Al heel vroeg ben ik wakker. Eerst om 5 uur en later om 6 uur weer. Guusje ligt te zweten. Ik meet haar temperatuur. Geen koorts. Gelukkig maar.
Na het ontbijt borstelt Yvonne Guusje’s haar. Meer haren in de borstel dan anders. Guusje oogt witjes. Ze wil wel naar school.
Iedereen is mooi op tijd uit de veren. Behalve Anton. Ik noem hem altijd onze ‘professionele uitslaper’. Als ik dreig naar boven te komen, is hij vrij snel beneden. Dan blijkt hij ook nog een ‘professioneel mopperaar’ te zijn. Ochtendhumeurtje.
Guusje gaat tot de ochtendpauze naar school. Ik ben ondertussen druk met bellen naar het Pijnteam van het AMC en het aanvragen van een PGB. Vooral het laatste bezorgt me hoofdbrekens.
‘s Middags krijgen we bezoek van onze vrienden Robbie en Jacqueline uit Zeeland. Hun zoon Arthur is ernstig ziek geweest. We delen ervaringen. Als je kind kanker heeft, verandert je wereld.
Aan het eind van de middag leg ik de laatste hand aan mijn aanvraag voor een PGB. Afwachten of we in aanmerking komen. Het huidige kabinet wil immers fors bezuinigen.
Als ik kijk naar Guusje, dan kan ik nog niet zeggen dat het wijzigen van de pijnmedicatie succesvol is. Pijnbestrijding blijkt heel erg lastig te zijn. Guusje heeft veel pijn. Dit belemmert haar enorm. Het grootste deel van de dag brengt ze op de bank door. Een meisje van tien hoort buiten rond te springen.
Morgen een belangrijke dag. Eerst gaat Guusje op excursie naar een kasteel. Ik ga mee als begeleider. Ik vraag me af hoe ik het ga doen. Rijden met een rolstoel over de wenteltrappen. Zal lastig worden.
Later in de middag volgt het kinderfeest voor Guusje’s verjaardag. Kanjerfeest! In de uitnodiging staat geen eindtijd. Alles is anders dan voorheen.