Maandag 30 mei 2011

Op de tafel in de kamer staat een vaas met zeventien rode rozen. Het is vandaag onze trouwdag. Ons leven is anders dan voorheen. Zo ook onze trouwdag. Er zijn wel bloemen. Geen feest. Vandaag gaan we met een van onze kinderen naar Amsterdam. Voor chemotherapie.

Twee jaar geleden vertrokken we op deze dag voor tien dagen naar de Verenigde Staten. Een geweldige ervaring. Wat heb ik toen genoten. Toen reden we ook richting Amsterdam. Parkeerden we onze auto bij Schiphol. Nu in de parkeergarage van het AMC. We zijn om 8 uur thuis vertrokken. Het is maandagochtend en de ervaring leert dat het dan altijd ontzettend druk is. Tot mijn verbazing arriveren we al om 9.15 uur in Amsterdam. Mooi weer. Een enorm brede A2. Geen files. Hoe is het mogelijk? Tegen alle verwachting in zijn we meer dan een uur te vroeg in het AMC. Een dagbehandeling. Vraag me af hoe lang zo’n dag gaat duren. Hoe laat zullen we weer vertrekken? We zullen wel zien.

Guusje is heel erg gespannen. Dat blijkt meteen bij aankomst op de afdeling Kinderoncologie. Ze is heel stilletjes. Gelukkig zijn er de cliniclowns. Bekenden van de afdeling Grote Kinderen. Spontaan omhelst Guusje de clowns. Deze lolbroeken willen nu met iedereen knuffelen. Niet alle moeders hebben zin in deze ongein. Heel vermakelijk om te zien. Voor Guusje komt deze afleiding op het juiste moment. Helaas van korte duur. Dan volgt het aanprikken van de portacath, afnemen van bloed en het inlopen van medicijnen via een infuus.

Zaterdagavond had Guusje veel vragen. Een aantal heb ik opgeschreven. Vandaag stellen we deze aan haar behandelend arts, de kinderoncoloog. Voor de beantwoording heeft deze een kopie meegenomen van een röntgenfoto van onze dochter. HHeel rustig gaat ze in op Guusje’s vragen.

Waar zit de tumor? In het onderste deel van de linkerlong.

Hoe groot is de tumor? Zo groot als een volwassen vuist.

Waardoor is de tumor ontstaan? Dat weet niemand. Ook niet de slimste artsen van de wereld.

Via het infuus krijgt Guusje ook een middel gegeven tegen allergische reactie. Dit is een slaapverwekkend medicijn. Guusje gaat rustig liggen slapen. Nu zou je kunnen denken dat Yvonne en ik rustig kunnen toekijken en een krantje lezen. Dat is echter niet het geval. In de paar uurtjes dat we in het ziekenhuis zijn passeren twee kinderoncologen, een zaalarts, een anesthesist van het Chronisch Pijnteam, een fysiotherapeut, een pedagogisch medewerker, een maatschappelijk werker en verschillende verpleegkundigen. Aan aandacht geen gebrek. We krijgen nauwelijks tijd om te lunchen.

Om 16 uur zijn wordt het infuus afgekoppeld en de naald uit de portacath gehaald. Als beloning zijn er kralen voor Guusje’s Kanjerketting. Er is nog meer goed nieuws voor Guusje. We stoppen voorlopig met driemaal per week injecties. Daarnaast zijn er nog enkele aanpassingen van de medicijnen. Onder andere een verhoging van de chronische pijnmedicatie.

Guusje wil nog even een bezoekje brengen aan de afdeling Grote Kinderen. We houden het kort, want we willen naar huis. Gelukkig is het niet heel druk op de terugweg. Tegen 18 uur rijd ik de Dr. van Beurdenstraat in.

Onderweg naar huis vraag ik of het meegevallen is. Dit vindt Guusje een hele moeilijke vraag. Ze zegt dat ze deze niet kan beantwoorden. Steker nog, ze wil deze vraag niet meer horen.

Ik zal het moeten doen met de dingen die ik zie. Wat zie ik dan?

Ik zie in het Emma Kinderziekenhuis AMC ernstig zieke kinderen. Vaak gedragen deze kinderen zich niet ziek. Guusje helaas wel. De pijn beperkt onze dochter in haar bewegingen. Als ze loopt, dan moet ik vandaag steeds haar hand vasthouden.

Ik zie verder dat Guusje vanavond twee belegde boterhammen en twee bakken ijs met aardbeien naar binnen werkt. Eten doet ze dus goed.

Tot slot zie ik een meisje dat beseft dat ze heel erg ziek is en zo graag gewoon wil doen wat alle andere kinderen van haar leeftijd doen: naar school gaan, met vriendinnen spelen en plezier hebben.

’s Avonds heb ik een lang telefoongesprek met mijn zus Miriam. Ik heb overigens twee zussen waarmee het onmogelijk is een kort gesprek te voeren. We hebben het over Guusje’s ziekteproces. Vanaf half maart tot nu. In korte tijd geen enkele keer goed nieuws. Dat is haar conclusie.

Dat klopt. Wat is echter goed nieuws? Vandaag ligt op Guusje’s kamer een jongen die vier keer chemo krijgt. De tweede chemo is slecht bevallen. Vervelende bijwerkingen. De vierde chemo zou gelijk zijn aan de tweede. Hij krijgt te horen dat de vierde chemo gelijk zal zijn aan de eerste. Deze had geen bijwerkingen. De jongen is dolblij. Dat is pas goed nieuws. Hij pakt de telefoon en belt verschillende mensen om het goede nieuws te vertellen. Wat is goed nieuws? 

Zondag 29 mei 2011

8 uur in de ochtend. Ik pak mijn telefoon. Hierop kan ik e-mails lezen. Yvonne heeft mail. Jan ligt weer in het ziekenhuis. We schrikken. Afgelopen donderdag waren Jan en Wil nog bij ons op bezoek. Toen was er niets aan de hand. Enkel een spannende MRI-scan.

We slapen uit. Loes en Guusje kruipen bij ons in bed. Dat is lang geleden. Wel heel gezellig. Zo horen we wakker te worden. Tussen onze kinderen.

We ontbijten. Geroosterde boterhammen met koffie. Rustig wakker worden. Guus Meeuwis zingt op de achtergrond.

Met zes kinderen kun je altijd opruimen. Dat doen we ook. Daarna telefoneren en e-mails beantwoorden. Praten over morgen. Dan gaan we met Guusje terug naar het Emma Kinderziekenhuis AMC. Haar eerste chemokuur. Het wordt een dagbehandeling. Dus ’s avonds weer lekker in haar eigen bed. 

Het is Pleinfestival in ons dorp. Guusje en Loes willen er graag naar toe. Anton gaat er met een vriendje naar toe. Hans en Janneke willen thuis blijven. Lisa is op survivalkamp. Zij keert later vanmiddag terug.

Er is een kermis en een braderie. Loes en Guusje eten een suikerspin en gaan in een wel hele rustige achtbaan. Guusje’s vriendin Nikki staat aan de straat met haar gitaar. Ze probeert wat geld bij te verdienen. Het gaat haar goed af.

Mijn telefoon gaat. Een verpleegkundige van het AMC, een fanatiek motorrijdster, is in de buurt en wil graag koffie komen drinken. Dat is een goed idee. Het is een van Guusje’s lievelingen. Een gezellige dame. Leuk om nou eens met haar te babbelen in een andere omgeving dan het ziekenhuis. Het was niet enkel kommer en kwel in Amsterdam. We hebben met haar ook plezier gehad gedurende de weken in het ziekenhuis. Guusje laat trots haar nieuwe slaapkamer zien.

Rond het avondeten haal ik Lisa op bij school. Terug van survivalkamp. Het was supervet. Ik kan me geen kamp herinneren waarvan Lisa niet enthousiast terugkwam. Altijd veel plezier en veel gelachen.

Na het avondeten gaan Yvonne en ik even een korte boswandeling maken met Balou. Instructies voor de oudste kinderen. Als er iets is met Guusje, meteen bellen. We zijn binnen tien minuten thuis.

Er wordt niet gebeld. We kunnen rustig even praten over Guusje. Ze maakte aan het einde van de middag een heel vermoeide indruk. Ze heeft rust nodig. Onze dochter weet niet wat haar te wachten staat. Chemotherapie. Het is alleen nog maar een woord. We hebben er veel over gesproken. Zij zal het ondergaan. Een spannende dag morgen. Logisch.

We praten ook over Jan en Wil. Het bericht over zijn ziekenhuisopname is verontrustend. Ook de woorden die Wil schreef in haar e-mail. Jan verliest het vertrouwen. Als we terugkomen van onze wandeling, zie ik dat Wil haar weblog heeft bijgewerkt. De laatste strohalm waar Jan zich aan vasthield is vannacht gebroken.

Loes wil graag worden voorgelezen. Dat is al meer dan twee maanden geleden. Ik lees altijd voor in het papa-en-mama-bed. Ik zoek een boek. Wat is een goed boek voor een meisje van zeven? Loes toont mij een exemplaar uit de reeks van Wipneus en Pim. Dat is waar ook. Die waren we aan het lezen. Waar waren we gebleven? Het ezelsoor vertelt waar. Op bladzijde 40 pas. Het is heerlijk om weer voor te lezen aan Loes.

Als Loes in bed ligt, ga ik naar beneden. Koffie drinken en aardbeien eten. Guusje houdt van aardbeien. Ze eet goed vandaag. Sondevoeding is niet nodig. Vervolgens lees ik haar voor uit Juf Rommelkont. Ook Anton schuift aan. Een heel leuk boek over een strenge directeur en een chaotische invaljuf.

