Dinsdag 6 maart 2012



Bovenstaande foto kreeg ik toegestuurd via Facebook. Een mooi begin van de dag. Ik heb inmiddels meer dan duizend e-mails ontvangen als reactie op mijn boek. Het verhaal over Guusje maakt veel los. Graag spreek ik over de positieve kracht van KanjerGuusje. Zoals vorige week tijdens een gastcollege voor verpleegkundigen in opleiding. De evaluatie ervan is positief. Ik lees opmerkingen als ‘persoonlijk’, ‘stijl van praten spreekt erg aan’, ‘zeer waardevol om te horen hoe het verpleegkundig handelen ervaren wordt’ en ‘de tijd vliegt voorbij’.

Yvonne en ik rijden naar het AMC. We hebben om 2 uur een afspraak met dokter Marianne. Zij is de behandelend kinderoncoloog van Guusje. Vanmiddag het zogenaamde eindgesprek. We ontvangen veel berichtjes met ‘sterkte’. Zo voelt het niet. De rit is ontspannen. Yvonne merkt op dat ze geen steen in haar maag voelt. Geen onzekerheid. Geen angst.

Guusje had veel vertrouwen in dokter Marianne. Deze was eind oktober in Nieuw-Zeeland. Niet aanwezig bij Guusjes overlijden. Daarna heeft dokter Marianne enkele keren gebeld met Yvonne. Dit is onze eerste ontmoeting. Meer dan een uur spreken we over het ziekteverloop. Yvonne en ik hebben de indruk dat iedereen zijn uiterste best heeft gedaan. Guusjes dood kwam onverwacht. Niet alleen voor ons. Ook voor dokter Marianne. Een bloeding was fataal. Guusjes geest bleef sterk, maar haar lichaam was te zwak. De kanker had haar gesloopt. Uitputting door pijn.

We noemen positieve ervaringen en bespreken verbeterpunten. De weken AMC waren erg intensief. Gisteren zag ik op internet een foto die genomen was in het AMC. Het ging over de IMC Weekendschool. Ik herkende het AMC direct. Ook als ik op televisie slechts een deeltje AMC zie, reageren mijn hersenen meteen. De gele bordjes, de grijze steentjes, de loopbruggen. Ik herken ze in een oogopslag. Het AMC zit diep in mij.


Foto van website IMC Weekendschool 'ik herkende het AMC direct'
We nemen hartelijk afscheid van dokter Marianne. Ik bewonder haar als arts en als mens. Ze heeft al het mogelijke gedaan. Guusjes ziekte was te groot.

Daarna hebben we een gesprek met de psychologe. Ze vraagt of we het onprettig vinden om weer terug te zijn? Dit is niet het geval. We hebben geen hekel aan het AMC. We spreken uitgebreid over ons gezin. Hoe leven we verder zonder Guusje. Yvonne en ik merken dat onze kinderen veel bezig zijn met hun overleden zusje. Hoe zorg je ervoor dat de motor blijft draaien. Dat iedereen gemotiveerd blijft om door te gaan. Niet bij de pakken neer gaat zitten. Vijf kinderen, vijf karakters, vijf leeftijden. Yvonne en ik hebben ook nog onszelf. Een grote uitdaging.

Guusje overleed op F8 Noord, de afdeling Kinderoncologie. We zijn er niet meer geweest. Yvonne vraagt de psycholoog om mee te gaan. Het voelt vertrouwd als we de lift uitkomen en de gang inlopen. Langs de behandelkamer. De zaaltjes. Yvonne voelt zich niet goed. Snel een stoel. Wat een indrukken. Even later staan we samen in het kamertje waar Guusje overleed. Daarna het kamertje waar het allemaal begon. Bijna een jaar geleden. Vervolgens nemen we plaats aan een tafeltje met vier stoelen. Naast Guusjes kamertje. Hier zaten we vaak. Hier voerden we gesprekken. Hier wachtten we tijdens operaties. Hier schreef ik mijn eerste blogbericht.

De Chirurg met Gevoel (zie boek) is er ook. Hij opereerde Guusje op 5 mei. De dag dat ze niet meer beter kon worden. Ik geef hem een boek. Uit dankbaarheid. Ook hij ging voor het onmogelijke: Guusje beter maken. Als ik naar hem kijk, dan zie ik weer die ogen. Die grote ogen toen hij uit de lift kwam lopen: we kunnen niets voor uw dochter doen.

In de speelkamer van de afdeling ontmoeten we Lizzie en haar ouders. Zij waren aanwezig op de afdeling toen Guusje overleed. Lizzie is een kaal meisje. Op schoot bij mama. Zwaar misselijk. Ze krijgt een zogenaamde chemobom. Meer dan een jaar geleden zou ik van haar schrikken. Nu niet meer. Mijn grenzen zijn verlegd. Toch heb ik enorm met Lizzie te doen. Als ik naar haar kijk, dan voel ik medelijden. Zo’n klein meisje. Zo ziek. Ik kijk naar haar ouders. Voel de onzekerheid uit de wereld van hoop en angst. De afgelopen tijd zijn er veel kinderen gestorven. Kevin zal niet de laatste zijn. Laat Lizzie leven.

Na afdeling F8 Noord besluiten we door te lopen naar H8 Noord. Dit is de afdeling Grote Kinderen. We lopen er tegen een hoofdarts aan. Die waarvan Guusje zei: ‘Met haar kan ik goed praten.’ Een ongewone uitspraak voor een jong meisje. Deze dame deed veel op de achtergrond. Greep in en stelde alles in het werk om ervoor te zorgen dat Guusje naar huis kon. Nog voor haar verjaardag in mei.

Het is na 6 uur als Yvonne en ik teruglopen naar de parkeergarage. Veel positieve indrukken. Ontmoetingen met mensen die alles uit de kast hebben gehaald om ervoor te zorgen dat het goed zou gaan met Guusje. Helaas was haar ziekte te groot. Toch begrijp ik nu waarom ik berichtjes met ‘sterkte’ ontving op de heenweg. Dit was een zware middag. Mijn hoofd zit vol. Als we over de A2 terugrijden, voel ik dat Guusje op de achterbank zit.