Zondag 31 juli 2011

De laatste dag van juli. Geen zomers weer. Niet wat wij willen. Wij houden van blauw, zon en warm. We hebben grijs, regen en kou. We vierden de afgelopen jaren een aantal keren zomervakantie in Nederland. Het woord ‘vieren’  was niet van toepassing. Het was altijd slecht weer.

We houden van het buitenland. Spanje is voor zomervakanties favoriet. Onze kinderen hebben hele goede herinneren aan vakanties in dat land. Altijd mooi weer. De hele dag in zwemkleding rondlopen. Overdag strand of zwembad. In de avonduren een spelletje spelen bij de tent. Meer is niet nodig.

Tilburgse Kermis 2011

Woensdag bezochten Yvonne en ik met Anton, Guusje en Loes de kermis in Tilburg. Hieronder een impressie van een middag en een avond vol plezier.

Zaterdag 30 juli 2011

9 uur opstaan. Yvonne willen leuke activiteiten ondernemen. Samen met onze kinderen. Lisa gaat niet mee. Ze heeft afgesproken met een vriendin om vandaag naar de Efteling te gaan. Janneke ook niet. Ze komt vandaag terug van vakantie. Morgen zijn we weer compleet. Ik overleg met Yvonne. Als we morgen weg willen met het hele gezin, moeten we onze twee oudste dochters hierover inlichten. Doen we het niet, dan plannen deze meiden andere activiteiten. Na het ontbijt stuurt Yvonne de dames een sms met de mededeling dat ze morgenochtend niet uit kunnen slapen. We gaan morgen een dagje uit met het hele gezin.

Vandaag op stap met onze vier jongste kinderen. Veel interessante musea liggen niet in Brabant. We rijden naar Den Haag. We hebben een tip gehad van mijn zus Miriam dat het Museum voor Communicatie leuk is voor kinderen. Op zaterdag is parkeren vlakbij het museum geen probleem. Dat is makkelijk met de rolstoel.

Om 12.30 uur arriveren we in Den Haag. Het bezoek aan het museum is een succes. Onze kinderen vermaken zich prima. Twee etages zijn speciaal ingericht voor kinderen met hele leuke interactieve onderdelen.

Guusje en Anton spreken tekst in bij een film

Tegen 16 uur besluiten we dat het tijd is om te vertrekken. Verderop in de straat is Panorama Mesdag. Pikken we mooi even mee. Voor onze kinderen is dit het eerste bezoek. Ze zijn onder de indruk. Met name van de grootte van het doek. 120 meter in lengte en 14 meter in hoogte.

In de hal richting het panorama hangen schilderijen van Mesdag. Guusje kijkt haar ogen uit. Ze houdt van schilderen. Ze is lid van een schilderclubje dat wekelijks samenkomt. Misschien moeten we een museum met schilderijen bezoeken. Zal ze van genieten. Ons kleine blonde meisje.

Op de terugweg eten we bij McDonalds. Voor onze kinderen een feest. Daarna halen we Janneke op bij haar vriend Peter in Drunen. Ze heeft een leuke vakantie gehad. Aan Guusje merk ik dat ze blij is haar zus weer te zien. Ze vraagt haar zus het hemd van het lijf.

Thuisgekomen ligt Guusje op de bank. Moe. Yvonne brengt haar naar bed. Onze dochter maakt zich zorgen. Waarover? Maandag. Wat hangt haar nu weer boven het hoofd? Mama weet het niet. Lastig.

Vrijdag 29 juli 2011

Gisteravond hebben we gebarbecued samen met onze buren. We waren met tien personen. Uitgenodigd door buurman Marc. Het vlees was erg lekker. Hoewel ik geen druppel alcohol heb gedronken, kan ik moeilijk uit bed komen deze ochtend. Uitslapen kan niet. Guusje moet naar het ziekenhuis voor bloedprikken. Nodig om te bepalen of de chemo maandag door kan gaan. Onze dochter wil alleen bloed laten afnemen uit haar vinger. Volgens haar de minst pijnlijke optie. Ook deze week begint een verpleegkundige over andere mogelijkheden. Ik irriteer me hieraan. We gaan toch niet elke week hierover beginnen. Guusje is duidelijk. Ze is tevreden over de vingerprik. Dus ophouden nu over alternatieven.

Thuisgekomen gaat Guusje op de bank liggen. Ze voelt zich niet lekker en heeft pijn. Dit beeld zien we de hele ochtend. Alsof ze nog steeds moet bijkomen van de drukke dagen aan het begin van de week.

Ik vind het steeds moeilijker om aan te zien. Onze dochter heeft enorm veel pijn. Met extra medicatie gaat het een tijdje beter. Soms een half uur. Soms twee uur. Dan komt de pijn terug. In alle hevigheid. Gaat dit ooit goed komen? Wat is goed? Geen idee. Een paar uren spelen bij een vriendin? Een ochtend naar school? Zonder extra medicijnen tegen de pijn. Dat zou echt een enorme stap vooruit zijn.

Na de lunch gaat Anton met neefje Sam spelen. Loes met nichtje Meike. Guusje  niet. Zij kan niet de hele middag met een ander kind spelen. Enkele maanden geleden nog wel. Een van de beperkingen van haar ziekte. Een middagje spelen. Gewoon zoals andere kinderen van haar leeftijd. Het gaat niet meer.

Guusje is niet kaal geworden van de chemo. Wel verliest ze veel haren. Gelukkig had ze veel. Ik kom regelmatig lange blonde haren tegen. In de bank of op de grond. Guusje’s kapsel wordt dun. De hoofdhuid duidelijk zichtbaar. Achterop ontstaat een kale plek. Tijd voor een hoofddeksel. Daarom nemen Yvonne en ik onze dochter vanmiddag mee naar ’s-Hertogenbosch. Op zoek naar een leuk petje of hoedje.

Als ik Guusje in haar rolstoel de V&D induw, geeft ze aan graag iets te willen eten en drinken. Goed idee. Even later zitten we aan een tafeltje in het restaurant. Plotseling gaat mijn telefoon. Ik kijk op het display. Een 020-nummer. Dat moet het AMC zijn. Waarschijnlijk om te melden dat de chemo maandag doorgaat. Als ik opneem, hoor ik de stem van Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Dat had ik niet verwacht. Die belt niet om mee te delen dat de chemo doorgaat. Gaan we misschien stoppen met chemo? Die vraag schiet door mijn hoofd. De vraag kan meteen overboord. De kinderoncoloog begint met te vertellen dat wij maandag naar Amsterdam komen voor chemo. Dat gaat dus door. Ze wil iets anders met me bespreken. Eind mei heeft ze bestraling genoemd als mogelijke optie voor pijnbestrijding. Guusje gebruikt medicijnen tegen de pijn, maar het effect is niet voldoende. Ik kan haar analyse alleen maar bevestigen. Voor kwaliteit van leven zal meer uit de kast moeten worden gehaald dan de huidige middelen. Daarom laat de kinderoncoloog voor maandag een gesprek inplannen met een radiotherapeut. Deze kan ons dan vertellen hoe hij ervoor kan zorgen dat Guusje minder pijn zal hebben. Mooi als het waar is. Mooi? Geweldig!

De kinderoncoloog legt uit dat bestraling enkel wordt ingezet voor pijnbestrijding. De tumor wordt aangepakt met chemo. Ik maak al langer in gesprekken de vergelijking tussen Guusje’s ziekte en de ramp in Japan. Dat land is getroffen door een aardbeving en daarna door een kernramp. Ik zeg vaak dat  de tumor Guusje’s aardverschuiving is. De pijn is haar Fukushima.

