Zaterdag 11 februari 2012

Vroeg op en naar de kapper. Nancy knipt mij al jaren. We houden beiden van praten. Als ik thuiskom, zegt Yvonne: ‘Ik dacht dat knippen maar een half uur duurt, maar jij krijgt altijd een luxe behandeling.’

Het valt thuis niet iedereen op dat ik naar de kapper ben geweest. Janneke zit even later op Twitter. Ze zegt: ‘Ik lees dat je naar de kapper bent geweest.’

Rond half 12 vertrek ik. Zonder Yvonne. Ze heeft andere afspraken. Na een korte stop in Utrecht arriveer ik om half 2 in Nieuw-Vennep. Ik signeer bij Bruna De Symfonie. De verkoop van boeken komt volledig ten goede aan Stichting KanjerGuusje. Eigenaar Jan is een enthousiaste man die van zijn hobby zijn beroep heeft gemaakt.

vrijdag 10 februari 2012

Ik ben in Utrecht. Yvonne is thuis. Ze luncht met Anton en Loes. We krijgen vaak kaartjes en soms cadeautjes. Vandaag een bijzondere gift van een twittervriendin: de toverstok van Harry Potter. Voor Anton. Hij is dolblij.

Yvonne is met Loes in de keuken. Anton staat met de toverstok voor de gedenktafel van Guusje. Hij zwaait met de toverstok. Yvonne vertelt mij later: zo’n lief gezicht. Het doet mij denken aan de dagen dat Guusje lag opgebaard in de woonkamer. Vroeg in de ochtend zat Anton alleen bij Guusje. In gesprek. Anton mist zijn Guusje. Dat merken we vaak. Zijn ruzie- en speelkameraadje is niet meer.

Donderdag 9 februari 2012

Yvonne heeft vanmiddag een afspraak op school. De juf vraagt of Loes vaak aan Guusje denkt. Yvonne krijgt een tekst te lezen. Geschreven door Loes. Hoe wil Loes eruit zien met carnaval? Een zwarte jurk, rode hoorntjes, een rode riem en een drietand.

Guusje (7 jaar)

Woensdag 8 februari 2012

Elke week ontvangen wij kaartjes en soms ook cadeaus. Zo werd er gisteren een schilderij bezorgd. Gemaakt door Clara van Prooijen. 

Als ik beneden komt, loop ik eerst naar Guusjes tafel. Ik zet het digitale fotolijstje aan. Ik kijk naar de grote tafel. Daar ligt het schilderij. Samen met nog meer giften. Er zijn zo veel mensen die Guusje en ons gezin een warm hart toedragen. Ik ben er nog steeds van onder de indruk. Sociale media zoals Twitter hebben ervoor gezorgd dat het verhaal van Guusje bekend is van Groningen tot Limburg. De reacties geven ons warmte.

Dinsdag 7 februari 2012

Er worden dikke files gemeld. Ik werk eerst thuis. Vertrek later in de ochtend naar kantoor. Onderweg heb ik tijd om telefoongesprekken te voeren.

Ik ben aan het werk in Utrecht. Het is middag. Ik bel naar huis om iets te vragen. Yvonne neemt de telefoon op. Ik hoor dat het niet goed is. Ze klinkt leeg. Yvonne is alleen thuis. Stond zojuist bij de basisschool van onze kinderen. De bovenbouw ging schaatsen. Ze zag groep 7 zonder Guusje. Ik herken het beeld. Elke keer als ik Guusjes klas zie, dan denk ik: waar ben je nou?

Maandag 6 februari 2012

Maandag is een gewone werkdag. Bij Oracle kun je flexibel werken. ’s Middags heb ik tussendoor een afspraak bij het Ronald McDonald Huis in Utrecht. ’s Avonds werk ik daarom nog even door.

Het Ronald McDonald Huis ligt naast het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Hier hoorden we op 31 maart het bericht over de tumor in Guusjes long. Als ik aan kom rijden, zie ik het uitzicht waar ik vanuit het raam op uitkeek tijdens het verblijf hier. Dit voelt raar. Toen realiseerde ik me niet dat hier het Ronald McDonald Huis is.

Publiek in de rij voor signeersessie

HEERENVEEN: Zaterdag 4 februari was er een signeersessie bij de Bruna aan de Dracht 96 in Heerenveen. Het boek “KanjerGuusje” werd gepromoot en tevens kon het boek dan worden gesigneerd door de schrijver, Lowie van Gorp vader van KanjerGuusje. De signeersessie  begon om 14.00 uur. Vanaf twee uur was het direct al druk en dat ging de hele middag door.

Lees verder op internet: http://drimble.nl/bericht/7477105

Zondag 5 februari 2012

Als ik opsta, denk ik aan Guusje en aan de signeersessie van gisteren. Friesland was ver rijden. De ontvangst gastvrij. De opkomst een succes. Op Jikke's Wereld staat een mooi blogbericht over gisteren.

Een maand geleden werd ik gehuldigd als Twitteraar van het Jaar. Ik ontving een prachtig schilderij en zag de musical Zorro. Voorafgaand aan de voorstelling sprak ik met iemand over musicals. Ik vertelde dat Guusje graag Wicked wilde zien. Spontaan kreeg ik tickets aangeboden voor het hele gezin.

Twintig e-mails van lezers

Al eerder publiceerde ik reacties van lezers. Ik ontvang dagelijks e-mails. Wat staat er in zulke berichten? Hieronder twintig voorbeelden. Mijn mailbox bevat honderden mailtjes met mooie reacties.

Reactie 1

Binnen 2 dagen een boek uitlezen van 270 pagina's is zelfs  mij als fervent boeklezer nog nooit eerder gelukt.

