Vrijdag 9 maart 2012

Elke ochtend word ik wakker met dezelfde gedachte: Guusje is dood. Zal ik ooit nog anders wakker worden? Ik kan het me niet voorstellen. Ik heb besloten om niet bij de pakken neer te zitten. Bij het ontbijt ben ik vrolijk. Plotseling gooi ik eruit: ‘Geniet van het leven. Het duurt maar even.’ Dat kan dus niet. Deze standaard uitspraak van mij heeft na eind oktober een andere betekenis gekregen. Zo zei ik ook altijd, wanneer mensen zeurden over futiliteiten: ‘Je zal het maar meemaken.’ Ook zo’n voor mij typische uitspraak. Ik zeg het nooit meer.

Donderdag 8 maart 2012

Guusjes dood is zinloos, maar de blog heeft voor mij een positieve impact gehad. Ik weet nu hoe we onze schoonzus zo goed mogelijk tot steun kunnen zijn. Ze geeft regelmatig aan dat ze veel aan onze steun en hulp heeft, alsof we het begrijpen. En dat komt mede dankzij, jullie openhartigheid rondom het ziek zijn van Guusje, het overlijden en het leven erna.

Bovenstaande tekst staat op een kaartje dat we gisteren ontvingen. Elke week vallen er enkele kaarten in de bus. Ze doen ons goed. Ik ben verheugd dat onze openhartigheid zo goed wordt ontvangen.

Woensdag 7 maart 2012

Op de A2 is een file neergezet. Ik kies voor de A27 richting Utrecht. Ik kan redelijk doorrijden. Sinds de A2 enorm is verbreed, rijd ik bijna nooit meer over de brug bij Gorinchem. Oorzaak van fileleed. Nadeel van werken in Utrecht is de reistijd. Oracle biedt de mogelijkheid om thuis te werken. Dat kan natuurlijk niet altijd. ’s Avonds ben ik pas om 7 uur thuis.

Vandaag denk ik veel aan gisteren. Een dag met bijzondere ontmoetingen. Het eindgesprek met Guusjes oncoloog. De afspraak met de psycholoog. Ontmoetingen met artsen en verpleegkundigen. Mensen die geprobeerd hebben om Guusje beter te maken. Toen dat niet meer kon, boden ze haar comfort. Ik sluit deze mensen voor altijd in mijn hart. Zo gedreven als ze zijn om kinderen beter te maken. Soms ontglipt er een kind zoals Guusje. Wat moet dat moeilijk voor ze zijn.

Dinsdag 6 maart 2012

Bovenstaande foto kreeg ik toegestuurd via Facebook. Een mooi begin van de dag. Ik heb inmiddels meer dan duizend e-mails ontvangen als reactie op mijn boek. Het verhaal over Guusje maakt veel los. Graag spreek ik over de positieve kracht van KanjerGuusje. Zoals vorige week tijdens een gastcollege voor verpleegkundigen in opleiding. De evaluatie ervan is positief. Ik lees opmerkingen als ‘persoonlijk’, ‘stijl van praten spreekt erg aan’, ‘zeer waardevol om te horen hoe het verpleegkundig handelen ervaren wordt’ en ‘de tijd vliegt voorbij’.

Maandag 5 maart 2012

Er staat tien kilometer file en toch vertrek ik naar kantoor. Als ik op de plaats kom waar de file staat, is deze bijna opgelost. Onderweg heb ik Anja Huizinga aan de telefoon. Gisteren zijn de wenshalers geweest van Doe Een Wens. Volgens Anja was het een prettig bezoek. Anja en ik dachten, voordat onze kinderen ziek werden, dat het enkel om laatste wensen ging van terminale kinderen. Dit is niet het geval. Het gaat om de grootste wens van kinderen met een levensbedreigende ziekte. Als het meezit, is Xena aan het einde van het jaar schoon. Dan komt er een eind aan twee zware jaren. Haar grootste wens mag in vervulling gaan.

Xena en Guusje

Zondag 4 maart 2012

Om 9 uur uit bed. Vroeg voor een zondag. Ik slaap graag uit. Na het ontbijt ga ik naar boven. Veel te doen vandaag. Vooral voor Stichting KanjerGuusje. Tussen de bedrijven door langs mijn ouders en naar een doorloop van toneel. Hans en Lisa treden samen op in een toneelstuk van theatermakerij Dramarij.