Guusje is moe. Ze wil graag naar bed. Na een kwartier roept ze. Ik hoor het door de babyfoon. Ze heeft moeite met in slaap komen. Hier is je ipod. Kies maar een leuk luisterboek.

Als Guusje in bed ligt, ga ik een berichtje schrijven voor mijn blog. Ik denk dat haar dag erop zit. Ik hoop dat ze rustig in slaap zal vallen. Daarin vergis ik me. Om 23.30 uur roept ze me. Ze vraagt om extra medicatie tegen de pijn. Ze is klaarwakker. Kan niet slapen. Zenuwachtig voor morgen. De tranen komen. Laat ze maar stromen. Het is te spannend. Ze zegt dat ze niet misselijk wil worden. Dat worden veel mensen van de chemo. Dat weet ze. Yvonne en ik nemen haar mee naar beneden. Even knuffelen en kletsen. Daarna een spelletje. Papa kan er niks van. Guusje wel. Daarna terug naar bed. Maak je geen zorgen, meisje. Het is zo makkelijk gezegd. Probeer het maar eens, als je net tien jaar bent en morgen je eerste chemokuur krijgt. Ik wens je sterkte.

Zaterdag 28 mei 2011

Gisteravond verwachtte ik dat Guusje een slechte nacht zou hebben. In de ochtend blijkt dat ze goed heeft geslapen. Tot 9 uur zelfs.

Onze kinderen zijn allemaal lid van scouting. Janneke en Loes hebben van 10 tot 16 uur Beverdoedag. Hans heeft zijn wekelijkse bijeenkomst in de ochtend. Omdat Lisa survivalkamp heeft van school, zijn alleen Anton en Guusje thuis. Als ik naar Guusje kijk, dan zie ik weinig verbetering ten opzichte van gisteren. 

Yvonne en ik willen niet dat ons kleine blonde meisje de hele dag in de bank ligt. Ook Anton moet niet de hele dag alleen maar achter de computer zitten. Daarom leg ik de rolstoel achter in de auto. Yvonne en ik nemen Anton en Guusje mee naar Tilburg. Het is druk. Mensen hebben vakantiegeld ontvangen. Wij kopen een oorthermometer en een nieuwe tas voor mama. Verder eten we een broodje. Na twee uurtjes in de stad is het genoeg. We gaan naar huis. Guusje heeft rust nodig.

Het lopen met een rolstoel is een bijzondere ervaring. In de lift van de parkeergarage wil een dame die achter me staat even snel passeren. Ze duikt bijna over de rolstoel heen bij het uitgaan van de lift. Ze zal eerder bij de betaalautomaat zijn dan wij. Als ik duw, ligt ze vanmiddag in het ziekenhuis. Zal ik? Nee, waarom zou ik. Het lukt me overigens wel om haar de weg te blokkeren en als eerste bij de betaalautomaat te zijn.

Gedurende de dag voer ik uitgebreide gesprekken met mensen over Guusje. Ik ben een prater. Het valt me op dat mijn leven ingrijpend verandert. Het draait de komende maanden nog maar om drie dingen: Guusje’s ziekte, mijn gezin en mijn werk. Onzekerheid is leidend. Veel kankersoorten kennen een protocol. Dan zijn de stappen in de behandeling bekend. Bij Guusje’s ziekte is dit niet het geval. Er zijn te weinig gevallen bekend. Dus geen standaardbehandelplan. We moeten denken in kleine stapjes. Het volgende stapje is chemo. Of het werkt? Niemand die het weet. We mogen alleen maar hopen. Wat dan het volgende stapje wordt? Niemand die het weet. Kortom, onzekerheid. Wat kunnen wij als ouders doen? Alleen maar heel veel van ons kleine blonde meisje houden en hopen. Hopen dat het goed komt.

Communicatie verloopt tegenwoordig niet alleen via het gesproken woord. Ook e-mail speelt een grote rol. Juf Ilse mailt dat er op korte termijn werk gemaakt gaat worden van een betere stoel voor Guusje. Onze huisarts wenst ons sterkte voor maandag. Verder ontvang ik goede tips van lotgenoten. Mensen die ik nooit in levende lijve heb ontmoet.  

Na het avondeten gaat Guusje in bad. Dan komen haar vragen.

Eenvoudig: Waar zit de tumor? Hoe groot is deze?

Moeilijk: Waarom heb ik pijn?

Ingewikkeld: Hoe is de tumor ontstaan?

Onmogelijk: Waarom heb ik deze ziekte?

Angst: Wat gebeurt er als de tumor niet kleiner wordt?

De laatste vraag is het moeilijkst voor mij om te beantwoorden. Het is voor Guusje niet te bevatten dat de tumor nooit zal verdwijnen. Wat gebeurt er als de tumor nog groter wordt? Ik durf er geen antwoord op te geven. Ze houdt aan. Dan ben ik eerlijk. Dan kun je dood gaan. Ze wordt boos. Ze zegt dat ik haar niet begrijp. Ik weet niet wat ik moet zeggen. Probeer haar gerust te stellen.

Waarom heb ik deze ziekte? Dat is ook een moeilijke vraag. Een vraag zonder antwoord. Het is niet te begrijpen waarom Guusje de grote ziekte heeft. Ik besef alleen dat mijn leven definitief is veranderd. Op 31 maart sloeg ik een andere weg in en het zicht is heel beperkt.

Bij het afdrogen geeft ze aan haar litteken te willen zien. Ze gaat op een krukje staan. Zo kan ze zelfs op haar rug kijken in de badkamerspiegel. Ze vraagt: “Kan iedereen dit straks zien in het zwembad?” Ze weet dat ze bekeken wordt. Helaas, het is niet anders.

Guusje had gisteren een slechte dag. Vandaag is matig. Ze eet wel maar niet genoeg. Voor de eerste keer krijgt onze dochter sondevoeding. Ik had gehoopt dat het niet nodig zou zijn. Een paar dagen onvoldoende eten betekent gewichtsverlies. Dat moeten we voorkomen. Zeker met een chemokuur voor de deur.

Vrijdag 27 mei 2011

Gisteravond werd ik gebeld door een dame van Ziggo.

“Welke programma’s kijkt u op TV?”

“Geen enkele.”

“Als u TV kijkt, waar kijkt  u dan naar?”

“Ik kijk geen TV.”

“Maar als u kijkt, waar kijkt u dan naar?”

“Ik herhaal. Ik kijk geen TV.”

Vervolgens probeert de dame me toch een aanbieding te verkopen voor een aantal sportzenders. In mijn geval een hele kansloze actie. Sport is sowieso niet mijn favoriete onderwerp. TV kijken heb ik de afgelopen weken nauwelijks gedaan. Ik ben in de ban van Guusje’s ziekte.

In de ochtend wordt iedereen in huize Van Gorp veel te laat wakker. We hebben ons verslapen. Volgens Yvonne heeft Guusje slecht geslapen. Ik weet het. Om half 2 had ze enorm veel pijn. Gelukkig zakte die pijn na het geven van extra medicijnen.

Snel aankleden, ontbijten, medicijnen en vertrekken naar school. Als we op het schoolplein arriveren, gaat de zoemer. Ik zet de rolstoel in de gang beneden. Gisteren heeft Guusje in de rolstoel in de klas gezeten, maar dat is geen succes. Vandaag zal ze het proberen op de stoel van haar juf.

Het is 9 uur. De telefoon gaat. Guusje heeft pijn. Snel naar school met extra medicatie op zak. De deur van de school wordt snel opengemaakt. Een groot verschil met gisteren. Ik loop met grote passen de trap op naar boven. Ik kijk door het raampje de klas in. Guusje komt de gang op. Ik geef haar medicijnen. Ze geeft aan dat ze pijn heeft bij het litteken van de operatie. Er wordt een andere stoel geregeld. Later blijkt dat ook deze stoel geen succes is.

Ik heb per e-mail een aanbod gekregen van mijn nicht Diana. Haar man Frank is ergotherapeut. Als het niet lukt om Guusje een fatsoenlijke stoel aan te bieden op school, ga ik contact met haar opnemen. Begin volgende week ga ik het probleem eerst op school aankaarten.

We weten nog steeds niet wanneer we volgende week worden verwacht in het Emma Kinderziekenhuis AMC voor Guusje’s eerste chemokuur. De behandelend arts, de kinderoncoloog, heeft afgelopen maandag wel laten vallen dat ze verwacht dat het volgende week maandag wordt en dat de behandeling maar een dag duurt. Zeker weten doen we dat echter nog steeds niet. We zouden deze week worden gebeld, maar we hebben niets meer gehoord. Gistermiddag heb ik het initiatief genomen. Ik heb contact opgenomen met de afdeling Kinderoncologie en zou worden teruggebeld. Dat is niet gebeurd.

Ik pak de telefoon. Na twee keer doorverbinden heb ik de juiste dame aan de lijn. Volgens de planning wordt Guusje maandagochtend om 10.30 uur verwacht. Hoe lang we moeten blijven? Dat kan ze nu niet zien. Ik word teruggebeld. Even later heeft Yvonne waarschijnlijk dezelfde dame aan de lijn. Guusje’s behandelend arts belt ons vandaag persoonlijk. De juiste persoon voor duidelijkheid. Ik hoop dat ze ons gaat vertellen wat we de komende weken kunnen verwachten met betrekking tot de behandeling van de tumor. We moeten thuis toch het een en ander organiseren. Zeker als zou blijken dat Guusje langer wordt opgenomen. We hopen natuurlijk van niet.

Om 11 uur gaat de telefoon. Guusje heeft pijn. Weer snel ik naar school met medicatie op zak. Als ik met onze dochter op de gang sta, zie ik aan haar gezicht dat het echt niet gaat. Ze wil naar huis en geeft aan vanmiddag ook niet meer naar school te willen. Ze voelt zich dus echt heel ziek. Als we thuiskomen, houdt ze mijn hand vast op de trap naar boven. Ze wil haar pyama aan. Beneden kruipt ze in een hoekje van de bank met haar knuffels.