De tumor wordt aangepakt met chemo. Voor pijn komt nu bestraling om de hoek kijken. Dan is die vergelijking met Fukushima zo gek nog niet. Of juist wel. Een kernramp aanpakken met bestraling? Nee, dat kan niet waar zijn. Guusje’s pijn eronder krijgen door bestraling. Te mooi om waar te zijn.

Als het telefoongesprek voorbij is, vertel ik tegen Yvonne en Guusje wat ik heb gehoord. Guusje is gespannen. Altijd als haar behandelend arts belt. Wat gaat er gebeuren? Wat hangt haar nu weer boven het hoofd? Is het pijnlijk? Moet ze hiervoor worden opgenomen? Allemaal vragen die ons kleine blonde meisje bezighouden. Wat kunnen Yvonne en ik er tegenover zetten? Geruststellende woorden. Inhoudelijk niet veel. Wij weten ook niet wat er maandag wordt verteld. Hoe en wat? We hebben er weinig kennis van. Maandag horen we meer.

Yvonne en ik besluiten snel verder te gaan. Zorgen voor afleiding voor Guusje. Gelukkig slagen we erin om mooie hoofddeksels te vinden. Onze dochter krijgt een hoedje en een pet. Ze is blij. De pet zet ze meteen op haar hoofd. Meisjes houden niet van kaal. Het staat haar goed. Ons kleine blonde meisje.

Donderdag 28 juli 2011

Maandag chemo in Amsterdam, dinsdag Naturalis in Leiden en woensdag kermis in Tilburg. Drie drukke dagen. Vandaag bankhangen in Kaatsheuvel. Guusje moet bijkomen. Slapen en rusten. De hele dag.

Het liggen op de bank wordt alleen ’s middags even onderbroken. Vriendin Annabel komt spelen. Samen maken ze 3D-kaarten. Onder andere een kaart voor Xena. Vorige week is Xena met haar zus en haar ouders bij ons op bezoek geweest (http://www.labradortalk.nl/xena-vecht-terug/2011/07/21/dag-259-19-juli-2011-kanjerguusje/). Xena heeft leukemie en krijgt drie dagen per week chemo in het ziekenhuis. Ze heeft een Kanjerketting van maar liefst zes meter. De behandelingen zijn zwaar voor Xena. Daarom verdient ze volgens Guusje een mooie kaart.

Woensdag 27 juli 2011

Uitslapen hoort bij vakantie. We komen lekker laat ons bed uit. Rustig ontbijten. Daarna ga ik samen met onze zoon Anton naar Tilburg. Het is prettig om met een kind alleen op stap te gaan. Sinds half maart zijn Yvonne en ik heel erg veel bezig met Guusje. Tijd maken voor de andere kinderen is belangrijk en gezellig.

Vorige week is tijdens een boswandeling mijn bril van mijn neus gevallen. Ik riep onze hond Balou. Draaide me om en begon te lopen. Knal ik met mijn hoofd tegen een boom. Niet gezien. Klinkt vreemd. Er staan natuurlijk veel bomen in een bos. Dit exemplaar hing schuin over het wandelpad. Mijn bril is scheef sinds deze gebeurtenis. Vandaag laat ik mijn bril recht zetten bij de opticien.

Anton is op zoek naar een hoesje voor zijn iPod Touch. Hij heeft deze gekocht van een nichtje. Het is een ouder model. Een hoesje hiervoor is niet te koop bij zaken als Saturn en de Apple Shop. Het wordt een zoektocht die eindigt bij een Turkse telefoonshop. Hoesjes voor oude modellen in overvloed.

Rond het middaguur regent het. Anton en ik lopen over de kermis. We hebben geen jas aan. Snel naar huis. Geen zin in een nat pak.

Thuisgekomen zit Guusje op de bank. Uitgerust. Ze wil graag naar de grote kermis in Tilburg. Loes heeft dezelfde wens. Even later rijden Yvonne en ik met onze drie jongste kinderen naar de kermis.

Er zijn enorm veel attracties en natuurlijk veel mensen. Het weer werkt mee. De zon breekt door. We eten buiten op een terras. Doen we bijna nooit. Vandaag wel. Vandaag draait alles om genieten met Anton, Guusje en Loes. Gezelligheid op de Tilburgse kermis.

Anton

Guusje

Loes

Dinsdag 26 juli 2011

Vroeg op. Dochter Janneke wegbrengen naar haar vriend Peter in Drunen. Samen vertrekken ze naar zijn ouders die in Duitsland op een camping verblijven. Zaterdag is Janneke weer thuis. Paar daagjes weg. Een flitsvakantie.

Ook zoon Anton is vroeg uit de veren. Ongewoon voor zijn doen. Hij gaat deze ochtend vissen met Theo, een gepensioneerde man uit onze straat. Anton heeft er veel zin in, hoewel hij nog nooit heeft gevist. Heel prettig voor Yvonne en mij. Anton heeft veel energie die hij niet kwijt kan. Kortom, hij is een beetje druk.

Vroeg in de ochtend belt de anesthesist van het Pijnteam. Het gesprek duurt langer dan een kwartier. Voor- en nadelen van verschillende medicijnen voor pijnbestrijding worden besproken. Vooralsnog blijven we bij de huidige medicatie. De dosering wordt verhoogd.

Omdat de tumor in de linkerlong en de plekjes in de rechterlong volgens de uitslag van de CT-scan niet zijn gegroeid, verplaatst onze zorg zich naar de pijn die Guusje heeft. Minder pijn betekent beter leven. Pijnbestrijding is helaas erg lastig.

Aan het einde van de ochtend krijgen we bezoek van onze huisarts. Met haar bespreken we de huidige situatie. Voor Yvonne en mij een goed klankbord.

Om 12 uur komt Anton weer thuis. Hij vond vissen met Theo geweldig. Prima vermaak voor onze wildebras. We lunchen snel en vertrekken naar Leiden. Vanmiddag brengen we een bezoek aan Naturalis. Getipt als leuk museum voor kinderen. Tijdens ons bezoek constateer ik dat Naturalis niet geschikt is voor hele jonge kinderen als onze dochter Loes. Zij is zeven. Helaas zijn er veel kinderen jonger dan Loes. Voor onze zonen Hans en Anton, dertien en elf jaar, is dit een prima museum. Onze kerels houden echter meer van techniek dan van natuur. Ze verkiezen Nemo in Amsterdam boven Naturalis in Leiden.

Aan het einde van de middag bezoeken we mijn zus Miriam. Ze woont met man en drie dochters in Den Haag. We blijven eten. Brabantse gastvrijheid in de Randstad. Het is gezellig. Mijn zus is druk en ratelt honderduit.

Voor Guusje is dit een drukke dag. Gelukkig trekt ze soms gewoon haar eigen plan. Zo valt ze na het avondeten in een diepe slaap.

We bieden Guusje door de uitstapjes afleiding. Ze heeft vaak pijn. Thuis op de bank liggen of samen op stap. De pijn blijft hetzelfde. We proberen er wel rustige uitjes van te maken. Niet te druk voor onze zieke dochter.

Als we thuiskomen is er weer post. Soms van mensen die we niet kennen. Zo ontvangen wij een kaartje met onderstaande tekst.

