Vorig week ben ik lid geworden van de VOKK. Deze afkorting staat voor Vereniging, Ouders, Kinderen en Kanker. Een club waar je liever niet bij wil horen. Helaas wij wel. Ons gezin is in zwaar weer terecht gekomen. We moeten alle zeilen bijzetten.
Na mijn aanmelding bij de VOKK ontving ik per post een dikke enveloppe. Hierin zat onder andere een flyer met de titel ‘Als een kind kanker heeft … tips voor de omgeving’. Yvonne en ik waren een beetje verrast. In die folder staat een aantal tips voor de omgeving waarvan wij denken: “Dat zou mooi zijn. Dat zou fijn zijn. Hier kunnen we wat mee.”
Nadat bekend werd dat Guusje erg ziek is, kregen we hele goede hulp. Bijvoorbeeld opvang van andere kinderen, koken van maaltijden, wassen van kleding en vervoer van vriendinnen naar het ziekenhuis. Er werd ook vaak hulp aangeboden waarmee we ons niet goed raad wisten. Deze steun had meestal de volgende strekking:
“Je belt wel als je me nodig hebt”
of
“Je roept maar als ik iets voor je kan doen”
Roep of bel me maar. In de flyer met tips voor de omgeving staat dat je dit beter niet kunt doen. Waarom niet? Ouders van een kind met kanker hebben gewoon niet de energie om te bedenken welke steun of hulp ze nodig hebben. Zo ervaren Yvonne en ik het ook.
Op basis van de flyer ‘Als een kind kanker heeft … tips voor de omgeving’ heb ik een overzicht gemaakt dat van toepassing is op ons gezin.
Ga ons niet uit de weg. Guusje heeft geen besmettelijke ziekte. Het is een grote ziekte waarover wij mensen in het algemeen liever zwijgen, maar die iedereen kan krijgen. Wij begrijpen dat de diagnose voor onze omgeving een schok is, maar besef dat het voor ons nog zwaarder is. De behandelingen zijn zwaar en intensief. Wij proberen ons gezinsleven zo gewoon mogelijk door te laten gaan en kunnen hulp daarbij goed gebruiken. Emotionele steun en praktische hulp zijn beide nodig.
Emotionele steun
Hierbij kun je denken aan:
- een luisterend oor
- kaartjes, lieve briefjes, e-mails, reacties op blogberichten, tweets, sms’jes
- een kaartje speciaal voor een broer of zus van Guusje
Vraag of je bezoek of telefoontje schikt. Wees niet teleurgesteld als dit niet het geval is. Voel je niet afgewezen. Onze gemoedstoestand kan erg wisselen. Soms kom het uit. Soms juist niet. Probeer het later gewoon nog een keer.
Emotionele steun betekent ook:
- de toestand van Guusje serieus nemen
- rekening houden met periodes van verminderde weerstand van Guusje
- begrip hebben voor mogelijke gedragsverandering bij Guusje ten gevolge van bepaalde medicijnen
- ons de ruimte geven om het op onze eigen manier te doen
- rekening houden met de tijd die wij als gezin voor elkaar nodig hebben, voor Guusje en voor onze andere kinderen
Praktische hulp
Hierbij kun je denken aan:
- opvang van een broer of zus van Guusje
- een broer of zus van Guusje meenemen voor een uitstapje
Wat je niet moet doen
- het na een maand of twee voor gezien houden, want na een maand of twee schijnt het pas goed te beginnen; er is een lange weg te gaan
- raad geven over alternatieve behandelingen, want wij hebben vertrouwen in de oncologische zorg die Guusje van haar behandeld arts krijgt
- zeggen dat het goed komt, want niemand weet of dat zo zal zijn