Vandaag zijn onze drie jongste kinderen vrij van school. Anton is van nature een uitslaper. Toen hij twee jaar was, kon hij gerust uitslapen tot 10 uur. Loes is het tegenovergestelde. Ik hoor haar wel eens in de woonkamer dansen en zingen, als ik bezig met wakker worden. Guusje hangt er een beetje tussenin. Niet vroeg en niet laat.
Het is 7 uur. Ik geef Guusje haar medicijnen. Ik voel haar hand. Ze heeft het koud. Ik geef haar een extra dekentje. Als ik bij Yvonne terug in bed stap, vertelt zij dat Guusje vannacht wakker was en koorts had.
We laten de kinderen lekker uitslapen. Als we de tafel afruimen, komt oma Nel, mijn schoonmoeder, binnenlopen. Die valt al vroeg binnen voor een kopje koffie. Ondertussen worden we gebeld door een moeder van een meisje dat even oud is als onze dochter Janneke. Ze heeft gisteren Guusje’s blog ontdekt en ze biedt hulp aan. Gelukkig komt ze zelf met concrete voorstellen. Yvonne en ik krijgen vaak van mensen te horen dat we kunnen bellen, als we hulp nodig zouden hebben. Dat is goed bedoeld, maar we kunnen er zo weinig mee. Vaak hebben we niet de energie om na te denken welke hulp we zouden kunnen gebruiken. Het is ook moeilijk om mensen te vragen iets voor ons te doen. Dat zijn we niet gewend. Gisteravond stond onze buurman Pascal aan de deur. Hij nam onze hond Balou spontaan mee voor een boswandeling. Waarschijnlijk had hij gezien dat ik daar even niet aan toekwam. Prima hulp van een goede buur.
Vandaag is het een spannende dag voor Jan en Wil (weblog hebjijnogietsopjelever). Vandaag gaan zij naar het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam voor een belangrijk gesprek. Jan komt niet meer in aanmerking voor transplantatie van zijn lever. Wat zijn nu nog de mogelijke opties? Ik hoop vurig dat de artsen voor Jan iets kunnen betekenen. Jan en Wil krijgen het vanmiddag te horen. Hun dochters Nienke en Annelijn gaan ook mee. Ik stuur de dochters even een sms. Vannacht heb ik Jan en Wil nog een mailtje gestuurd. Ik weet inmiddels uit ervaring dat emotionele steun heel gewenst is. Het is vaak moeilijk om iets te schrijven. Dat weet ik ook. Veel mensen zijn bang om verkeerde woorden te gebruiken. Dat is niet nodig. Ik heb de afgelopen twee maanden nog geen enkele verkeerde boodschap ontvangen. Als je maar vanuit je hart schrijft met de beste bedoelingen.
Guusje slaapt in een aangepast bed sinds ze thuis is uit het ziekenhuis. Ze heeft geen nachtkastje. Er liggen veel spullen naast haar bed. Onder andere een babyfoon zodat ze ’s avonds altijd om hulp kan vragen, als ze in bed ligt en Yvonne en ik beneden zijn. Vanmiddag rijden we even naar IKEA. Daar verkopen ze vast nachtkastjes in alle kleuren en maten. Yvonne stelt voor dat ik eerst onze hond Balou een flink eind ga uitlaten. Even later wandel ik heerlijk door de bossen. Ik geniet van het mooie weer. Ondertussen experimenteer ik met twitter via mijn telefoon. Ik heb de afgelopen tijd mensen leren kennen die handig gebruik maken van twitter. Bijvoorbeeld om snel informatie te verzamelen of mensen op de hoogte te brengen. De wereld van twitter is nieuw voor mij. Ik zie mogelijkheden.
Als ik terugkeer uit de bossen, zie ik dat onze vuilnisbak nog niet buiten staat. Een teken dat de organisatie bij huize Van Gorp nog niet op rolletjes loopt. De afgelopen dagen constateren Yvonne en ik dat we erg moe zijn. Is dit wat ze een terugslag noemen? We zijn blij dat Guusje zoveel mogelijk haar oude leventje weer oppikt. Gisteren in de ochtend en in de middag naar school. Daarna naar een vriendin. In de avond naar tekenles. Niet zoveel uren als voor het ziekenhuis. De pijn beperkt haar. Maar toch. Er is een opgaande lijn.