Een doorloop is een repetitie met publiek erbij. De spelers hebben een weekend gerepeteerd. Nu tonen ze het stuk voor het eerst aan een beperkt publiek. Aan het eind mogen de aanwezigen kritiek leveren. Vooral opbouwend natuurlijk. Yvonne en ik komen net op tijd binnen. Hans en Lisa roepen dat ik mijn telefoon moet inleveren. Niet omdat ze bang zijn dat ik ga twitteren. Ik gebruik mijn telefoon om aantekeningen te maken. Vaak uitvoerig. Ze hebben geen trek in een kritisch oordeel van hun vader. Als de voorstelling is afgelopen, zegt Hans dat ik maximaal vijf minuten heb voor mijn opmerkingen. Ik houd het beperkt tot twee minuten. Dit had hij niet verwacht. Ik vind verrassingen leuk.

Zaterdag 3 maart 2012

Het is nacht. Ik heb zojuist mijn blogbericht van vrijdag gepubliceerd. Hiervoor had ik foto’s nodig van de uitreiking van de cheque bij de restaurant De Lakei. Maar liefst 2750 euro voor Stichting KanjerGuusje.

Ik blijf foto’s kijken. Guusje net voor en na het moment van doodgaan. Ik kijk ze vaak. Twee dagen voor het overlijden ontving ik een bericht: veel foto’s maken. Als ik ergens niet mee bezig was, dan was het met foto’s maken. Nu ben ik blij met deze tip. Ze tonen aan dat het tijd was voor afscheid. De overgang naar een andere werkelijkheid.

Vrijdag 2 maart 2012

Ik werk thuis. Yvonne is naar Breda. Ik lunch met Anton en Loes. De routine is dat Anton de hond uitlaat en Loes de tafel afruimt. Ik draai het om. Ik heb zin in een korte boswandeling. Even later loop ik met Loes en onze hond door het bos. Onze dochter is een vrolijke prater. Over koetjes en kalfjes. Zonder aanleiding begint ze over Guusje.

‘Ik heb een goed idee’

‘Wat dan?’

‘Als we nou eens van Guusje een pop laten maken?’

‘Hoe bedoel je?’

‘Bij een speelgoedwinkel.’

‘Hoe kom je bij dit idee?’

‘Heb ik gedroomd.’

TV-optreden 'Zingen voor KanjerGuusje'

Afgelopen dinsdag was ik in de studio van TV Limburg. Juul Habraken en ik gaven samen een interview. Daarna zong Juul haar lied 'Stand Up'. Opgedragen aan Guusje. 

Donderdag 1 maart 2012

Yvonne en ik werken beiden. Aan het einde van de middag komen we thuis. Ik ga naar de afhaalchinees. Lekker makkelijk. Het is gezellig onder het eten. Er wordt veel gelachen. Ook ik lach. Ineens realiseer ik me dat Guusje niet meelacht. Dat voelt vreemd. Alsof ik vanuit een andere werkelijkheid naar iedereen aan tafel kijk.

Bij de post ligt het ledenmagazine RaboContact van de Rabobank. Hierin een interview over Stichting KanjerGuusje. Het magazine valt bij 17 duizend leden op de mat. In het artikel wordt ook de website van de stichting genoemd: www.stichtingkanjerguusje.nl. Ik hoop dat straks meer mensen weten dat we vijf projecten steunen: de KanjerKetting, het Emma Kinderatelier, goed speelgoed voor kinderziekenhuizen, het mentorprogramma (kinderen met kanker krijgen een maatje) en de jeugdkampen voor kinderen met kanker en hun broers en zussen. Alles draait om betere zorg voor kinderen met kanker en hun naasten.

Boek en stichting eerbetoon aan KanjerGuusje

Twitteraar van het jaar, boek van het jaar, ruim vijf miljoen blog-bezoekers en duizenden mailtjes en tweets, interviews aan landelijke en regionale media: het overdondert de Kaatsheuvelse Lowie van Gorp en zijn vrouw Yvonne. Hun verhaal is het verhaal van Guusje. KanjerGuusje, het meisje dat op 30 oktober 2011 op 10-jarige leeftijd overleed aan kanker. Tijdens haar ziekte hield Lowie een blog bij, dat na haar dood is bewerkt tot het boek ‘KanjerGuusje – mijn leven is van mij’.

