De dag is gevuld met
lezingen. Er wordt veel gesproken over het nog te bouwen Prinses Máxima Centrumvoor Kinderoncologie. Daar worden zorg en onderzoek geconcentreerd. Nu zijn
deze verspreid over meerdere academische ziekenhuizen in Nederland. In de toekomst verwacht
men jaarlijks negenhonderd kinderen met kanker te behandelen.
De kinderen hebben een
eigen programma. Dat is maar goed ook. Het is een lange zit. Op zo’n dag zijn
er altijd onverwachte verrassingen. Na de lunch staat er een lezing over
onderzoek op de agenda. Ik verwacht een after-lunch-dip. Een kinderarts vertelt
inspirerend over onderzoek en zorg. Ik zit een half uur geboeid te luisteren en
leer veel. Ik zou bijna onderzoeker willen worden. Daarna volgt een lezing over
psychosociale zorg voor kinderen met kanker en hun gezin. Ik verwacht een
interessant verhaal, maar haak af door de hoge snelheid waarmee gesproken
wordt. Links en rechts van mij hoor ik ouders opmerkingen maken. Zij herkennen
zich niet. Jammer voor zo’n belangrijk onderwerp.
Er zijn ook pauzes. Dan
praat ik met lotgenoten. Het is prettig om ervaringen en emoties te delen. De
VOKK organiseert elk jaar op de eerste zaterdag van november een congres. Vorig
jaar op zaterdag 5 november. Toen was Guusjes uitvaart. De meeste mensen willen
weten hoe het met ons gaat. Ik geef aan dat de dagen rondom Guusje sterfdag
inderdaad heftig zijn. Ik herbeleef de gebeurtenissen van toen. Yvonne vult aan
dat niet alleen de beelden maar ook de gevoelens van toen weer boven komen.
Vandaag krijg ik via
Twitter en e-mail vragen over het maandblad Kek Mama. De abonnees hebben het
novembernummer al ontvangen. Er staat een groot interview in met Yvonne en mij.
Aangevuld met foto’s van ons gezin. Deze zijn begin september gemaakt. Het
artikel is zes pagina’s groot. Het blad ligt nu nog niet in de winkel. Losse nummers
zijn vanaf dinsdag te koop. Hieronder een foto die niet bij het artikel is geplaatst, maar wel
een compleet beeld geeft van ons gezin zonder Guusje.
 |
| Foto: Benno de Wilde |