Wanneer vieren we mijn kinderfeest? Deze vraag stelt Guusje. Daar hebben Yvonne en ik niet op gerekend. Denk eens terug. Toen je nog kind was.
Waar keek je verlangend naar uit? Waardoor kon je niet slapen? Sinterklaas. Je verjaardag.
Het is nog maar drie weken. Dan begint de zomervakantie. Veel kinderen geven de komende weken een feestje. Weinig data beschikbaar. Ook onze eigen kalender staat vol. Welke datum is geschikt? Na een chemo voelt Guusje zich niet lekker. Is Guusje wel in staat om een feestje te geven? Hoe lang houdt ze het vol?
Yvonne gaat vandaag naar haar werk. Kijken of het gaat. Om 8.30 uur breng ik Guusje naar school. Om 10.15 uur haal ik haar weer op. Ondertussen probeer ik contact te krijgen met het Pijnteam van het AMC. De pijnmedicatie dient te worden aangepast. Guusje heeft nog altijd veel pijn.
Tot nu toe neemt Guusje de beslissing om wel of niet te blijven na de ochtendpauze. De ervaring leert dat ze het niet volhoudt om een hele ochtend naar school te gaan. Het is frustrerend voor Guusje om te beslissen dat ze beter niet op school kan blijven. Sorry, ik houd het niet vol. Ik kan het niet. We laten haar deze beslissing niet meer nemen. Ik haal haar op in de ochtendpauze. Als de omstandigheden het toelaten, kan ze na de lunch weer naar school.
Na de lunch gaat het niet goed. Guusje heeft erg veel pijn. Ik besluit dat ze vanmiddag thuisblijft. Daar is ze het mee eens. Een teken dat het niet goed gaat. Om 13 uur belt de arts van het Pijnteam. Zij kent Guusje persoonlijk. In overleg met haar wordt de medicatie aangepast. Laten we hopen dat het helpt.
Daar ligt Guusje op de bank. Spelend met haar iPad. Ik stel voor om uitnodigingen te maken voor haar verjaardagsfeestje. Ze is meteen enthousiast. Meestal heeft een feest een thema. Ik praat met haar over de bijzondere omstandigheden. Een maand geleden was ze echt jarig. Toen was ze net terug uit het ziekenhuis. Niet in staat om een feest te geven. Dat ze zo ziek is en nu toch een feestje voor haar vriendinnen wil geven, bewijst dat ze een kanjer is. Ze kijkt me knikkend aan. Een Kanjerfeest? Ze ziet het wel zitten. Het klinkt goed. Beetje stoer.
Wanneer?
Deze week geen chemo. Grotere kans dat je je goed voelt.
Wat denk je van donderdag na school?
Prima.
Tot hoe laat?
Zolang als jij kunt.
Eten?
Iedereen blijft mee-eten
Wat gaan we doen?
Dat verzinnen we straks met mama
Ik zit naast Guusje. Laptop op schoot. Met behulp van Diddl-plaatjes maak ik een uitnodiging.
Een heerlijke dag voor Guusje om naar uit te kijken. Haar kinderfeestje: een Kanjerfeest. Donderdagmiddag na school. Gezellig met vriendinnen.
De hele dag ben ik bezig met Guusje. Ik kan me nu pas voorstellen hoe druk het mensen hebben met een hulpbehoevend kind. Je hebt nergens anders tijd voor. Rond 15 uur komt Yvonne thuis. Nog geen tijd voor mezelf. Onze hond Balou moet naar de dierenarts. Een raar plekje bij zijn oog. Heeft hij al een aantal dagen last van.
Ik heb een afspraak gemaakt. Ik ga niet meer naar het vrije inloopspreekuur. De praktijk van de dierenarts lijkt dan op een bedevaartsoord. De pelgrims zitten al voor 13 uur in de wachtkamer. Het spreekuur begint pas om 13.30 uur. Als je voor 13 uur komt, mag je blij zijn als je om 14 uur aan de beurt bent.
Gelukkig heb ik nu een afspraak. Dan word ik vast en zeker snel geholpen. Wishful thinking. Ik arriveer tegen 16 uur. Geen vrij inloopspreekuur. Toch druk. Dat wordt wachten. Anders dan in de wachtkamer van het ziekenhuis. Hier hijgen en kwijlen de patiënten. Ik zit meer dan drie kwartier in de wachtkamer. Gelukkig heb ik een iPhone met internet. Zo kom ik mijn tijd wel door.
Een injectie en een zalfje moeten het probleem oplossen. Dat klinkt eenvoudig. Lang geleden dat een medisch probleem zo eenvoudig kan worden opgelost. Was alles maar zo simpel.
Na het avondeten heeft Guusje weer veel pijn. Gelukkig mag de pijnmedicatie worden verhoogd. Er is nog ruimte volgens de arts. Wie gaat dan de uitnodigingen bezorgen. Dat doet Lisa wel. Het valt op dat onze andere kinderen graag iets doen voor hun zieke zusje. In het begin twijfelde ik nog wel eens. Hadden mijn andere kinderen wel door hoe ziek hun zusje is. Deze twijfel is helemaal verdwenen. Guusje’s broers en zussen weten het. Hun zusje is ziek. Heel erg ziek.