Het is bijna 12 uur. Yvonne haalt Anton en Loes van school. De telefoon rinkelt beneden. Ik ben boven. Vlug de trap af. Misschien is het Guusje’s behandelend arts. Die mag ik niet missen. Het duurt even voordat ik de telefoon heb gevonden. Als ik opneem, hoor ik aan de andere kant van de lijn de vriendelijke stem van kinderoncoloog. Ze wil natuurlijk weten hoe het met onze dochter gaat en dan met name de pijn. Ik vertel dat we het aantal keren extra pijnmedicatie gelukkig weten te beperken tot het maximum van zes keer per dag. De kinderoncoloog legt haar behandelingsplan voor de korte termijn uit. Kijken of een bepaalde chemokuur effect heeft. Maandagochtend worden we inderdaad om 10.30 uur in Amsterdam verwacht. ’s Avonds zal Guusje weer gewoon in Kaatsheuvel in haar eigen bed slapen. Dat klinkt goed. We zijn de komende weken op maandag in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Tussendoor zijn we thuis en gaat Guusje zoveel mogelijk naar school. Laten we hopen dat de pijn onder controle blijft.

De rest van de dag ligt Guusje ziek in de bank. Het gaat niet goed. Ze heeft totaal geen puf om iets te doen. Misschien zijn de afgelopen dagen toch te zwaar geweest voor haar.

Het is 21 uur. Guusje ligt in bed. Yvonne haalt Anton op bij scouting. Guusje roept me. Ze heeft pijn. Ik geef haar extra medicijnen. De zesde keer vandaag. Het maximale aantal. Gelukkig zakt de pijn.

De herrie van het pleinfestival is duidelijk te horen. De wind staat verkeerd. Guusje kan niet slapen. Ik stel een luisterboek voor. Het wordt Pietje Bell. Laten we hopen dat ze in slaap valt bij zijn streken.

Een hele dag ben ik weer in de ban van Guusje en haar ziekte. De ziekte met de Grote K. Dit wil niet zeggen dat ik de hele dag alleen maar aan onze dochter denk. Vandaag denk ik ook aan Jan, Fred, Mees en Dijk. Is het de hele dag ellende in mijn hoofd? Gelukkig niet. Ik denk ook veel aan onze andere kinderen. Janneke is verliefd. Lisa geniet tijdens survivalkamp. Hans waant zich een krijgsheer tijdens een computerspel. Anton probeert mij te verslaan tijdens een partijtje judo. Loes vertelt vrolijk over school. Onze kinderen kleuren mijn dag. Als ik Guusje een nachtzoen geef, omhelst ze me. Even knuffelen. Ze zegt dat we de liefste ouders van de hele wereld zijn. Meer kleur is niet mogelijk.

Het is inmiddels 23 uur. Ik kijk terug op een slechte dag voor onze dochter. Tegen haar behandelend arts heb ik verteld dat het redelijk gaat. Ik hoop dat ik niet te positief ben geweest. Dan komt Guusje uit bed. Ze geeft aan veel pijn te hebben. Is het alleen lichamelijke pijn? Of ook geestelijk? Onzekerheid over maandag. Te veel ellende in het leven van ons kleine blonde meisje.

Yvonne geeft haar extra medicijnen. Toch de zevende keer vandaag. De babyfoon staat aan. Het is stil boven. Ik hoop dat ze slaapt.

Donderdag 26 mei 2011

Het is 3 uur in de nacht. Guusje vraagt extra pijnmedicatie. Ze geeft aan dat ze niet naar school wil. Geen probleem. Ze mag nog wat uurtjes kan slapen.

Het is ochtend. Onze kinderen staan op. Ze ontbijten en vertrekken naar school. Alleen Guusje blijft liggen. Ze heeft slecht geslapen. Yvonne brengt Anton en Loes naar school. Ik blijf thuis bij Guusje.

Gisteravond heb ik een e-mail gestuurd naar alle stafleden van Scouting Martin Luther King in Kaatsheuvel. Van deze vereniging ben ik lid sinds 1983. Ik stop als secretaris van het bestuur. Voor scouting is nu geen plaats in mijn hoofd. Voor altijd wel in mijn hart. Ik ontvang enkele e-mails gedurende de ochtend. Veel dank, begrip en steun.

Om 9.45 uur bel ik aan bij de school. Guusje zit in de rolstoel. Het duurt behoorlijk lang voordat er open wordt gedaan. Groep 8 is op schoolkamp. Veel leerkrachten zijn niet op school. Ik breng onze dochter naar haar klas. Daarna ga ik snel naar huis.

We krijgen bezoek van Jan en Wil. Twee keer hadden we met hen afgesproken voor bezoek in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Twee keer kon het bezoek niet doorgaan. Vanmiddag heeft Jan een MRI-scan op het programma staan. Daar ziet hij tegenop. Jan heeft levercelkanker en hoopt op een levertransplantatie. Toch wordt de kans steeds kleiner dat hij hiervoor in aanmerking komt.

Yvonne en ik zitten in hetzelfde schuitje als Jan en Wil. Ook al vaart ons bootje in een andere zee.

Jan en Wil kijken net als wij niet ver vooruit in de toekomst. Kan ook niet. Niet verder dan de uitslag van de MRI. Wanneer ze deze uitslag, door Wil ooit het ‘vonnis’ genoemd, krijgen? Weten ze niet. Door Hemelvaart is de planning onzeker.

Yvonne en ik denken niet verder dan de eerste chemokuur. We worden deze week gebeld en dan wordt verteld wanneer de kuur plaatsvindt. Het is inmiddels donderdag en we hebben nog steeds niets gehoord.

Onze planningshorizon kort. Heel kort. De zomervakantie is dichtbij. Nog slechts enkele weken. Hoe deze er voor ons uit gaat zien? Geen idee. We zijn er niet mee bezig. We denken er niet aan.

Om 10.45 uur gaat de telefoon. Guusje heeft pijn. Ik snel naar school met extra pijnmedicatie. Als ik vraag of ze meegaat naar huis, schudt ze haar hoofd. Ze wil graag blijven. Dat is goed. Ik geef haar medicijnen. Ze haalt diep adem en loopt terug de klas in.

Als ik onze dochter een uur later ophaal, vraagt een klasgenootje of Guusje ’s middags weer naar school komt. Ik geef aan dat het beter is voor onze dochter om thuis te blijven en te rusten. Deze opmerking valt verkeerd bij Guusje.

Thuis tijdens de lunch zegt Guusje dat ze ook graag ’s middags naar school wil. Yvonne is duidelijk. Er is geen keuze. Guusje moet thuis blijven en rusten. Ze mag niet ‘over de top gaan’. Stukje zelfbescherming. Guusje ziet het anders en is boos.

Guusje zit tot 14 uur in de bank. Chagrijnige blik. Omdat ze nieuwe schoenen nodig heeft, nemen Yvonne en ik haar in de rolstoel mee naar een winkel in de Hoofdstraat. Guusje heeft duidelijk geen trek in het passen van schoenen. Waarom kan ze wel winkelen, maar niet naar school gaan? Yvonne en ik negeren haar ontevredenheid.

Vervolgens boodschappen bij de Jumbo. Yvonne doet net of Guusje inspraak heeft. Doet ze bij mij ook wel eens. Ik herken het.

We nemen Guusje mee naar school om onze andere kinderen op te halen. Ze blijft voor de school in de rolstoel zitten. Enkele moeders spreken haar liefdevol aan. De chagrijnige bui is nog niet overgewaaid. Guusje kijkt strak en zegt weinig.

Na school trekt de lucht weer open. Er komen enkele vriendinnen langs. Goed dat Guusje niet naar school is geweest. Anders had ze voor bezoek waarschijnlijk niet genoeg energie gehad.

Wanneer moeten we weer naar het Emma Kinderziekenhuis AMC? Omdat we nog steeds niets hebben gehoord, besluit ik te bellen. Yvonne en ik willen graag weten waar we aan toe zijn. Wordt het maandag, dinsdag of een andere dag? Wordt het wel of niet blijven slapen? Beetje zekerheid over enkel de planning zou best fijn zijn. De dame aan de andere kant van de lijn belooft dat ik word teruggebeld.

Aan het eind van de middag heb ik het druk. Ik breng Lisa met de auto naar Waalwijk. Ze neemt deel aan een survivalkamp in België. Het is gezellig in de auto. Lisa heeft er enorm veel zin in. Rond 5 uur vertrekt de bus. Als ik thuiskom, gaan we eten. We zijn nog steeds niet gebeld door het ziekenhuis. Ik hoop morgen toch echt meer te weten over de eerstvolgende kuur.

’s Avonds komt mijn neef Johan op bezoek. Hij woont in de Verenigde Staten. Hij interviewt Nederlandse politici voor zijn promotieonderzoek. Gezellig om met hem te babbelen. Guusje kan moeilijk in slaap komen. Buiten is er ontzettend veel herrie van het Pleinfestival. Onze dochter komt gezellig bij ons op de bank zitten. Ze zit op haar praatstoel. Aan de hand van haar Kanjerketting vertelt ze Johan wat er de afgelopen weken is gebeurd.

Woensdag 25 mei 2011

Gisteren dacht ik nog te stoppen met dagelijkse berichtgeving. Nu ik achter mijn laptop zit, kan ik het niet laten om een berichtje te schrijven over vandaag.

