Om 6 uur word ik wakker van een snurkende kamergenoot. Geen andere papa of mama. Een meisje van elf. Ik lig naast het bed van Guusje in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Met Pasen waren we hier. Nu ook met Pinksteren. Geen aantrekkelijk vooruitzicht. Zeker omdat onze andere kinderen er niet zijn. Is teveel organisatie om ze hier te laten slapen. Als het meezit, zijn we volgende week thuis. Wanneer? Dat is onbekend. Helaas. Eerst Guusje maar eens bevrijden van die vervelende bacterie. De koortsveroorzaker.
Ik kijk naar buiten. Een bekend uitzicht. Amsterdam. In de verte Schiphol. Vliegtuigen. Arena. Station Holendrecht.
Recht vooruit IKEA Amsterdam. Afgelopen woensdag waren we op weg naar IKEA Breda. Toen belde Guusje’s behandelend arts. Geen bestemming IKEA. Bestemming AMC. Voorlopig geen IKEA.
In de ochtend gaat Guusje naar school. Hier kijkt ze altijd naar uit. School zorgt voor afleiding. Dat is nodig. Problemen genoeg hier. De mensen die passeren zijn artsen en verpleegkundigen. Grote mensenpraat of vervelende onderzoeken. Daar zit je als meisje van tien niet op te wachten.
Terwijl Guusje naar school is, hebben Yvonne en ik de gelegenheid om koffie te drinken met Marleen en Karel. Hun zoon Pieter heeft een vierdaagse chemo. Koffie met lotgenoten.
Als Guusje terug is van school, krijgen we goed nieuws. Tot maandag krijgt ze antibiotica via infuus. Op maandag chemo. Daarna naar huis. Ze moet wel doorgaan met antibiotica. In de vorm van pillen.
Guusje is dolblij. Ze kan mee op schoolreisje naar Toverland. Elke twee jaar gaan groep 6 en 7 van haar school een dag op reis. Elk kind gaat maar één keer op schoolreis. Dit jaar zijn de groepen van Guusje en haar broer Anton aan de beurt. Met de bus mee is voor onze dochter geen optie. Daarom ga ik mee als begeleider. Inclusief auto, rolstoel en medicijnen.
De rest van de dag is een gewone ziekenhuisdag in het Emma Kinderziekenhuis AMC.
Een gewone ziekenhuisdag betekent veel wachten. Een voorbeeld. Guusje wil graag in het personeelsrestaurant lunchen. Vinden Yvonne en ik een leuk idee. Om 11.30 uur geven we aan dat we naar beneden willen voor lunch. Guusje zal worden losgekoppeld van het infuus. Twee uren later nemen we de lift naar het restaurant. Dan zeggen ze wel eens dat je lang moet wachten op de bus. Het is hier één grote bushalte. Elke dag.
Een gewone ziekenhuisdag betekent ook veel praten met artsen. Zo kom ik bij de lift de chirurg tegen die Guusje begin mei opereerde. Hij wil graag weten hoe het met onze dochter gaat. Ik vertel hem dat het goed gaat. Dat goed hier een heel betrekkelijk begrip is.
Als ik Guusje vergelijk met haar zus Loes, dan gaat het helemaal niet goed. Guusje is ziek. Dat ziet iedereen. Loes springt onbezorgd rond. Guusje kan niet vrij bewegen. Ze is lichamelijk beperkt.
Neem ik als referentiepunt niet haar zus Loes, maar de situatie van een maand geleden, dan zie ik veel vooruitgang. Toen waren er vraagtekens. Over de kwaliteit van leven met zo immens veel pijn. Deze week gaat ons blonde meisje van tien steeds meer naar school. Zoveel mogelijk een gewoon leven. Dit meisje is diep gegaan met vele tegenslagen, maar ze komt terug. Zo goed als vroeger? Ik zou het willen, maar ik weet beter. Ik wou dat ik niet beter wist.