Zo goed als het gisteren met Guusje ging, zo slecht gaat het vandaag. In de nacht van donderdag op vrijdag word ik rond 3 uur wakker. Guusje ligt in bed. Klaarwakker. Ze heeft weer veel pijn. Zo erg dat ik inga op haar verzoek tot voorlezen. Midden in de nacht lees ik voor uit De Rode Prinses van Paul Biegel. Een heel leuk verhaal, maar niet voor midden in de nacht. De verpleegkundige is lief voor Guusje. Ze kan helaas de pijn niet ongedaan maken.
In de ochtend ligt er een heel ziek wit vogeltje in bed. De verpleegkundige vindt dat het afgelopen moet zijn met pijn lijden ’s nachts. Dat vind ik al heel lang. Ze heeft het pijnteam gebeld. Medewerkers van dit team zullen vandaag langskomen. Dat zal ook het enige bezoek zijn vandaag. Het is Goede Vrijdag. Zondagsdienst in het AMC. Ik neem een douche in het Ronald Mc Donald Huis. Als ik terugloop naar Guusje’s kamer, zie ik dat het parkeerterrein bijna leeg is. Zelfs de lift gaat vandaag rechtstreeks van de begane grond naar de achtste verdieping. Heerlijk een rustige dag. Toch een ontevreden gevoel. Gisteren ging het zo goed en vandaag zo slecht. Waarom komt Guusje niet van de pijn af?
Aan het einde van de ochtend komen onze vrienden Cor en Gerda. Zij zullen bij Guusje blijven, als Yvonne en ik inkopen gaan doen voor komend weekend. De eerste keer dat we samen buiten het terrein van het AMC komen. De eerste keer in drie weken. Yvonne en ik regelen bij het Ronald Mc Donald Huis slaapplaatsen voor alle kinderen. We krijgen een extra kamer voor Janneke en Lisa. We kopen een ov-chipkaart. We nemen de metro naar de Arena. Daar is een winkelcentrum. Het is 25 graden. Yvonne en ik zijn veel te warm gekleed. We zijn moe. Als ik in de speelgoedwinkel sta, word ik duizelig van de kleuren. Snel naar buiten. Ik voel me onrustig en kan niet genieten van een terrasje. We weten dat Guusje in de hele goede handen is bij Cor en Gerda. We kunnen niet beter wensen. Toch hebben we beide het gevoel zo snel mogelijk terug te willen naar het AMC. We weten dat onze dochter pijn heeft. Dat doet ons zeer.
Als we na 3 uur terugkeren in het AMC, wordt Guusje door Cor en Gerda rondgereden in een rolstoel. Het ziet eruit alsof we enkele dagen terug zijn gegaan in de tijd. Weer die vervelende pijn. Weer dat witte gezichtje. Weer die rolstoel. Het pijnteam is bij Guusje geweest. Ze krijgt nu andere medicatie voor de nacht. Nog een pilletje erbij.
Na het avondeten gaat het iets beter. We gaan naar beneden. Yvonne en ik drinken koffie. Guusje neemt een beker ijs. Ze gedraagt zich steeds meer als een avondmens. Terwijl ik dit schrijf, zit Guusje te puzzelen en eet ze nootjes. Ik maak me zorgen voor de nacht.