In het ziekenhuis is Guusje’s vriendin Nikki een aantal malen op bezoek geweest. Nikki kan mooi gitaar spelen en zingen. Afgelopen zaterdag gaf ze nog een tuinconcert voor klasgenoten. Nikki heeft een heuse videoclip gewonnen. Vandaag wordt er voor deze clip gefilmd in de klas. De opnamen beginnen om 11 uur. Gisteravond heb ik Guusje voorgesteld pas in de ochtendpauze naar school te gaan. Een hele ochtend naar school is te veel. Guusje is het niet met me eens. Als het niet gaat, moet ik maar even extra pijnmedicatie komen brengen. Dat is haar mening.

Het is 7 uur in de ochtend en Guusje ligt rustig te slapen in haar bed. Yvonne en ik spreken met elkaar af dat we onze dochter lekker laten liggen. We brengen haar op een later tijdstip in de ochtend wel naar school. Precies zoals ik gisteravond heb voorgesteld. Na de ochtendpauze dus.

Dat hadden we gedacht. Guusje zit even later te ontbijten. Ze gaat gewoon om half 9 met onze andere kinderen naar school. Om kwart voor 11 belt juf Evelien. Guusje heeft pijn. Ik breng extra medicijnen. Onze dochter geeft aan op school te willen blijven. Het opnemen van Nikki’s videoclip wil ze niet missen. Guusje blijft de hele ochtend op school. Zo heb ik haar de afgelopen weken leren kennen. Ziek maar krachtig met een enorme wil.

Na school vertelt Guusje dat ze in de ochtendpauze binnen is gebleven. Buiten vindt ze toch te druk. Twee vriendinnen zijn bij haar gebleven. Verder geeft ze aan dat haar stoeltje drukt tegen haar litteken van de operatie. Dit is heel pijnlijk. Ze heeft een tijdje op de bureaustoel van de juf gezeten. Morgen zal ik haar rolstoel de trap op naar boven sjouwen. Kan ze fijn en pijnloos zitten.

Na de lunch moet Guusje rusten. Onder protest. Wat heeft het volgens Guusje voor zin om in je eentje boven in bed te gaan liggen. Enorm saai. Ik wil de babyfoon aanzetten, zodat we kunnen horen of onze dochter hulp nodig heeft. Dat mag dus niet papa. Ze roept wel hard, als ze ons nodig heeft. Die eigenwijsheid. Ik hoor het graag.

’s Middags ga ik naar Tilburg. Ik heb twee brillen en die staan beide scheef op mijn neus. Even bij de opticien recht laten zetten. Fijn dat ik weer eens zelf kan bepalen wat er gaat gebeuren. Dat is lang geleden. De afgelopen weken hadden we niets te vertellen over onze eigen dagindeling. We werden geleefd. Nu hebben we ons leven weer een beetje in eigen hand. Ik moet ook nog wat inkopen doen. Als ik later in de middag in mijn auto terugrijd naar Kaatsheuvel, merk ik dat mijn geheugen zo lek is als een zeef. Mijn brillen heb ik recht laten zetten, maar van de andere boodschappen is weinig terecht gekomen.

Ik vraag me af wanneer ik Lisa moet wegbrengen. Ze gaat op survivalkamp met school. Ik zou haar wegbrengen. Dat is toch niet vanavond? Stel dat ik te laat thuis ben. Als ik onze dochter bel om te vragen wanneer ik haar moet wegbrengen, deelt ze mee dat ik dat al tien keer heb gevraagd. Nee, ik ben niet dement. Er gebeurt te veel in mijn hoofd. Daarom heb ik een geheugen als een goudvis. Een tijdelijk probleem. Hoop ik.

In de loop van de dag ontvang ik veel e-mails. Soms zijn er e-mails bij die me raken. Van mensen die in soortgelijke situaties hebben gezeten. Mensen die veel hebben meegemaakt.

Een lotgenoot wijst me op een stichting die ouders van zieke kinderen financieel kan bijspringen. Ze heeft gelezen over onze factuur van het Ronald Mc Donald Huis die niet wordt vergoed door onze ziektekostenverzekering.

Vrienden uit Zeeland hebben een zieke zoon. Ze hebben ervaring met Stichting Doe Een Wens. Ze zijn heel positief. Hun zoon heeft een wensdag gehad om nooit te vergeten. Ze schrijven dat dit ook de bedoeling is van de wensdag. Terugdenken aan je ziekte is terugdenken aan je wensdag. Klinkt prima.

Ons kleine blonde meisje heeft de wil om door te gaan. Na het eten gaan Yvonne en ik met onze meiden een ijsje kopen in de Peperstraat. Afwisselend loopt Guusje of zit ze in de rolstoel. Als we terugkomen is de koek echt op. Ze is doodmoe. Onze buurman Pascal is op bezoek. Hij stelt Guusje enkele vragen. Ze is te moe om antwoorden te geven. Snel haar medicijnen en dan vlug naar bed. Geen sondevoeding. Alweer niet. Guusje eet voldoende sinds onze thuiskomst. Kortom, naar omstandigheden gaat het heel goed met ons. Nu nog dat gat in mijn geheugen dicht zien te krijgen.

Dinsdag 24 mei 2011

Bij het ontbijt lijkt het alsof er nooit iets is gebeurd. Yvonne spoort de kinderen aan om hun taken te vervullen in de huishouding: hond uitlaten, tafel afruimen, vaatwasser inruimen, etc. Een enorme drukte vroeg in de ochtend. Alle kinderen gaan naar school. Ook Guusje. Wel eerst medicijnen innemen. Dat is anders. Ook de weg naar school in de rolstoel.

Ik ga mee de klas in. Het lijkt er een beetje op of Guusje samen met mij een spreekbeurt houdt. We beginnen met de vragen van de kinderen. Vind je het leuk om weer naar school te gaan? Waarvoor is het slangetje in je neus? Helpen de medicijnen? Wat voor chemo krijg je? Hoeveel kralen heb je aan je Kanjerketting? Wat betekenen die kralen? Hoe komt het dat je krom loopt?

Sommige vragen zijn heel makkelijk te beantwoorden. Er zijn ook vragen bij die heel lastig zijn. Zo wordt de vraag gesteld aan Guusje hoe ze zich voelt. Dit is een hele lieve vraag, maar onze dochter kan er geen antwoord op geven. Ik leg de kinderen uit dat zij deze vraag waarschijnlijk ook niet kunnen beantwoorden, als ik deze vraag nu aan hen zou stellen.

Tussen de vragen door leg ik uit hoe een portacath werkt en lees ik voor uit Chemo-Kasper. Aan de hand van dit verhaal kun je kinderen uitleggen wat kanker is en wat chemotherapie doet. Dat Guusje veel heeft meegemaakt in het ziekenhuis wordt vooral duidelijk bij het laten zien van haar Kanjerketting. Elke kraal staat symbool voor een handeling, onderzoek of bepaalde dag. De volgorde is chronologisch. De ketting begint met een foto in het Tweestedenziekenhuis en eindigt voorlopig met de injecties die Yvonne en ik deze week toedienen.

School is belangrijk voor Guusje. ’s Middags heb ik een gesprek op haar school. Daarbij worden de lijnen uitgezet voor de komende maanden. De toekomst is onzeker maar er moet wel het een en ander worden geregeld. Ik merk dat er al van alles geregeld is door juf Ilse. Dit is voor Yvonne en mij heel prettig. Daarnaast valt me op dat met lestijden voor haar flexibel wordt omgegaan. Het kan ook niet anders in de huidige situatie.

Na school komen enkele vriendinnen op bezoek. Al snel gaat het gezelschap buiten spelen op het pleintje. Dat zie ik graag. Guusje’s medicatie tegen de pijn is effectief. Af en toe wat extra, maar de dosis blijft binnen de perken.

Vandaag maak ik een begin met het opruimen van de stapels post. Ik werk doorgaans heel gestructureerd. Nu heb ik het idee dat ik het overzicht kwijt ben. Toch lukt het me om bijna alles binnen twee uurtjes weg te werken. Twee zaken blijven liggen.

De eerste is een factuur van het verblijf in het Ronald Mc Donald Huis. Als ik mijn ziektekostenverzekeraar bel, blijkt dat deze alleen voor vergoeding in aanmerking komt bij een aanvullende verzekering. Die hebben we niet. Het is niet gratis. Daar was ik al achter. Het zit ook niet in het basispakket. Dat weet ik nu ook. Het is balen. Toch is het fijn dat Yvonne en ik de tijd in het ziekenhuis samen door hebben kunnen brengen. 

De tweede is een aanvraagformulier van Stichting Doe Een Wens. Hiervoor heeft de verpleging ons aangemeld. Ik vind het heel moeilijk. Ik krijg altijd een vreemd emotioneel gevoel, als ik kijk naar folders of posters van deze stichting. Het leed van jonge kinderen heeft me altijd geraakt. Nu vul ik een aanvraag in voor onze eigen dochter. Tijdens het avondeten worden we toevallig ook nog eens gebeld door een medewerker van Doe Een Wens. Volgende week vrijdag krijgen we bezoek. Dan wordt geïnventariseerd wat Guusje’s grootste wens is. Voor iedereen een verrassing wat haar grootste wens zal zijn. Toen de verpleging een tijdje geleden in het ziekenhuis vroeg of ze ons mochten aanmelden voor Doe Een Wens, hebben we na enig nadenken ingestemd. We hebben toen aan Guusje alvast gevraagd wat haar grootste wens zou zijn. Ze had op dat moment maar één grote wens: naar huis.

Maandag 23 mei 2011

Het is 7 uur. Drie zussen, twee broers, vader en moeder staan voor de deur. Daar gaat ie. Lang zal ze leven. Cadeautjes uitpakken. Naar beneden. Slingers. Versierde stoel. Verjaardagskaarten.

Guusje’s verjaardag. Nog nooit werd er zo naar uitgekeken. Nog nooit door zoveel mensen. Nog nooit was het zo spannend. Nog nooit zo onzeker.