“24 Uur per dag zit Guusje in mijn hoofd. Het eerste wat ik denk als ik wakker word, is ‘Guusje is dood’. Ons leven wordt nooit meer als voorheen. Het plaatje van mijn gezin is niet meer compleet.” Terwijl Lowie samen met Yvonne het verhaal doet, licht voortdurend zijn telefoon op – continu komen er tweets binnen met reacties op zijn boek. “Nooit hebben we ons gerealiseerd wat mijn blog teweeg zou brengen”, vertelt Lowie. “Op 31 maart 2011 kregen we te horen dat Guusje kanker had. Omdat we onmogelijk alle telefoontjes en sms’jes van familie en vrienden konden beantwoorden, begon ik vrijwel direct met een blog. Er zijn veel vergelijkbare sites, die doorgaans alleen worden gelezen door naasten. Mijn blog is daarentegen al 5,6 miljoen keer bezocht.”

Woensdag 29 februari 2012

Gisteren was ik vrij. Vandaag werken. Een gewone dag in een ongewoon leven. Zonder Guusje. Leven zoals het niet zou moeten zijn. Zoals het is. Voor Yvonne, voor onze kinderen en voor mij.

Aan het einde van de middag kom ik thuis. Meteen door naar Tilburg. Een afspraak met Hellen Tonglet. Haar praktijk heet ‘Alle sterren aan de hemel’. Anton kan zich moeilijk concentreren door Guusjes dood. Wij willen graag dat Hellen hem gaat helpen. Hoe leef je verder na het verlies van je zusje? Vroeger was zwijgen vaak het medicijn. Met vervelende bijwerkingen op latere leeftijd.

Dinsdag 28 februari 2012

Anton en Loes gaan overblijven. De eerste volledig werkdag voor Yvonne na Guusjes overlijden. Ik ben vrij en heb een vol programma. Om 10 uur pak ik mijn spullen: KanjerKetting, poppen Chemo Kasper en Radio Robbie, laptop en boek. Ik rijd naar Eindhoven. Bij Fontys is parkeren lastig. Daar baal ik van. Ga ik een gastcollege geven, kan ik mijn auto niet kwijt. Ik moet uiteindelijk haasten om op tijd binnen te zijn.

De studenten zijn tweedejaars. Ik open met een grote foto op het scherm. Guusje hangt om de nek van verpleegkundige Marij. Hoop dat de studenten Verpleegkundige inzien dat zij later een belangrijke rol kunnen spelen voor kinderen en ouders. Ik heb er bij de boekpresentatie half december niet voor niets voor gekozen het eerste exemplaar te overhandigen aan Marij als symbool voor alle goede verpleegkundigen.

Maandag 27 februari 2012

De vakantie is voorbij. Voor de kinderen. Niet voor mij. Ik ben vrij. Vandaag en morgen. Ik breng Anton en Loes naar school. Samen met Yvonne. Daarna drinken we koffie en ga ik naar boven. Morgen gastcollege voor verpleegkundigen in opleiding. Ik wil met een goed verhaal komen.

’s Ochtends meldt zich onverwacht Karel Wijne. Hij heeft een verrassing meegebracht. Karel kan goed koken. Daarvan gaan wij genieten bij het avondeten. Karel en ik delen het vaderschap van een kanjer. Beiden hoorden we op 31 maart het woord kanker vallen. Zijn zoon Pieter heeft inmiddels een bloem aan het eind van zijn KanjerKetting. Mijn dochter Guusje een hartje.

Zondag 26 februari 2012

Als je vroeg opstaat, kun je veel doen op een dag. Ik vind het een aantrekkelijke gedachte. Ik ben een avondmens. Kan ’s morgens mijn bed niet uitkomen. ’s Avonds mijn bed niet inkomen. Te druk in mijn hoofd. Dat is altijd al geweest.

Om 1 uur vertrekken we naar mijn zus in Den Haag voor een verjaardagsfeest. Ik ben zo laat uit bed dat ik zelfs geen tijd heb om met onze hond een boswandeling te maken. Verjaardagsfeestjes zijn doorgaans niet aan mij besteed. Ik ben niet zo goed in ‘social talk’. Dat heeft niets met Guusjes overlijden te maken. Dat is altijd al geweest.

In de auto zit Yvonne te twitteren. Ze leest het volgende berichtje voor: