Zevenhonderd dagen

Vandaag is het zondag. Net zoals zevenhonderd dagen geleden. De dag dat Guusje overleed. Het klinkt als lang geleden en toch voelt het zo dichtbij.

Ik hoorde deze week iemand zeggen: ‘Als mijn kind sterft, dan stort mijn wereld in. Dan is er voor mij geen reden om nog verder te leven.’ Ik kon het niet laten om te reageren. Ik heb gezegd dat alles anders is, als het je werkelijk overkomt. De werkelijkheid is vaak anders dan we vooraf dachten. Ook als je kind overlijdt.

Vanavond maakte ik een boswandeling. Alleen met onze hond. De zon stond laag. De stralen sterk door de bomen. Ik voelde me gelukkig. Ik dacht: ‘Hoe is het mogelijk? Ik heb een dochter verloren. Ik mis haar intens. Hoe is het mogelijk dat ik dan toch geniet van dit mooie moment?’

Speelkamer voor de kinder-intensive-care

Tekst afkomstig van de website ‘Vrienden van het WKZ’.

KanjerGuusje heeft vrijdag 20 september een cheque ter waarde van € 50.000,- overhandigd aan dr. Koos Jansen, hoofd kinder-intensive-care Wilhelmina Kinderziekenhuis. Met dit bedrag wordt een speelkamer in de nieuwe kinder-intensive-care van het WKZ gefinancierd. “In de speelkamer kunnen ernstig zieke kinderen weer even kind zijn”, zegt Lowie van Gorp, ambassadeur van KanjerGuusje.

Samen kunnen zijn met familieleden, spelen met broertjes en zusjes en gezamenlijk eten in één ruimte. Deze situaties zijn onmogelijk op de huidige kinder-intensive-care. “Op de IC is het soms moeilijk om echt kind te kunnen zijn”, vertelt Yvonne van Gorp, wiens dochter Guusje op 10-jarige leeftijd overleed aan een zeldzame vasculaire tumor in haar linkerlong. “Terwijl het zo belangrijk is dat ook zieke kinderen kunnen spelen zoals andere kinderen. Guusje wilde destijds bijvoorbeeld kleuren. Maar dat was niet mogelijk, omdat er geen potloden of stiften in de buurt waren.”

Guusje en KanjerGuusje

‘Hier is de cheque.’

‘Je hebt hem ingepakt?’

‘Ik ga ervan uit dat nog niemand mag weten welk bedrag jullie gaan schenken.’

‘Dat klopt. Morgen wordt het bekend gemaakt.’

‘Je mag er trots op zijn.’

Yvonne en ik lopen fotowinkel RPQ uit. Onder mijn arm de grote cheque. Morgen gaan we namens KanjerGuusje geld schenken. Ik ben inderdaad trots op de mooie projecten die worden gesteund.

Een tweede boek

‘Zijn er vragen?’

‘Ga je nog een boek schrijven?’

Zo ging het vaak tijdens lezingen.

Waarom zou ik nog een boek schrijven? Deze vraag heb ik mezelf vaak gesteld. In het voorjaar begon het te kriebelen. Guusje was meer dan vijfhonderd dagen dood. Er voltrok zich een proces. Ik was me er bewust van. Ik was echter niet in staat om dat proces onder woorden te brengen. De behoefte nam toe om te gaan schrijven.

In april sprak ik met Yvonne over een tweede boek. Woorden geven aan het rouwproces waar we als gezin doorheen gaan. Ze vond het een goed idee, maar ze besefte ook dat schrijven veel tijd kost. Ze raadde me aan om zo snel mogelijk te beginnen. Ik was immers van plan om na de zomervakantie terug te keren in het onderwijs.

Vijf maanden later. Het boek is klaar. Dezelfde vormgever en drukker als bij KanjerGuusje, maar wel een heel ander boek. Geen dagboek. Een roman bestaande uit negen delen. Elk deel behandelt een periode uit mijn leven na het overlijden van Guusje. Tijdens het schrijven realiseerde ik me weer dat ik op de wind geen invloed heb, maar wel op hoe ik mijn zeilen zet. Drie elementen spelen daarbij een belangrijke rol: kracht, betrokkenheid en trots. Kracht vanuit mezelf, betrokkenheid van mijn omgeving en trots op Guusje.