Als iemand mij op maandagochtend, een week geleden, had gevraagd of ik erin geloofde dat we Guusje’s verjaardag vandaag thuis zouden vieren, dan had ik deze persoon teleurgesteld. Toch gebeurde er precies op die maandag iets ongelofelijks. Het lukte de artsen om de pijn onder controle te krijgen.

Ik ben zo blij vandaag voor Guusje. De vlag wappert vrolijk in de wind. Iedereen mag het weten. We hebben feest. Het mooiste cadeau voor ons kleine blonde meisje: haar verjaardag thuis.

Sinds begin maart is Guusje niet meer op school geweest. In een rolstoel brengen Yvonne en ik onze dochter naar school. Heel spannend voor haar. De eerste keer weer naar school. Er wordt gezongen. Ze trakteert. Haar klasgenoten hebben tekeningen gemaakt. Daarna het schoolplein op. Vriendinnen om haar heen. Ondertussen drinken Yvonne en ik een kopje koffie met de leerkrachten. Ze willen weten hoe het verder gaat. Een fijne zorgzame school.

Na het speelkwartier al naar huis. Een uurtje is genoeg vandaag. Guusje is ondersteboven van de enorme drukte. De lastige vragen van klasgenootjes. Thuis eten we taart. Er zijn veel verjaardagskaarten. Ze blijven binnenstromen. Iedereen is blij voor Guusje. Heel hartverwarmend.

Yvonne haalt Anton en Loes op van school voor de lunch. Als ze binnenkomen, moet Guusje mee naar buiten. Een bijzonder cadeau van Theo. Hij heeft een grote vlieger opgelaten. Tien kleine vliegers aan de staart. Voor haar tiende verjaardag.

Na de lunch gaat Guusje even rusten. Ze is heel moe en valt in een diepe slaap. Na school komen klasgenootjes met cadeautjes. Het is gezellig. Gewoon zoals het hoort. De jarige job tussen vriendinnen. Lekker snoepen.

De hele dag door heel veel telefoontjes. Ook van haar behandelend arts, de kinderoncoloog. Zij heeft enorm haar best gedaan om ervoor te zorgen dat Guusje vandaag thuis is. Ook zij is blij. Het is gelukt.

’s Avonds mag Guusje kiezen wat we eten. Het wordt voor haar een Happy Meal. Als we bestellen, maken Hans en Lisa grappen over de collectebus van het Ronald Mc Donald Huis. Of ik even wat geld wil storten voor mijn eigen goede doel.

Het is rond 20 uur als Guusje’s ogen dichtvallen. Ik lees nog even een paar bladzijden voor uit Juf Rommelkont. Daarna het gebruikelijke ritueel. Een nachtzoen. Slaap lekker. Welterusten. Tot morgen. Doei dag.

Het was een fantastische verjaardag voor Guusje. Door al die mooie wensen van al die fijne mensen. Een verjaardag die begon met ‘Lang zal ze leven’. Laat het toch eens waar zijn.

Zondag 22 mei 2011

De hele nacht slaap ik onrustig. Ik ben vaak wakker. Geen idee hoeveel uren ik werkelijk slaap. Regelmatig kijk ik even bij Guusje. Ze kon gisteravond de slaap niet vatten.

Als ik opsta, zie ik een stapel post op mijn bureau. Nadeel van acht weken geen brieven openen. Ik blader even door de stapel. Lijkt me geen klusje voor vandaag of morgen. Meer iets voor dinsdag of later in de week. Dan trek ik de la van mijn bureau open. Nog meer post. Zeker geen klein klusje dus maar een grote klus.

In de ochtend krijgen we bezoek van onze huisarts, bel ik met de leerkracht van Guusje, kijken we naar een documentaire over kanker van het Klokhuis en gaat het gesprek vooral over Lisa’s spijkerbroeken. Onze dochter beklaagt zich over het missen van twee broeken. Ze heeft gezocht in de kasten van haar zussen, maar zonder resultaat. Ook een telefoontje naar oma, die de afgelopen weken de was heeft gedaan, levert niets op. Vreemd. Hoe raken twee broeken zoek? Als Hans terugkomt van de hond uitlaten, merkt Yvonne op dat hij wel een hele wijde broek draagt. Zeker op de heupen. Het zal toch niet. Jawel hoor. Onze zoon draagt een spijkerbroek van zijn zus. We liggen allemaal in een deuk. Zo ken ik onze kinderen weer. Heerlijk om weer thuis te zijn.

In de middag gaat het mis. We krijgen bezoek van familie. Allemaal mensen die ons heel erg hebben geholpen en waarvan ik heel veel hou. Toch kan ik het niet opbrengen om te luisteren naar ‘social talk’. Moe van de spanning. Moe van het slaaptekort. Bezorgd over de pijnbestrijding. Bezorgd over de grote ziekte. Kortom, moe en bezorgd. We vragen het bezoek om weg te gaan. Het is een moeilijk besluit. Liever geen bezoek. Niet voor mij. Ik wil wel praten, maar niet over alledaagse dingetjes. Niet nu. Graag bezoek voor Guusje. Zij kijkt er enorm naar uit.

Als alle bezoek weg is, snoei ik de klimop. Verder maak ik een boswandeling. Samen met hond Balou en onze kinderen Hans, Anton en Loes. Ze hebben geluk. De ijscoman staat bij de IJsbaan. Ze willen twee bolletjes. Voor mij is eentje genoeg. Daar snappen onze kinderen niets van. Hoe kun je nu één bolletje ijs genoeg vinden?

Ik vind het fijn om met onze kinderen door de bossen te wandelen. Ik heb ze enorm gemist.
Loes verliest een tand. Ze loopt terug in de hoop haar tand te vinden. Zonder resultaat. Ze heeft een beetje bloed in haar mond en vraagt om drinken. Ik zeg dat er genoeg water is in de IJsbaan. Nee, bedankt pa.

Met Anton heb ik eind maart een spreekbeurt voorbereid. Deze ging niet door. Zijn zusje werd plotseling erg ziek. Ik vraag Anton wanneer hij zijn spreekbeurt moet doen? Als Guusje beter is, is zijn antwoord. Wat moet je dan zeggen? Dat hij geluk heeft?

Na het avondeten wil Guusje naar buiten. Yvonne en ik gaan even een stukje rijden met haar in een rolstoel. Dan is morgen naar school niet de eerste keer. Het voelt vreemd om zo met je dochter op stap te gaan. Het duwen is lastig. Ligt niet aan de rolstoel. Die is prima. De straten in het centrum van Kaatsheuvel zijn gewoon niet rolstoelvriendelijk.

Morgen is Guusje jarig. Ze is onzeker. Zal morgen haar stoel wel versierd zijn? Hebben we wel een cadeautje geregeld? Wordt er morgenochtend wel gezongen? Lieve schat. Maak je geen zorgen. Ga gewoon lekker slapen. Morgen wordt de mooiste verjaardag ooit.

Zaterdag 21 mei 2011

Als ik vroeg in de ochtend in Guusje’s slaapkamer kijk, ligt ze nog te slapen op haar zij. Zo heb ik ons kleine blonde meisje al heel lang niet zien liggen. Heerlijk in haar nieuwe bed. Geen monitor om hartslag, saturatie en ademhaling te registreren. Geen infuuspalen. Ook ik heb heerlijk geslapen. Eindelijk weer eens een keer gewoon naast Yvonne. Dat is lang geleden.

Het is een rustige zaterdag. Boodschappen doen. Bezoek met Guusje en Loes aan mijn ouders. Emotioneel voor deze oude mensen. Ze hebben hun kleindochter vele weken niet gezien. Veel gesprekken met buurtbewoners. Misschien dat mensen het moeilijk vinden om ons aan te spreken. Dat is niet nodig. We kunnen er goed over praten.

Als je een bepaalde auto koopt, dan kom je overal hetzelfde type tegen. Zo is het nu ook met Guusje’s ziekte.

In de Jumbo lopen we een moeder van een klasgenootje tegen het lijf. Ze heeft kanker en is kaal geworden door de chemo. We maken een praatje.

De lieve man met de grote hond komt thuis. Terug uit het ziekenhuis van een chemokuur. We brengen een kort bezoek.

Om 16 uur geeft vriendin Nikki een tuinconcert voor klasgenootjes. Nikki kan goed gitaar spelen en zingen. Yvonne en ik gaan er met Guusje naar toe. Onze dochter geniet enorm van het weerzien met haar vriendinnen. Als ik na een tijdje bezorgd informeer of het gaat, geeft Guusje duidelijk aan dat ze niet naar huis wil.

Tijdens het avondeten is het ouderwets gezellig. Onze oudste kinderen praten honderduit over hun middelbare school. Het lijkt weer alsof er geen normale leraren zijn op hun school. Daarna ga ik met Lisa, Anton en Loes de hond uitlaten in de bossen. Het oude leven weer een beetje oppakken. Het is mooi weer. Even mijn weblog schrijven in de tuin. Guusje zit met de haar broers en zussen in de bank. Lekker film kijken op zaterdagavond. Doe mij maar een Grimbergen. Dat is lang geleden. Proost!

Vrijdag 20 mei 2011

Zeven weken geleden arriveerden Guusje, Yvonne en ik in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Guusje en Yvonne in de ambulance vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis UMC. Ik met onze eigen auto. De dag ervoor hadden we het vreselijke nieuws gehoord dat Guusje heel erg ziek was.

Vandaag gaan we dan eindelijk naar huis. We weten nu meer van Guusje’s ziekte en de eerstvolgende behandeling die gaat plaatsvinden. We zullen minstens een week thuis zijn.