Lieve Guusje; lieve kanjer en de rest van de familie,

Ja het is een beetje gek want ik ken jou en je familie alleen via twitter en je vaders blog. Maar je zit elke dag in m’n hoofd! Zo bijzonder ben je nou. Ik wens je dat de pijn nou eens minder wordt en dat je behandeling zo goed mogelijk aanslaat! Veel groetjes uit Amsterdam – zet ‘m op meis.

Een voorbeeld van een kaartje. Zo ontvangen wij er veel. Van bekende en van onbekende afzenders. Ze doen ons goed. Al die mensen met al die mooie wensen. Voor ons kleine blonde meisje. Onze kanjer. KanjerGuusje.

Maandag 25 juli 2011

Rond 10 uur rijd ik de parkeergarage van het AMC binnen. We zijn mooi op tijd. Heerlijk dat er nooit files zijn op maandagochtend richting Amsterdam. Dat leek een aantal jaren geleden sciencefiction. Nu is het realiteit. Met dank aan de bredere snelwegen.

Aangekomen op de afdeling Kinderoncologie krijgen we een plaats toegewezen op een zaaltje met vier andere bedden. Guusje verkiest een stoel boven een bed. Helaas zijn de behandelstoelen weg. Deze waren tijdelijk om te proberen. Ze zullen na de verbouwing, die ooit nog eens gaat plaatsvinden, terugkeren. Gelukkig is er voor onze dochter een luie tuinstoel beschikbaar. Niet zo comfortabel als een echte behandelstoel, maar beter dan een bed.

Naast Guusje ligt een meisje. Twee weken geleden lag zij er ook al. Toen de hele dag met gesloten gordijnen. Zo ook vandaag. We zien dat enkele malen wordt gevraagd aan de moeder van het meisje of de gordijnen open mogen. Moeder geeft aan dat ze dit niet wil. Yvonne en ik hebben het idee dat moeder chagrijnig is, maar we kunnen het mis hebben. We hebben geen behoefte om het te vragen. Omdat dit meisje bij het raam ligt, zitten wij de hele dag in het duister. Een donkere en deprimerende sfeer. Als we hier voor meerdere dagen zouden zijn, hadden we om een andere plaats gevraagd. Gelukkig zijn we hier voor slechts enkele uurtjes.

Na het aanprikken van het infuus verschijnt de kinderoncoloog. Spannend. Yvonne en ik bespreken met haar de uitslag van de CT-scan en de vervolgstappen. Guusje is hierbij aanwezig.

Het zou bijzonder zijn geweest, als de CT-scan van afgelopen woensdag had laten zien dat de tumor kleiner was geworden. De dosering van de chemo is laag. Mogelijk effect is waarschijnlijk pas zichtbaar na zeven cycli.

Waarom dan toch al een scan gemaakt na twee cycli? Omdat je natuurlijk nooit weet. De scan toont aan dat de tumor in de linkerlong niet groter is geworden. Hetzelfde geldt voor de plekjes in de rechterlong. Laten we eerlijk zijn. Dit is positief nieuws voor Guusje. Zij maakt zich immers zorgen dat de tumor groter kan worden.

De kinderoncoloog is een rondje aan het maken langs andere oncologen die samen met haar dit behandelplan voor Guusje hebben opgesteld. Op dit moment heeft ze nog niet iedereen gesproken. Ze heeft tijd nodig.

We gaan voorlopig door met chemo. We beginnen aan de derde cyclus. Een cyclus duurt vier weken. Drie maandagen chemo en vervolgens een maandag rust.

We waren van plan om vandaag ook de mogelijkheid van een nieuwe portacath te bespreken, maar later constateren we dat we dit vergeten zijn. Geen probleem. Eerst maar eens kijken of we de komende weken blijven doorgaan met chemo.

Veel belangrijker is pijnbestrijding. Yvonne en ik zijn van mening dat de huidige medicatie Guusje te weinig kwaliteit van leven geeft. Ons ongenoegen bespreken we met de kinderoncoloog en de arts van het Chronisch Pijnteam. Guusje gebruikt extra medicatie om acute pijn te onderdrukken. Sinds haar ontslag eind mei hebben Yvonne en ik dagelijks de hoeveelheid extra medicatie geregistreerd. In het gebruik zit een stijgende lijn. Helaas. We vragen of het Pijnteam met een betere oplossing kan komen voor het probleem. We wachten af.

Zoals altijd ligt Guusje in de tuinstoel te slapen. Gevolg van het middel tegen allergie. Alleen tijdens het inlopen van het chemomedicijn wordt ze wakker. Pijn bij het infuus. Het nadeel van geen portacath. Dan zou ze er geen last van hebben. Aan de andere kant kent een portacath ook nadelen. Er is een operatie nodig om deze te plaatsen. Verder maakt een portacath slapen op de rechterzij onmogelijk. Tot slot is een portacath gevoelig voor infecties. Dat is inmiddels al gebleken bij Guusje. Dan is er trouwens weer een operatie nodig om de portacath te verwijderen. We zijn niet onverdeeld postief ten aanzien van de portacath.

Omdat we vandaag eerder zijn begonnen met de chemo, kunnen we rond 16 uur al naar huis. Thuisgekomen gaan we meteen eten. Pizza.

Aan het begin van de avond loop ik met Balou in de bossen achter Villa Pardoes. Buitenlucht en rust. Heerlijk na een dagje binnen in een veel te donker ziekenhuis.

Zondag 24 juli 2011

Vandaag lekker lang uitslapen. Het weer werkt mee. Wind en regen. Guusje ligt tussen Yvonne en mij in. Ze heeft naar gedroomd. Daarnaast is ze bedroefd. Ze kan zo weinig meer. Door de pijn levert ze geweldig in. Dat realiseert ze zich.

Pas om half 11 komen we ons bed uit. Bij het ontbijt valt op dat Guusje zich niet lekker voelt. We doen het rustig aan.

Om 14 uur gaan we naar de verjaardag van nichtje Lotte. We zitten binnen, want buiten is het herfstweer. Eind juli hoor je in de tuin te zitten, maar de zomer valt in het water. Als we thuis zijn, ga ik naar de bossen met Balou. Pet op tegen de regen en winterjas aan tegen de wind. Ik maak er een kort rondje van.

Na het avondeten zit Guusje op de bank. Ze vermaakt zich met broer Anton. Samen spelletjes spelen op de iPad en de iPod. Een ander beeld dan in de ochtend. Guusje straalt energie uit.

Guusje met iPad, Anton met iPod en Janneke met boek

Morgen gaan we weer naar het Emma Kinderziekenhuis AMC voor chemo. We zullen spreken over CT-scan, chemokuren, portacath en pijnbestrijding. Het laatste punt is onze grootste zorg. Betere onderdrukking van de pijn geeft meer kwaliteit van leven voor ons kleine blonde meisje.

Zaterdag 23 juli 2011

Yvonne en ik hebben besloten dat we meer leuke dingen moeten doen. In februari hebben we museumkaarten gekocht. Deze geven gratis toegang tot veel musea. In de voorjaarsvakantie hebben we deze kaarten een aantal malen gebruikt. Toen viel ons op dat minder bekende musea interessant kunnen zijn. Mooi voorbeeld is Nieuw Land bij Lelystad.

Vanmiddag brengen we een bezoek aan het Museon in Den Haag. Het grote minpunt: de reisafstand. Op en neer is tweehonderd kilometer. Om 13 uur zijn we in het museum. De kinderen vermaken zich met de interactieve onderdelen. Ze vinden het leuk. Ik ervaar de verzameling rondom wetenschap en cultuur als los zand. Twee uur later besluiten we terug te rijden naar Kaatsheuvel. Voor Guusje is het genoeg geweest.

