Donderdag 15 september 2011

De wekker roept me. Ik ben moe. Ik wil niet uit bed. Heel erg moe. Onderweg naar school sta ik in de file. Dit wordt een moeilijke dag. Ik voel het.

Tijdens de lunch een gesprek met collega’s. Ik geef aan dat ik moe ben. Dat ik slecht geslapen heb. Lesgeven is lastig met dertig leerlingen. Zeker na de middagpauze. Voor de klas moet je honderdvijftig procent fit zijn.

Woensdag 14 september 2011

Ik zit op de bank met mijn laptop. Het is laat. Vandaag een korte blog.

Het grootste deel van de dag ben ik weg van huis. Op school in Eindhoven. Veel lessen. Gesprekken met collega’s. Ook hier medeleven. Dat is fijn.

Pas tegen 6 uur ben ik thuis. Ik stap binnen. Yvonne kijkt me aan en merkt op dat ik er ‘afgedraaid’ uitzie. Goede typering.

Dinsdag 13 september 2011

Vroeg naar Eindhoven. Twee uurtjes lesgeven. Daarna weer snel naar huis. De afgelopen dagen kan ik nergens anders aan denken. Hoe heeft de tumor zich ontwikkeld? De grote tumor in Guusje’s linkerlong. Zo groot als een volwassen vuist. De grote boosdoener. De oorzaak van vreselijke pijn. Een gezwel dat niet operatief kan worden verwijderd. Vastgegroeid aan vliezen en organen.

Wat kan ik verwachten? Ik orden mijn gedachten.

Mijn wens is een kleinere tumor.

Mijn hoop een stabiele tumor.

Mijn vrees een grotere tumor.

Laat mijn vrees niet waar zijn.

Maandag 12 september 2011

Afgelopen vrijdag lag er ineens een brief. Daarin stond dat we morgen de uitslag krijgen van de CT-scan. Ik vraag op mijn werk vrij voor morgenmiddag. Geen probleem.

Als ik aan het begin van de middag weer thuis ben, leg ik de rolstoel achterin de auto en rijd ik met Yvonne en Guusje richting Amsterdam. Aangekomen in het Emma Kinderziekenhuis AMC gaan we eerst naar de afdeling Kinderoncologie.

We vragen ook hoe het zit met een afspraak op de poli volgende week. We hebben twee brieven ontvangen met twee verschillende data. We worden gebeld.

Zondag 11 september 2011

“Papa. Papa.”

“Wat is er?”

“Ik kan niet slapen.”

“Wat vervelend voor je. Waarom niet.”

“Ik heb pijn. Ik kan niet slapen.”

Ik kijk op de klok. Het is 3 uur.

“Yvonne, heb jij Guusje nog medicijnen gegeven?”

“Hoezo?”

“Ze kan niet slapen.”

“Geef haar alles maar.”

“Doe ik.”

“Mag ik ook een pilletje om te kunnen slapen, papa?”

Ik geef Guusje medicijnen. In het bijzonder tegen de pijn. Verder een pil om te kunnen slapen.

Zaterdag 10 september 2011

Ik had me voorgenomen om vroeg op te staan. Om 7 uur roept Guusje. Ze heeft pijn. Ik geef haar medicijnen. Daarna nog even liggen. Dat had ik beter niet kunnen doen. Om 10 uur pas uit bed. Heerlijk geslapen. Dat wel. Jammer van de plannen om vandaag veel lessen voor te bereiden. Dan maar een tandje minder.

Als ik me scheer, komt Guusje de badkamer binnen. Ze loopt krom. Houdt haar buik vast. Zo zie ik haar ’s morgens vaak. Geen vrolijk rondspringend meisje. Ik vraag me af wat haar kwaliteit van leven is. Zoveel pijn. Zo vaak. Waarom houdt het niet op?

Vrijdag 9 september 2011

Het blogbericht van gisteren levert veel reacties op. Vooral bewondering. Voor Janneke. Zij doneert haren aan Stichting Haarwensen. Voor mij. De werkende vader.

Ook vandaag een lange werkdag. Tegen 5 uur stap ik in de auto. Ik bel naar huis. Ik krijg Lindy aan de telefoon. Ze vertelt dat Guusje een hele matige dag heeft. Thuisgekomen laat Yvonne mij een brief zien. Dinsdag worden we gebeld over de uitslag van de CT-scan. Een week later worden we verwacht op de poli.

Donderdag 8 september 2011

Gisteravond kwam ik thuis van ouderavond. Ik kreeg bij binnenkomst te horen dat ik iets zou zien dat niet meteen dezelfde avond op het blog mocht. Later wel. Daarom bij deze. Onze oudste dochter Janneke ging voor mijn neus staan. Een groot deel van haar haren afgeknipt. Speciaal voor Stichting Haarwensen. Dat zouden meer meiden moeten doen.


Vandaag het eerste uur lesroostervrij. Ik vertrek later. Het is druk. Ik mijd de  snelweg tussen Loon op Zand en Tilburg. Ik ben gelukkig op tijd op school. Weinig tijd om overdag berichtjes uit te wisselen met Yvonne. Een drukke werkdag. Na het avondeten slapen. Wat ben ik moe. Niet te lang. Ook in de avonduren werk ik. Lessen voorbereiden blijft noodzaak.

Yvonne probeert vandaag contact te krijgen met Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Helaas weer zonder resultaat. Morgen een nieuwe poging. Yvonne en ik willen graag weten welke stappen er worden genomen op korte termijn. Er staat geen nieuwe chemo ingepland. Dit was bij de vorige scan wel het geval.

Woensdag 7 september 2011

Ook vandaag weer een drukke werkdag. Tegen het avondeten ben ik thuis. Als ik binnenkom, is een mijn eerste vraag: “Hoe is het met Guusje?”

