Dinsdag 14 juni 2011

Vandaag schoolreis naar Toverland. Guusje is terug uit het ziekenhuis. Yvonne en ik gunnen haar deze mooie dag met klasgenoten. Haar gezondheid vinden we  echter belangrijker. We gaan geen onverantwoorde risico’s nemen. Daarom een spannend moment in de ochtend. Heeft Guusje koorts? Eerst het linkeroor. Dan het rechteroor. Beide 37 rond. Groen licht. Kanjerguusje kan op schoolreis.

Het is een fantastische dag. Per auto reist Guusje naar Toverland. Rolstoel en medicijnen achterin. Haar broer Anton gaat ook mee. Net als alle andere kinderen per bus.

Vandaag veel extra pijnmedicatie. Een beetje overmatig gebruik. Ik zie het door de vingers. Ik wil vandaag niet streng zijn. Niet na vijf dagen in het ziekenhuis. Guusje heeft het verdiend. Niet denken aan ziek zijn. Meedoen met andere kinderen. Helaas kan ze niet goed met groepjes kinderen meelopen. Heel af en toe lukt dat. Ik duw haar rolstoel. Ik wil dat ze geniet.

Regelmatig vraag ik of het gaat. Als ik een keer de vraag stel of ze naar huis wil, kijken mij een paar grote ogen verschrikt aan. Nee! Hier heeft ze dagen naar uitgekeken. Vorige week gehuild toen ze dacht niet mee te kunnen. Dit gaat ze helemaal meemaken. Volhouden zal ze.

Het schoolreisje eindigt voor alle kinderen met een ijsje. Ook voor Guusje en voor haar broer Anton.

Op de terugweg luisteren we naar de laatste CD van Guus Meeuwis. Vol volume. Hij zingt: “Zo is het goed, zo is het goed. Zoals het nu voelt was het toch bedoeld.” Onze dochter heeft haar ogen dicht. Ik kijk naar haar. Het is gelukt. Een prachtige dag. Ons kleine blonde meisje heeft genoten. Zo is het goed.

Thuisgekomen kookt Yvonne het avondeten. We zijn samen in de keuken. De telefoon gaat. Aan de andere kant van de lijn de vriendelijke stem van Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Ik vertel dat onze dochter vandaag ontzettend heeft genoten. Dat ze meer heeft gedaan dan ik had gehoopt. Haar arts is blij dit te horen. Ze maakt me wel duidelijk dat bij koorts Guusje weer zal worden opgenomen in het ziekenhuis. Laten we hopen dat de koorts wegblijft. Dan worden we pas op maandag 27 juni in Amsterdam verwacht voor een volgende chemokuur. Voor die datum zal er nog wel bloed worden geprikt voor onderzoek.

Het avondeten is druk met acht personen. Onze dochter Lisa heeft het hoogste woord. Zoals altijd wil zo ook nog graag de radio aan. Dat mocht niet toen Yvonne en ik afwezig waren. Nu wel. Nog meer herrie. Wel heel gezellig. Er wordt veel gelachen. Wat kan ik hiervan genieten.

Na het avondeten zit Guusje op de bank. Krom in elkaar. Ze heeft teveel gegeven. Dat is duidelijk. Morgen een dag om bij te komen. Hopen dat de koorts wegblijft. Guusje is toe aan twee weken geen ziekenhuis. Haar ouders ook.

De avondzon schijnt. Ik maak een korte boswandeling met onze hond Balou. Even alleen. Geen drukte om me heen. Proberen te denken aan niets. Het valt niet mee. Het gaat me goed af. Ik loop achter Villa Pardoes. Deze keer geen raar gevoel. Gewoon een beetje kijken naar de bomen. Ook die zijn mooi vandaag. Wat kan zo’n simpele wandeling een mens gelukkig maken. Het leven is mooi vandaag.

Maandag 13 juni 2011

Het is weer eens lastig om in slaap te komen ’s nachts. Ik merk dat ik niet de enige ben. Midden in de nacht ontvang ik berichten. Via e-mail en twitter.

Ik bestudeer de statistieken van mijn blog. Kijk op wat de actie rondom het onder de aandacht brengen van #kanjerguusje teweeg heeft gebracht. Meer dan achtduizend opgevraagde pagina’s. Een record. Dankzij twitter. Ook heeft mijn blog een mooi nieuw webadres www.kanjerguusje.nl. Het ei van Columbus. Met dank aan Victor, de vader van Guusje’s vriendin Nikki.

Een verpleegkundige vertelt me dat zij op dit moment tweets ontvangt van vrienden met #kanjerguusje. Als ze vraagt of ze weten wie #kanjerguusje is, komen ze niet verder dan een tienjarig ziek meisje. Zij weet dan te melden dat ze #kanjerguusje persoonlijk kent. Zij zorgt voor haar in het ziekenhuis. Met liefde.

Het is inmiddels na 1.30 uur als ik mijn spullen in mijn rugzak stop in de ouderlounge. Ik loop Guusje’s kamer in. Heel voorzichtig. Probeer ervoor te zorgen dat ze niet wakker wordt. Dat heeft blijkbaar geen zin. Onze dochter slaapt in de alertstand. Ik heb niet in de gaten dat ze een verpleegkundige oppiept via het alarmknopje. Ik kruip voorzichtig in bed. Ik wil haar niet wakker maken. Ik zie dat ik een bericht via twitter ontvang op mijn iPhone. Even snel kijken. Komt  er plotseling een verpleegkundige binnen. Voel je je toch een beetje betrapt. Kun je dan nooit ophouden met die iPhone?