Onze jongste dochter Loes in het Museon

De rest van de dag verloopt rustig. Samen met de kinderen bankhangen. Hond uitlaten. Blogs en krant lezen.

In de loop van de dag ontvang ik berichtjes. Vakantiegangers zonder toegang tot internet.

Is het niet kleiner worden van de tumor slecht nieuws?

Zo wil ik het niet zien.

Wat dan wel?

Stilstand. Geen vooruitgang. Geen achteruitgang.

Is het stil in mijn hoofd?

Allesbehalve. Ik sta op met Guusje’s ziekte en ik ga ermee naar bed.

Is dat erg?

Nee, want ik hou heel erg veel van ons kleine blonde meisje.

Ik hou overigens ook veel van onze andere vijf kinderen, maar over hen maak ik mij geen zorgen. Over Guusje wel.

Wat moeten mensen niet tegen je zeggen?

Zeggen dat het goed komt met Guusje.

Waarom niet?

Omdat niemand dat weet. Zekerheid bestaat niet. Zeker niet bij kanker.

Vrijdag 22 juli 2011

Vandaag vroeger opstaan dan op andere dagen. Valt niet mee in de vakantie. Uitslapen went. Guusje moet bloedprikken in het ziekenhuis. De verpleegkundige probeert haar over te halen tot een prikje in haar arm. Zou weinig pijn doen. Een babyprikje. Guusje blijft weigeren. Ze wil enkel bloedafname door middel van een vingerprikje.

Hoewel Guusje een goede nacht had, voelt ze zich vandaag niet lekker. Dat wordt vandaag veel bankhangen.

In de ochtend krijgen we bezoek van de Familie Van Eijsden. Zij komen uit Maastricht en hebben een fantastische week achter de rug in Villa Pardoes. Voordat ze naar huis gaan, komen ze bij ons koffie drinken. Dochter Lieke is ziek. In februari 2010 is leukemie vastgesteld. Een intensief behandeltraject van ruim twee jaar. De kinderen spelen in de woonkamer. Ondertussen zitten Yvonne en ik met vader Dave en moeder Yvonne in de keuken. 

Twee kanjers: Guusje & Lieke

Net als afgelopen dinsdag is het prettig om te spreken met lotgenoten. Er zijn veel raakvlakken. Dingen waar je tegenaan loopt. Zaken die je moet missen. Gewoon vakantie vieren bijvoorbeeld. Dat elimineer je uit je systeem. Ook een aantal dagen vooruit iets plannen is eigenlijk niet mogelijk. Sommige dagen is het zelfs moeilijk om in de ochtend iets te plannen voor de middag. De afgelopen dagen maak ik mee dat Guusje zich soms in de ochtend niet goed voelt, maar in de middag juist wel. Andersom komt ook voor. Hoe zal Guusje zich straks voelen? Ik weet het nooit. Het is onvoorspelbaar.

Er is vandaag nieuws over de lieve man met de grote hond. Begin mei werd bij hem kanker geconstateerd. Hij heeft aan het begin van de week een CT-scan gehad. Vandaag de uitslag. Goed nieuws. Hij is schoon. Chemo is niet meer nodig. Omdat de lieve man met de grote hond onze overbuurman is, gaat ook bij ons de vlag uit.

Opluchting bij overburen

De overbuurman zelf kan het maar moeilijk geloven. De ziekte dendert zijn leven keihard binnen. Nog geen drie maanden later dendert deze er weer uit. Niet te bevatten. Weken tussen hoop en vrees maken plaats voor een zucht. Een grote zucht van opluchting.

In de middag gaan Yvonne en ik met onze drie jongste kinderen naar IKEA en Mediamarkt in Breda. We kopen onder andere een nieuwe frietpan. Het is druk. Althans ik vind het druk. Ineens heb er geen zin meer in. De benedenverdieping van IKEA slaan we over. Naar huis. Ik wil rust. Dat is moeilijk in een groot gezin. Zeker als rond 18 uur ook nog mijn zus Anne-Marie en haar man aanschuiven bij het avondeten.

Pas laat in de avond schrijf ik mijn blog.

Ik zit alleen in de kamer. Heerlijk rust.

Deze stilte is de mooiste

Aan het einde van de dag

Zonde om de rust te storen

Aan het einde van de dag

Donderdag 21 juli 2011

Guusje heeft een slechte nacht. Ze is vaak wakker. Regelmatig roept ze Yvonne of mij. Als onze dochter naar het toilet moet, ondersteunen we haar. Lopen is lastig.

We zijn laat uit bed. Na het ontbijt gaat Guusje op de bank liggen. Onder haar eigen droomdekentje. Ze slaapt.

Er is weer post bijgekomen. Formulieren om in te vullen. Eerst maar snel tandenpoetsen, scheren en douchen. Na het tandenpoetsen wil ik scheermes en scheerschuim pakken. Ik grijp mis. Weg! Hoe kan dat nu? Ze staan altijd op dezelfde plaats. Zou Yvonne ze gisteren hebben ingepakt? Waarom? Bang dat we in het ziekenhuis moesten blijven. Nee, dat kan niet. Wat een belachelijke gedachte.

Wie heeft mijn scheerspullen verstopt? Eerst zoeken. Niets vinden. Yvonne vragen. Die kijkt me aan vol ongeloof. De ondervraagronde begint. Hans, Anton, Guusje en Loes weten van niks. Iemand moet die spullen toch hebben weggenomen. Oh ja, er is een inbreker geweest die enkel geïnteresseerd was in mijn scheermes en scheerschuim. Een freak.

Yvonne belt Lisa. Die is oppassen op kinderen van vrienden. Lisa weet van niks. Ik bel Janneke. Die is logeren bij vriendinnen. Janneke heeft ze ook niet gehad. Ze meldt wel dat ze deze spullen de laatste keer aantrof op de rand van het bad. Ik trek het douchegordijn weg. Daar staan mes en schuim.

Er is niemand die weet hoe deze spullen daar terecht zijn gekomen. Ik scheer me nooit in bad. Het is weer eens dat zevende onzichtbare kind dat altijd rotzooi maakt en spullen verstopt. Wanneer zou die het huis eindelijk eens gaan verlaten? Schijnt dat zo’n zevende kind vaak vertrekt tegelijk met een van de andere kinderen. Pas dan ontdek je na jaren de grootste troepmaker onder je eigen kinderschaar.

Ik ga vandaag weer formulieren invullen. Ondertussen bespreek ik met Yvonne dat het eigenlijk vakantie is. We willen zo graag niet steeds nadenken over de uitslag van de scan en de vervolgstappen. Wegwuiven gaat niet, want daarvoor zit het gevoel te diep. Leuke dingen doen kan natuurlijk wel. Daarom besluiten we tickets te kopen voor de laatste bioscoopfilm van Harry Potter. We weten dat Guusje en ook onze andere kinderen hier enorm van kunnen genieten. Guusje is een enorme fan van Harry Potter.

Lisa gaat vanavond met scoutingvriendinnen naar Harry Potter in De Leest in Waalwijk. Janneke heeft de film al gezien. Zij kan mooi op Loes passen. Yvonne en ik gaan vanavond samen met Hans, Anton en Guusje naar Euroscoop in Tilburg. We kunnen kiezen tussen 2D en 3D. Tussen Nederlandstalig en Engelstalig. Het wordt 2D Engelstalig. Onze kinderen zijn dolblij.

