Guusje heeft een slechte nacht. Ze is vaak wakker. Regelmatig roept ze Yvonne of mij. Als onze dochter naar het toilet moet, ondersteunen we haar. Lopen is lastig.
We zijn laat uit bed. Na het ontbijt gaat Guusje op de bank liggen. Onder haar eigen droomdekentje. Ze slaapt.
Er is weer post bijgekomen. Formulieren om in te vullen. Eerst maar snel tandenpoetsen, scheren en douchen. Na het tandenpoetsen wil ik scheermes en scheerschuim pakken. Ik grijp mis. Weg! Hoe kan dat nu? Ze staan altijd op dezelfde plaats. Zou Yvonne ze gisteren hebben ingepakt? Waarom? Bang dat we in het ziekenhuis moesten blijven. Nee, dat kan niet. Wat een belachelijke gedachte.
Wie heeft mijn scheerspullen verstopt? Eerst zoeken. Niets vinden. Yvonne vragen. Die kijkt me aan vol ongeloof. De ondervraagronde begint. Hans, Anton, Guusje en Loes weten van niks. Iemand moet die spullen toch hebben weggenomen. Oh ja, er is een inbreker geweest die enkel geïnteresseerd was in mijn scheermes en scheerschuim. Een freak.
Yvonne belt Lisa. Die is oppassen op kinderen van vrienden. Lisa weet van niks. Ik bel Janneke. Die is logeren bij vriendinnen. Janneke heeft ze ook niet gehad. Ze meldt wel dat ze deze spullen de laatste keer aantrof op de rand van het bad. Ik trek het douchegordijn weg. Daar staan mes en schuim.
Er is niemand die weet hoe deze spullen daar terecht zijn gekomen. Ik scheer me nooit in bad. Het is weer eens dat zevende onzichtbare kind dat altijd rotzooi maakt en spullen verstopt. Wanneer zou die het huis eindelijk eens gaan verlaten? Schijnt dat zo’n zevende kind vaak vertrekt tegelijk met een van de andere kinderen. Pas dan ontdek je na jaren de grootste troepmaker onder je eigen kinderschaar.
Ik ga vandaag weer formulieren invullen. Ondertussen bespreek ik met Yvonne dat het eigenlijk vakantie is. We willen zo graag niet steeds nadenken over de uitslag van de scan en de vervolgstappen. Wegwuiven gaat niet, want daarvoor zit het gevoel te diep. Leuke dingen doen kan natuurlijk wel. Daarom besluiten we tickets te kopen voor de laatste bioscoopfilm van Harry Potter. We weten dat Guusje en ook onze andere kinderen hier enorm van kunnen genieten. Guusje is een enorme fan van Harry Potter.
Lisa gaat vanavond met scoutingvriendinnen naar Harry Potter in De Leest in Waalwijk. Janneke heeft de film al gezien. Zij kan mooi op Loes passen. Yvonne en ik gaan vanavond samen met Hans, Anton en Guusje naar Euroscoop in Tilburg. We kunnen kiezen tussen 2D en 3D. Tussen Nederlandstalig en Engelstalig. Het wordt 2D Engelstalig. Onze kinderen zijn dolblij.
Tijdens de lunch gaat de bel van de voordeur. De postbode levert een pakketje af dat niet in onze smalle brievenbus past. Een zeer aangename verrassing. CD en DVD van Guus Meeuwis. Voorzien van zijn handtekening.
Daarnaast leuke kaarten. Soms ook van mensen van wie je het niet verwacht. Het is heel prettig om steeds kaarten te ontvangen. Ook na drie maanden. Guusje heeft een grote ziekte. Veel onzekerheid. Emotionele steun is fijn.
Na de lunch zit ik weer op mijn kamer. Bezig met de administratie. Loes en Yvonne zijn druk in de weer op de slaapkamer van de jongste meiden. Volgens Yvonne heeft met name Loes er een grote bende van gemaakt. Tijd voor schoonmaak. Ineens staat Loes naast me. In haar hand heeft ze een cadeau. Het is voor mij. Eigenlijk bestemd voor Vaderdag. Was onze jongste dochter vergeten te geven. Heel trots toont ze mij een tekening van een peer. Volgens haar een toffe peer. Haar vader.