Het is tegen achten. Ik word wakker. Aankleden en naar het Ronald Mc Donald Huis. Yvonne en ik willen de kamer schoon hebben voordat we beginnen aan de laatste dag van deze AMC-vijfdaagse. Het is maandag. Geen gewoonlijke drukte. Het is Tweede Pinksterdag. Er is niemand. Als ik zeg niemand, dan bedoel ik ook niemand.

Terug in Guusje’s kamer op de afdeling Grote Kinderen. Ontbijten en tassen inpakken. We maken ons op voor vertrek naar de afdeling Kinderoncologie. Dan begint het wachten. Wanneer zal het chemomedicijn beschikbaar zijn? Wanneer wordt het infuus aangeprikt? Eenvoudige vragen. Geen antwoorden.

Het wachten begint. Ik pak even de iPad. Kijken op twitter. Mijn aandacht wordt meteen getrokken door een tweet over een negenjarig meisje dat gisteren overleden is aan kanker. Kinderen mogen geen kanker krijgen.

Het is bijna 11 uur. De medicijnen voor de chemo zijn op de afdeling Kinderoncologie. Alleen het infuus moet nog worden geprikt. Wij zijn nog altijd op de afdeling Grote Kinderen. Wie gaat het infuus aanprikken? Het is blijkbaar druk op de eerste hulp. Een arts zal het moeten doen. We gaan alvast naar de afdeling Kinderoncologie. In de lift komen we een arts tegen. Die zou ik het liefst meteen met een ketting aan ons vastmaken. Kan ze mooi niet weglopen naar andere patiënten. Wij willen chemo en naar huis. Graag nu meteen.

Drie kwartier later. Guusje zit in de behandelkamer van de afdeling Kinderoncologie. De arts stelt vragen. Wat was de temperatuur van Guusje deze ochtend? Geen idee. De laatste dagen ging het op en af. Geen reden voor alarm. Dat denk ik. Nou ja, dat hoop ik.

De verpleegkundige pakt een thermometer. Oeps. Koorts. Zal de chemo doorgaan? Kunnen we straks naar huis? De arts gaat haar superieur bellen. De spanning stijgt. Ook bij Yvonne. We zien dat Guusje gestrest is.

Het gesprek duurt redelijk lang. Er vallen medische termen. Ik dacht inmiddels redelijk te zijn ingewijd in het jargon, maar hier kan ik gaan touw aan vastknopen. Alsof ik naar een uitzending kijk van Omroep Friesland. Bepaalde delen mis ik. Graag ondertiteling in het Nederlands. Na het telefoongesprek gaat de arts eerst een tijdje zitten schrijven. Yvonne en ik kijken in spanning toe. De arts kijkt op. De chemo gaat door. Waarom juich ik nu van binnen?

Even later zit Guusje in de behandelstoel. Zelfde beeld als vorige week. Ze kan alleen niet met haar iPad spelen. Beide handen hebben een infuus.

Het anti-allergiemiddel werkt. In elk geval voor de slaap. Daar ligt ze. Toch constateren we dat ze nog altijd gestrest is. Zeker als je kijkt naar de monitor. Kijk naar de hartslag. Die is wel erg hoog.

Pas een uurtje na het inlopen van het chemomedicijn zien we dat Guusje duidelijk rustiger wordt. De waarden op de monitor ondersteunen onze waarneming.

Om 16.15 uur volgt het sein dat we naar huis kunnen. Dan duurt het toch nog meer dan een half uur. Dan pas lopen we het AMC uit. Beetje het gevoel als een gevangene die zijn vrijheid tegemoet gaat. Auto starten. Volle tank met juiste brandstof. Op naar Kaatsheuvel.

Er waren nauwelijks artsen aanwezig vandaag. We weten dat de volgende cyclus begint over twee weken. Tussendoor nog bloed prikken of andere onderzoeken? Yvonne en ik weten het niet. Niemand die het ons kan vertellen vandaag. We horen het zo spoedig mogelijk van Guusje’s behandelend arts. Twee weekjes rust zou mooi zijn. Zeker voor ons kleine blonde meisje.

Thuisgekomen zien we onze kinderen weer. Dat is fijn. Afscheid nemen van oma Nel en opa Ad. Zij hebben de afgelopen dagen voor onze andere vijf kinderen gezorgd. Het is fijn dat ze ons helpen.

Yvonne en ik zijn heel erg moe. Waarom word je zo moe van vijf dagen ziekenhuis? Je doet eigenlijk niks. Je wordt geleefd. Overgeleverd aan de artsen en verpleging.

’s Avonds lig ik uitgeteld naast Yvonne in de bank. Guusje en Loes liggen in bed. Ze slapen. De telefoon gaat. Een arts van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze wil weten hoe het met Guusje gaat. Als de koorts terugkeert, moet Guusje misschien toch weer worden opgenomen. Daar worden Yvonne en ik niet vrolijk van. We gunnen Guusje haar schoolreisje. De arts ook.

We sluiten de dag af met twee vrolijke meiden op de bank. Onze dochter Janneke heeft heel veel lol met de Amerikaanse Rebecca. De laatste logeert bij ons in het kader van een uitwisseling. Zo eindigt de dag luchtig. Even niet denken aan ziek.