Onze verwachte vertrektijd is 11 uur. Het opruimen van Guusje’s kamer en de kamer in het Ronald Mc Donald Huis verlopen voorspoedig. Het verblijf in het Ronald Mc Donald Huis is niet gratis. De prijs is 15 euro per nacht waarvan ik verwacht dat onze ziektekostenverzekering een deel vergoedt. Om 10.30 uur lopen Yvonne en ik naar de apotheek in de polikliniek. Hier kunnen we de medicijnen ophalen voor thuis. Dit kan niet eerder, want de patiënt moet eerst ontslagen zijn. We komen binnen in een enorme apotheek met wel tien loketten. Slechts twee ervan zijn bezet. Waar is het personeel? Er is een lange wachttijd. Het is dus een echte apotheek. We gaan 11 uur niet halen.

De afgelopen dagen heeft de verpleging heel erg hun best gedaan om ervoor te zorgen dat er voldoende medicijnen zijn voor twee weken thuis. We worden immers pas terug verwacht na het volgend weekend. Welke dag is onbekend. Het kan dus ook pas over twee weken zijn. Toch zijn niet alle medicijnen aanwezig voor deze twee weken. We krijgen een herhalingsrecept mee. Daar balen we behoorlijk van. Dit betekent dat we op korte termijn al aan moeten kloppen bij onze eigen apotheek. Om 11.30 uur verlaten we de apotheek. De verwachte vertrektijd is een gepasseerd station.

We gaan terug naar de verpleegafdeling. Daar controleren we of we alle medicijnen hebben. Omdat het medicijn voor de injectie van vandaag nog wel op de afdeling aanwezig is, prik ik Guusje voor de laatste keer in het ziekenhuis in plaats van vanavond thuis. Dit is de tweede maal dat ik onze dochter een injectie geef. Het voelt niet vreemd. Gewoon doen.

Dan wordt het tijd om afscheid te nemen. Het personeel van de afdeling heeft enorm goed voor ons gezorgd. Ze waren erg zorgzaam voor onze dochter. Ze leefden enorm met haar mee. Met enkele verpleegkundigen hebben Guusje, Yvonne en ik een band gekregen.

We verlaten het ziekenhuis en stappen in de auto. Achterin liggen onze winterjassen. Het lijkt alsof de tijd voor ons twee maanden heeft stilgestaan. Alleen de omgeving is veranderd. De bomen zijn groen. Geen idee dat het al eind mei is. Yvonne zet haar zonnebril op en zegt dat ze zich niet blij voelt. We gaan na een veel te lange ziekenhuisopname eindelijk naar huis en toch is er geen vreugde.  

Rond 13.30 uur komen we aan in de Doctor van Beurdenstraat. Ik steek de sleutel in het slot. De voordeur gaat open. Daar staat Balou. Even lekker knuffelen met onze hond. We worden hartelijk begroet door Janneke, Lisa, Loes, opa Ad en oma Nel. Onze jongens Hans en Anton zijn nog op school.

We krijgen een rondleiding. De meubels in de woonkamer hebben een andere plaats gekregen. De buurt heeft gezorgd voor bloemen in ons tuintje en op het dakterras. Guusje en Loes hebben een mooie meidenkamer. Een aangepast bed voor Guusje. De jongens profiteren van de situatie. Zij hebben de grote zolderkamer. Er is hard gewerkt. Complimenten voor het ‘make-over-team’.

Yvonne’s broer René en zijn vrouw Diana hebben gezorgd voor taart. Dat hoort bij een feestelijke thuiskomst. Er ligt een hele stapel kaarten en cadeautjes klaar. Guusje moet huilen. Ze is zo enorm blij dat ze thuis is.

De school is uit. Guusje's vriendin Annabel staat aan de deur. Vraagt of ze binnen mag komen. Guusje neemt Annabel mee naar boven. Laat haar nieuwe bed en kamer zien. Lekker kletsen met haar goede vriendin. Na een tijdje ga ik naar boven. Bezoek is leuk maar niet te lang.

Ondertussen is Yvonne naar onze eigen apotheek. Daar blijkt dat van één medicijn de levertijd onduidelijk is. Ze wordt prima geholpen. Als ze even later thuis is, gaat de telefoon. Maandag zijn alle medicijnen binnen. Dat klinkt goed. Zekerheid over voldoende medicijnen is belangrijk voor ons.

Mijn zus Anne-Marie en haar man Ton komen ook even koffie drinken. Voor hen heb ik goed nieuws. Het bericht van hun beschadigde auto op mijn weblog heeft geleid tot een reactie. De schade wordt vergoed.

In de avonduren maak ik een korte wandeling met onze zoon Hans in de bossen. Balou vermaakt zich prima met een andere hond. Als ik thuis kom, zitten Anton, Guusje en Loes lekker film te kijken. We zijn weer een doorsnee gezin. Zo lijkt het tenminste.

Zojuist hebben we Guusje weer medicijnen gegeven. Daarvoor hebben we een schema. Janneke, Lisa en Hans zijn verdiept in de boekjes van Chemo-Kasper en Radio-Robbie. Toch geen doorsnee gezin. Daar worden ’s avonds geen boekjes over kanker doorgenomen. Of wel soms?

Donderdag 19 mei 2011

Om 6 uur ’s morgens word ik wakker. Slaaptekort is standaard tegenwoordig. Veel te laat ga ik slapen en veel te vroeg word ik wakker. Hoe houd ik het vol? Ik heb geen idee. Als ik een half uur naar het plafond heb liggen staren, check ik mijn mail. Er zijn geen nieuwe berichten. Niet vreemd. De laatste keer dat ik keek was vannacht om 1 uur. Dan maar even surfen op het web en sms’jes sturen naar mijn kinderen en de man met de grote hond. Hij krijgt vandaag zijn eerste chemokuur. Daar zal hij wel enorm tegenop zien. Later ontvang ik een sms van hem. Dit is de eerste keer in zijn leven is dat hij liever naar de tandarts gaat.

Meer dan twee maanden wordt Guusje geteisterd door enorme pijn. Hoogstwaarschijnlijk afkomstig van een tumor in haar long. Wekenlang heeft men geprobeerd de pijn onder controle te krijgen. Vorige week leek het zelfs helemaal mis te gaan met de pijnbestrijding. Enkele dagen terug was er sprake van een keerpunt. Eindelijk de juiste combinatie van medicijnen. Een huzarenstukje van het Chronisch Pijnteam.

De hele dag staat in de voorbereiding van het vertrek uit het Emma Kinderziekenhuis AMC. Hoewel onze exacte vluchttijd in de ochtend niet bekend is, hoop ik dat we morgen echt naar huis kunnen. Dan zijn we precies zeven weken in dit ziekenhuis. Al die weken leef ik in een cocon. Een tijdje terug heb ik er al over geschreven. Het lijkt erop dat ik op 1 april door een poort ben gereden die me toegang heeft gegeven tot een andere werkelijkheid. Een wereld die ik voorheen niet kende. Morgen rijden we door die poort terug naar onze eigen wereld. Dan zal blijken dat alles wat we hier meemaken wel degelijk de keiharde realiteit is. Yvonne en ik nemen een zieke dochter mee naar huis. Een grote ziekte die voor altijd een enorme impact zal hebben op ons gezinsleven.

De hele ochtend en middag draait de carrousel van zorgverleners weer op volle toeren. Ik ben uren bezig met het opruimen van de kaarten. Dat ligt niet aan de enorme hoeveelheid. Terwijl ik bezig ben met opruimen, passeren een kinderarts, een chirurg, een fysiotherapeut, een anesthesist, een psycholoog, een masseur, een maatschappelijk werker, een pedagogisch medewerker en diverse verpleegkundigen de revue. Ondertussen mail ik met de huisarts en met twee juffen van de basisschool. Dit alles vindt plaats voor 15 uur. Yvonne en ik worden overladen met informatie en krijgen nauwelijks de tijd om te lunchen.

Om 15 uur hebben we een afspraak met twee kinderartsen over het vervolg van Guusje’s behandelingen op de afdeling Kinderoncologie. De kinderoncoloog is ziek. Zij is betrokken op de achtergrond vanaf haar huisadres.

Guusje gaat echt haar tiende verjaardag thuis vieren. Ook de dagen erna blijven we thuis. Cadeautje voor Guusje van de kinderarts. Voorwaarde is wel dat de pijn onder controle blijft. Daarna wordt onze dochter verwacht voor een korte chemokuur. Een exacte datum hiervoor is niet bekend. We maken wel een concrete afspraak over het tijdstip van het aanstaande vertrek: vrijdag 20 mei om 11 uur!

Een van Guusje’s favoriete verpleegkundigen zorgt voor haar in de avond. Deze dame heeft voor onze dochter alvast een verjaardagscadeau meegenomen: een mooie grote schelp uit Sri Lanka. Ze omhelzen elkaar innig. We willen graag dat deze verpleegkundige bij onze dochter de sonde vervangt. Guusje vindt dit vervangen akelig en wij weten dat zij deze verpleegkundige vertrouwt. Ons kleine blonde meisje protesteert. Ze vindt deze dame veel te aardig om zulke vervelende handelingen bij haar te verrichten. Dan zie ik dat de verpleegkundige rode ogen krijgt. Een bijzondere band is de afgelopen weken ontstaan tussen onze dochter en bijzondere dame.

Na het avondeten lees ik Guusje voor uit Chemo-Casper en Radio-Robbie. Het eerste boekje gaat over chemotherapie. Het tweede over bestralen. Beide boekjes leggen op heldere wijze wat kanker is en hoe deze kan worden bestreden. Bij elke bladzijde stelt Guusje vragen.

