg moe. Ook aan het begin van de middag heeft ze geslapen. Is ze nog aan heb bijkomen van een week scoutingkamp? Heeft ze weinig conditie meer? Geen idee. Veel is onverklaarbaar. Ook het feit dat ze de afgelopen dagen veel extra pijnmedicatie nodig had. Daarom hebben we vandaag contact opgenomen met het Pijnteam in het AMC. Vanaf de lunch is de extra pijnmedicatie ineens … veel minder. Wat een rare ziekte.