Zondag 12 juni 2011

Het is een onrustige nacht. Voor Guusje en voor mij. Zij heeft moeite met slapen. Veel geluiden. Regelmatig extra pijnmedicatie nodig. Ik kan niet naar bed. #kanjerguusje staat nummer 1 in de lijst van ‘trending topics’ op twitter in Nederland. Ik zit achter mijn laptop en zie het gebeuren. Een spontane actie. Mij is niets gevraagd. Wat moet ik ervan denken? Het is lief. Het komt vanuit een goed hart. Alle emotionele steun is welkom. Twitter maar lekker #kanjerguusje. Zoveel als je kunt. Pas na 2 uur ga ik slapen. Een opklapbed naast het bed van onze dochter. Yvonne is in het Ronald Mc Donald Huis. Die zal vast lekker slapen.

Rond half 9 komt Guusje’s verpleegkundige binnen. Ze heeft goed nieuws. Het infuus wordt afgekoppeld tot 12 uur. Onze dochter kan een paar uurtjes vrij rondlopen zonder die vervelende infuuspaal. We gaan ontbijten. Laatste CD van Guus Meeuwis op de achtergrond. Ook nu weer lijken de woorden die hij zingt zo vaak te gaan over de grote ziekte van ons kleine blonde meisje.

“Wil je me beloven dat je oud wordt met mij. Een leven lang dat lijkt me zo fijn.”

Een liefdesliedje over een stelletje. Deze woorden hebben voor mij echter betrekking op Guusje. Onze dochter waarvan ik zielsveel hou. Ik wil haar zo graag bij ons houden. Net zoals onze andere kinderen. Met Guusje leven we echter in onzekerheid. Je kunt natuurlijk altijd zeggen dat niets in het leven zeker is, maar zo voelt het vaak niet. Niet bij onze andere vijf kinderen. Guusje’s ziekte is levensbedreigend. Haar enige zekerheid is onzekerheid. Op zo’n jonge leeftijd al.

Tijdens het ontbijt laat ik Guusje en Yvonne zien dat #kanjerguusje ‘trending topic’ is op twitter in Nederland. Eerst leg ik Guusje uit wat twitter is. Daarna komen de vragen. Waarom doen mensen dit? Omdat ze van je houden.

Na het ontbijt ga ik douchen in het Ronald Mc Donald Huis. Op de terugweg naar het ziekenhuis zie ik een vader lopen met twee dochters. Een van de meiden valt me direct op. Ze is kaal en heeft een sonde. Dus kanker. Zo werkt het. Je kijkt en je weet het. Dat meisje is ernstig ziek. Je kijkt zelfs nauwelijks naar haar zusje. Wel naar de vader. Waarom? Ik zit in hetzelfde schuitje als hij.

Dinsdag gaat Guusje op schoolreis. Ik ga mee als begeleider. Met mijn eigen auto. Rolstoel en medicijnen mee. Ik kreeg enkele dagen terug een mailtje van een moeder. Ze las regelmatig mijn blog. Zij was vorig jaar met haar dochter op dezelfde wijze meegegaan op schoolreis. Ze schreef dat ze zo te kijk had gelopen. Haar dochter was kaal door de chemo.

Guusje is niet kaal. Het is overigens ook niet zeker dat ze last zal krijgen van haaruitval. Verder heeft Guusje geen sonde meer. Ze zal dus niet geïdentificeerd worden als kankerpatiënt. Alleen de rolstoel en haar manier van bewegen trekken de aandacht. We willen allemaal een kind dat niet opvalt.

Terug in het ziekenhuis. Guusje ligt in de tuinstoel te slapen. Ze snurkt. Zeker geleerd van haar kamergenootje. Die kon er wat van. Ik vraag Yvonne hoe het zit met de koorts. Die gaat op en neer.

Guusje’s verpleegkundige is een vrolijke dame. Ze zit ook op twitter. Ik laat haar zien dat er enorm veel tweets zijn over onze kanjer. Ze roept: “Ik ga nu naar andere patiënten. Als u nog vragen heeft, twitter ze maar door.”

Het is inmiddels na 12 uur als ik naar mijn auto snel. Ik heb Lisa en Hans beloofd dat ik naar hun optreden kom kijken. Hun toneelgroep Dramarij doet mee aan Link Jongeren Theaterfestival. Ik heb er veel zin in. Als ik wegrijd bij het Ronald Mc Donald Huis zie ik een lichtje branden bij de brandstofmeter. Moet ik dus tanken. Daar baal ik van. Op mijn iPhone heb ik een mooie app om te zoeken naar een pompstation met goedkope brandstof. Daar is nu helaas geen tijd voor. Wel lekkere muziek op de radio. Het is Pinkpop. Denk aan vorig jaar. Zo enorm genoten van Green Day. Toen zag de wereld er nog heel anders uit. Lekker zorgeloos.

Het eerste beste station langs de A2. De pomp waar je met een pinpas kunt betalen. Snel tanken. De prijs is hoog. Honderd euro voor een tank benzine. De trip naar Den Bosch gaat verder. Verdorie. De auto trekt niet door. Hij gaat toch niet stuk. Nog geen vier maanden in mijn bezit.

Ik heb benzine getankt. Het schiet door mijn hoofd. Onze andere auto rijdt op benzine. Deze op diesel. Snel langs de kant. Balen. Als ik uitstap, zie ik meteen de gele paal van de Wegenwacht. Terwijl ik doorgeef wat er aan de hand is, stopt er een busje van de Wegenwacht. Dat komt goed uit. Dan kan ik snel worden geholpen. Misschien ben ik nog op tijd in Den Bosch. Ik wil Lisa en Hans graag zien optreden. Het leven draait toch niet alleen om Guusje. Mijn leven is wel in de ban van Guusje. Dat is wat anders.

