Ik loop de trap op. Het licht is aan. Guusje zit rechtop in bed. Yvonne staat ernaast. Ik vraag wat er aan de hand is. Guusje heeft trek. Even later weer beneden. Guusje op de bank met een Danoontje. Samen kijken naar ‘feel good’ filmpjes op de iPad. Het is 1 uur. Midden in de nacht.
Om half 9 breng ik onze jongste kinderen naar school. Guusje voor slechts een uurtje. Vandaag weer afspraak in het AMC.
Het is half 10. Ik loop met handenvol naar de voordeur. Klaar voor vertrek richting school. Daarna door naar het AMC. Ik word gebeld. Het is juf Ilse. Guusje wil worden opgehaald. Zou er meer aan de hand zijn?
Op school vertelt Guusje dat ze is gevallen op weg naar het toilet. De laatste tijd valt ze regelmatig. Struikelt over haar eigen voeten. Met name ’s nachts op de overloop. Heel vervelend. Vallen veroorzaakt veel pijn.
Vandaag alleen lokale pijntherapie. In de wachtkamer zeg ik tegen Guusje dat straks aan haar wordt gevraagd of de therapie werkt. Alleen zij kan zeggen wat ze voelt. Ik kan alleen maar vertellen wat ik zie. Onze dochter kijkt me aan en zegt dat ze erover gaat nadenken.
Even later zitten we in de behandelkamer. De verpleegkundige is aardig. Ze vraagt hoe het gaat. Guusje is stil. Ik moedig haar aan om te gaan praten. Guusje geeft aan dat het een beetje beter gaat. Omdat ze weinig loslaat, vul ik haar aan. Twee weken geleden zat er soms maar een half uur tussen de vraag om extra medicijnen tegen pijn. Deze tijd is langer geworden. Toch vaak nog korter dan twee uren. Zou langer moeten zijn. Ik geef ook aan dat ze niet meer misselijk is. Een fout! Guusje kijkt me boos aan. Ze is wel vaak misselijk. Ook nu voelt ze zich misselijk.
Tijdens de behandeling zit Guusje vrolijk te praten. Over de verjaardag van Loes. Over Paul van Loon. Over Doe Een Wens. Ze verwacht dat in november haar grootste wens in vervulling gaat. Daar kijkt ze enorm naar uit.
Terug naar huis. Eerst langs IKEA. Vlakbij het AMC. Daarna McDonalds. Op verzoek van Guusje. Elk pondje gaat door het mondje. Ze bestelt een Happy Meal. Ik een Big Mac Menu. Even later zitten we samen aan een tafeltje. Guusje heeft trek. Vooral in mijn Big Mac.
Ineens betrekt haar gezicht. Enorme pijnsteken. Ze pakt mijn hand. Knijpt erin. Blaast de pijn weg. Ze is klaar met eten.
Op weg naar Kaatsheuvel slaapt ze. Thuis liggen op de bank. Onder haar droomdekentje. Weer slapen. Mogelijke oorzaak de medicijnen die ze vandaag heeft gekregen.
Guusje wil naar bed. Ze is moe. Yvonne loopt mee naar boven. Ik blijf beneden op de bank. Tot de pijnsteken ging het goed vandaag. Waarom zo veel pijn? Ik baal.