Gegevens van het boek

Titel: We houden je vast

Omvang: 282 pagina’s

ISBN: 9789081911214

Uitvoering: paperback

Prijs: 14,95 euro

Verschijningsdatum: 2 november 2013

Facebook

We houden je vast heeft een pagina op Facebook: www.facebook.com/wehoudenjevast. Hierop zullen regelmatig updates verschijnen.

Reserveren

Je kunt jouw exemplaar van We houden je vast nu al reserveren bij Bruna Kaatsheuvel (brunakaatsheuvel@hetnet.nl). Op zaterdag 2 november signeer ik in deze winkel.

Wil je het boek begin november per post thuis ontvangen? Stuur dan een mailtje naar bestel@kanjerguusje.nl. Je ontvangt dan een e-mail over het bestelproces. Houd rekening met 1,95 euro verzendkosten bij één exemplaar. Bij meerdere exemplaren worden geen verzendkosten in rekening gebracht.

Met de aankoop van het boek steun je de stichting KanjerGuusje.

Guusjes bed

Wat doen we met Guusjes bed? Afbreken of laten staan? Yvonne zei een jaar geleden dat ze er niet aan moest denken dat iemand anders in Guusjes bed zou slapen.

Vroeger zou ik gezegd hebben dat afbreken van het bed logisch is. Niet blijven hangen in het verleden. Het leven gaat door. Tegenwoordig denk ik anders. Guusje is er niet meer. Ik mis haar. Elke dag weer. Haar bed is een tastbare herinnering. Die heb ik graag bij me.

Er zijn veel ouders van een overleden kind die de slaapkamer niet veranderen. Twintig jaar later stap je de kamer binnen van toen. Bed, bureau en posters. Alles zoals het ooit was. Ik kan het me voorstellen. Ik zou het graag willen. Guusjes slaapkamer behouden. Voor altijd zoals het was.

Dezelfde hobby

Landal Sluftervallei heeft twee 24-persoonsbungalows. Deze zijn spiksplinternieuw. Twee weken geleden vroeg Bas Hoogland wie er van zijn volgers op Twitter in aanmerking wilde komen voor een testweekend. Yvonne reageerde direct. Ze gaf aan graag een weekend door te willen brengen met lotgenoten. Gezinnen die een kind met kanker hebben of, helaas zoals wij, moeten missen. Bas was enthousiast. Yvonne mocht vier andere families uitnodigen.

Dit weekend zijn we samen op Texel geweest. Een bont gezelschap. Vijf verschillende gezinnen. Drie met een kanjerkind (Xena, Pim en Pieter) en twee met een koesterkind (Marnix en Guusje). Voor de meeste mensen was het een eerste kennismaking met elkaar.

Volg je hart

Het is een tijd geleden dat ik een blog schreef. Er is veel gebeurd de afgelopen maanden. Ik kan het niet even samenvatten in een blogje. 
Vaak vragen mensen aan ons: ‘Hoe gaat het nu met jullie?’ Een goede vraag, maar lastig te beantwoorden. Zeker als het over onze kinderen gaat. Ik heb al eerder gezegd dat ik niet in hun hoofden kan kijken. Meestal stel ik een tegenvraag: ‘Hoe gaat het met jouw kinderen? Weet je écht hoe het met hen gaat? Wisten jouw ouders hoe het vroeger met jou ging?’ 
Mijn indruk is dat het goed met ons gezin gaat. Yvonne heeft een vast contract gekregen bij haar werkgever. Alle kinderen zijn over naar het volgende schooljaar. Thuis hangt er een prettige sfeer. 

Bewust genieten. Yvonne en ik doen het vaker dan vroeger. We deden het bijvoorbeeld gisteren. Ik was jarig. Aan het einde van de middag reden we naar Tilburg. Samen met onze kinderen een hapje eten en daarna naar de bioscoop. We weten hoe belangrijk het is om te genieten van mooie momenten. Het leven kan zomaar over zijn.