Slepen gaat niet lukken. In mijn auto moet ergens een oog liggen, maar dit ontbreekt. Dus wachten op een bergingsauto. Daar sta ik dan langs de A2. Zwaai maar dag met het handje naar het theaterfestival van je kinderen. Weer wachten en ik ben nog niet eens in het ziekenhuis. Daar is wachten standaard. Ik maak ondertussen maar een foto van mijn auto langs de snelweg en zet deze op twitter. Niet wetend welke reactie dit gaat uitlokken.

Het op twitter zetten valt overigens niet mee. Mijn iPhone is van de eerste generatie. Erg traag als het om twitteren gaat. Daarom zie ik ook niet de reacties die loskomen. Mensen zijn bereid om van alle kanten te komen helpen. Er zijn zelfs mensen die veel moeite doen. Mijn vriend en tevens ex-collega Jan-Willem heeft mijn tweet opgepikt. Hij heeft mijn telefoonnummer achterhaald en belt. Hij biedt aan te helpen. Ik kijk naar de klok. Dat wordt enorm haasten en ik ben net op weg met de bergingsauto naar het servicecentrum van de Wegenwacht. Dat wordt enorm stressen. Dat gaan we niet doen. Niet onder de huidige omstandigheden. Ondertussen ontvang ik meer telefoontjes en sms’jes. De kracht van twitter.
  

Rond 16 uur keer ik terug in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Het optreden van Lisa en Hans heb ik helaas gemist. Guusje en Yvonne zijn naar de film. Dat is leuk voor onze dochter. Voor mij een kans om ongestoord de iPad te gebruiken. Mailtjes beantwoorden. De tweets bekijken naar aanleiding van het stranden langs de A2.

Hoe gaat het met Guusje verder? Het gaat een beetje op en neer. Goede momenten worden afgewisseld met mindere. Veel hangen in de tuinstoel. Regelmatig pijn hebben. Slapen. Beetje verhoging. Niet hoog genoeg om echt van koorts te spreken. Redelijk goed eten. Dus geen sonde nodig.

Morgen chemo. De derde maandag. Dan zit de eerste cyclus erop. We willen zo vroeg mogelijk. Dat gaat niet. De medicijnen zijn niet eerder dan 10.30 uur op de afdeling Kinderoncologie. Misschien zelfs later. We willen zo graag naar huis. Hier draait alles alleen maar om ziek zijn. Thuis is meer afleiding. Meer gewoon gezinsleven.

#kanjerguusje TT op twitter door RT

Het begon met onderstaande tweet op zaterdagavond om half 11.

Ik leg aan Guusje uit dat ze Trending Topic is op twiter in Nederland. 

Dat geeft vragen.

“Wat schrijven ze dan?”

“Jouw naam.”

Zaterdag 11 juni

Een vreemde dag. Deze zaterdag. Anders dan anders. Heel anders.

Yvonne en ik zijn met Guusje in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Dat lijkt inmiddels gewoon. Is het natuurlijk niet. Woensdagochtend waren we nog thuis in Kaatsheuvel.

Sinds woensdagmiddag zorgen Yvonne’s ouders voor onze andere vijf kinderen. Het zijn trouwens zes kinderen. We hebben een Amerikaans meisje, Rebecca genaamd, in huis. Gaat om een uitwisselingsprogramma van onze dochter Janneke.

Op deze dag zou ik met onze dochter Janneke en de Amerikaanse Rebecca een bezoek brengen aan Escher in Het Paleis. Een schitterende tentoonstelling over het werk van deze legendarische Nederlandse kunstenaar. Afgelopen december hebben Yvonne en ik deze tentoonstelling bezocht met onze vier jongste kinderen. We waren allemaal enthousiast. Helaas zitten Guusje, Yvonne en ik nu gevangen in het AMC. Vast aan Guusje’s infuuspaal. Yvonne belt naar huis. Opa zou met Janneke en Rebecca naar de tentoonstelling van Escher gaan. De plannen zijn veranderd. De dames gaan winkelen in Eindhoven. Dat zou nou precies de stad zijn waar ik een Amerikaan mee naar toe zou nemen. Eindhoven is immers een van de mooiste steden van Nederland. Net iets minder mooi dan Tilburg en Almere.

Het kan nog vreemder. In de ochtend stuur ik onze dochter Lisa sms’jes met de tekst:

Wakker worden, wakker worden, wakker worden, wakker worden

Lisa is fan van Jochem Myer. Rond 12.30 uur krijg ik een sms terug:

Ben net wakker, het was super leuk. Ik ga nu verder slapen. Ben super moe. XDD

Leuk was Parijs. Daar is ze gisteren geweest. Verder slapen? Wie heeft dat nu weer bedacht? Het is al middag.

Elke ochtend neem ik een douche. Vandaag niet. Ook al vreemd. Anders dan anders. Ik ga rond 13.30 uur naar het Ronald Mc Donald Huis om een douche te nemen. Meestal in de ochtend een snelle douche. Vandaag een lange. Met veel heet water. Als ik van warm water zou smelten, dan was ik door het putje weggespoeld deze middag.

Guusje heeft al weken een sonde. Die mag er niet uit, vindt ze. Ook al gebruikt ze deze sinds haar laatste ontslag uit het ziekenhuis nauwelijks. Ze ziet op tegen het inbrengen van een nieuwe. Als ze slecht eet, dan krijgt ze natuurlijk een nieuwe sonde. Laat dan die oude maar zitten. Dit gedrag houdt ze al dagen vol. Dan ineens vandaag. Een verandering. Ze wil de sonde laten verwijderen. Snel graag. Voordat onze dochter zich bedenkt. De verpleegkundige helpt graag. Even later heeft Guusje geen sonde meer. Een ander gezicht dan de afgelopen weken. Weer anders dan anders.