Tijdens de lunch gaat de bel van de voordeur. De postbode levert een pakketje af dat niet in onze smalle brievenbus past. Een zeer aangename verrassing. CD en DVD van Guus Meeuwis. Voorzien van zijn handtekening.

Daarnaast leuke kaarten. Soms ook van mensen van wie je het niet verwacht. Het is heel prettig om steeds kaarten te ontvangen. Ook na drie maanden. Guusje heeft een grote ziekte. Veel onzekerheid. Emotionele steun is fijn.

Na de lunch zit ik weer op mijn kamer. Bezig met de administratie. Loes en Yvonne zijn druk in de weer op de slaapkamer van de jongste meiden. Volgens Yvonne heeft met name Loes er een grote bende van gemaakt. Tijd voor schoonmaak. Ineens staat Loes naast me. In haar hand heeft ze een cadeau. Het is voor mij. Eigenlijk bestemd voor Vaderdag. Was onze jongste dochter vergeten te geven. Heel trots toont ze mij een tekening van een peer. Volgens haar een toffe peer. Haar vader.

Het is ook vandaag slecht weer. De regen komt ’s middags met bakken naar beneden. Als ik om 17 uur de hond uitlaat in de bossen achter Villa Pardoes, vraag ik me af: lopen of zwemmen?

Thuisgekomen moet ik haasten. Snel eten. We willen op tijd in Tilburg zijn, zodat we goede zitplaatsen hebben in de bioscoopzaal. De film begint om 19 uur. Autorijden duurt iets korter dan een half uur. Opschieten dus. We zijn bijna klaar met eten. Het is 18 uur. Mijn mobiel gaat. Een 020-nummer. Dat moet het AMC zijn. Ik neem op. Ik hoor Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Yvonne is in de bijkeuken. Snel loop ik naar haar toe en fluister de naam van de arts. Samen lopen we naar boven. Op onze slaapkamer gaat Yvonne op bed zitten. Ik aan mijn bureau. Ik pak pen en papier om aantekeningen te maken.

Vandaag is de CT-scan bekeken. De grote tumor in de linkerlong is op het eerste gezicht niet kleiner geworden. De plekjes in de rechterlong moeten nauwkeurig worden bestudeerd voor het trekken van conclusies.

Misschien is het te vroeg voor een positief resultaat. Bij volwassenen zou volgens de kinderoncoloog pas na vier of zes cycli een CT-scan worden gemaakt om resultaat van de chemo te kunnen zien. Bij Guusje heeft ze de CT-scan laten maken na twee cycli (1 cyclus = 4 weken). Het zou mooi zijn geweest, als de tumor spectaculair kleiner was geworden. Dit is niet het geval. Het was wel onze hoop.

De kinderoncoloog denkt dat er sprake is van een stabiele situatie. De tumor zou niet groeien. We gaan door met chemo. Maandag starten met de derde cyclus. Verder bespreek ik met de kinderoncoloog de mogelijke bijwerkingen van de chemo en de pijnbestrijding. Het laatste zou beter moeten. Bij minder pijn krijgt Guusje meer kwaliteit van leven.

Na het gesprek kijken Yvonne en ik elkaar aan.

Negatief bericht. Geen spectaculair geslonken tumor. Onze hoop.

Positief bericht. Geen spectaculair groeiende tumor. Onze angst.

Guusje zo lang mogelijk bij ons. Wel met kwaliteit van leven. Dat moet onze hoop zijn.

We hebben minder dan drie kwartier en dan begint de film. Toch moeten we eerst, het liefst duidelijk en rustig, aan Guusje vertellen wat zojuist besproken is. Guusje is de hele dag al gespannen. Zij weet verdomd goed wat het gevaar is van een groeiende tumor. Yvonne en ik kleden de conclusie in als goed nieuws. Daarna is het dus echt haasten. Zorgen dat we op tijd in de bioscoop zijn. Enorm haasten. Waarom is het bij ons altijd een gekkenhuis? Waarom altijd chaos? Waarom nooit rustig?

We zijn gelukkig op tijd in de bioscoop. Op de derde rij van onderen zijn mooie plaatsen vrij in het midden. Nu even proberen te genieten van de film. Het lukt. Is het de kwaliteit van de film? Of laat ik me maar gewoon meeslepen in het verhaal? Tijdens de film denk ik plotseling aan Guusje als het over doodgaan gaat. Ik gluur onopvallend naar rechts. Onze dochter gaat helemaal op in de film. Ze geniet van Harry Potter. Geniet jij maar. Wij gaan nog heel lang genieten van jou. Dat is mijn hoop.

  

Geef mij nu je angst

Ik geef je er hoop voor terug

Geef mij nu de nacht

Ik geef je een morgen terug

Zolang ik je niet verlies

Vind ik heus wel m'n weg met jou

  

Woensdag 20 juli 2011

Het is vakantie. We staan laat op. Rustig ontbijten. Guusje had een goede nacht. Na het ontbijt neem ik contact op met het AMC. Er moet vandaag een röntgenfoto worden gemaakt, maar we hebben hiervoor geen aanvraagformulier. De dame aan de andere kant van de telefoon bevestigt dat we dit formulier nodig hebben. Zonder dit formulier geen foto. Ze zal het klaarleggen bij de balie van de afdeling Kinderoncologie. Het valt me op dat er regelmatig iets fout gaat. Formulieren worden niet toegestuurd of recepten komen niet door bij de apotheek.

Vervolgens rijd ik de BMW naar de wasstraat. Ik hoop dat ik de enige ben, maar dat is bijna nooit het geval. Ook nu niet. Thuisgekomen maak ik de binnenkant van de auto schoon. De tijd vliegt. Het is tijd voor lunch en vertrek naar Amsterdam.

Iedereen denkt dat we in de file staan tijdens onze ritjes naar het AMC. De situatie op de weg is echter anders dan vroeger. De A2 is flink verbreed. Ook vandaag geen files. Wel de andere kant op, maar daar hebben wij geen last van.

In het AMC gaan we eerst het aanvraagformulier ophalen bij de afdeling Kinderoncologie. Vervolgens gaan we naar de balie waar we ons moeten melden voor de röntgenfoto. Dan is de vraag of een foto wel noodzakelijk is. Er wordt vanmiddag ook een CT-scan gemaakt. Een telefonische zoektocht naar Guusje’s oncoloog levert niets op. Waarschijnlijk afwezig vandaag. Yvonne merkt op dat de oncoloog niet voor niets ook een foto zal hebben aangevraagd. Dan toch maar een röntgenfoto maken. Dat is zo gepiept. Vervolgens moet Guusje veel drinken. Nodig voor de CT-scan. Tijdens de scan moet ik in een kamertje wachten. Ik mag niet bij onze dochter blijven. Ik hoor dat ze best lang haar adem moet inhouden. Arme Guusje. Dat vindt ze heel moeilijk. Ik hoor mezelf elke keer denken: “Nu is het genoeg.”

Veel drinken voor de scan

Onderweg naar huis is het druk, maar gelukkig geen file. Als we thuiskomen, ben ik erg moe. Ik ga meteen liggen en val in een diepe slaap. Tussendoor eten. Weer slapen. Rond 20 uur word ik gewekt door Anton. Hij springt rond mijn bed. We gaan Kolonisten van Catan spelen.

