Maandag 27 juni 2011

Afgelopen dagen las ik tweets over jonge kinderen die sleutels en bankpassen verstoppen van hun ouders. Ook bij oudere kinderen loop je tegen dit soort problemen aan. Alleen gaat het bij ons vandaag over de slippers van Guusje. Vroeg in de ochtend ben ik meer dan een half uur bezig met zoeken. Hier word ik behoorlijk chagrijnig van.

Yvonne en ik gaan vandaag met Guusje naar het Emma Kinderziekenhuis AMC voor een dagje chemo. We worden om 11.30 uur verwacht op de afdeling Kinderoncologie. Vooraf dient er een röntgenfoto te worden gemaakt. Om 9 uur stappen we in de auto. Zonder slippers van Guusje. Die heb ik niet kunnen vinden. Het wordt een van de warmste dagen van het jaar. Dat merken we, als we op de A2 rijden. Niet alleen onze BMW is oud. Ook de airco is op leeftijd.

Aangekomen in het AMC laten we eerst een röntgenfoto maken van Guusje. Hiermee zal vandaag niets gebeuren. Haar behandelend arts, de kinderoncoloog, heeft vakantie. Vervolgens gaan we naar de afdeling Kinderoncologie. In het AMC bekend als F8 Noord. Vandaag het begin van de tweede cyclus. Drie maandagen chemo. Daarna een ct-scan en weer een röntgenfoto. Deze zullen de basis vormen voor vervolgstappen. We hopen op positieve resultaten. Helaas voel ik een verschil tussen hoop en verwachting. De laatste maanden zoveel tegenslagen gehad dat deze twee begrippen heel verschillend voelen.

In de lift naar de achtste verdieping komt Yvonne erachter dat ze vergeten is de zogenaamde toverzalf bij Guusje aan te brengen. Vergeten in de verwarring van de ochtend tijdens het zoeken naar Guusje’s slippers. Later vraag ik me af waar Yvonne deze verdovingszalf had moeten smeren. De verpleegkundige brengt deze op verschillende plaatsen bij onze dochter aan. Hopend op een goed plekje voor het prikken van een infuus.

Ik zie bij Guusje de spanning stijgen. De tweede keer chemo was zo’n negatieve ervaring dat ik het niet vreemd vind dat ze angst heeft. Ook ik voel spanning. Zal het goed gaan? Geen vervelende onverwachte reacties.

Het is 13 uur. Het infuus wordt geprikt. De eerste medicijnen kunnen gaan inlopen. Het is duidelijk te merken dat Guusje’s behandelend arts afwezig is. Veel vragen van Yvonne en mij worden doorgeschoven naar de volgende week. Dan is de kinderoncoloog terug van vakantie.

De middag verloopt zonder problemen. Vrij rustig. We krijgen wel veel bezoek. De fysiotherapeut, de psycholoog, de maatschappelijk werker en de arts van het Pijnteam.

Rond 14 uur komt er een meisje met haar moeder binnen. Het meisje ligt in bed en is erg ziek. Yvonne en ik raken in gesprek met moeder. Ze hebben enkele dagen terug de diagnose gekregen. Ik zie mezelf in gedachten terug tijdens de eerste dagen van april. Wat was ik ‘van het padje af’. Net binnen op F8 Noord. Levend in een vreemde roes.

Welkom in uw nachtmerrie
Vanaf nu zal uw leven voor altijd anders zijn

Moeder zegt: “Ik vind het nog steeds moeilijk te bevatten. Vanaf nu is dit mijn leven.” Ik bevestig droog: “Ja dat klopt. Vanaf nu is dit uw leven.”
Ik geef haar enkele ongevraagde adviezen. Bijvoorbeeld contact zoeken met lotgenoten. Bloggen en twitteren helpt daarbij. De vrouw kijkt me aan met een blik van ‘dat wil ik niet’. Ik blik terug met ‘dat komt nog wel’.

Iets na 17 uur verlaten we de afdeling. Brengen nog even een kort bezoek aan H8 Noord. Dat is de afdeling Grote Kinderen. Een verpleegkundige maakt een tosti voor Guusje. De spanning is weg. Ze babbelt vrolijk. Fijn om te zien.

In het personeelsrestaurant eten Yvonne en ik een broodje en daarna rijden we terug naar het zuiden. Het is bloedheet in de auto. Ramen open. Guus Meeuwis op vol volume. Praten met Yvonne kan niet echt. Op de achterbank zitten twee oren die alles horen.

Om 19.30 uur zijn we pas thuis. Er is goed nieuws. De slippers van Guusje zijn gevonden. Anton staat startklaar. Hij wil graag zijn spreekbeurt oefenen. Generale voor morgen. Daar heeft papa echt zin in. Ik kan er niet onderuit. Tegen mijn kinderen zeg ik altijd: “Dan maak je maar zin.” Gelukkig kent Anton zijn spreekbeurt goed.

Het is 21 uur als Guusje aangeeft naar bed te willen. Even later zegt Yvonne: “Ga jij even bij Guusje kijken.”
“Waarom? Is er iets.”
“Nee dat niet. Ga nou maar kijken.”
Er brandt een lichtje op de slaapkamer. Ons kleine blonde meisje ligt te lezen in bed. Zo hoort het. Meisjes van tien gaan niet meteen slapen. Die lezen stiekem een boek voor het slapengaan.