Sommige dingen zijn natuurlijk niet anders dan anders. Onze zoon Hans stuur ik in de ochtend een sms. Ik wil weten hoe het met hem gaat. Ik ontvang de hele dag geen antwoord. Dat ben ik inmiddels gewend. Het is nu midden in de nacht en nog steeds niets.

Onze zoon Hans lijkt een uitzondering. Jongeren communiceren dag en nacht met elkaar via sociale media. Zo ook nu. In de loop van de avond is via een actie van enkele jonge meiden #kanjerguusje ‘trending topic’ geworden op twitter in Nederland.

Daar zit je als vader van #kanjerguusje wel even heel stil naar te kijken. Ontroerd. Allemaal tweets met #kanjerguusje. Er zijn soms hele mooie woorden. Die zorgen voor veel emotie.

Gezonde kinderen hebben duizend wensen. 
Guusje heeft er maar één.

Bel maar als je hulp nodig hebt

Vorig week ben ik lid geworden van de VOKK. Deze afkorting staat voor Vereniging, Ouders, Kinderen en Kanker. Een club waar je liever niet bij wil horen. Helaas wij wel. Ons gezin is in zwaar weer terecht gekomen. We moeten alle zeilen bijzetten.  

Na mijn aanmelding bij de VOKK ontving ik per post een dikke enveloppe. Hierin zat onder andere een flyer met de titel ‘Als een kind kanker heeft … tips voor de omgeving’. Yvonne en ik waren een beetje verrast. In die folder staat een aantal tips voor de omgeving waarvan wij denken: “Dat zou mooi zijn. Dat zou fijn zijn. Hier kunnen we wat mee.”

Nadat bekend werd dat Guusje erg ziek is, kregen we hele goede hulp. Bijvoorbeeld opvang van andere kinderen, koken van maaltijden, wassen van kleding en vervoer van vriendinnen naar het ziekenhuis. Er werd ook vaak hulp aangeboden waarmee we ons niet goed raad wisten. Deze steun had meestal de volgende strekking:

“Je belt wel als je me nodig hebt”

of

“Je roept maar als ik iets voor je kan doen”

Roep of bel me maar. In de flyer met tips voor de omgeving staat dat je dit beter niet kunt doen. Waarom niet? Ouders van een kind met kanker hebben gewoon niet de energie om te bedenken welke steun of hulp ze nodig hebben. Zo ervaren Yvonne en ik het ook.

Op basis van de flyer ‘Als een kind kanker heeft … tips voor de omgeving’ heb ik een overzicht gemaakt dat van toepassing is op ons gezin.

Ga ons niet uit de weg. Guusje heeft geen besmettelijke ziekte. Het is een grote ziekte waarover wij mensen in het algemeen liever zwijgen, maar die iedereen kan krijgen. Wij begrijpen dat de diagnose voor onze omgeving een schok is, maar besef dat het voor ons nog zwaarder is. De behandelingen zijn zwaar en intensief. Wij proberen ons gezinsleven zo gewoon mogelijk door te laten gaan en kunnen hulp daarbij goed gebruiken. Emotionele steun en praktische hulp zijn beide nodig.

Emotionele steun

Hierbij kun je denken aan:

-      een luisterend oor

-      kaartjes, lieve briefjes, e-mails, reacties op blogberichten, tweets, sms’jes

-      een kaartje speciaal voor een broer of zus van Guusje

Vraag of je bezoek of telefoontje schikt. Wees niet teleurgesteld als dit niet het geval is. Voel je niet afgewezen. Onze gemoedstoestand kan erg wisselen. Soms kom het uit. Soms juist niet. Probeer het later gewoon nog een keer.

Emotionele steun betekent ook:

-      de toestand van Guusje serieus nemen

-      rekening houden met periodes van verminderde weerstand van Guusje

-      begrip hebben voor mogelijke gedragsverandering bij Guusje ten gevolge van bepaalde medicijnen

-      ons de ruimte geven om het op onze eigen manier te doen

-      rekening houden met de tijd die wij als gezin voor elkaar nodig hebben, voor Guusje en voor onze andere kinderen

Praktische hulp

Hierbij kun je denken aan:

-      opvang van een broer of zus van Guusje

-      een  broer of zus van Guusje meenemen voor een uitstapje

Wat je niet moet doen

-      het na een maand of twee voor gezien houden, want na een maand of twee schijnt het pas goed te beginnen; er is een lange weg te gaan

-      raad geven over alternatieve behandelingen, want wij hebben vertrouwen in de oncologische zorg die Guusje van haar behandeld arts krijgt

-      zeggen dat het goed komt, want niemand weet of dat zo zal zijn

Kortom, je kunt veel betekenen voor Guusje, haar broers en haar zussen. Door Yvonne en mij praktische beslommeringen uit handen te nemen, geef je ons als gezin iets heel waardevols: tijd voor elkaar en de kans een klein beetje ‘gewoon’ te leven.

