Ik zit aan tafel. Achter mijn laptop. Een lijstje met ‘things to do’ naast me. Verder voer ik een telefoongesprek met collega Inge van school. Ik loop naar naar boven. Naar mijn bureau. Guusje lijkt te slapen, maar je weet nooit. Sommige dingen kan ze beter niet horen.
De laatste keer bestralen in het AMC. Voorlopig. We weten immers niet hoe het vervolgtraject eruit ziet. Tien werkdagen achter elkaar rijden we naar Amsterdam. Van Kaatsheuvel naar Benidorm.
De verpleegkundigen van radiotherapie zijn lief voor Guusje. Bij het afscheid krijgt ze een beer. Het viel niet mee voor ons kleine blonde meisje. Elke dag liggen op die harde tafel. Heel pijnlijk.
Guusje drukt de beer tegen zich aan. Ik zie dat ze er blij mee is. Soms lees ik dat kinderen met kanker niet verwend mogen worden. Ik maak voor onze dochter een uitzondering. Guusje maakt zoveel mee. Deze ziekte is te groot voor haar.
Van bestraling gaan we door naar lokale pijntherapie. Guusje vindt het moeilijk om te begrijpen wat er gebeurt tijdens het bestralen. Ondanks de uitleg in het boekje van Radio Robbie. Nog moeilijker vindt ze lokale pijntherapie.
Ze heeft het moeilijk. Ze begrijpt niet wat er gebeurt. Niemand kan het haar uitleggen. Chemotherapie begrijpt ze. Radio- en pijntherapie niet. Dit is hogere geneeskunde. Lijkt science fiction.
De verpleegkundige van de pijntherapie vraagt of Guusje al iets voelt van verbetering. Guusje wordt boos. Half huilend zegt ze dat ze niet begrijpt wat er gebeurt. Ze weet niet wat ze voelt. De verpleegkundige besluit eerst te zorgen voor thee en koffie. Ondertussen zorg ik ervoor dat onze dochter rustig wordt. Als de verpleegkundige terugkeert, zegt Guusje: “Als ik me beter voel, dan voel ik me beter.”
Ik citeer Guusje’s woorden. Een cryptische omschrijving. Gevoelens beschrijven is lastig. Zeker voor een meisje van tien. Ik vul aan dat Guusje de laatste tijd misselijk is. Thuis moest ze overgeven. Afgelopen dinsdag is extra medicatie tegen misselijkheid voorgeschreven.
Na de behandeling maken we een afspraak voor donderdag. Hopelijk gaan we dan resultaat zien van de behandelingen. Eerst een paar dagen rust. Niet meer op een neer naar het AMC.
Van Amsterdam rijden we naar Eindhoven. Op school haal ik correctiewerk op. De toetsweek is begonnen. Onderweg wil Guusje weer naar Mc Donalds. Ze heeft zin in friet. Vrolijk begint ze aan haar Happy Meal. Halverwege zie ik dat het mis gaat. Misselijk. Stop maar met eten.
Als we thuiskomen, reken ik uit dat we meer dan tweehonderdzestig kilometer hebben gereden. Het is laat in de middag. Yvonne is nog op haar werk. Janneke vraagt hoe het zit met eten. Ze moet om 6 uur bij de HEMA zijn. Ik hoor de bel. Hans doet open en komt terug met een taart van bakker Mulder. Ik vraag me af hoe het mogelijk is dat er taart wordt bezorgd voor de verjaardag van Loes. Die is toch pas dinsdag. Heeft Yvonne nu al taart besteld? En wordt die tegenwoordig thuisbezorgd? Dan blijkt dat wij worden verwend en daar hebben we geen moeite mee.
Na het avondeten plof ik neer op de bank. Het licht gaat uit. Om 8 uur word ik wakker. Guusje is naar scouting. Samen met haar zus Loes. Ze wil zo graag meedoen. Helaas moet Yvonne haar even later al weer ophalen. Lekker meedoen met alle andere kinderen zit er niet in. Niet voor Guusje.
Vandaag begint Pieter aan zijn laatste chemo. Hij is de zoon van Karel en Marleen. We hebben een bijzondere band. Op dezelfde dag viel het woord kanker in combinatie met de namen van onze kinderen.
In Amerikaanse ziekenhuizen zingt de verpleging bij de laatste chemo ‘Happy last chemo to you!’ Karel geeft aan dat hij zich vandaag niet blij voelt. Geen ‘happy last chemo’. Kan ik me voorstellen. Blij ben je, als er feest is. Het uitzicht op de kraal ‘einde behandeling’ voor Pieter’s Kanjerketting is mooi. Een stapje verder. De wereld uit van kanker. Hoewel je deze nooit helemaal kunt verlaten. Een ziekte voor het leven.
Karel vraagt me of ik er nog vertrouwen in heb. Deze vraag is mij vaker gesteld. De afgelopen tijd. Ik vind het een lastige vraag. Moeilijk om te beantwoorden.
Ooit werd gezegd dat Guusje maximaal zes keer extra pijnmedicatie per dag mocht. Deze grens is later opgetrokken naar acht keer. Twee weken geleden gebruikte Guusje meer dan twaalf keer extra medicijnen tegen de pijn. Het liep uit de hand. Vandaag zitten we voor het avondeten al op zes keer. Daar zal het niet bij blijven.
In het AMC is mij weer eens verteld dat pijnbestrijding complex is.
Kleine stapjes vooruit.
Vind ik dat moeilijk?
Ja, dat vind ik moeilijk.
Heb ik er vertrouwen in?
Ik blijf hoop houden.
Hoop dat de pijn minder wordt.
Ik blijf hoop houden.
Hoop dat de pijn minder wordt.