De avond verloopt rustig. Onze vrienden Cor en Gerda komen op bezoek. Zij hebben ons de afgelopen weken enorm gesteund. Niet alleen met woorden. Ook met eten en schone was. Ook zij hebben alvast een cadeautje gekocht voor Guusje’s verjaardag: een armbandje met een klavertje vier en een hartje. Geluk en liefde voor onze dochter van Cor en Gerda.

Yvonne en ik spelen nog een keer tafelvoetbal met twee verpleegkundigen. We moeten het helaas weer afleggen. Ook wij hebben een band opgebouwd in enkele weken. Ondanks ons verdriet hebben we samen veel gelachen.

De meeste spullen zijn ingepakt. Zal alles wel in de auto passen? Het lijkt wel of we morgen terugkeren van vakantie. Wel een hele slechte vakantie. We zijn zeven weken lang nauwelijks buiten geweest. We leefden binnen de muren van het ziekenhuis. Eerder een gevangenis dan een resort. We zijn doodmoe en moeten nog veel verwerken van wat er hier de afgelopen weken is gebeurd.

Yvonne en ik willen de komende week enorm gaan genieten van onze kinderen. Vanaf maandag 28 maart zijn we niet meer als gezin samen thuis geweest. We hebben in deze moeilijke tijd vele warme woorden ontvangen via kaarten, sms,  e-mail en reacties bij deze weblog. Deze steun heeft ons enorm goed gedaan. Het gaf ons het gevoel dat we er niet alleen voor stonden. Toch hopen we de komende week vooral veel samen te zijn als gezin.

Natuurlijk is er iemand die wel uitziet naar veel bezoek van haar leeftijdgenootjes. Ik heb juf Bianca al laten weten dat ze kan meedelen dat kinderen uit Guusje’s klas thuis van harte welkom zijn voor een bezoekje. 

Yvonne en ik komen morgen naar huis. Eindelijk weer samen met onze andere vijf kinderen. We hebben ze enorm gemist. Ons kleine blonde meisje nemen we mee. Samen met haar Kanjerketting. Deze telt 123 kralen. Elke kraal heeft een betekenis. Daarnaast een mooie ballon. Gekregen van mama. We zijn trots op haar. Een dapper meisje met een grote ziekte.

Chemo-Kasper

De Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' (VOKK) heeft boekjes uitgegeven om kinderen uit te leggen wat kanker is en hoe deze kan worden bestreden. Een van de boekjes is Chemo-Kasper. Deze gaat over chemotherapie. Ik heb Guusje voorgelezen over Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen. Via de volgende link vind je een animatie van het verhaal. 

http://vokk.nl/img/diversen/chemokasperverhaal.swf

Woensdag 18 mei 2011

Gisteren was er een overleg tussen verschillende disciplines over onze dochter. Er is toen de vraag gesteld welk beroep vader uitoefende. Het zal wel iets met computers zijn. Die man zit elke avond achter zijn laptop. Het personeel weet niet dat ik dan een berichtje schrijf voor deze weblog. Aan het eind van de dag zet ik op een rij wat er is gebeurd. Meestal heel erg veel. Er komt maar een deel terug in het verhaal.

Toen ik begon met deze weblog schrok ik vaak van het grote aantal verschillende zorgverleners dat op een dag aan Guusje’s bed verscheen. Inmiddels ben ik er aan gewend. Ik zeg wel eens tegen Yvonne: “We kunnen om 8 uur ’s morgens naast Guusje’s bed gaan zitten. We zien dan de zorgcarrousel voorbij komen.”

Dit is een dag met weinig zorgverleners. Toch zet ik het even op een rijtje. Na het ontbijt komt de kinderarts langs. Zij is niet alleen. Ze wordt vergezeld door twee artsen in opleiding. Er staan dus al heel vroeg in de ochtend drie witte jassen in Guusje’s kamer.

Na het wassen gaat Guusje naar school. Daarna ontvangen Yvonne en ik de spullen voor het geven van sondevoeding thuis. Een dame legt ons alles uit. Van aansluiting van het systeem tot bestelling van de voeding.

Als Guusje uit school is, verschijnt de fysiotherapeut. Zij doet oefeningen met Guusje. Gisteren traplopen. Vandaag zijwaarts liggen in bed. Klinkt als hele gewone bewegingen. Dat zijn het ook, maar niet meer voor onze zieke dochter.

Als de fysiotherapeut weg is, komt er een anesthesist binnen. We bespreken de hoeveelheid medicijnen die nodig zullen zijn in de periode thuis. Yvonne en ik zijn een aantal malen in de verkoever geweest. We hebben gezien dat anesthesisten doorgaans heel goed kunnen hoofdrekenen. Toch merkt Yvonne op dat er een rekenfoutje is gemaakt. Kan iedereen gebeuren, maar zou in dit geval betekenen dat we thuis te weinig pijnbestrijdingsmiddelen hebben. Deze medicatie is te belangrijk. Guusje kan geen dag zonder.

Vervolgens komt de diëtiste op bezoek. Zij legt uit hoe de sondevoeding dient te worden geprepareerd. De voeding voor Guusje wordt niet in standaardverpakking geleverd.

Het bovenstaande overzicht speelt zich af tussen 8.30 uur en 13.30 uur. Yvonne klaagt. Ze heeft last van ‘information overload’. Oh ja, we hebben ook nog niet geluncht. Snel naar beneden om een broodje te halen.

Wat doen Yvonne en ik de hele dag in het ziekenhuis? Ambassadeur zijn van Guusje en heel veel mensen ontvangen. Naast het bovenstaande overzicht hebben we dagelijks sowieso te maken met drie verschillende verpleegkundigen.

Vandaag zijn er vijf bijzondere gebeurtenissen. De eerste is tegen 12 uur. Ik ontvang een e-mail over de lieve man met de grote hond. Hij hoorde een week geleden dat hij kanker heeft. Vandaag de uitslag van de kweek. Het worden drie chemokuren. Dat hakt erin.

Na de lunch de tweede bijzondere gebeurtenis. Er komt een meisje voorbijgereden op een fietsje. Ja, u leest het goed. Op de kinderafdeling rijden kinderen met fietsjes door de gangen. Plotseling staat Guusje op en rent achter het meisje aan. Even later rijdt ze zelf op een fietsje voorbij met een ander kind achterop. Het lijkt of ik droom. Onze dochter doet plotseling wat elk ander normaal kind doet. Gewoon lekker spelen. Het geluk is niet van lange duur. Ze heeft waarschijnlijk wel erg veel van haar conditie ingeleverd de afgelopen tijd.

Derde bijzondere gebeurtenis is halverwege de middag. Guusje stapt de kamer binnen in het gezelschap van twee oudere verpleegkundigen. De ene heeft ons geweldig geholpen bij het op een rijtje zetten van alles wat nodig is om goed thuis te geraken. De ander zorgt altijd voor veel leven in de brouwerij. Guusje is dol op haar gezelschap. Heel officieel krijgen Yvonne en ik een diploma overhandigd. We worden gehuldigd als dappere ouders door onze dochter en de verpleging. We ontvangen beide een diploma voor op de schoorsteenmantel.

Vierde gebeurtenis is het bezoek aan F8 Noord. De laatste weken hebben zich afgespeeld op de afdeling Grote Kinderen. Binnen het AMC beter bekend als afdeling H8 Noord. H8 staat voor achtste verdieping van de H-toren. Na een weekje thuis zullen we terugkeren op de afdeling Kinderoncologie. Deze staat bekend als afdeling F8 Noord. Aan het einde van de middag gaan we op verzoek van Guusje alvast kijken op deze afdeling. Onze eerste dagen in het Emma Kinderziekenhuis AMC brachten we door op F8 Noord. Het lijkt zo lang geleden. Het was begin april. Terwijl ik er rondloop komen er herinneringen boven. Ik voel de emotie van toen. We komen Marleen en Karel uit Tilburg weer tegen met hun zoon Pieter. Zij zijn hier voor een chemokuur. Hoe vaak kan iets toeval zijn?

De vijfde en laatste bijzondere gebeurtenis is in de avonduren. Ik geef Guusje voor het eerst een injectie met medicijnen. Ik had nooit verwacht dat ik dit ooit zou doen. Ik had ook nooit gedacht dat ik zo’n zieke dochter zou hebben.

Als alles meezit, gaan we vrijdag naar huis. Ons kleine blonde meisje geeft vanavond aan dat ze niet kan wachten. Het liefst zou ze nu meteen in de auto stappen. Ik heb hetzelfde gevoel. Voor het eerst in mijn leven. Heimwee. Ik wil naar huis.  

Beschadiging auto

Mijn zus Anne-Marie en haar man Ton vangen al weken lang elk weekend onze kinderen op in Kaatsheuvel. Afgelopen weekend heeft een onbekende hun auto (onderstaande Ford Mondeo) beschadigd voor een bedrag van 1.500 euro. De auto stond op onderstaande plaats in de Dr. van Beurdenstraat geparkeerd. Er zat geen briefje onder de ruitenwisser. Heeft iemand iets gezien?

Dinsdag 17 mei 2011

De afgelopen nacht was heel onrustig. Guusje is heel vaak wakker. Wat de oorzaak is weet niemand? Heimwee naar thuis? De haven in zicht?

Vroeg in de ochtend heeft Guusje koorts. Dat is wel vaker, als ze de avond ervoor een injectie heeft gekregen. Hoogstwaarschijnlijk een bijwerking van het medicijn. Gisteravond heeft Yvonne voor het eerst een injectie gegeven. Hierbij werd ze aangemoedigd door een verpleegkundige die zei: “Niet denken! Doen!”

In de ochtend is Guusje moe. Het schiet niet op met wassen en aankleden. Ze is zelfs te laat voor school. Mijn zus Miriam met haar man Benno komen op bezoek. Onder schooltijd kunnen we vrijuit als volwassenen praten. Net voor mijn zus arriveert, staat de maatschappelijk werker in onze kamer. We hebben weinig tijd. Ik kan moeilijk nu mijn zus afbellen. Ze komt van Den Haag naar Amsterdam gereden. We maken er een kort gesprek van.

