Maandag 3 oktober 2011

Ik ben aan het werk voor school. Het is kwart voor 10. De telefoon gaat. Het gaat niet zo goed met Guusje. Ik loop naar school. Ik zie het al. Ons kleine blonde meisje is moe. Het blijft ‘ons blonde meisje’. Ook met pruik op.

“Ik viel bijna in slaap, papa.”
“Was de les zo saai?”
“Nee!”
“Waarom sliep je dan bijna?”
“Ik ben gewoon heel erg moe.”
“Was gisteren een te leuke dag?”

Thuis ligt Guusje op de bank. Ze heeft geen trek. Toch lukt het mij om haar een Sultana koek te laten eten. Yvonne en ik maken ons zorgen over haar gewicht. We leggen er niet veel nadruk op voor Guusje, maar tussendoor proppen we zoveel mogelijk naar binnen. Elk pondje moet door het mondje.

De rest van de ochtend slaapt Guusje op de bank. Onder haar eigen droomdekentje. Ik kan rustig werken. Tot half 12. We eten samen boterhammen en vertrekken naar Amsterdam. Net voorbij Waalwijk zit Guusje al te knikkebollen. Ze is inderdaad erg moe.

Het is rustig op de weg. We arriveren ruim op tijd. In de wachtruimte zitten veel mensen. Ik hoop dat het geen latertje wordt. Ondertussen vullen Guusje en ik de tijd met ‘wie kan het snelst een Sultana eten?’ Ze wint twee keer.

Het grote aantal wachtende patiënten heeft geen betekenis. Precies op afspraaktijd worden we naar binnen geroepen. Het bestralen gaat sneller dan de voorgaande keren. Het liggen op de harde ondergrond blijft pijnlijk.

Guusje wil na de bestraling meteen naar huis. Ik wil eerst een kopje koffie. Aangezien ik de autosleutels heb, krijg ik mijn zin. Het is geen probleem voor onze dochter. Ze is in een opperbeste stemming.
De koffie is bijna op en ik zie het gezichtje betrekken. De stemming slaat ineens om. Geen vrolijk babbeltje meer. Zwijgend krom in de rolstoel. Pijn steekt de kop op.

Om 4 uur zijn we thuis. Er ligt een stapel post. Verrassing voor Guusje. Via Postcrossing ontvangt Guusje vrolijke kaarten van mensen uit binnen- en buitenland. Er zijn kaarten geschreven in het Engels. Ik heb geen tijd voor vertalen. Ik ben druk. Op zo’n moment betaalt een opleiding tweetalig onderwijs van Janneke zich terug. Zij vertaalt de kaarten voor ons kleine blonde meisje. Guusje is heel enthousiast. Fijn dat mensen dit voor haar organiseren. Het zijn hoogtepuntjes die kleur geven aan haar dag. Haar lichamelijke toestand maakt het onmogelijk om lekker buiten te spelen, zoals haar vriendinnen doen.

Na het avondeten gaat Guusje naar de repetitie van toneel. Regisseur Marij heeft haar een flexibele rol gegeven in het nieuwe toneelstuk. Marij maakt tussendoor enkele foto’s. Guusje geniet. Samen spelen met andere kinderen.


Als Guusje in bed ligt, constateer ik dat de extra pijnmedicatie nog niet afneemt. Ik wil natuurlijk graag vroeg juichen. Vanmiddag in het AMC liepen we de radiotherapeut tegen het lijf. Hij vroeg hoe het met Guusje ging. Ik gaf het woord aan Guusje.

“Ik heb het idee dat het beter met me gaat. Ik voel me anders.”

Geen vermindering van pijnmedicatie.
Daarvoor is het nog te vroeg.
Guusje zegt zich anders te voelen.
Er gebeurt wat.