Bovenstaande foto
kreeg ik toegestuurd via Facebook. Een mooi begin van de dag. Ik heb inmiddels
meer dan duizend e-mails ontvangen als reactie op mijn boek. Het verhaal over
Guusje maakt veel los. Graag spreek ik over de positieve kracht van
KanjerGuusje. Zoals vorige week tijdens een gastcollege voor verpleegkundigen
in opleiding. De evaluatie ervan is positief. Ik lees opmerkingen als
‘persoonlijk’, ‘stijl van praten spreekt erg aan’, ‘zeer waardevol om te horen
hoe het verpleegkundig handelen ervaren wordt’ en ‘de tijd vliegt voorbij’.
Guusje had veel vertrouwen
in dokter Marianne. Deze was eind oktober in Nieuw-Zeeland. Niet aanwezig bij
Guusjes overlijden. Daarna heeft dokter Marianne enkele keren gebeld met
Yvonne. Dit is onze eerste ontmoeting. Meer dan een uur spreken we over het
ziekteverloop. Yvonne en ik hebben de indruk dat iedereen zijn uiterste best
heeft gedaan. Guusjes dood kwam onverwacht. Niet alleen voor ons. Ook voor
dokter Marianne. Een bloeding was fataal. Guusjes geest bleef sterk, maar haar
lichaam was te zwak. De kanker had haar gesloopt. Uitputting door pijn.
We noemen
positieve ervaringen en bespreken verbeterpunten. De weken AMC waren erg
intensief. Gisteren zag ik op internet een foto die genomen was in het AMC. Het
ging over de IMC Weekendschool. Ik herkende het AMC direct. Ook als ik op
televisie slechts een deeltje AMC zie, reageren mijn hersenen meteen. De gele
bordjes, de grijze steentjes, de loopbruggen. Ik herken ze in een oogopslag.
Het AMC zit diep in mij.
We nemen hartelijk
afscheid van dokter Marianne. Ik bewonder haar als arts en als mens. Ze heeft
al het mogelijke gedaan. Guusjes ziekte was te groot.
Foto van website IMC Weekendschool 'ik herkende het AMC direct' |
Daarna hebben we
een gesprek met de psychologe. Ze vraagt of we het onprettig vinden om weer
terug te zijn? Dit is niet het geval. We hebben geen hekel aan het AMC. We
spreken uitgebreid over ons gezin. Hoe leven we verder zonder Guusje. Yvonne en
ik merken dat onze kinderen veel bezig zijn met hun overleden zusje. Hoe zorg
je ervoor dat de motor blijft draaien. Dat iedereen gemotiveerd blijft om door
te gaan. Niet bij de pakken neer gaat zitten. Vijf kinderen, vijf karakters,
vijf leeftijden. Yvonne en ik hebben ook nog onszelf. Een grote uitdaging.
Guusje overleed op
F8 Noord, de afdeling Kinderoncologie. We zijn er niet meer geweest. Yvonne
vraagt de psycholoog om mee te gaan. Het voelt vertrouwd als we de lift
uitkomen en de gang inlopen. Langs de behandelkamer. De zaaltjes. Yvonne voelt
zich niet goed. Snel een stoel. Wat een indrukken. Even later staan we samen in
het kamertje waar Guusje overleed. Daarna het kamertje waar het allemaal begon.
Bijna een jaar geleden. Vervolgens nemen we plaats aan een tafeltje met vier
stoelen. Naast Guusjes kamertje. Hier zaten we vaak. Hier voerden we
gesprekken. Hier wachtten we tijdens operaties. Hier schreef ik mijn eerste
blogbericht.
De Chirurg met
Gevoel (zie boek) is er ook. Hij opereerde Guusje op 5 mei. De dag dat ze niet
meer beter kon worden. Ik geef hem een boek. Uit dankbaarheid. Ook hij ging
voor het onmogelijke: Guusje beter maken. Als ik naar hem kijk, dan zie ik weer
die ogen. Die grote ogen toen hij uit de lift kwam lopen: we kunnen niets voor
uw dochter doen.
In de speelkamer
van de afdeling ontmoeten we Lizzie en haar ouders. Zij waren aanwezig op de
afdeling toen Guusje overleed. Lizzie is een kaal meisje. Op schoot bij mama.
Zwaar misselijk. Ze krijgt een zogenaamde chemobom. Meer dan een jaar geleden
zou ik van haar schrikken. Nu niet meer. Mijn grenzen zijn verlegd. Toch heb ik
enorm met Lizzie te doen. Als ik naar haar kijk, dan voel ik medelijden. Zo’n
klein meisje. Zo ziek. Ik kijk naar haar ouders. Voel de onzekerheid uit de
wereld van hoop en angst. De afgelopen tijd zijn er veel kinderen gestorven.
Kevin zal niet de laatste zijn. Laat Lizzie leven.
Na afdeling F8
Noord besluiten we door te lopen naar H8 Noord. Dit is de afdeling Grote
Kinderen. We lopen er tegen een hoofdarts aan. Die waarvan Guusje zei: ‘Met
haar kan ik goed praten.’ Een ongewone uitspraak voor een jong meisje. Deze
dame deed veel op de achtergrond. Greep in en stelde alles in het werk om
ervoor te zorgen dat Guusje naar huis kon. Nog voor haar verjaardag in mei.
Het is na 6 uur
als Yvonne en ik teruglopen naar de parkeergarage. Veel positieve indrukken.
Ontmoetingen met mensen die alles uit de kast hebben gehaald om ervoor te
zorgen dat het goed zou gaan met Guusje. Helaas was haar ziekte te groot. Toch
begrijp ik nu waarom ik berichtjes met ‘sterkte’ ontving op de heenweg. Dit was
een zware middag. Mijn hoofd zit vol. Als we over de A2 terugrijden, voel ik
dat Guusje op de achterbank zit.