Vandaag mag ik uitslapen. Als het mag, dan lukt het niet. Ik word om 6.30 uur al wakker. Kijk op de wekker. Ik moet en ik zal toch uitslapen. Hoe compenseer ik het enorme slaaptekort van de afgelopen weken? Het lukt niet. Of toch wel? Nog even slapen. Het moet. Om 7 uur word ik weer wakker en val ik niet meer in slaap. Met open ogen slaap ik verder. Om 8.30 uur sta ik op. In de tuin van het Ronald Mc Donald Huis is het al heel warm. Met een kop koffie geniet ik van het ochtendzonnetje. Hier zit ik dan helemaal alleen op een doodgewone doordeweekse dag. Onwerkelijk.
Rond 10 uur arriveert Yvonne. Guusje is naar school. Afgelopen nacht heeft Yvonne bij Guusje geslapen. Zij hadden een zeer onrustige nacht. Guusje’s monitor stond een groot deel van de nacht te piepen. Het leek wel of deze op hol was geslagen. Na lang piepen werd de monitor uiteindelijk vervangen. Dan was er ook nog een baby die de hele nacht huilde. Nu moet je weten dat speciaal voor de nacht elke kamer voorzien is van een intercom, zodat de verpleegkundigen goed kunnen horen wat er in elke kamer gebeurt. Het geluid van de huilende baby werd door de intercom versterkt weergegeven. Yvonne verzekert me dat ik vanavond bij Guusje zal slapen. Ik hoop nu al dat die baby vandaag wordt ontslagen uit het ziekenhuis.
Yvonne is een beetje pissig, want de pedagogisch medewerker heeft haar gevraagd waarom wij zo nodig met twee personen continu bij Guusje aanwezig zijn. Wij hebben toch ook nog vijf kinderen thuis? Wat een bemoeial. Onze kinderen worden thuis uitstekend opgevangen. Doordeweeks door de ouders van Yvonne en in het weekend door mijn zus Anne-Marie en haar man Ton. Dat is geen eenvoudige opgave. Dat weten wij ook wel. We hebben ervaring met het runnen van een groot gezin.
Gezien de onzekere situatie rondom Guusje’s ziekte willen we beide 24 uur per dag bij haar zijn. We zijn hier voor haar en voor elkaar. De afgelopen tijd zijn er steeds ‘konijnen uit de hoed’ gekomen. Bijna elke dag heeft een onvoorspelbaar verloop.
Yvonne en ik hebben nog steeds het gevoel dat we ronddobberen in een klein bootje. We hebben slechts één roeispaan. We worden alle kanten opgeblazen. Het kompas hebben de artsen nu gevonden. Zal het mogelijk zijn om hiermee de juiste richting te vinden? We weten het niet zeker, maar we hopen het vurig.
Zullen er vandaag nog onderzoeken plaatsvinden? Zal het hoofd van de kinderoncologen nog met nieuwe inzichten langskomen? Het zijn vragen die Yvonne en mij bezighouden, als we in de ochtend samen koffie drinken. Als Guusje terug is van school, krijgen we bezoek van een psycholoog. Zij spreekt met Yvonne en mij over Guusje. Jammer dat we ook deze afspraak niet vooraf goed hebben kunnen plannen, want halverwege het gesprek arriveren Jan en Wil. Liever praten we met hen dan met een psycholoog. Het is fijn om met Jan en Wil te spreken, want zij zitten al heel lang in hetzelfde schuitje als Yvonne en ik. Ze hebben hele lekkere broodjes meegebracht. Ik geniet enorm van Jan’s humor. Later arriveren Yvonne’s ouders. Zij brengen weer veel kaarten en cadeaus mee uit Kaatsheuvel. Als ik al die gekregen boeken moet voorlezen aan Guusje, dan zitten we rond de zomervakantie nog in het AMC. Geen aantrekkelijke gedachte.
We constateren dat Guusje zich steeds beter voelt. De opgaande lijn van de afgelopen dagen zet zich voort. Ze ligt nauwelijks meer in bed. We zijn gewend dat Guusje rond 16 uur een inzinking krijgt, maar vandaag blijft zelfs een klein dipje uit. Als Yvonne’s ouders naar huis gaan, wil ze niet terug haar bed in. Ze verlangt naar iets lekkers. Ze wil op stap. We mogen nog niet met Guusje naar buiten. Het is 25 graden. We besluiten om toch illegaal net buiten het gebouw op een bankje te genieten van de middagzon. Ik voel me gelukkig bij elk stapje vooruit.
Na het avondeten heeft Guusje zin in een ijsje. Aangezien geldt dat elk pondje door het mondje gaat en Guusje zoveel mogelijk moet aansterken, gaan we meteen op haar verzoek in. Even later zit Guusje aan een grote beker ijs.
Ik bedenk dat we vandaag het hoofd van de kinderoncologen nog niet hebben gezien. Zou ze al bij Guusje’s kamer zijn geweest? We zijn vanaf 16 uur, afgezien van het avondeten, alleen maar op stap geweest. Waarschijnlijk is ze ons misgelopen. Ze komt toch elke dag even langs? Ze is aanwezig. Ik heb haar vanmorgen zien lopen. Zou ze nog nieuws in petto hebben gehad?
Terwijl ik zit te peinzen, zie ik haar plotseling lopen. Ze komt naar ons toe. Ze neemt een stoel. Ze vindt het prettig dat Guusje een grote beker ijs eet. Als ik vertel dat we illegaal buiten het ziekenhuis op een bankje in de zon hebben gezeten, glimlacht ze bemoedigend. Ze verzekert ons dat er op de achtergrond druk wordt gewerkt aan het ‘project Guusje’. De komende vier dagen kunnen we rekenen op rust. Er zal niets gebeuren. Deze opmerking geeft waar we nu zo naar verlagen: rust.
RUST! Hoe durf ik het te beweren? Onze andere vijf kinderen komen logeren. Dat geeft allesbehalve rust. Het geeft inderdaad geen rust, maar het geeft wel waar Yvonne en ik zo ontzettend naar verlangen: ons eigen gezinnetje om ons heen. Een heerlijke gedachte. Pasen met Janneke, Lisa, Hans, Anton, Guusje en Loes. Laat die rust maar zitten.