Vrijdag 10 juni 2011

Om 6 uur word ik wakker van een snurkende kamergenoot. Geen andere papa of mama. Een meisje van elf. Ik lig naast het bed van Guusje in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Met Pasen waren we hier. Nu ook met Pinksteren. Geen aantrekkelijk vooruitzicht. Zeker omdat onze andere kinderen er niet zijn. Is teveel organisatie om ze hier te laten slapen. Als het meezit, zijn we volgende week thuis. Wanneer? Dat is onbekend. Helaas. Eerst Guusje maar eens bevrijden van die vervelende bacterie. De koortsveroorzaker.

Ik kijk naar buiten. Een bekend uitzicht. Amsterdam. In de verte Schiphol. Vliegtuigen. Arena. Station Holendrecht.

Recht vooruit IKEA Amsterdam. Afgelopen woensdag waren we op weg naar IKEA Breda. Toen belde Guusje’s behandelend arts. Geen bestemming IKEA. Bestemming AMC. Voorlopig geen IKEA.

In de ochtend gaat Guusje naar school. Hier kijkt ze altijd naar uit. School zorgt voor afleiding. Dat is nodig. Problemen genoeg hier. De mensen die passeren zijn artsen en verpleegkundigen. Grote mensenpraat of vervelende onderzoeken. Daar zit je als meisje van tien niet op te wachten.

Terwijl Guusje naar school is, hebben Yvonne en ik de gelegenheid om koffie te drinken met Marleen en Karel. Hun zoon Pieter heeft een vierdaagse chemo. Koffie met lotgenoten.

Als Guusje terug is van school, krijgen we goed nieuws. Tot maandag krijgt ze antibiotica via infuus. Op maandag chemo. Daarna naar huis. Ze moet wel doorgaan met antibiotica. In de vorm van pillen.

Guusje is dolblij. Ze kan mee op schoolreisje naar Toverland. Elke twee jaar gaan groep 6 en 7 van haar school een dag op reis. Elk kind gaat maar één keer op schoolreis. Dit jaar zijn de groepen van Guusje en haar broer Anton aan de beurt. Met de bus mee is voor onze dochter geen optie. Daarom ga ik mee als begeleider. Inclusief auto, rolstoel en medicijnen.

De rest van de dag is een gewone ziekenhuisdag in het Emma Kinderziekenhuis AMC.

Een gewone ziekenhuisdag betekent veel wachten. Een voorbeeld. Guusje wil graag in het personeelsrestaurant lunchen. Vinden Yvonne en ik een leuk idee. Om 11.30 uur geven we aan dat we naar beneden willen voor lunch. Guusje zal worden losgekoppeld van het infuus. Twee uren later nemen we de lift naar het restaurant. Dan zeggen ze wel eens dat je lang moet wachten op de bus. Het is hier één grote bushalte. Elke dag.

Een gewone ziekenhuisdag betekent ook veel praten met artsen. Zo kom ik bij de lift de chirurg tegen die Guusje begin mei opereerde. Hij wil graag weten hoe het met onze dochter gaat. Ik vertel hem dat het goed gaat. Dat goed hier een heel betrekkelijk begrip is.

Als ik Guusje vergelijk met haar zus Loes, dan gaat het helemaal niet goed. Guusje is ziek. Dat ziet iedereen. Loes springt onbezorgd rond. Guusje kan niet vrij bewegen. Ze is lichamelijk beperkt.

Neem ik als referentiepunt niet haar zus Loes, maar de situatie van een maand geleden, dan zie ik veel vooruitgang. Toen waren er vraagtekens. Over de kwaliteit van leven met zo immens veel pijn. Deze week gaat ons blonde meisje van tien steeds meer naar school. Zoveel mogelijk een gewoon leven. Dit meisje is diep gegaan met vele tegenslagen, maar ze komt terug. Zo goed als vroeger? Ik zou het willen, maar ik weet beter. Ik wou dat ik niet beter wist.

Donderdag 9 juni 2011

Daar ligt ons kleine blonde meisje weer. In bed op de afdeling Grote Kinderen van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Aan haar bed een naamkaartje.

Ik slaap naast Guusje. Vanuit mijn bed zie ik haar Kanjerketting hangen aan de infuuspaal. Meer dan 125 kralen. Vandaag komen er enkele bij. In Guusje’s portacath heeft zich een bacterie genesteld. Daarom moet de portacath worden verwijderd. Hiervoor is een operatie nodig. Een redelijk eenvoudige operatie. Zo lijkt het. Toch geeft het spanning. Bij Guusje en bij ons. We hebben genoeg tegenvallers ervaren de afgelopen weken. We gaan er niet meer automatisch vanuit dat het allemaal wel goed zal komen.

Gisteren ben ik voor het eerst gaan twitteren. Een handige manier om veel mensen snel op de hoogte te brengen. Daarnaast heb ik ontdekt dat je ook één op één kunt twitteren. Dat is goedkoop sms’en. In plaats van een telefoonnummer heb je een twitteraccount  nodig. Ik heb het idee dat ik snel leer of misschien is twitteren wel veel simpeler dan ik dacht en overschat ik mezelf.

Ik heb gezien dat Karel voor het twitteren over zijn zoon Pieter een zogenaamde hashtag (#) heeft gecreëerd. Deze is #hetoog. Alle tweets met #hetoog erin pakt hij samen op zijn blog over Pieter. Ik wil iets soortgelijks doen voor mijn blog over Guusje. Gisteravond heeft Yvonne een mooie hashtag verzonnen: #kanjerguusje. Aan mijn blog heb ik een widget toegevoegd. Hierin worden de meest recente tweets met #kanjerguusje verzameld. Geeft een mooi overzicht en, zoals Karel het zegt, een warm gevoel.