Op de wind heb je geen invloed, wel op hoe je de zeilen zet. Guusje komt nooit meer terug. De wijze waarop we omgaan met het gemis, proberen we zoveel mogelijk te beïnvloeden. Op positieve wijze. Mooie kansen pakken die voorbij komen. 

Geboortedag Guusje

Vandaag zou Guusje 12 worden. Het wordt de tweede keer dat we haar verjaardag vieren zonder haar. We noemen het sinds vorig jaar geboortedag, omdat ze voor altijd 10 blijft. 's Morgens geen zang en geen cadeautjes op het bed. 's Middags wel ballonnen. En natuurlijk is er taart. Dat hoort erbij. 's Avonds gaan we uit eten. Samen met onze kinderen. We hebben al enkele mooie kaartjes ontvangen en lieve berichtjes via mail, Twitter en Facebook. Steun is fijn om te krijgen. Het doet ons goed. 

Mijn TED (Nederlandse versie)

Het is twee jaar geleden. Onze dochter Guusje is opgenomen in het ziekenhuis. Mijn vrouw Yvonne en ik zitten naast haar bed. Een vriendelijke arts komt binnenlopen. Ze zegt dat ze de uitslag wil bespreken van de CT-scan die eerder die dag is gemaakt. Yvonne en ik lopen met de arts mee. We nemen plaats op een bankje. Tegenover ons zitten drie artsen. Een van hen zegt dat zich in de linkerlong van onze dochter een tumor bevindt, en plekjes in de rechterlong.

En toen was het stil, erg stil.

Een donderslag. Ik hoor kanker. Ik denk dood.

Ik heb het gevoel alsof ik in een slechte film terecht ben gekomen. De arts zegt dat Guusje waarschijnlijk voor lange tijd in het ziekenhuis wordt opgenomen. Daarom heeft hij besloten voor Yvonne en mij een kamer te reserveren in het Ronald McDonald Huis. Daar kunnen ouders overnachten, als hun kind in het ziekenhuis is opgenomen. Een goede actie van de arts. Toch denk ik: ‘Wie ben jij dat jij besloten hebt voor ons een kamer te reserveren?’ Ik had me toen nog niet gerealiseerd dat onze levens niet meer van ons waren.

De weg naar TEDx

Bijna een jaar geleden werd ik via Twitter benaderd door Lucien Engelen. Hij nodigde me uit voor een kop koffie. We maakten een afspraak voor een ontmoeting. Tijdens het gesprek vroeg hij me of ik volgend jaar op TEDx zou willen spreken. Ik gaf aan dat ik het een eer zou vinden om mijn verhaal met de wereld te kunnen delen. Lucien gaf aan dat het niet de bedoeling was dat ik bekend ging maken dat ik gevraagd was voor TEDx. Pas als hij het bekend maakte, was ik zeker van deelname.

Twee maanden geleden kwam het verlossende woord. Via Twitter werd wereldkundig dat ik zou gaan spreken. De regels van het spel werden me duidelijk gemaakt: een verhaal met een sterke boodschap vertellen in slechts acht minuten. Een ‘idea worth spreading’ zoals TED het noemt.

My TED Talk (English version)

Two years ago, our daughter Guusje is in hospital. My wife Yvonne and I are sitting beside her bed. A friendly doctor walks into the room. She tells us that she wants to talk about the CT-scan made earlier that day. Together we walk to another room, and take a seat. Three doctors are sitting in front of us. One of them tells us they have seen a tumour in the left lung of our daughter, and spots in her right lung. 

And then there was silence, deadly silence.

Lightning struck. I hear cancer. I think death. 

It is as if I find myself in a very bad movie. The doctor tells us that Guusje will probably remain hospitalised for a very long time. He decided to book a room for us at the Ronald McDonald House. This is a place where parents can spend the night, when their child is in hospital. He did that with the best of intentions, but my thought is: “Who are you to make that kind of a decision for us?” I hadn’t realized yet, that our lives didn’t belong to us anymore.

TED - Our daughter Guusje chose her moment

Verslag TEDtalk door Anke Murillo Oosterwijk:

De medische gevangenis

Het verhaal van hoe Lowie van Gorp zijn dochter verloor aan kanker is ongelofelijk aangrijpend. Het is een speciaal verhaal, want Guusje was speciaal.