Het spelletje is best gezellig, maar ik mijn achterhoofd zit steeds die ene gedachte: “Heeft de chemo effect?”

Dinsdag 19 juli 2011

Guusje had een lastige nacht. Veel zweten maar geen koorts. Ze komt laat uit bed. In de ochtend werk ik de stapel post weg op mijn bureau. Formulieren invullen en rekeningen betalen. Met Guusje pasfoto’s maken. Weer een kort bezoek aan het Gemeentekantoor. De ochtend is snel voorbij.

In de middag krijgen we bezoek van Anja, Marcel, Xena en Dana. Anja heeft een weblog over haar dochter Xena (http://www.labradortalk.nl/xena-vecht-terug/). Xena heeft leukemie. Begin mei heeft Anja mijn blog ontdekt en vervolgens ik het hare. We zijn gaan mailen en twitteren. Vorige week kwam Anja met het voorstel een keer met haar man en dochters op bezoek te komen. Dat is best wel spannend, want we hebben een zeer leuk contact over het web, maar je weet natuurlijk nooit hoe een ‘live’ ontmoeting verloopt. Doet denken aan daten over internet. Schijnt vaak tegen te vallen. Gelukkig is dat niet het geval. De Huizinga’s staan om 13.30 uur voor de deur. Pas rond 20 uur zwaaien we ze uit. We kijken terug op een zeer gezellig bezoek van lotgenoten. We voelen ons verbonden met Anja, Marcel, Xena en Dana. Zelfs tussen de honden klikte het. Kan ook niet anders. Labradors klikt altijd.

Twee kanjers: Xena & Guusje

Meestal gaat Guusje vroeg in de avond slapen. Blijkbaar heeft het bezoek haar een stoot energie gegeven. Ze wil vanavond gezellig met haar zussen kijken naar een moderne Assepoesterfilm op TV. Toch ziet ze het einde van de film pas morgen, want rond 21.30 uur dwingt Yvonne haar met zachte hand naar boven.

Morgenmiddag staan een CT-scan en een röntgenfoto op het programma. Als het goed is, weten we maandag hoe de behandeling verder gaat verlopen. Onzekerheid voert de boventoon. Je zou denken dat we daar aan wennen, maar dat doet het natuurlijk nooit. 

Maandag 18 juli 2011

Guusje heeft een hele slechte nacht. Veel wakker, veel zweet en veel pijn. Om 10 uur komt ze uit bed. Na het ontbijt een bad om op te frissen. Ondertussen ben ik bij de Gemeentewinkel gaan informeren voor een rolstoel. We gebruiken nu een leenmodel van Thebe. Voor de aanvraag is nodig dat Guusje meegaat. Daar had ik niet op gerekend. Daarom weer terug naar huis. Onze dochter zit stilletjes in haar rolstoel. Ze heeft zichtbaar veel pijn. De ambtenaar die alles regelt in het kader van de WMO is meteen duidelijk dat Guusje recht heeft op een goede rolstoel. De aanvraag wordt in gang gezet. Nu moet ik nog wel wat papierwerk invullen. Ik denk aan de grote stapel post die thuis op mijn bureau ligt te wachten.

Guusje heeft nog altijd veel pijn. Er is steeds extra pijnmedicatie nodig om haar op de been te houden. Ook lopen gaat moeilijk. We moeten haar vaak ondersteunen. Ze klaagt nu ook over pijn in haar knieën.  Daarom nemen we contact op met het Pijnteam in het AMC. ’s Middags belt de arts terug. De medicatie wordt aangepast, maar ook zij geeft aan dat veel afhangt van de uitkomst van de scan die woensdag wordt gemaakt.

Vaak vragen mensen mij wanneer we de uitslag krijgen van de scan. Dat weten we niet. De kinderoncoloog heeft al eerder aangegeven tijd nodig te hebben voor het bepalen van vervolgstappen. Volgende week maandag is er een chemo gepland. Dan krijgen we vast een en ander te horen over de scan. De oncoloog heeft al laten weten dat ze volgende week misschien nog geen antwoorden voor ons heeft.

Voor buitenstaanders klinkt dit vreemd. Misschien zelfs onacceptabel. Natuurlijk willen Yvonne en ik het liefst meteen weten of de tumor is gekrompen en wat de vervolgstappen zijn. Toch begrijpen wij dat artsen tijd nodig hebben.

Vergelijk het met een bestaand huis dat je wil gaan kopen. Zolang je niet binnen bent geweest, weet je niet welke verbouwingswerkzaamheden nodig zijn en hoe je deze gaat aanpakken. Pas na bezichtiging ben je in staat om je aanpak te bepalen en ook dan heb je tijd nodig. Wat heb je gezien? Hoe was de staat van het huis? Welke werkzaamheden zijn nodig? Hoe lang gaan deze duren? Wie gaat ze uitvoeren?

Ik heb al eerder aangegeven dat een ziekte als kanker niet past in onze moderne tijd. Voor alle problemen eisen we snelle oplossingen. Hier en nu. Guusje’s ziekte kent geen standaard oplossing. Het ontwikkelen van de juiste aanpak vergt tijd.

De middag wordt door Yvonne en mij gebruikt voor het doen van enkele noodzakelijke aankopen die te lang zijn blijven liggen. Bijvoorbeeld nieuwe schoenen. Daarnaast pleeg ik telefoontjes met onder andere onze ziektekostenverzekeraar. Soms lijkt het of ik de hele dag bezig ben met de ziekte van onze dochter. Ondertussen is het onder in de keuken een grote puinhoop. Onze dochters hebben zich gestort op het bakken van cakejes.

Ingang van het mooiste attractiepark van Nederland

Na het avondeten rijden we richting de Efteling. We hebben een uitnodiging gekregen voor het bijwonen van een voorstelling van Raveleijn in de Efteling. We hebben mooie plaatsen. Onze kinderen genieten. In het ziekenhuis heb ik Guusje het verhaal voorgelezen van Raveleijn. Bij haar komen personages en avonturen uit het boek spontaan naar boven. Ze praat honderduit en geniet enorm. Heerlijk een avondje weg met ons hele gezin. Moeten we vaker doen.

Loes, Guusje en Anton met een van De Vijf bij Raveleijn

Als we thuiskomen gaat Guusje meteen slapen. Ze is heel erg moe. Ook aan het begin van de middag heeft ze geslapen. Is ze nog aan heb bijkomen van een week scoutingkamp? Heeft ze weinig conditie meer? Geen idee. Veel is onverklaarbaar. Ook het feit dat ze de afgelopen dagen veel extra pijnmedicatie nodig had. Daarom hebben we vandaag contact opgenomen met het Pijnteam in het AMC. Vanaf de lunch is de extra pijnmedicatie ineens … veel minder. Wat een rare ziekte.

Zondag 17 juli 2011

Vandaag doen we niet veel. Guusje is heel erg moe. Als ik kijk naar de extra pijnmedicatie van de afgelopen week, dan constateer ik helaas dat we haar erg veel hebben moeten geven om deel te kunnen nemen aan het zomerkamp. Ze heeft genoten. Het is natuurlijk geweldig dat ze zo vaak op het kampterrein is geweest. Toch heeft ze aan weinig dingen meegedaan. Niet zoals de andere kinderen van haar groep. Onze dochter kan niet veel. Ze is enorm beperkt. Pijn is en blijft de grote boosdoener.  

Een kort bezoek aan de speeltuin in het Wandelbos is ons enige uitstapje. Even op de wip en daarna weer snel in de rolstoel. Ondertussen vermaken Anton en Loes zich op de verschillende speeltoestellen. Ook een ijsje slaat Guusje af. Alles is anders.

