Vrijdag 3 juni 2011

Donderdagavond zit ik zoals bijna elk avond achter mijn laptop. Een berichtje schrijven voor mijn blog. Andere blogs bekijken. E-mails lezen. Geen tijd om ze allemaal te beantwoorden. Ik kom tijd tekort. Het is bijna 2 uur. Ik ga naar bed.

Om 8 uur word ik wakker. Snel aankleden. Guusje moet bloed laten prikken. Na het ontbijt leg ik de rolstoel achterin de auto. Ik rijd met onze dochter naar het TweeSteden Ziekenhuis in Waalwijk. Ik denk dit klusje snel te kunnen klaren. Toen Guusje in het ziekenhuis verbleef, was het bloedprikken inderdaad een klein klusje. Het duurde nog geen vijf minuten. Helaas constateer ik dat bloedprikken nu een hele klus is waarbij ik meer dan een uur van huis ben.

Als Guusje en ik thuis komen, maken we kennis met twee aardige dames van Stichting Doe Een Wens. Zogenaamde wenshalers. Alle broers en zussen van Guusje zijn aanwezig. Iedereen van ons gezin zal worden betrokken bij het in vervulling laten gaan van Guusje’s grootste wens.
De wenshalers hebben voor alle kinderen een cadeautje meegenomen. Ze stellen Guusje heel veel vragen. Op zoek naar aanknopingspunten voor het vervullen van haar grootste wens. Na anderhalf uur geven de wenshalers aan voldoende informatie te hebben. Het kan enkele weken duren voordat Doe Een Wens weer contact met ons opneemt.
Wat zal onze dochter, en eigenlijk wij allemaal in ons gezin, krijgen van haar verlanglijstje? Doe Een Wens geeft mij het sinterklaasgevoel dat ik had als klein jongetje van tien. Ik merk aan de rest van het gezin dat zij het ook zo ervaren.

Tijdens het gesprek met de wenshalers worden onze zonen Hans en Anton opgehaald door mijn neef Johan. Met zijn Amerikaanse vrouw Rachel brengt hij vandaag een bezoek aan de Efteling. Hij neemt onze jongens mee. Precies het soort hulp dat Yvonne en ik in deze tijd goed kunnen gebruiken. Onze andere kinderen meenemen voor een uitstapje.

Na de lunch moet Guusje gaan rusten in haar bed. Ze stribbelt enorm tegen, maar mama houdt vol. Ondertussen ga ik met Loes onze hond Balou uitlaten in de bossen. Loes heeft geluk. De ijscoman staat bij de IJsbaan. Onderweg begint haar ijsje te smelten. Dat kan ook niet anders. Haar mondje is drukker met praten dan met eten.

Yvonne en ik proberen Guusje zoveel mogelijk gewone dagen te geven. We lopen met onze twee jongste dochters naar de Bruna. Zonder rolstoel dit keer. Daarna naar de markt. Voor een hele grote stroopwafel. Veel calorie├źn zijn goed voor Guusje. Het is een korte wandeling. Meer kan ook niet. Thuisgekomen gaat Guusje met haar vriendin Ina spelen.

Ondertussen ben ik druk in de weer met Guusje’s iPad. Deze heeft onze dochter gekregen van mijn broer Anton. Hij woont al jaren in China. Een iPad is een schitterend apparaat voor zieke kinderen. Guusje is beperkt in haar bewegingen. TV kijken is geen grote hobby. Lekker spelletjes spelen wel. Er zijn heel veel leuke spelletjes voor kinderen. Ze zijn gratis of kosten enkele euro’s.
Gisteravond stuurde ik Karel (weblog: Het Oog van P) een e-mail en twee uur laten had ik een lange lijst met leuke spelletjes voor Guusje. Het downloaden en installeren op de iPad duurt helaas langer dan gepland.

Na het avondeten nemen Yvonne en ik onze twee jongste dochters mee naar de IJsbaan. Samen met onze hond Balou. We lopen een klein stukje. Guusje gewoon lekker laten bewegen.

Guusje heeft nog steeds een aantal keren per dag extra pijnmedicatie nodig. Ze is gewoon heel erg ziek. Yvonne en ik proberen er het beste van te maken. Zoveel mogelijk een gewone dag. Dat valt niet mee. Het is niet gewoon.

Het is 23 uur. Verdrietig nieuws op Wil’s weblog. Een definitieve streep door de mogelijkheid van levertransplantatie voor Jan. Van hoop op transplantatie naar hoop op zo lang mogelijk samen. Treetje voor treetje de trap naar beneden. Onderweg veel tranen voor Jan, Wil en hun dochters.