Betekent overduidelijk dat dit boek gewoon een heel meeslepend verhaal bevat.

Het neemt je mee in de wereld van kinderen met kanker en hoe de rest van het gezin daarmee omgaat.

Als trouw volger van je blog wist ik de verhaallijn natuurlijk al maar ondanks dat kwam het hele verhaal weer keihard binnen bij me.

En wederom hou ik het dan niet droog.

En ondanks dat je hoopt dat het boek anders eindigt dan de blog vind dat natuurlijk alleen maar plaats in dromen. En dan hoop je soms dus echt dat sommige dromen gewoon uit kunnen komen.

Je manier van schrijven is zo vreselijk goed dat je helemaal word meegevoerd in het verhaal.

Voor mij een verhaal van een gezin met een klein meisje die opeens ernstig ziek was geworden.

Voor jullie de werkelijkheid van alledag..die op een hele goede manier met deze ziekte zijn omgegaan.

Zaterdag 4 februari 2012

De temperatuur zakt naar 17 graden onder het nulpunt. Ik start de auto zonder problemen. Ramen schoonmaken. De krabber breekt. Yvonne gaat mee naar Friesland. We hebben een lunchafspraak met Marit. Over een lezing in mei. Einddoel van onze tocht naar Friesland is een signeersessie in Heerenveen. Een rit van meer dan tweehonderd kilometer.

We kunnen redelijk doorrijden. Toch bel ik de lunchafspraak af. Wil niet gaan haasten. Geen probleem. De lunch komt naar Bruna in Heerenveen. Als we daar binnenkomen, staat Marit met de lunch al te wachten. Hierdoor kunnen we rustig aan de signeersessie beginnen.

Emotionele steun en tips, dankzij Twitter en weblog

,,Mensen kunnen via social media zoveel warmte doorgeven, ongelofelijk.” Als vader Lowie van Gorp uit Kaatsheuvel eind maart 2011 te horen krijgt dat zijn dochter Guusje een zeldzame vorm van kanker heeft, verandert zijn wereld. Hij begint een weblog www.kanjerguusje.nl. Aanvankelijk bedoeld om verlost te zijn van de vele telefoontjes, sms-berichtjes en e-mails. ,,Ik kon ze niet allemaal beantwoorden. Het was een bombardement, ik werd er gek van. Iemand vroeg: ‘Waarom begin je geen weblog?’ Dat ben ik gaan doen. Ik ben gaan opschrijven wat ik zag bij Guusje.”

Vrijdag 3 februari 2012

De weersverwachting is sneeuw. Ik werk thuis. Heb om half 1 een lunchafspraak met Joseph Oubelkas. Hij is de auteur van het boek ‘400 brieven van mijn moeder’. Een tijdje terug ontving ik het van een twittervriendin. Ik had het verhaal van Joseph vorig jaar in de auto gehoord. Hij werd geïnterviewd in het radioprogramma ‘Spijkers met koppen’. Ik heb Yvonne later verteld over het interview. Ik was onder de indruk van zijn ongelofelijke verhaal.

Ik zit nog achter mijn bureau. Wil dadelijk vertrekken. De telefoon gaat. Ik neem op. Het is mijn manager. Ben ik de enige bij wie mensen altijd bellen op het verkeerde tijdstip. De hele ochtend ben ik rustig aan het werken. Er belt niemand. Ben ik van plan om te vertrekken en dan gaat de telefoon.

Donderdag 2 februari 2012

Een drukke dag. Naast werk een gesprek met Daan Westerink. Zij schreef een recensie over KanjerGuusje in het vakblad Uitvaart. Daan is journalist en rouwdeskundige. Een van haar boeken gaat over jongeren en verlies. De titel is ‘Verder zonder jou’. Ik hoop dat mijn oudste kinderen dit boek lezen. We hebben een prettig gesprek. Er zijn mensen bij wie de dood van een naaste een innerlijke kracht losmaakt. Zo beweert Daan. Ze was 14. Toen overleed haar moeder. Ze was 32. Toen stierf ook haar vader. Daarna gooide ze haar leven radicaal om. Ik herken de kracht waarover Daan spreekt.

Woensdag 1 februari 2012

Werken in Utrecht. Aan het einde van de dag correcties doorgeven voor tweede druk aan CO2 Premedia. Zij zijn de vormgevers van het boek KanjerGuusje. Het is prettig om met hen samen te werken.

Via Twitter heb ik lezers gevraagd verbeteringen door te geven. Veel reacties per e-mail ontvangen. Belangrijkste toevoeging in de tweede druk is uitleg over de portacath. Veel lezers is niet duidelijk wat een portacath is. Dat begrijp ik. Ik wist het ook niet voordat we op de afdeling Kinderoncologie kwamen.

Dinsdag 31 januari 2012

Vandaag thuiswerken. Ik zit beneden op de bank. Veel leeswerk. Loes is ook thuis. Vrij van school. Ze vindt het maar niks dat ik beneden aan het werk ben. Loes moet namelijk de hele tijd praten en ik wil geconcentreerd werken. Dat botst. Loes probeert wel tien keer de TV aan te zetten. Verslaafd aan televisiekijken.

Tijdens de lunch met Anton en Loes komt Yvonne thuis. Ze schuift aan. Twee dagen geleden twitterde Yvonne dat de ballon aan Guusjes stoel leeg was. Vandaag zijn er spontaan drie ballonnen bezorgd. Na de lunch maak ik ze vast aan Guusjes stoel. De warme kracht van social media. Veel mensen leven met ons mee.