Yvonne en ik vragen Guusje niet meer of ze naar school kan. We gaan ervan uit dat ze gaat. Waarom deze verandering? Als we vragen, moet Guusje nadenken. Hoe voel ik me? Heb ik pijn? Ben ik misselijk? Gaat het wel goed met me? Haar ziekte is niet alleen een fysieke aanslag. Ook mentaal. Tussen de oren. Er gebeurt veel in haar jonge leven.
Bij school aangekomen ben ik kletsnat. Dunne regendruppels, maar wel heel veel. Een paraplu is geen overbodige luxe. Ik kijk naar Yvonne. In haar rechterhand een paraplu. In haar linkerhand de traktatie van Loes. Onze jongste dochter viert haar verjaardag op school. Ze kan er geen genoeg van krijgen.
Op mijn school is het toetsweek. Gelukkig geen surveillance voor mij. Toch ben ik druk. Het corrigeren van schoolexamens en repetities kost veel energie. Ik merk dat ik steeds op de klok kijk. Hoe lang houdt Guusje het vol op school?
Yvonne is vrij. Ze strijkt. Even pauze. Samen koffie drinken.
“Ze houdt het lang vol.”
“Ik heb al drie keer gecontroleerd of mijn telefoon aanstaat.”
“Dus jij kijkt ook steeds op de klok.”
“Zou ze de hele ochtend volhouden?”
“Het is over half elf. Meer dan twee uur op school. Dat is lang geleden.”
Yvonne gaat boodschappen doen. Het is kwart over elf. De telefoon gaat. Juf Bianca geeft aan dat Guusje in de klas last krijgt van dichtvallende ogen. Ze zit bijna te slapen.
Buiten nog steeds regen. Ik pak de auto. Guusje ophalen van school. Bijna een hele ochtend volgehouden. Weer een stapje vooruit.
Bij het verlaten van de klas zegt juf Bianca dat morgen schoolfoto’s worden gemaakt. Guusje zou morgen niet naar school gaan. Om elf uur afspraak in het AMC. Tot half tien moet echter wel lukken. Een uurtje naar school. Juf zorgt dat haar klas morgen de eerste is bij de schoolfotograaf. Ik vind het prima. Een uurtje school gaat boven een uurtje thuis op de bank.
’s Middags gaan we naar Tilburg. Eerst een dikke winterjas kopen voor Guusje. Die heeft ze nodig. Als ze stil zit de rolstoel, heeft ze het koud. Daarna gaan we naar Selxyz Gianotten. Paul van Loon komt signeren. Guusje is een enorme fan van zijn boeken. Ze is niet de enige. Er staat een enorme lange rij voor het tafeltje waar straks Paul van Loon signeert.
Dankzij Marleen, de moeder van Pieter, mag Guusje samen met haar broer Anton als eerste. Onze kinderen zeggen weinig, maar ik zie dat ze apetrots zijn.
 |
| Anton, Paul van Loon en Guusje |
Thuis gaat ze op de bank liggen. Ze is moe. Na het avondeten kruipt ze bij me op schoot. Haar ogen dicht. Het gaat beter papa. Dat merk ik. Kleine stapjes vooruit.
Het is bijna acht uur. Guusje is moe. Eerst nog even in bad. Bij het aankleden wegen. Dat valt tegen. Ze moet echt aankomen.
Al met al een redelijke dag. Steeds meer momenten dat het beter gaat. Extra pijnmedicatie blijft hard nodig. Zonder gaat niet.
De laatste dagen heb ik het vaak over die ene zwaluw die nog geen zomer maakt. Vandaag ontvang ik via een berichtje van Marij. Ze reageert op mijn blogbericht van gisteren:
Wat een "mooie dag". Ook al geeft een zwaluw nog geen zomer....
Voor gisteren geldt: beter een vogel in de hand...
Deze woorden zetten me aan het denken.
Er zijn ouders die hun kind missen
Overleden na ziekte
Ouders die moedeloos zijn
Hun kind steeds zieker zien worden
Ons kind is ernstig ziek
De situatie stabiel
Rustig liggend bij ons