Yvonne gaat vroeg de deur uit. Onze kinderen maken zich klaar om naar school te gaan. Guusje niet. Ze ligt in bed. Ze is moe.
Vandaag werk ik thuis. Examens corrigeren. Ik zit aan de keukentafel. Guusje is in de woonkamer.
Ook na de lunch wil ze niet naar school. Ik sluit de webchair aan. Vanaf een afstandje zie ik dat ze enthousiast reageert, wanneer haar klasgenoten het lokaal binnenkomen. Virtueel aanwezig zijn in de les is altijd nog beter dan helemaal geen school.
Na een uurtje zie ik dat Guusje het niet meer ‘trekt’. Ik adviseer haar de klas gedag te zeggen. Guusje is het me eens. Tijd voor een dutje.
Het is half 4. Guusje geeft aan dat ze enorme trek heeft. Waarin? Pizza. Tijd voor boodschappen. Guusje en ik lopen door het centrum. Ik laat haar de rolstoel duwen. Zorg voor lichaamsbeweging. Bij Bakker Bart koop ik voor Guusje een pizzabroodje. Onze dochter is vrolijk. Vanavond toneelrepetitie. Ze heeft er zin in.
Thuisgekomen slaat de stemming om. Ineens weer veel pijn. Na het avondeten gaat ze naar toneel. Vorige week had ze veel plezier. Vanavond zit ze rustig in haar rolstoel.
Hoe zal ik de dag samenvatten? Pijnbestrijding is kleine stappen vooruit, maar dit zijn minimale stapjes. Helaas.
Morgen is onze dochter Loes jarig. Al dagen lang kan ze alleen maar praten over haar verjaardag. Nou maar hopen dat ze niet zo vroeg op is als vorig jaar. Toen stond ze om vijf uur aan ons bed. Ze zei: “Ik ben al heel lang wakker. Wanneer komen jullie zingen?”