Door haar dood, en door haar vaders blog, werd Guusje een teken van hoop, een voorbeeld, een houvast voor vele mensen. Iets wat ontstond uit de liefde voor een creatief en slim meisje, dat ook heel erg ziek was… Puur liefde, en niets anders. En dat in een wereld die overgenomen is door beesten! Menselijke beesten. Tenminste… dat lijkt soms zo. Als ik op tv een Noord-Koreaanse nieuwslezeres hoor praten, met een agressieve stem krachtiger dan de eigenlijke nucleaire raket, over het vermoorden van vele mensen. Daar heb je het, aan twee kanten van het cognitief emotioneel spectrum: liefde en haat. Iedereen kent liefde en iedereen kent haat. Op de een of andere manier leven ze in ons mensen symbiotisch samen.

Voor veel mensen rust er nog altijd een taboe op verdriet

Verschenen in het Brabants Dagblad van 29 maart 2013

‘Ja, het klinkt misschien raar dat mensen die gaan sterven juist een inspiratiebron vormen en troost bieden aan hun naasten. Maar ik weet dat het kan. Onze dochter Guusje heeft mij wijze lessen geleerd in de tijd voordat zij kwam te overlijden toen ze nog maar tien jaar was. Zo liet zij zien dat er altijd dingen zijn om van te genieten, hoe moeilijk je het ook hebt. Maar je moet die mooie dingen wel willen zien. Een zinsnede die daar goed bij past, luidt: op de wind heb je geen invloed, wel op hoe je de zeilen zet.

Het sleutelwoord is betrokkenheid

Verschenen in Liever Elisabeth - door Ron Maijen

Lowie van Gorp is vader van zes kinderen. Eén daarvan leeft niet meer. Zijn dochter Guusje overleed in 2011 op tienjarige leeftijd aan kanker. Lowie schreef hierover in zijn weblog en zijn boek KanjerGuusje. Over de zorgverlening die zijn familie ervoer geeft hij nu lezingen, genaamd ‘Zij maakten het verschil’.

‘Zij maakten het verschil’ is een ode aan artsen en verpleegkundigen. Voor goede luisteraars bevat Lowies verhaal – net als zijn boek - niettemin ook tal van praktische adviezen, zowel voor professionele zorgverleners als voor vrienden en bekenden van families met een doodziek kind. Hij weet uit eigen ervaring waar deze mensen wel of geen behoefte aan hebben. Dat zijn soms totaal andere dingen dan wat omstanders zelf bedenken. Hoe goedbedoeld ook.

Ons verdriet kan niet in de kast

Gisteren was het 16 maart. Precies twee jaar geleden dat Yvonne met Guusje naar de huisarts ging. Toen werd ze opgenomen. Men dacht aan een longontsteking. Yvonne heeft de beelden voor altijd in haar hoofd. Samen met Guusje in het ziekenhuis. Een arts die op onvriendelijke toon vraagt: ‘Schrikt u ervan dat uw dochter wordt opgenomen?’ Yvonne die niets zegt en denkt: ‘Vroeger gingen kinderen dood van een longontsteking.’

Vandaag wordt aan onze jongste dochter Loes gevraagd welke woorden ze niet graag wil horen. Ze zegt: ‘Dat ik niet aan Guusje moet denken.’ Onze kinderen horen het vaker. Het lijkt alsof het beter is om niet te vaak aan hun overleden zusje te denken, want dan hebben ze verdriet.

Ik vertelde een keer tegen iemand dat de CD met muziek van Guusjes uitvaart bijna altijd in mijn autoradio zit en dat ik er vaak naar luister. De reactie was: ‘Zo blijf je er wel in hangen.’ Ik heb niets gezegd, maar ik heb me wel afgevraagd wat deze reactie zegt over die persoon. Waarschijnlijk dat hij geen groot verlies had meegemaakt.

Toen Guusje twee weken overleden was, reageerden klasgenoten van onze dochter Lisa dat ze er nou maar eens over op moest houden. Het was immers al twee weken geleden. Als mensen dit horen, reageren ze vaak vol ongeloof. Maar hoe is de reactie als ik ‘twee weken’ vervang door ‘twee jaar’?