Yvonne en ik maken ons zorgen over het beschikbaar zijn van de medicijnen in onze eigen apotheek in Kaatsheuvel. We hebben niet het idee dat deze op voorraad zullen zijn. Misschien is er zelfs sprake van lange levertijd. We willen niet meemaken dat we een dag zonder medicijnen voor pijnbestrijding zitten. In de middag zal er een overleg plaatsvinden tussen de verschillende disciplines over Guusje. Dit overleg gaat over haar ontslag uit het ziekenhuis. De maatschappelijk werker zal onze zorg bespreken.

Na de lunch zijn we druk. Een verpleegkundige geeft les over sondevoeding. Een transferverpleegkundige regelt thuiszorg voor ons. Een fysiotherapeut oefent traplopen met Guusje. Vrijwilligers schilderen samen met onze dochter. Een psycholoog bespreekt met Yvonne en mij het gezinsleven met een heel ziek kind. Er is ook nog een diëtiste. Die besluit om morgen terug te komen. Als iedereen weg is, heeft Yvonne last van ‘information overload’. Zij niet alleen. Ook Guusje. Zij valt na het avondeten in slaap. Het is een hele vermoeiende dag. Volledig in het teken van het ontslag uit het ziekenhuis. Gepland voor vrijdag.

Het ziet er naar uit dat het dus echt gaat gebeuren: Guusje gaat thuis haar tiende verjaardag vieren. Mijn inschatting is dat we thuis geen tijd hebben voor het kopen van een verjaardagscadeau. Gelukkig is de Media Markt bij de Arena ’s avonds geopend. Even snel met de metro. Het verjaardagscadeau is alvast gekocht. Laten we hopen dat het maandag thuis wordt geopend. 

Opgeven is geen optie

Onze vriend Jörn Ketelaars gaat 9 juni a.s. proberen om vier maal Alpe d’HuZes te beklimmen. Met deze bijzondere prestatie wil hij geld ophalen voor KWF Kankerbestrijding. Donateurs kunnen een bocht adopteren. Namens Guusje hebben Yvonne en ik de finish geadopteerd. Guusje heeft uitgerekend dat ze vrijdag a.s. zestig dagen in het ziekenhuis is. Voor elke dag doneren we een euro. We willen ervoor zorgen dat Jörn zijn streefbedrag van 2500 euro haalt voordat hij op 9 juni naar de top gaat. Ik zag op zijn site dat hij er bijna is.

Steun Jörn. Klik op onderstaande link.

http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/jketelaars/jorn-ketelaars/actie.aspx

Maandag 16 mei 2011

Het grote verschil tussen Yvonne en mij is het tijdstip waarop we ’s avonds gaan slapen. Yvonne gaat graag op tijd onder de wol. Ik kan meestal de slaap niet vatten. Hoe later ik naar bed ga, hoe groter de kans dat ik snel in dromenland ben. Ga ik te vroeg naar bed, dan lig ik uren te woelen. Daarom slaapt Yvonne heel vaak in het Ronald Mc Donald Huis. Ik schrijf mijn weblog en slaap in het ziekenhuis bij Guusje.

Het is even na twaalven. Ik loop Guusje’s kamer in. Heel voorzichtig. Ik wil haar niet storen. Ze is nog wakker. We maken een praatje. Ik geef haar een zoen. Daarna ga ik op het opklapbed liggen. Ik voel dat ik de slaap niet kan vatten. Na tien minuten besluit ik weer uit bed te gaan. Als ik opsta, begint Guusje meteen tegen me te praten. Ik vraag waar ze aan denkt. Thuis is haar antwoord.

Midden in de nacht nemen Guusje en ik de statistieken door. Op 16 maart werd ze voor de eerste keer opgenomen in het ziekenhuis. We dachten toen nog aan een longontsteking. Dat is vandaag exact twee maanden geleden.

Op maandag 28 maart werd ze voor de tweede keer in het ziekenhuis opgenomen. Dat is vandaag precies zeven weken geleden. Ook toen dachten we nog steeds aan een longontsteking. Wie had ooit gedacht dat we zo lang in het ziekenhuis zouden zijn?

Tijdens het gesprek geeft ons kleine blonde meisje aan dat ze heel erg graag naar huis wil. Ik baal. Ik kan haar niets beloven. Vroeger zou ik hebben gezegd dat we zeker thuis zouden zijn op haar verjaardag. Nu is dat niet mogelijk. Alleen als het lukt de pijn te onderdrukken, kunnen we naar huis. De laatste dagen heb ik helaas mijn twijfels gekregen. Ben ik dan toch niet de optimist die ik zo graag wil zijn? Heeft de realiteit me ingehaald? Zegeviert het pessimisme in mij?

Na dit gesprek kan ik onmogelijk de kamer verlaten. Ik ga in bed liggen. Slapen wordt moeilijk. Het spookt in mijn hoofd. Zeven weken geleden een longontsteking. Toen werd het kinderkanker. Daarna een enorme infectie. Uiteindelijk een zeldzame tumor in de linkerlong met uitzaaiingen in de rechterlong en in de benen. Een zeldzame vasculaire tumor. Nooit eerder gezien bij kinderen. Geen snelgroeier. Wel destructief. Niet operatief te verwijderen. Een tumor die ook nog eens enorm veel pijn veroorzaakt. Al weken zelfs. Een tot op heden niet te onderdrukken pijn. Ik haat kanker. Wat een ellende.

Het is Guusje’s grootste wens om haar verjaardag thuis te vieren. De voorbereidingen zijn in gang gezet om naar huis te gaan. Yvonne en ik leren hoe we sondevoeding kunnen geven. Daarnaast krijgen we instructie over het toedienen van injecties. We kunnen dit overlaten aan de thuiszorg, maar we hebben aangegeven dat we het zelf willen doen. Thuis worden de slaapkamers aangepast.

Als ik opsta, voel ik me brak. Ik heb te veel liggen malen. Ik kijk naar Guusje. Ze is zo stil. Ik zie haar denken. Zij maalt ook.

Aan het begin van de dag vragen Yvonne en ik ons af wat er allemaal gaat gebeuren. Vandaag zal een tweede poging worden ondernomen om de acute pijnbestrijding te stoppen. Zal het deze keer wel lukken om volledig over te gaan op chronische pijnbestrijding? Ik heb het gevoel dat er een wonder moet gebeuren.

Guusje gaat altijd om 9.45 uur naar school. Voor die tijd wil men de acute pijnbestrijding stopzetten. Niemand weet echter de code van de infuuspomp. Als de verpleegkundigen hierover paniekerig gaan doen, besluit ik om toch maar snel te zeggen wat de code is. Ik kon het gisteren niet laten om even te mee te kijken toen een anesthesist de code instelde.

Als Guusje terugkomt van school, staan er al vrij snel een aantal witte jassen in haar kamer. Er wordt druk gesproken over de mogelijkheid om naar huis te gaan, want het lijkt de goede kant op te gaan met de onderdrukking van de pijn. Toch een wonder.

Onze dochter blijkt erg onzeker te zijn. Ze heeft inmiddels zoveel vertrouwen gekregen in de verpleegkundigen dat ze zonder hen eigenlijk niet naar huis wil. Zou het wel goed gaan thuis? Stel je voor dat de pijn terugkomt. Wat dan?

Er volgt een verwarrend gesprek tussen onze dochter en de artsen. Dan zegt de belangrijkste arts dat er deze week maar één ding belangrijk is: Guusje thuis haar verjaardag laten vieren. Daar hoort natuurlijk een cadeau bij: een week thuis, geen ziekenhuis. Dan gebeurt er weer iets bijzonders. Guusje gaat huilen. Er komen tranen. Enorm veel. Een huilbui zonder einde. Tranen van ellende of tranen van geluk? Zeven weken ziekenhuis worden uitgejankt.

Guusje heeft ineens het gevoel dat er eindelijk eens iemand naar haar luistert. Een ongewone uitspraak voor een kind volgt: “Met die arts kan ik goed praten.” Eindelijk een arts die niet zegt “zou kunnen” of “hopen”. Hier heeft ze wat aan.

In de middag wordt ze losgemaakt van haar infuuspaal. Toch weer veel pijn lijden bij het verwijderen van vervelende pleisters. Dan eindelijk het gevoel van vrijheid. Gewoon gaan en staan zonder steeds die vervelende infuuspaal mee te moeten zeulen. Voor het eerst in zeven weken.

Het blijft de hele dag spannend. Er wordt een aantal keren enorm gehuild. Ze heeft heimwee. Steeds gaat het over Balou, onze lieve labrador. Hij is symbool voor thuis.

Zou het goed blijven gaan met het onderdrukken van de pijn? En zal het morgen goed gaan? Het blijft spannend. De afgelopen tijd hebben we al meer tegenslagen gehad. Alles lijkt mogelijk. Niets is zeker.

Wanneer Guusje ’s avonds in bed ligt, kijk ik terug op een hele bijzondere dag. Dit had ik nooit verwacht. Gisteren was ik heel negatief. Vanavond ben ik ineens positief. Er is veel gebeurd. Een klein wonder. Het vooruitzicht naar huis te gaan is echt fantastisch. Niet alleen voor Guusje. Voor ons hele gezin. Voor onze familie. Voor iedereen die met Guusje meeleeft. Aan de andere kant moet ik ook realistisch zijn. We gaan naar huis voor een korte break. Voor slechts een week. Misschien zelfs minder. Een week waar we enorm aan toe zijn. Het mooiste geschenk voor dit moment. Meer kunnen we nu niet wensen.