Het is ook vandaag slecht weer. De regen komt ’s middags met bakken naar beneden. Als ik om 17 uur de hond uitlaat in de bossen achter Villa Pardoes, vraag ik me af: lopen of zwemmen?
Thuisgekomen moet ik haasten. Snel eten. We willen op tijd in Tilburg zijn, zodat we goede zitplaatsen hebben in de bioscoopzaal. De film begint om 19 uur. Autorijden duurt iets korter dan een half uur. Opschieten dus. We zijn bijna klaar met eten. Het is 18 uur. Mijn mobiel gaat. Een 020-nummer. Dat moet het AMC zijn. Ik neem op. Ik hoor Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Yvonne is in de bijkeuken. Snel loop ik naar haar toe en fluister de naam van de arts. Samen lopen we naar boven. Op onze slaapkamer gaat Yvonne op bed zitten. Ik aan mijn bureau. Ik pak pen en papier om aantekeningen te maken.
Vandaag is de CT-scan bekeken. De grote tumor in de linkerlong is op het eerste gezicht niet kleiner geworden. De plekjes in de rechterlong moeten nauwkeurig worden bestudeerd voor het trekken van conclusies.
Misschien is het te vroeg voor een positief resultaat. Bij volwassenen zou volgens de kinderoncoloog pas na vier of zes cycli een CT-scan worden gemaakt om resultaat van de chemo te kunnen zien. Bij Guusje heeft ze de CT-scan laten maken na twee cycli (1 cyclus = 4 weken). Het zou mooi zijn geweest, als de tumor spectaculair kleiner was geworden. Dit is niet het geval. Het was wel onze hoop.
De kinderoncoloog denkt dat er sprake is van een stabiele situatie. De tumor zou niet groeien. We gaan door met chemo. Maandag starten met de derde cyclus. Verder bespreek ik met de kinderoncoloog de mogelijke bijwerkingen van de chemo en de pijnbestrijding. Het laatste zou beter moeten. Bij minder pijn krijgt Guusje meer kwaliteit van leven.
Na het gesprek kijken Yvonne en ik elkaar aan.
Negatief bericht. Geen spectaculair geslonken tumor. Onze hoop.
Positief bericht. Geen spectaculair groeiende tumor. Onze angst.
Guusje zo lang mogelijk bij ons. Wel met kwaliteit van leven. Dat moet onze hoop zijn.
We hebben minder dan drie kwartier en dan begint de film. Toch moeten we eerst, het liefst duidelijk en rustig, aan Guusje vertellen wat zojuist besproken is. Guusje is de hele dag al gespannen. Zij weet verdomd goed wat het gevaar is van een groeiende tumor. Yvonne en ik kleden de conclusie in als goed nieuws. Daarna is het dus echt haasten. Zorgen dat we op tijd in de bioscoop zijn. Enorm haasten. Waarom is het bij ons altijd een gekkenhuis? Waarom altijd chaos? Waarom nooit rustig?
We zijn gelukkig op tijd in de bioscoop. Op de derde rij van onderen zijn mooie plaatsen vrij in het midden. Nu even proberen te genieten van de film. Het lukt. Is het de kwaliteit van de film? Of laat ik me maar gewoon meeslepen in het verhaal? Tijdens de film denk ik plotseling aan Guusje als het over doodgaan gaat. Ik gluur onopvallend naar rechts. Onze dochter gaat helemaal op in de film. Ze geniet van Harry Potter. Geniet jij maar. Wij gaan nog heel lang genieten van jou. Dat is mijn hoop.
Geef mij nu je angst
Ik geef je er hoop voor terug
Geef mij nu de nacht
Ik geef je een morgen terug
Zolang ik je niet verlies
Vind ik heus wel m'n weg met jou