Guusje en Janneke vandaag in het AD

Haarwensen maakt pruiken voor zieke kinderen

‘Guusje is weer een gewoon, mooi meisje’

KAATSHEUVEL • Guusje van Gorp (10) kon gisteren voor het eerst weer met een volle haardos naar school. Zij is net als een paar honderd anderen kinderen  de afgelopen jaren aan een nieuwe pruik geholpen door stichting Haarwens. ,,Wij maken de Ferrari’s onder de pruiken,’’ zegt initiatiefneemster Yvonne de Boer. ,,En geven ze gratis weg.’’

SUZANNE DOCTER

Liefdevol borstelt Janneke van Gorp (17) het lange haar van Guusje (10). Totdat ze vindt dat het goed zit en haar zusje klaar is voor school.

Donderdag 29 september 2011

Guusje heeft beter geslapen. Niet doorslapen. Minder vaak wakker. We staan vroeg op. Om half 8 de auto in. Op weg naar het AMC. Onderweg file. Om 9 uur melden we ons bij de afdeling Radiotherapie. Precies op tijd voor de bestraling.

Klaar met bestralen kunnen we weer terug naar huis. Tweehonderd kilometer rijden voor een behandeling van twintig minuten. Afgelopen dinsdag spraken we over lokale pijntherapie. Ik ben nog steeds niet gebeld. Daarom even een bezoekje brengen aan de poli Pijnbestrijding. Daar weten ze van niets, maar ze zullen contact opnemen met de artsen. Ik zeg dat ik morgenmiddag weer langskom, als ik niet word gebeld. De dame achter de balie meldt lachend dat ik dat zeker moet doen.

Woensdag 28 september 2011

Ik lig in bed. Lisa staat in de deuropening. Ze is ziek en blijft vandaag thuis. Of we haar school straks willen bellen. Ze kruipt terug in bed. Ik pak mijn iPhone. Twitteren en e-mailen. Bij het blogbericht van gisteren heeft een anonieme lezer een mooi gedicht geplaatst.

Ik bespreek met Yvonne de nacht. Guusje heeft weer vijf uren achter elkaar doorgeslapen. Deze keer van half 2 tot half 7. Toch hebben we het idee dat het beter gaat dan de afgelopen dagen. Laten we maar niet te vroeg juichen. Dat hebben we al te vaak gedaan.

Dinsdag 27 september 2011

Ik word wakker. Het is nacht. Guusje doet moeilijk. Om 10 uur viel ze eindelijk in slaap. Om 3 uur weer wakker. Daarna was het spoken. De pijn is te erg. De vraag naar extra medicijnen te hoog. Ik word er moedeloos van.

Vandaag gaat Yvonne met Guusje naar het AMC. Ik ga werken. Ik worstel: wel of niet gaan lesgeven? Een moeilijke beslissing. Afzeggen is niet mijn karakter. Vandaag staan er naast het bestralen afspraken op het programma met anesthesist (Pijnteam) en radiotherapeut. Guusje roept weer. Ik sta naast haar bed. Ik ben boos. Waarom ben ik boos? Op Guusje, omdat ze ziek is? Op mezelf, omdat ik moet gaan werken en niet mee kan naar het AMC? Waarom zou ik boos zijn? Ik kan in deze situatie maar een beslissing nemen.

Maandag 26 september 2011

Yvonne en ik zijn vroeg op. Yvonne gaat werken. Ik ga met Guusje naar het AMC. Yvonne vraagt of ik zal gaan. Vannacht voelde ik me beroerd. Ik neem een paracetamol. Ik verklaar stellig dat er geen haar op mijn hoofd aan denkt om niet te gaan. Ziek thuisblijven. Dat past niet in mijn wereld.

Ook het slikken van medicijnen hoort niet in mijn wereld. Ik heb op de een of andere manier altijd moeite met het innemen van pillen. Zelfs met paracetamol. Liefst neem ik niets. Afkeer van medicijnen. Guusje slikt alleen al aan paracetamol vier stuks per dag. Daar heb ik blijkbaar geen moeite mee. Als ik zelf een pilletje slik, doe ik ineens moeilijk. Mijn wereld is best raar.