Vandaag is niet alleen de dag van Guusje’s operatie. Vandaag gaat ook onze vriend Jörn Alpe d’Huez beklimmen. Samen met heel veel andere rijders haalt hij geld op voor KWF Kankerbestrijding. Jörn heeft elke bocht laten sponsoren. Hierbij vertegenwoordigen Daphne en Niels, zijn eigen kinderen, de start. Onze dochter Guusje is zijn finish. Zoals Jörn het zelf verwoordt: Guusje is zijn held. Het is zijn persoonlijke doel om vier keer naar de top te rijden. Twee jaar geleden had hij nog moeite om boven te komen. Ik ben benieuwd of het hem gaat lukken.

Al vroeg in de ochtend ontvang ik de eerste sms’jes, e-mails en tweets. Het laatste is nieuw voor ons. Steunbetuigingen geven Yvonne en mij een warm gevoel. We kunnen niet alles beantwoorden, maar alle emotionele steun is welkom. Doet ons goed.

Guusje heeft toch een beetje geluk vandaag. Een van haar favoriete verpleegkundigen zorgt voor haar. Zij spreekt onze dochter altijd aan met “lieverd”. Een speciale band tussen verpleegkundige en patiënt. Een band van vertrouwen. Mooi om te zien.

Ook mooi om te constateren. Guusje’s koorts zakt in de ochtend. Haar hartslag en bloeddruk zijn okay. Het toedienen van antibiotica heeft waarschijnlijk effect.

Guusje zit nuchter in haar stoel. Wachten op OK. Ze staat op de spoedlijst, maar we weten uit ervaring dat het woord ‘spoed’ hier een andere betekenis heeft dan in het dagelijks leven. Daarom laten we Guusje rond 10 uur gewoon naar school gaan. Ze vindt het leuk. Ondertussen kunnen Yvonne en ik een kopje koffie drinken. Samen met Marleen. Zij is de moeder van Pieter (#hetoog). Het is fijn om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten te praten. Ook al vaart hun schuitje op een andere zee. We willen allemaal naar dezelfde bestemming. Een land zonder kankercellen en tumoren.

Het is al snel bijna 11 uur. Ik zal Guusje ophalen bij school. Dan kunnen Yvonne en Marleen nog even babbelen. Als ik met onze dochter terugkom in haar kamer, staat de verpleegkundige in de deuropening. We mogen naar beneden. Het is tijd voor OK. Ik probeer Yvonne te bellen, maar loop tegen een van de grootste beperkingen aan van het AMC. De verbinding voor mobiel bellen is erg zwak in deze betonnen vesting. Twee pogingen zijn nodig om Yvonne te pakken te krijgen. Ze snelt meteen naar boven. Iets na elven gaan we naar de verkoever. Daar moeten we wachten op de werkelijke operatie. Het wachten duurt lang. Lichtpuntjes zijn de aanwezigheid van een fijne verpleegkundige en Guusje’s favoriete dieren: giraffen.

Guusje is behoorlijk gespannen. Net voordat we naar de OK gaan, vraagt onze dochter aan de verpleegkundige hoe groot de kans is dat ze op de intensive care terecht komt. Deze neemt toch maar het zekere voor het onzekere: 98% dat je na de operatie gewoon terugkomt op de afdeling Grote Kinderen. Ik zie Guusje knikken. Hier kan ze het wel voor doen. Het is 13 uur als onze kanjer in slaap valt op de operatietafel.

Snel gaan Yvonne en ik een broodje eten. Iets na 14 uur word ik gebeld. We kunnen naar de verkoever. De OK is okay. Als we arriveren, wordt Guusje net binnengereden. Ze is al wakker. De anesthesist overhandigt ons een potje met daarin de portacath. Een souvenir van het AMC. Daarna is het weer wachten. De patiënt moet eerst plassen. Pas dan kunnen we terug naar de afdeling. Yvonne moet lachen. Het gaat hier in het ziekenhuis de hele dag over eten, poepen en pissen. Als je een van deze drie dingen niet goed doet, dan wordt er ingegrepen. Terwijl we zitten te wachten naast Guusje’s bed, voel ik hoe moe ik ben. De spanning zakt. De operatie is voorbij. Het is goed gegaan. Ik haal opgelucht adem.

Pas na 16 uur keren we terug op de afdeling Grote Kinderen. Ik zie de vele gemiste telefoontjes, sms’jes, tweets en e-mails. Onmogelijk om alles te beantwoorden. Natuurlijk wel de oproepen van onze eigen kinderen. Anton heeft zijn typediploma gehaald. Hij vindt dit zelf wel een cadeau waard. Zijn eerste inzet is een iPod Touch. Yvonne doet een tegenbod. Na onderhandeling komen ze uit op een spel voor de DS. Voor een iPod Toch moet je toch echt eerst vier keer onder narcose gaan.

Aan aandacht van artsen hebben we na de operatie geen gebrek. De arts met het ronde brilletje en de kinderoncoloog zijn er natuurlijk bij om te kijken hoe het met Guusje gaat. Yvonne en ik hebben vragen. Wanneer mogen we naar huis? Krijgt Guusje in de toekomst weer een portacath? Gaat de chemo maandag door? Is die sonde echt nodig? Op geen enkele vraag krijgen we antwoord.

De bacterie moet eerst uit Guusje’s lichaam. Hiervoor krijgt Guusje minimaal 72 uren lang antibiotica. Dit is de eerste stap. Het beest moet uit het lijf. Daarna zien we verder. Dit is de aanpak bij Guusje’s grote ziekte. Denken in kleine stapjes.