Ook Yvonne en ik willen dolgraag terug naar een normaal leven. Daarom zal Yvonne morgen een dagje gaan werken. Haar werkgever is het Onze Lieve Vrouwelyceum in Breda. Ze heeft er echt zin in. Yvonne en ik beseffen dat zaken niet gewoon zijn. Niet gewoon zullen worden. Als het er maar zo dicht mogelijk bij zit, dan zijn wij tevreden.
We maken ons klaar voor vertrek naar IKEA. De telefoon gaat. Het is Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Ze wil graag weten hoe het met Guusje gaat. Ik vertel haar over haar vorderingen en over de koorts. De arts vertelt over het bloed dat afgelopen maandag na de chemo is afgenomen. Guusje lag toen te rillen, te beven en te klappertanden. Haar hartslag was erg hoog en ze kreeg plotseling enorme koorts. De bloedkweek is positief. Dat klinkt vreemd. Het is immers geen positief nieuws. Er is een bacterie gevonden. Daarom wordt een behandeling opgestart met antibiotica. De medicijnen kunnen we vanmiddag ophalen bij onze apotheek. Dit is slecht nieuws. Aan de andere kant. We zijn gewoon thuis. We besluiten toch eerst maar even naar IKEA te rijden. Niet te lang. Gewoon een nachtkastje kopen en dan snel terug naar huis. Pikken we daarna de medicijnen wel op voor direct gebruik.
Iedereen zit in de auto. Dan gaat weer de telefoon. Het is Anton’s vriend Jasper. Hij wil graag afspreken. Anton is dolblij. Hoeft hij lekker niet meer naar IKEA. We brengen hem snel naar zijn vriend. Terwijl Yvonne meeloopt met Anton om iets af te spreken met Jasper’s moeder, zit ik te praten met Guusje en Loes in de auto. Weer gaat de telefoon. Ik kijk op het display. Weer 020. Dus weer Amsterdam en hoogstwaarschijnlijk het AMC. Ik neem op. Het is Guusje’s behandelend arts. Ze valt meteen met de deur in huis. Guusje wordt opgenomen. Er staat een bed klaar bij de afdeling Grote Kinderen. Haar portacath moet worden verwijderd. De bacterie is een bekende. Klinkt als een bekende van de politie. Een slechterik dus. Deze nestelt zich in de portacath. De bacterie moet uit Guusje’s lijf. Dus ook de portacath. Dit betekent opereren. De chirurg zal proberen haar zo snel mogelijk in te plannen voor OK. Ik geef aan dat we niet binnen een uurtje in Amsterdam kunnen zijn. Dat snapt de arts meteen. Bij de Van Gorpjes moet wel het een en ander worden geregeld voordat Guusje met papa en mama een aantal dagen in het Emma Kinderziekenhuis AMC kan verblijven.
Als het telefoongesprek afgelopen is, realiseer ik me dat Guusje en Loes achterin de auto zitten. Guusje heeft nog niet meegekregen dat haar portacath eruit moet door middel van een chirurgische ingreep. Laat het maar even zo. De boodschap dat we weer voor een aantal dagen naar Amsterdam gaan is al erg genoeg. Yvonne komt aanlopen. Ik stap snel uit de auto. Zijn de ramen dicht? Ik houd Yvonne tegen. Loop even met haar weg van de auto. Meteen zijn er emoties. Laten we sterk blijven voor Guusje. Even de emoties opzij nu.
Thuisgekomen bellen we oma Nel en zus Anne-Marie. Tijdens de laatste lange ziekenhuisopname hebben zij ons gezin draaiende gehouden. Zijn zij bereid om ook nu weer in te springen? Oma Nel komt onmiddellijk.
Hoe ga ik verder iedereen op de hoogte brengen? Ik twitter:
Zojuist gebeld door AMC. Guusje wordt weer opgenomen op afdeling Grote Kinderen. Nu van alles organiseren. Daarna naar Amsterdam.