Zondag 25 september 2011

Guusje heeft een slechte nacht. Steeds roept ze Yvonne of mij. Ze heeft pijn en kan moeilijk slapen.

Yvonne en ik beseffen dat we Guusje leuke dingen in het vooruitzicht moeten stellen om te voorkomen dat ze de hele dag alleen maar met haar pijn op de bank ligt. Bij het ontbijt vragen we haar wat ze leuk vindt om te gaan doen. Onze dochter wil graag naar Tilburg. Ze heeft gehoord dat de winkels op zondagmiddag open zijn. Ik probeer haar op andere gedachten te brengen, maar zonder resultaat. Ik ben niet zo’n fan van winkelen op zondag. Ook niet op andere dagen.

Zaterdag 24 september 2011

Voordat ik vertrek naar de kapper, loop ik naar boven. Yvonne ligt in bed. Loes links en Guusje rechts van haar. De meiden vertellen over de verjaardagen van gisteravond. Beiden hebben een geweldige avond gehad. Vooral de griezeltocht heeft veel indruk gemaakt. Elk detail komt voorbij. Ik kus mama en de meiden en ga naar de kapper. Naar Nancy. Mijn vaste kapster. Al meer dan twintig jaar.

Als ik thuis ben, koffie met Yvonne. Wat gaan we vandaag doen? Het belangrijkste onderwerp is Guusje. Gaan we iets leuks doen met haar? De laatste jaren waren we daar niet bewust mee bezig. Tegenwoordig wel. Afgelopen week merkten we dat bij Guusje ‘de rek eruit is’. Ze kijkt enorm uit naar de verrassing van Doe Een Wens. Het duurt echter nog een hele tijd voordat haar grootste wens in vervulling zal gaan. Ook op korte termijn moeten we zorgen dat we haar dingen aanbieden waar ze naar uit kan kijken. Yvonne en ik besluiten om vanmiddag naar een terras met speeltuin te gaan. Het wordt De Financiën in Loon op Zand. Daar kun je midgetgolf spelen. Guusje en Loes mogen ieder een vriendin meenemen. Onze dochters gaan meteen bellen.

Vrijdag 23 september 2011

Hoe laat moet jij op? Met die vraag van Yvonne word ik wakker. Verslapen. Snel scheren. Toch niet. Het scheerschuim is op. Dan vlug douchen, aankleden, ontbijten en de auto in. Hoop op geen file. Vrijdagochtend. Geen file. Mooi op tijd arriveer ik bij school in Eindhoven.

Guusje heeft een waardeloze dag. Om 9.15 uur wordt ze opgehaald bij school door Lindy. Een groot deel van de dag slaapt ze. Yvonne is op haar werk in Breda. Ze belt met Stichting Haarwensen. Guusje is geen onbekende. Via blog en twitter weet de dame aan de andere kant van de lijn heel goed wie ons kleine blonde meisje is. Er wordt een afspraak gemaakt voor woensdag in het AMC. Guusje is die dag toch in het ziekenhuis voor radiotherapie. Net zoals alle andere dagen. Maandag de eerste bestraling van een reeks van tien.

Donderdag 22 september 2011

Het eerste lesuur vrij. Ik kan later van huis. Voor vertrek kijk ik of er files zijn. Acht kilometer tussen Tilburg en Eindhoven. Ik besluit snelwegen te vermijden. Loop al snel vast. Werkzaamheden aan de weg. Terug naar de snelweg. Ga ik te laat komen? Gelukkig niet. Vijf minuten voor aanvang van mijn eerste les parkeer ik voor de school.

Guusje gaat tot 10 uur naar school. Lindy haalt haar op. Thuis maken ze fijn via de webchair contact met school. Rond half 6 ben ik thuis. Guusje op de bank. Ze slaapt. Wat eten we vanavond? Afgelopen zondag kregen we van onze buren waardebonnen voor de Mc Donalds. Die gaan we vanavond verzilveren.

