Daar ligt ons kleine blonde meisje weer. In bed op de afdeling Grote Kinderen van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Aan haar bed een naamkaartje.
Ik slaap naast Guusje. Vanuit mijn bed zie ik haar Kanjerketting hangen aan de infuuspaal. Meer dan 125 kralen. Vandaag komen er enkele bij. In Guusje’s portacath heeft zich een bacterie genesteld. Daarom moet de portacath worden verwijderd. Hiervoor is een operatie nodig. Een redelijk eenvoudige operatie. Zo lijkt het. Toch geeft het spanning. Bij Guusje en bij ons. We hebben genoeg tegenvallers ervaren de afgelopen weken. We gaan er niet meer automatisch vanuit dat het allemaal wel goed zal komen.
Gisteren ben ik voor het eerst gaan twitteren. Een handige manier om veel mensen snel op de hoogte te brengen. Daarnaast heb ik ontdekt dat je ook één op één kunt twitteren. Dat is goedkoop sms’en. In plaats van een telefoonnummer heb je een twitteraccount nodig. Ik heb het idee dat ik snel leer of misschien is twitteren wel veel simpeler dan ik dacht en overschat ik mezelf.
Ik heb gezien dat Karel voor het twitteren over zijn zoon Pieter een zogenaamde hashtag (#) heeft gecreëerd. Deze is #hetoog. Alle tweets met #hetoog erin pakt hij samen op zijn blog over Pieter. Ik wil iets soortgelijks doen voor mijn blog over Guusje. Gisteravond heeft Yvonne een mooie hashtag verzonnen: #kanjerguusje. Aan mijn blog heb ik een widget toegevoegd. Hierin worden de meest recente tweets met #kanjerguusje verzameld. Geeft een mooi overzicht en, zoals Karel het zegt, een warm gevoel.
Vandaag is niet alleen de dag van Guusje’s operatie. Vandaag gaat ook onze vriend Jörn Alpe d’Huez beklimmen. Samen met heel veel andere rijders haalt hij geld op voor KWF Kankerbestrijding. Jörn heeft elke bocht laten sponsoren. Hierbij vertegenwoordigen Daphne en Niels, zijn eigen kinderen, de start. Onze dochter Guusje is zijn finish. Zoals Jörn het zelf verwoordt: Guusje is zijn held. Het is zijn persoonlijke doel om vier keer naar de top te rijden. Twee jaar geleden had hij nog moeite om boven te komen. Ik ben benieuwd of het hem gaat lukken.
Al vroeg in de ochtend ontvang ik de eerste sms’jes, e-mails en tweets. Het laatste is nieuw voor ons. Steunbetuigingen geven Yvonne en mij een warm gevoel. We kunnen niet alles beantwoorden, maar alle emotionele steun is welkom. Doet ons goed.
Guusje heeft toch een beetje geluk vandaag. Een van haar favoriete verpleegkundigen zorgt voor haar. Zij spreekt onze dochter altijd aan met “lieverd”. Een speciale band tussen verpleegkundige en patiënt. Een band van vertrouwen. Mooi om te zien.
Ook mooi om te constateren. Guusje’s koorts zakt in de ochtend. Haar hartslag en bloeddruk zijn okay. Het toedienen van antibiotica heeft waarschijnlijk effect.
Guusje zit nuchter in haar stoel. Wachten op OK. Ze staat op de spoedlijst, maar we weten uit ervaring dat het woord ‘spoed’ hier een andere betekenis heeft dan in het dagelijks leven. Daarom laten we Guusje rond 10 uur gewoon naar school gaan. Ze vindt het leuk. Ondertussen kunnen Yvonne en ik een kopje koffie drinken. Samen met Marleen. Zij is de moeder van Pieter (#hetoog). Het is fijn om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten te praten. Ook al vaart hun schuitje op een andere zee. We willen allemaal naar dezelfde bestemming. Een land zonder kankercellen en tumoren.
Het is al snel bijna 11 uur. Ik zal Guusje ophalen bij school. Dan kunnen Yvonne en Marleen nog even babbelen. Als ik met onze dochter terugkom in haar kamer, staat de verpleegkundige in de deuropening. We mogen naar beneden. Het is tijd voor OK. Ik probeer Yvonne te bellen, maar loop tegen een van de grootste beperkingen aan van het AMC. De verbinding voor mobiel bellen is erg zwak in deze betonnen vesting. Twee pogingen zijn nodig om Yvonne te pakken te krijgen. Ze snelt meteen naar boven. Iets na elven gaan we naar de verkoever. Daar moeten we wachten op de werkelijke operatie. Het wachten duurt lang. Lichtpuntjes zijn de aanwezigheid van een fijne verpleegkundige en Guusje’s favoriete dieren: giraffen.
Guusje is behoorlijk gespannen. Net voordat we naar de OK gaan, vraagt onze dochter aan de verpleegkundige hoe groot de kans is dat ze op de intensive care terecht komt. Deze neemt toch maar het zekere voor het onzekere: 98% dat je na de operatie gewoon terugkomt op de afdeling Grote Kinderen. Ik zie Guusje knikken. Hier kan ze het wel voor doen. Het is 13 uur als onze kanjer in slaap valt op de operatietafel.
Snel gaan Yvonne en ik een broodje eten. Iets na 14 uur word ik gebeld. We kunnen naar de verkoever. De OK is okay. Als we arriveren, wordt Guusje net binnengereden. Ze is al wakker. De anesthesist overhandigt ons een potje met daarin de portacath. Een souvenir van het AMC. Daarna is het weer wachten. De patiënt moet eerst plassen. Pas dan kunnen we terug naar de afdeling. Yvonne moet lachen. Het gaat hier in het ziekenhuis de hele dag over eten, poepen en pissen. Als je een van deze drie dingen niet goed doet, dan wordt er ingegrepen. Terwijl we zitten te wachten naast Guusje’s bed, voel ik hoe moe ik ben. De spanning zakt. De operatie is voorbij. Het is goed gegaan. Ik haal opgelucht adem.
Pas na 16 uur keren we terug op de afdeling Grote Kinderen. Ik zie de vele gemiste telefoontjes, sms’jes, tweets en e-mails. Onmogelijk om alles te beantwoorden. Natuurlijk wel de oproepen van onze eigen kinderen. Anton heeft zijn typediploma gehaald. Hij vindt dit zelf wel een cadeau waard. Zijn eerste inzet is een iPod Touch. Yvonne doet een tegenbod. Na onderhandeling komen ze uit op een spel voor de DS. Voor een iPod Toch moet je toch echt eerst vier keer onder narcose gaan.
Aan aandacht van artsen hebben we na de operatie geen gebrek. De arts met het ronde brilletje en de kinderoncoloog zijn er natuurlijk bij om te kijken hoe het met Guusje gaat. Yvonne en ik hebben vragen. Wanneer mogen we naar huis? Krijgt Guusje in de toekomst weer een portacath? Gaat de chemo maandag door? Is die sonde echt nodig? Op geen enkele vraag krijgen we antwoord.
De bacterie moet eerst uit Guusje’s lichaam. Hiervoor krijgt Guusje minimaal 72 uren lang antibiotica. Dit is de eerste stap. Het beest moet uit het lijf. Daarna zien we verder. Dit is de aanpak bij Guusje’s grote ziekte. Denken in kleine stapjes.
In de avonduren ontvang ik een sms. Jörn is erin geslaagd om vijf keer de Alpe d’Huez te beklimmen. Hij overtreft zichzelf. Wat een kanjer. Daar moet op getwitterd worden.
Jörn Ketelaars 5X TOP #ad6
5X goede finish #kanjerguusje