In de middag een verrassingsbezoek. Twee oud-collega’s staan voor de deur. Van 2003 tot 2007 werkte ik op het Cambreurcollege in Dongen. Namens een groepje collega’s komen Hans van der Prijt en Pieter-Jan Koreman een heel mooi cadeau aanbieden: een dagje Beekse Bergen voor ons hele gezin. Daar zijn we heel blij mee. Nu nog wachten op een dagje zon om er optimaal van te kunnen genieten.

We praten veel over Guusje en haar ziekte. Het gegeven dat ze nooit helemaal beter kan worden. Dat ze zo weinig meer kan. Dat de scan van woensdag de basis gaat zijn voor verdere stappen. Dat ik hierdoor behoorlijk gespannen ben. Dat ik hoop dat de tumor niet groeit. Dat ik leef met onzekerheid. Dat ik hiermee moet dealen.

Hans en Pieter-Jan zijn prettig bezoek. Ze combineren een goed gesprek met veel humor. Hierdoor geniet ik enorm.

Rond 19 uur geeft Guusje aan dat ze naar bed wil. Ze is op. Als ze laat op de avond roept om hulp, kan ze nauwelijks op haar benen staan. Yvonne ondersteunt haar lopend naar het toilet. Een heel ziek meisje. Onze dochter. Ik hoop echt dat ze zich morgen beter voelt. Daar draait het om: hoop.

Dinsdag 12 juli 2011 - Zaterdag 16 juli 2011

Dinsdagochtend staan Guusje en ik om 9 uur op. We zijn alleen thuis. Yvonne is werken. Alle andere kinderen zijn op scoutingkamp. De hele ochtend vraagt Guusje wanneer mama naar huis komt. Ze verlangt naar het kamp van haar groep.

Om 12 uur is Yvonne thuis. We lunchen samen. Daarna spullen pakken. Yvonne gaat naar het beverkamp. Ze is altijd leidster geweest bij die groep. Ik vertrek met Guusje naar zwembad de Tongelreep in Eindhoven. Daar is haar groep. Yvonne heeft voor Guusje een zwempak uitgezocht, zodat haar littekens van de operaties nauwelijks zichtbaar zijn. De kinderoncoloog heeft gisteren bevestigd dat Guusje gewoon kan gaan zwemmen. Dat was heel goed nieuws voor onze dochter.

Op de randweg van Eindhoven valt Guusje’s oog op een bord met daarop het woord ‘crematorium’.

“Wat is een crematorium?”

“Daar worden lichamen verbrand van dode mensen. Je kunt in Nederland kiezen voor cremeren of begraven.”

“Ik weet nog niet wat ik wil.”

“Heb je wel eens gedacht aan doodgaan?”

“Jawel.”

“Wanneer?”

“In het ziekenhuis en thuis.”

“Wanneer in het ziekenhuis?”

“In het begin. Toen moesten mama en jij veel huilen.”

“We waren bang dat je dood zou gaan. Er gaan kinderen dood door kanker. Je zei ook dat je thuis aan doodgaan had gedacht. Wanneer was dat dan?”

“Ik werd een keer ’s avonds wakker en toen dacht ik eraan.”

“Heb je ons toen geroepen?”

“Ja, maar ik heb niks gezegd.”

“Je weet dat je altijd alles tegen mama en papa kunt zeggen. Zeker als je bang bent.”

“Zijn jullie nu ook nog bang dat ik dood zal gaan?”

“Je bent heel erg ziek. Je zult nooit helemaal beter worden. Niet worden zoals je vroeger was. Dus nooit helemaal beter zoals Janneke, Lisa, Hans, Anton en Loes zijn. De artsen doen hun uiterste best om ervoor te zorgen dat de tumor in jouw lijf niet groter wordt. Als dat lukt, kun jij nog heel lang leven. Verder moet ook de pijn minder worden. Het is heel moeilijk. Het gaat ook veel tijd kosten. Ik ga er wel vanuit dat het de artsen gaat lukken.”

“Wat wil jij?”

“Hoe bedoel je?”

“Cremeren of begraven?”

In de Tongelreep voegen we ons bij de scoutinggroep. Eerst liggen we nog buiten, maar als de zon verdwijnt en vervangen wordt door grijze wolken verplaatsen we ons naar binnen. Guusje gaat eenmaal van de glijbaan af en tweemaal door de draaikolk. Meer zwemmen zit er voor haar niet in. De rest van de middag brengt ze door aan de kant. Op zulke momenten valt het op dat ze weinig meer kan. Ze zou zo graag de hele middag in het zwembad zijn. Net zoals haar broer Anton. Ik zie hem enkele keren voorbij flitsen.

Terug op het kampterrein is de blokhut veranderd in een wokrestaurant. De kinderen smullen. Daarna film kijken. De avond wordt afgesloten met een spannend themaverhaal. Een bezoek aan Calypso, geest van de zee. Het is 23 uur als ik met Guusje in de auto stap. Ze is heel erg moe. Ze zit vol enthousiaste verhalen over het piratenthema. Ik merk dat scouting heel erg leuk is voor kinderen.

Op woensdag blijven we het grootste deel van de dag thuis. Guusje is duidelijk vermoeid. Daarom gaan we ’s middags eerst naar de afsluiting van het beverkamp. Bever Loes is blij me weer te zien. Beverleidster Janneke wellicht ook, maar laat dat, waarschijnlijk door haar leeftijd, niet erg merken.

Einde beverkamp - Diploma toverschool

Aan het einde van de middag rijd ik met Guusje naar haar kamp. We komen weer in de buurt van Eindhoven. Gisteren hadden we hier het gesprek over doodgaan. Vanavond gelukkig een minder zwaar onderwerp. Uit de luidsprekers klinkt Guus Meeuwis. Guusje luistert naar de teksten en wil de betekenis weten van ‘verstoven grond’, ‘uit en thuis’, ‘jouw idee van geluk’, ‘de dag omarmd’ en ‘laat mij in die waan’.

Regen buiten betekent binnen spelletjes doen

Het regent. Daarom blijven we vanavond binnen. De kinderen praten over een stukje voor de bonte avond. Helaas is er onenigheid tussen de meisjes. Later vertelt Guusje dat een van de meisjes gezegd heeft dat ze bang is voor schut te staan als Guusje meedoet. Deze opmerking doet zeer.

Op donderdag arriveer ik met Guusje aan het begin van de middag op het kampterrein. De bonte avond wordt voorbereid. Er is geen onenigheid meer tussen de meisjes. Ze oefenen samen een dansje. Ook het grimeren verloopt leuk. De bonte avond is gezellig. Dat kan niet gezegd worden over het weer. Het regent de hele dag. Soms met bakken.

Heerlijk toetje

Het is tegen middernacht als ik met Guusje in de auto stap. We rijden naar huis door de stromende regen. Ze zegt: “Als ik mijn ogen sluit, dan droom ik. Wat was het leuk op kamp.”

Zo slecht het weer de afgelopen dagen is geweest, zo heerlijk zomers warm is het op vrijdag. Opruimen, bingo, friet en afsluiting van het zomerkamp. Op de terugweg vertelt Anton met schorre stem hoe leuk en geweldig het scoutingkamp was. Hij had nog wel vijf weken door willen gaan. Een beter compliment kan de leiding niet krijgen.

