Guusje is ons koesterkind

Interview met Yvonne en Lowie
Door Mariette Middelbeek
Gepubliceerd in Kek Mama

 Ons kleine blonde meisje is ziek, heel erg ziek. Dat schrijft Lowie van Gorp op 31 maart 2011 op zijn blog. Het is het begin van een nachtmerrie. Zeven maanden later overlijdt dochter Guusje (dan 10 jaar) aan de gevolgen van kanker.
Foto: Benno de Wilde

 Donderdag 31 maart
Op de CT-scan is geconstateerd dat er mogelijk een tumor zit in Guusjes linkerlong. Er zijn waarschijnlijk uitzaaiingen in haar rechterlong. We moeten rekening houden met kinderkanker. Yvonne en ik vallen elkaar in de armen. Een grote nachtmerrie.

Lowie (45): ‘Ik vergelijk het met autorijden. Ik zat achter het stuur en reed gewoon rechtdoor, op een mooie levensweg. En dan ineens ga je rechtsaf, zonder dat je het wilt en zonder dat je iets te kiezen hebt. Je kunt niet meer rechtdoor, je zit zelfs niet eens meer achter het stuur. Je kunt proberen aan het stuur te trekken, maar de auto reageert niet. Dat is wat er gebeurt als je kind ziek wordt.’  Zijn vrouw Yvonne (43): ‘Je bent de controle over je leven kwijt. En daarvoor in de plaats komt angst, en onzekerheid. In het begin was het onduidelijk wat er met Guusje aan de hand was. Was het wel kanker? En wat voor soort dan?’ Lowie: ‘Guusje kwam terecht in het Emma Kinderziekenhuis. Daar moest ik haar uitleggen wat er aan de hand was. Verschrikkelijk moeilijk was dat. Ik vroeg haar of ze wist wat kanker was. Dat wist ze, want de moeder van een klasgenootje had het. Ik had haar al eerder uitgelegd dat kanker heel ernstig is en dat die moeder dood zou gaan. Daar zit je dan, met je uitleg... Gelukkig kon ik ook vertellen dat mijn zus, haar tante, kanker had gehad. Die leefde nog, dat gaf haar hoop.’

‘We hadden geen idee wat ons te wachten stond. Guusje kreeg het eerste deel van haar ‘KanjerKetting’. Dat is een koord dat elk kind met kanker krijgt. Hieraan komen kralen die staan voor behandelingen als bloedprikken, een operatie of chemo. Kinderen vinden de kralen mooi en het helpt ze te vertellen over wat ze meemaken. Guusje kreeg een stuk koord van een centimeter of veertig. ‘Doe maar wat minder lang, hoor’, zei ik nog. Binnen een week was de ketting vol... De KanjerKetting ligt nu in de woonkamer, op de tafel die we voor Guusje hebben ingericht en waar ook haar urn staat. Er zitten driehonderd kralen aan.’ Yvonne: ‘Je weet niet wat je overkomt. De ene na de andere arts verscheen aan Guusjes bed, we wisten vaak niet eens wie we precies voor ons hadden. We hoorden termen die we nog nooit hadden gehoord en ondertussen werd steeds duidelijker dat Guusje heel ernstig ziek was. Ze had een vasculaire tumor in haar long, een zeldzame vorm van kanker, bij kinderen zelfs nog nooit voorgekomen. Uiteindelijk moest ze zeven weken lang in het ziekenhuis blijven. Wij waren elke dag bij haar. ’s Nachts sliep een van ons bij haar, de ander in het Ronald McDonald-huis. Van de buitenwereld kregen we nauwelijks iets mee.’ Lowie: ‘Begin mei haalde ik koffie in de hal van het ziekenhuis en viel mijn oog op de krant. Osama bin Laden was gedood. Het liet me koud. Het leek een andere werkelijkheid.’ Yvonne: ‘Gelukkig hoefden we ons geen zorgen te maken om onze andere vijf kinderen, die waren thuis in goede handen. Als het even kon, kwamen ze naar het ziekenhuis. Guusje vond dat heerlijk. Ze keek er echt naar uit. Samen zijn, bij elkaar, zoals het hoorde. Dan zag je haar opbloeien.’ Lowie: ‘Guusje hield van gezelligheid, van plezier en lachen. Ze was altijd vrolijk en altijd bezig. En aanwezig. Ze had een heel harde stem. Die hebben we na 31 maart niet meer gehoord. Ze was ook eigenwijs. Ze had duidelijk een eigen plan. Dat was ook moeilijk toen ze ziek werd. Ook zij moest voor een deel de controle uit handen geven. Ik heb respect voor de manier waarop ze zich staande hield. Voor haar was het spannend en onzeker. Begin mei werd ze geopereerd, de artsen zouden proberen de tumor te verwijderen. Daar hing veel vanaf.’

Donderdag 5 mei
Het is niet mogelijk geweest de tumor te verwijderen. Deze
is verbakken met alle andere organen. Er is geen beginnen
aan. Wat nu? Alle hoop was gericht op deze operatie. Het
is stil. Iedereen kijkt verslagen. Dokter Marianne staart
wezenloos voor zich uit. Er is niemand die het weet. Ik vraag
of we Guusje gaan verliezen. Weer is het stil. Heel stil.

Lowie: ‘Dat was het moment dat we wisten dat Guusje niet meer beter zou worden. Tot de operatie had ik niks op internet opgezocht, nu ging ik googlen. Ik vond een verhaal van iemand met dezelfde tumor, die er al bijna tien jaar mee leefde. Dat gaf hoop, ook al was alles onzeker.’ Yvonne: ‘We klampten ons vast aan elk sprankje hoop, hoe klein ook. Dat hebben we tot het laatste moment gedaan. Het is je overlevingsmechanisme. Zonder hoop ben je nergens.’ Lowie: ‘Guusje kreeg chemotherapie. De hoop was dat de tumor daardoor kleiner zou worden. Gelukkig hoefde ze daarvoor niet in het ziekenhuis te blijven. Zodra de pijn onder controle zou zijn, mocht ze naar huis. Zij wilde niets liever dan haar verjaardag, op 23 mei, thuis vieren. Op maandag – een week voor haar verjaardag – kwam het hoofd van de afdeling binnen. Zij zei: ‘Er is deze week maar één ding belangrijk voor mij en dat is dat jij naar huis gaat.’ Zeven weken lang had Guusje niet gehuild, maar toen kwamen de tranen. Ze hield niet meer op met huilen, alles kwam eruit. En toen de arts weg was, zei ze ineens: ‘Zo, daar kan ik tenminste mee praten.’ Heel droog en nuchter, precies haar humor. En het lukte, een week later vierde ze haar verjaardag thuis.’ 
Yvonne: ‘Guusje vond het moeilijk zich erbij neer te leggen dat ze ziek was. Ze wilde van alles: naar school, mee op schoolreis, naar scouting, mee op kamp. Ze wilde genieten, en doen wat andere kinderen deden. We probeerden zoveel mogelijk om haar die dingen te laten doen, maar ze had veel pijn en was snel moe. De chemotherapie maakte de tumor niet kleiner, maar Guusje liet zich er niet onder krijgen. Ergens in de zomer zei ze bezorgd: ‘Mam, als we volgend jaar op vakantie naar Spanje gaan en ik heb mijn bikini aan, dan ziet iedereen mijn litteken.’ Ik zei: ‘Daar vinden we wel een oplossing voor.’ Maar ik dacht: volgend jaar...’

Dit is het eerste deel van het interview. 
Het volledige artikel is te lezen in Kek Mama. 
Vanaf dinsdag 6 november te koop.