Ik blog meestal laat op de avond. Soms zelfs aan het begin van de nacht. Daarna lees ik blogs van anderen. Vaak ouders van kinderen met kanker. De blog van Kanjer Mika is vaste prik. Zijn vader blogt dagelijks. Net als ik.
Het is 1 uur en tijd om te gaan slapen. De deur gaat open. Guusje staat in de keuken. Ze kan niet slapen. Even later zitten we samen filmpjes te kijken op de laptop. Ze gaan over Guusje’s grootste wens. Binnenkort wordt deze vervuld door Doe Een Wens.
“Wow. Dat is vet. Je moet wel veel foto’s maken, papa.”
“Mag ik een boterham met hagelslag? Ik heb trek.”
“Met wie twitter je, papa? Zijn er nog mensen wakker?”
Guusje kijkt naar de filmpjes. Bord op schoot. Boterham in de hand. Ik vertel haar dat er altijd mensen wakker zijn. Soms actief op twitter. Bijvoorbeeld Erno en Mijke. Erno is de vader van Mika en Mijke is een vaste lezeres van mijn blog.
“Vervelend van je moeder. Is ze in het ziekenhuis?”
“Ja.”
“Ga je zeker elke dag naar toe?”
“Ja.”
“Ook vanavond?”
“Als ze er nog is, wel”
Daar sta ik dan tegenover een kind van tien. Met mijn mond vol tanden.
Om 10 uur haal ik Guusje op van school. We hebben om 12 uur een afspraak met haar behandelend arts, de kinderoncoloog. Ik duw Guusje de klas uit. Naast de deur een tafeltje. Daarop de foto van de zieke moeder. Links en rechts een waxinelichtje.
Onderweg houdt het op met regenen. De files zijn opgelost. Drie kwartier te vroeg zijn we in het AMC. Eerst een bezoek aan Hair Trends. Shampoo kopen om morgen Guusje’s pruik te wassen. Daarna koffie en een broodje. We gaan zitten aan een lange tafel.
Ineens staat er een man voor me. Hij steekt zijn hand naar met uit. Ik ken hem niet. Hij stelt zich voor. Zijn naam is Joost. Zijn dochter Lizzie heeft kanker. Ze herstelt van een operatie. We kennen elkaar niet persoonlijk. Hij herkent me van mijn blog. Ik ken de blog van Lizzie's moeder.
Lizzie en haar ouders maken een zware tijd door. Sinds het ontdekken van de ziekte flinke tegenslagen. Vorige week een heftige operatie. Nu wachten op herstel. Ik vind het prettig om met Joost te praten. Helaas kort. We hebben een afspraak met Guusje’s behandelend arts.
Afgelopen zondag heb ik de arts een e-mail gestuurd met daarin mijn zorgen over Guusje. Ik ga ervan uit dat ze deze heeft gelezen. Welke veranderingen gaat ze voorstellen? Geen idee.
Enkele weken geleden zaten we hier ook. Hadden we een indringend gesprek. Uitslag van een CT-scan. Stoppen met chemotherapie. Inzetten op radiotherapie. Alle pijlen gericht op pijnbestrijding. De tumor stabiel, maar de pijn als grote boosdoener. Tijdens dat gesprek werd Guusje even buiten gezet. Werd ons gevraagd of we ons realiseerden hoe ziek onze dochter was. Dat we er rekening mee moesten houden dat Guusje niet oud zou worden.
Zo heftig kan het vandaag niet zijn? Er zijn geen onderzoeken uitgevoerd. Geen materiaal als basis voor slecht nieuws.
De kinderoncoloog is een aardige dame. Guusje heeft vertrouwen in haar. De oncoloog maakt duidelijk dat er twee doelen zijn voor de korte termijn: pijn omlaag en misselijkheid weg.
De pijn wordt bestreden met radiotherapie en lokale pijnbestrijding. Van het eerste moet het effect worden afgewacht. Duurt enkele weken. Voor het tweede hebben we dadelijk weer een afspraak.
De misselijkheid moet worden aangepakt door te minderen met bepaalde medicijnen.
De oncoloog onderzoekt Guusje en wil een echo laten maken. Guusje heeft een scheve houding. Heeft alles in haar lichaam genoeg ruimte? Hiervoor moet even ‘in haar lichaam’ worden gekeken.
Verder maakt de oncoloog Yvonne en mij duidelijk dat ze weinig kan doen aan de bestrijding van de tumor. Ze zegt tegen onze dochter: “Ik weet dat jouw vader hoopt dat ik voor jou een wondermiddel ontdek, Guusje.”
Ik weet het. Ik blijf hopen. Tegen beter weten in. Ik weet best wel dat Guusje nooit beter wordt. Dat het ineens fout kan gaan. Toch is er niemand, ook de oncoloog niet, die mij kan vertellen wanneer het mis gaat.
Een tijd geleden dacht ik nog dat Guusje het einde van de zomervakantie niet zou halen. Volgende week is het herfstvakantie.
De rest van de middag bloedprikken, lokale pijntherapie, echo maken, kralen halen voor de kanjerketting en een ontmoeting met Martine, een van Guusje’s favoriete verpleegkundigen. De echo levert geen bijzonderheden op.
Thuis is een groot cadeau bezorgd. Het staat op de salontafel. Afzender onbekend. De kinderen willen heel graag weten wat er in het pak zit. Volgens Yvonne gaan we eerst eten, want Janneke moet gaan werken.
Na het avondeten wordt het geheimzinnige pak geopend. Voor elk gezinslid een speciaal cadeau en veel lekkernijen voor ons allen.
Een brief gericht aan Guusje. Na het lezen van de eerste regels weet ik wie de schrijfster is. Ze is een vaste lezeres van mijn blog. Vaak twittert ze nog laat in de avond. Ze schenkt ons zomaar een prachtig cadeau.
Tijdens het avondeten heeft Guusje niet veel trek. Kan ook aan de keuze van de kok hebben gelegen. Macaroni was nooit haar favoriete voedsel. ’s Avonds wordt er nog flink gesnaaid. Onder andere kaaskoekjes uit het grote cadeau.
Het is laat. Ik blog. Krijg het verhaal maar moeilijk op papier. Ben er te lang mee bezig. Wat gebeurt er toch veel op een dag. Soms lijkt het of er de afgelopen maanden meer is gebeurd dan in twintig jaar ervoor. Neem alleen vandaag. Naast alles wat ik hierboven beschrijf, krijgen we per e-mail bericht over Wil, een oom van Yvonne. Hij heeft een hersentumor. De behandelingen zijn gestopt. Daarnaast een uitzending over kanker op TV. Een 16-jarige jongen staat centraal. Het gaat niet goed. De presentatrice merkt op dat ze het heel eng vindt hoe mensen hoop halen uit kleine lichtpuntjes, maar dat ze ook wel begrijpt dat het soms niet anders kan. Ik denk na over deze opmerking. Terwijl ik zit te peinzen, gaat de deur open. Het is Guusje. Ze kan niet slapen.