Anton, Guusje en Loes hebben vandaag geen school. Het beeld van Guusje is wisselend. Goede en slechte momenten wisselen elkaar af.

Dinsdag 6 september 2011

Voor 7 uur gaat de slaapkamerdeur open. Yvonne ligt in bed. Samen met de kinderen loop ik naar binnen. We zingen ‘lang zal ze leven’. Mama krijgt cadeautjes. Ik heb haast. Onze oudste dochter Janneke heeft bedacht dat het wel leuk is om mama veel cadeautjes te geven die elk heel goed zijn ingepakt. Ik probeer te blijven lachen.

Het is een lange schooldag. Lesgeven en een plenaire bijeenkomst. Pas na half 6 rijd ik de Van Beurdenstraat in. Yvonne zit op de bank. Ik zie dat ze moe is. Vandaag niet koken. Snel naar de afhaalchinees. Yvonne zegt dat ze me eerst even wil spreken. Samen gaan we naar boven. Er is een brief gekomen van het AMC. Een poli-afspraak op woensdagmiddag 21 september met Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Wat zou haar plan zijn? Maandag staat een CT-scan gepland. Het zal toch geen negen dagen duren voordat we de uitslag krijgen. Ik pak de telefoon en bel de afdeling Kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Helaas is Guusje’s behandelend arts niet aanwezig. Morgen een nieuwe poging.

Maandag 5 september 2011

Vroeg op en met de auto richting Eindhoven. Bijna iedereen ligt nog in bed, als ik vertrek. Op de heenweg helaas weer file tussen Tilburg en Eindhoven. Vandaag de tweede keer dat Yvonne alleen met Guusje naar het Emma Kinderziekenhuis AMC gaat. Ook zij hebben file richting Amsterdam.

Yvonne houdt mij op de hoogte van de ontwikkelingen via het programma WhatsApp Messenger. Het infuus is snel geprikt. Het wachten op de chemo duurt weer eenslang. Yvonne spreekt met de fysiotherapeut en met een arts van het pijnteam. Het is prettig dat Guusje deze keer niet slaapt tijdens het gesprek met het pijnteam. De arts vraagt veel aan onze dochter. Nodig om beter inzicht te krijgen in de pijn. De arts spreekt met Yvonne over de pijnmedicatie. Ook waarom er zomaar geen medicijnen extra worden gegeven. Van bepaalde medicijnen kan onze dochter suffig worden. Dat is ze met de huidige medicijnen niet. Guusje is helder van geest.

Zondag 4 september 2011

Als ik opsta, ligt Yvonne nog te slapen. Het was een moeilijke nacht. Guusje was vaak wakker. Yvonne vertelt dat een kroon in haar mond los is gegaan. Ik vraag hoe dat mogelijk is. Een hard dropje. Een snoepje? Hoe kan dat? Yvonne vertelt dat ze afgelopen nacht steeds wakker werd gemaakt door Guusje. Dan krijg je wel eens zin in iets lekkers. Ze belt een tandarts. Om half 12 is het inloopspreekuur voor pechvogels.

Gisteren was een hele mooie zomerdag. Nu is het grijs. Het regent. Om wakker te worden loop ik met onze hond Balou door het centrum. Daarna ontbijten. Mijn voornemen was om vroeg aan het werk te gaan. Toch begin ik pas om half 11 met lessen voorbereiden. Tussendoor een korte lunch en weer snel door.

Zaterdag 3 september 2011

Als ik wakker word, wil ik graag weer slapen. Geen Yvonne naast me. Licht buiten. Geluid beneden. Is iedereen wakker? Even later wordt mijn vermoeden bevestigd.

Na het ontbijt naar Tilburg. Yvonne en ik nemen Guusje en Anton mee. Cadeautjes kopen voor verjaardagen. Lunchen op terras bij Café Karel. Ik moet ineens denken aan programma’s op televisie waarbij gasten erg lang op hun bestelling moeten wachten. Gelukkig is het mooi weer. Maakt veel goed.

Vrijdag 2 september 2011

Sinds ik werk heb ik nauwelijks tijd voor twitter. Bij het opstaan toch even snel een tweet versturen. Guusje heeft goed geslapen. Dat denk ik. Het is rustig geweest deze nacht. Ik vertrek vroeg. Tegen half 6 ben ik pas weer thuis.

Guusje gaat voor de ochtendpauze van school naar huis. Opgehaald door Lindy. Soms vragen Yvonne en ik ons af of het enkel pijn is. Het kan ook drukte zijn. Guusje kan zich thuis ergeren aan Loes of Lisa. Die twee kunnen erg veel lawaai maken.  Of is Lindy een te fijne oppas? Ze geeft Guusje alle aandacht. Samen doen ze hele leuke dingen. ’s Middags samen naar de markt. Een stroopwafel eten. Boodschappen doen.

Donderdag 1 september 2011

Guusje heeft een slechte nacht. Vaak pijn. Yvonne en ik slapen slecht. Ik sta aan haar bed. Het beeld doet me denken aan half mei. “Papa dit is niet te harden. Ik heb het gevoel dat ik dood ga.” Zo erg. Die vreselijke pijn. In haar linkerzij. Extra medicijnen en het gaat weer een tijdje goed. Wat een rotnacht.

Het eerste lesuur ben ik roostervrij. Gaat Yvonne of ik met onze dochter naar het ziekenhuis voor bloedprikken? Yvonne gaat. Het duurt best lang voordat ze aan de beurt zijn. Yvonne bespreekt met Guusje de mogelijkheid om thuis bloed te laten prikken. Daar wil onze dochter niets van weten. Geen ziekenhuisellende thuis.