Op zaterdag keren Hans en Lisa terug van hun zomerkamp. Ook zij hebben een  leuke week gehad. Ze hebben veel gefietst. Meer dan tweehonderd kilometer. Vaak door wind en regen. ’s Avonds zitten we als vanouds met achten aan tafel. Verhalen vol plezier.

Als ik terugkijk op de zomerkampen, zijn onze kinderen dolenthousiast. Ze hebben genoten. Ook Guusje heeft fijne herinneringen. Ze betaalt een behoorlijke tol. Dat blijkt op zaterdag. Ze is moe. Ze heeft zich de afgelopen week enorm ingespannen. Ze kan niet veel vergeleken met andere kinderen.  Toch heeft ze hele goede momenten gehad. Deze zijn schaars en van korte duur. Hieronder een filmpje met enkele persoonlijke hoogtepunten van onze kanjer.

Guusje op zomerkamp

Als ik naar buiten kijk, dan zou ik niet zeggen dat het zomer is. Herfstweer. Deze dagen heb ik geen tijd om te bloggen. Guusje heeft zomerkamp van scouting. Ze bezoekt zo vaak mogelijk het kampterrein in Lierop. Slapen doet ze thuis in Kaatsheuvel. Ik rijd met haar op en neer naar het kampterrein. We zijn elke avond heel laat thuis. Blog volgt later.

Maandag 11 juli 2011

Het is 9 uur. Yvonne en ik staan op. Ook Guusje komt haar bed uit. Wassen, aankleden en ontbijt. Vandaag geen zomerkamp in Lierop, maar chemo in Amsterdam. Toch zit Guusje goedgemutst aan het ontbijt. Ze draagt haar t-shirt van het zomerkamp.

Rond 11.30 uur vertrekken we richting Amsterdam. Bij Raamsdonksveer moet ik even van de snelweg af. Ik stop op de carpoolplaats. Guusje heeft zoveel pijn dat Yvonne haar extra medicatie geeft.

Om 13 uur melden wij ons bij de afdeling Kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Hopelijk gaat het sneller dan vorige week. Toen duurde het veel te lang. We waren pas om 20.30 uur thuis.

Het eerst pluspunt is binnen bij aankomst. Er is een behandelstoel beschikbaar. Guusje wil nooit in bed liggen. Toch duur het nog drie kwartier voordat we naar de zogenaamde behandelkamer gaan. Een arts onderzoekt Guusje voordat het infuus in haar hand wordt geprikt. Ik heb soms het idee dat ik al maanden in het AMC rondloop. Deze arts kennen we nog van de afdeling Grote Kinderen. Toen was ze zichtbaar zwanger. Dat is ze nu nog steeds. Mijn gevoel over tijd strookt niet met de werkelijkheid. Ze is nog steeds niet bevallen.

De arts ziet  plekjes op Guusje’s tong. Ze maakt ons meteen duidelijk dat dit vragen oproept. Kan de chemo doorgaan? De arts verlaat de kamer om ruggespraak te houden. Weer wachten. Zowel Yvonne als ik beginnen te gapen. Het lijkt wel een wedstrijd: wie kan het meeste gapen?

Dit is weer een voorbeeld van de constante onzekerheid waarmee we te maken hebben. We rijden voor chemo naar Amsterdam. Geen klein ritje. Bijna honderd kilometer. Voor Guusje betekent het een dag geen zomerkamp. Dan kom je aan in het AMC en dan wordt de vraag gesteld: kan de chemo doorgaan?

De arts keert na een tijdje terug met nog twee andere artsen. Even kijken naar de plekjes op de tong. Groen licht. De chemo gaat door. Yvonne en ik halen opgelucht adem. Zijn we niet voor niets naar Amsterdam gereden. Even later wordt het infuus geprikt. De chemo kan beginnen.

Tijdens de chemo krijgt Guusje helaas weer pijn bij het infuus. Lang leve de portacath. Het is onzeker of onze dochter een nieuwe portacath krijgt. Ook niet of we doorgaan met de chemo. Maandag 18 juli geen chemo. Woensdag 20 juli CT-scan. Daarna …

Onduidelijk over het vervolg. De kinderoncoloog heeft wel een chemo ingepland voor maandag 25 juli. Het is niet zeker dat deze doorgaat. Alles draait om het resultaat van de scan. De basis voor het vervolg.

Ik laat artsen foto’s en filmpjes zien die ik de afgelopen week heb gemaakt. Daarop is een heel wisselend beeld van Guusje zichtbaar. Zwierend aan de kabelbaan in de speeltuin. Zittend in verkrampte houding in een stoel. Het maakt duidelijk dat Guusje ook goede momenten heeft. Daar doen we het voor. Daar houden we ons aan vast.

Het beeld tijdens de chemo, is afgezien van de momenten van pijn, een slapende Guusje. Het lijkt wel een slaapkuur in plaats van een chemokuur. Elke maandag weer.

Om 18.30 uur wordt het infuus eruit gehaald. We eten nog een ijsje in het AMC en daarna rijden we naar huis. Het is weer bijna 20.30 uur als we Kaatsheuvel binnenrijden.

Even koffiedrinken en lekker Balou uitlaten. Frisse buitenlucht. Het was een vermoeiende dag. Er dreigt instortingsgevaar. Ik voel het. Als ik klaar ben met de hond uitlaten, ga ik in de woonkamer op de bank liggen. Ik val direct in slaap. Yvonne maakt mij wakker. Ze stelt voor om in bed te gaan slapen. Een zeer aantrekkelijk aanbod dat ik niet kan weigeren. Ik ben moe. Heel erg moe. Toe aan een slaapkuur.

Zondag 10 juli 2011

Guusje ligt naast me in bed. Ze heeft pijn. Loes komt de kamer oplopen. Ze zingt Lang Zal Ze Leven. Hoe bizar kan een verjaardag beginnen. Vandaag geen cadeaus voor mij. Opstaan, ontbijten en hond uitlaten. Om 11 uur moeten we in Oisterwijk zijn voor de opening van het zomerkamp van de bevers. Loes is lid van de bevers en Janneke is leidster. Het thema is Toverschool. Het lijkt allemaal verdraaid veel op Harry Potter.

Leidsters Janneke en Margret zijn twee heksen in opleiding

Bevers Loes en Meike zijn ook heksen in opleiding

Yvonne en ik blijven met Guusje koffie drinken en lunchen. Guusje begint pijn te krijgen. Als ik voorstel om thuis even te gaan rusten, wordt Guusje boos. Ze wil maar een ding: naar het zomerkamp van haar eigen groep. Yvonne spreekt met onze dochter af dat ze vanmiddag even gaat rusten op het luchtbed van oom René. Haar oom is leider bij Guusje’s groep.

We nemen afscheid van Loes en Janneke. Vanaf Oisterwijk rijden we naar Lierop. Onderweg kopen we taart om te trakteren. Ik ben immers jarig. Het valt niet mee om een winkel te vinden die op zondag open is. Van mij mogen alle supermarkten open op zondag. Voorkomt dertig kilometer omrijden.

Guusje vermaakt zich. Een leuke middag en avond. Met goede en slechte momenten.

Guusje voelt zich goed en speelt trefbal

Pas na 23 uur rijd ik de Van Beurdenstraat in. We zijn weer thuis. Onze hond Balou uitlaten is niet nodig. Daarvoor heeft buurman Marc gezorgd. Morgen geen zomerkamp. We gaan naar het Emma Kinderziekenhuis AMC voor chemo.