Probleem is dat weinig mensen weten dat ik twitter. Ik zal later toch weer ouderwets moeten gaan bellen en sms’en. Ondertussen lunchen en spullen pakken. Zorgen dat we niets vergeten. Altijd lastig als je haast hebt.
Daarnaast alvast nadenken over de ziekenhuisopname. Vorige keer had Guusje een speciaal bed met matras. Hoe ga ik dat regelen? Ik bel de motorrijdende verpleegkundige. Van haar heb ik het mobiele nummer. Wat gek om die nu te bellen. De kans is heel klein dat ze werkt. Ze neemt op. Ze is aan het werk. Ze weet dat we komen. Geluk bij een ongeluk. Ze regelt voor Guusje een goed bed en voor papa en mama een kamer in het Ronald Mc Donald Huis. Soms zit het tegen. Soms zit het mee. Terwijl ik naar buiten loop, kijk ik naar de keukendeur. Daarop staat ‘welkom thuis’. Laat dat maar staan. Ik hoop dat we snel terug zijn.
Onderweg naar Amsterdam maken we een korte stop bij een benzinepomp. Ik sms snel een heleboel mensen uit het adressenboek van mijn telefoon. Waarschijnlijk vergeet ik bekenden, maar het zijn er ook zoveel. In elk geval zal het nieuws zich snel verspreiden. Mensen informeren mensen. Als we verder rijden, komen er veel sms’jes en tweets binnen. We worden bekogeld met sterkteberichtjes. Yvonne leest ze voor. Ik probeer te voorkomen dat we geflitst worden. Steeds betrap ik mezelf. Ik rijd te snel. Rustig rijden. We komen vanzelf in Amsterdam.
Als we binnenkomen, ontmoeten we onze vaste verpleegkundigen. Fijn om vertrouwde gezichten te zien. Daarna nog meer vertrouwen. Toen we op vrijdag 1 april binnenkwamen in het Emma Kinderziekenhuis AMC ontmoetten we een arts met een rond brilletje die we door de weken heen steeds bleven tegenkomen. Dus ook een vertrouwd gezicht. Deze arts kent Guusje heel goed. Ze vertelt ook meteen wat er gaat gebeuren. Voor de tweede keer tranen bij onze dochter vandaag. De eerste keer was thuis. Ze zat toen huilend naast de hondenmand. Nu omringd door verpleegkundigen en artsen. Waarom moet haar dit overkomen?
De verpleegkundige heeft een goed idee. Er is een opname van Emma TV. Enkele minuten later zit Guusje in de uitzending. Even vergeten wat er aan de hand is. Zo lijkt het. Daarna weer terug naar de nare werkelijkheid. Het aanprikken van de portacath. Zolang deze niet verwijderd is, wordt deze gewoon gebruikt. Een praatje met de chirurg. Guusje staat morgen op de spoedlijst. Een vreemde term. In Utrecht betekende de spoedlijst voor Guusje een OK om 17 uur. Urenlang nuchter zijn. Spoed kan lang duren. Daarna onderzoek door de arts met het ronde brilletje. Als ze klaar is, zegt de arts het weer te weten. Guusje is dat stoere meisje. Die kanjer. Je ziet bij onze dochter aan de buitenkant niet wat er zich van binnen afspeelt. Guusje’s eerste indruk kan een arts bedriegen. Duidelijk is dat ons kleine blonde meisje rust moet nemen.
Daar zit Guusje dan weer. In het ziekenhuis. Zoals altijd in haar tuinstoel. Niet in bed. Rustig met haar iPad. Soms starend voor zich uit. Waar zou ze over nadenken?
Morgen OK voor Guusje. Geen prettig vooruitzicht. Niemand wil in haar schoenen staan. Via het infuus krijgt ze antibiotica. Ik pleeg diverse telefoontjes. Onder andere met mijn zussen. De bekende lange gesprekken. Inchecken in het Ronald Mc Donald Huis. Ik weet dat ik er niet voor verzekerd ben, maar op en neer rijden is geen optie. Ook hier zit het mee. De kamer is mooi en ruim. Rond 21 uur wil Guusje gaan slapen. We zijn helemaal terug in het ziekenhuis. Pap, kun je voorlezen? Daar gaan weer.