Woensdag 21 september 2011

Een matige nacht eindigt met zingen. Voor onze zoon Hans. Hij is jarig. Veertien jaar. Even later feliciteren en cadeautjes uitpakken in de ouderslaapkamer. Daarna snel ontbijten en op weg naar school. Als ik bij mijn werk arriveer, kijk ik op mijn telefoon. Veel reacties. Op het blog. Via twitter.

Guusje gaat ook naar school. Om 10 uur naar huis. Op school wordt een zogenaamde webchair geïnstalleerd. Deze maakt het mogelijk om vanuit huis ‘in de klas aanwezig te zijn’. Guusje kan vanaf vandaag thuis op de bank meemaken wat er in de klas gebeurt.

Dinsdag 20 september 2011

Het is nacht. Guusje roept. Ze heeft pijn. Ik geef haar extra medicijnen tegen de pijn. Een half uur later roept ze nogmaals. Ik leg uit dat het te snel is voor weer extra medicijnen. Ze huilt. Houdt die pijn dan nooit op. Te erg om aan te zien.

We hadden gisteravond afgesproken dat Guusje in de ochtend naar school zou gaan. Tot 10 uur. Dan zou ik haar ophalen voor vertrek richting Amsterdam. De nacht was erg beroerd. Onze dochter wil helemaal niet naar school. Yvonne en ik vinden het goed. Zeker als ze aangeeft erg misselijk te zijn. Na het ontbijt holt ze naar het toilet en moet overgeven. Dat kan er ook nog wel bij.

Maandag 19 september 2011

Veel reacties op blogbericht van gisteren. Zou liever een vrolijk blogbericht schrijven. Misschien lukt het vandaag.

In de ochtend ga ik naar school. Rond lunchtijd ben ik thuis. Maandagmiddag is lesroostervrij. Guusje is nog geen uurtje op school geweest. Thuisgekomen heeft ze veel geslapen. Ze eet goed. Twee belegde boterhammen. Daarna een zogenaamde mikkeman met veel suiker. Misschien krijgt ze vanmiddag meer energie. Lindy blijft om voor Guusje te zorgen. Ik ga naar boven. Lessen voorbereiden.

Zondag 18 september 2011

Een klap. Geschreeuw. Yvonne springt uit bed. Ik volg. Naar Guusje’s slaapkamer. Onze dochter ligt op de grond. Ze is door haar benen gezakt. Haar benen slapen. Yvonne ondersteunt haar naar het toilet. Een nare ervaring. Midden in de nacht.

Yvonne laat mij slapen. Om 11 uur vindt ze het welletjes. Opstaan. Vanmiddag komen de gasten. Verjaardagen vieren. Anton werd gisteren twaalf. Hans wordt woensdag veertien. Als ik uit bed kom, ben ik fit en goedgehumeurd. Best lang geleden dat ik me zo goed voelde.

Zaterdag 17 september 2011

Ik word wakker. Kijk op de wekker. Het is zaterdagochtend. Nog even slapen. Wat ben ik moe. Vandaag niet werken. Wat ben ik daar aan toe. Guus Meeuwis zingt in mijn hoofd.

als wij vandaag eens niets doen

niet iets van veel belang

want als je helemaal niets doet

duurt de dag zo lekker lang

als we vandaag alles vergeten

dan gaan de uren traag voorbij

en voor mijn gevoel

ben jij dan langer dicht bij mij

Vrijdag 16 september 2011

Yvonne is vandaag vrij. Ze gaat met Guusje naar IJmuiden. Daar wordt onze dochter geïnterviewd. Het artikel verschijnt in het kerstnummer van Libelle. Er worden ook foto’s gemaakt.

Tijdens het interview valt het Yvonne op dat Guusje heel goed weet te verwoorden wat er allemaal is gebeurd. Van het eerste bezoek aan de huisarts tot de dag van vandaag. Ze herinnert zich ‘alles’.