In de avonduren ontvang ik een sms. Jörn is erin geslaagd om vijf keer de Alpe d’Huez te beklimmen. Hij overtreft zichzelf. Wat een kanjer. Daar moet op getwitterd worden.

Jörn Ketelaars 5X TOP #ad6

5X goede finish #kanjerguusje

Woensdag 8 juni 2011

Vandaag zijn onze drie jongste kinderen vrij van school. Anton is van nature een uitslaper. Toen hij twee jaar was, kon hij gerust uitslapen tot 10 uur. Loes is het tegenovergestelde. Ik hoor haar wel eens in de woonkamer dansen en zingen, als ik bezig met wakker worden. Guusje hangt er een beetje tussenin. Niet vroeg en niet laat.

Het is 7 uur. Ik geef Guusje haar medicijnen. Ik voel haar hand. Ze heeft het koud. Ik geef haar een extra dekentje. Als ik bij Yvonne terug in bed stap, vertelt zij dat Guusje vannacht wakker was en koorts had.

We laten de kinderen lekker uitslapen. Als we de tafel afruimen, komt oma Nel, mijn schoonmoeder, binnenlopen. Die valt al vroeg binnen voor een kopje koffie. Ondertussen worden we gebeld door een moeder van een meisje dat even oud is als onze dochter Janneke. Ze heeft gisteren Guusje’s blog ontdekt en ze biedt hulp aan. Gelukkig komt ze zelf met concrete voorstellen. Yvonne en ik krijgen vaak van mensen te horen dat we kunnen bellen, als we hulp nodig zouden hebben. Dat is goed bedoeld, maar we kunnen er zo weinig mee. Vaak hebben we niet de energie om na te denken welke hulp we zouden kunnen gebruiken. Het is ook moeilijk om mensen te vragen iets voor ons te doen. Dat zijn we niet gewend. Gisteravond stond onze buurman Pascal aan de deur. Hij nam onze hond Balou spontaan mee voor een boswandeling. Waarschijnlijk had hij gezien dat ik daar even niet aan toekwam. Prima hulp van een goede buur.

Vandaag is het een spannende dag voor Jan en Wil (weblog hebjijnogietsopjelever). Vandaag gaan zij naar het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam voor een belangrijk gesprek. Jan komt niet meer in aanmerking voor transplantatie van zijn lever. Wat zijn nu nog de mogelijke opties? Ik hoop vurig dat de artsen voor Jan iets kunnen betekenen. Jan en Wil krijgen het vanmiddag te horen. Hun dochters Nienke en Annelijn gaan ook mee. Ik stuur de dochters even een sms. Vannacht heb ik Jan en Wil nog een mailtje gestuurd. Ik weet inmiddels uit ervaring dat emotionele steun heel gewenst is. Het is vaak moeilijk om iets te schrijven. Dat weet ik ook. Veel mensen zijn bang om verkeerde woorden te gebruiken. Dat is niet nodig. Ik heb de afgelopen twee maanden nog geen enkele verkeerde boodschap ontvangen. Als je maar vanuit je hart schrijft met de beste bedoelingen.

Guusje slaapt in een aangepast bed sinds ze thuis is uit het ziekenhuis. Ze heeft geen nachtkastje. Er liggen veel spullen naast haar bed. Onder andere een babyfoon zodat ze ’s avonds altijd om hulp kan vragen, als ze in bed ligt en Yvonne en ik beneden zijn. Vanmiddag rijden we even naar IKEA. Daar verkopen ze vast nachtkastjes in alle kleuren en maten. Yvonne stelt voor dat ik eerst onze hond Balou een flink eind ga uitlaten. Even later wandel ik heerlijk door de bossen. Ik geniet van het mooie weer. Ondertussen experimenteer ik met twitter via mijn telefoon. Ik heb de afgelopen tijd mensen leren kennen die handig gebruik maken van twitter. Bijvoorbeeld om snel informatie te verzamelen of mensen op de hoogte te brengen. De wereld van twitter is nieuw voor mij. Ik zie mogelijkheden.

Als ik terugkeer uit de bossen, zie ik dat onze vuilnisbak nog niet buiten staat. Een teken dat de organisatie bij huize Van Gorp nog niet op rolletjes loopt. De afgelopen dagen constateren Yvonne en ik dat we erg moe zijn. Is dit wat ze een terugslag noemen? We zijn blij dat Guusje zoveel mogelijk haar oude leventje weer oppikt. Gisteren in de ochtend en in de middag naar school. Daarna naar een vriendin. In de avond naar tekenles. Niet zoveel uren als voor het ziekenhuis. De pijn beperkt haar. Maar toch. Er is een opgaande lijn.

Ook Yvonne en ik willen dolgraag terug naar een normaal leven. Daarom zal Yvonne morgen een dagje gaan werken. Haar werkgever is het Onze Lieve Vrouwelyceum in Breda. Ze heeft er echt zin in. Yvonne en ik beseffen dat zaken niet gewoon zijn. Niet gewoon zullen worden. Als het er maar zo dicht mogelijk bij zit, dan zijn wij tevreden.

We maken ons klaar voor vertrek naar IKEA. De telefoon gaat. Het is Guusje’s behandelend arts, de kinderoncoloog. Ze wil graag weten hoe het met Guusje gaat. Ik vertel haar over haar vorderingen en over de koorts. De arts vertelt over het bloed dat afgelopen maandag na de chemo is afgenomen. Guusje lag toen te rillen, te beven en te klappertanden. Haar hartslag was erg hoog en ze kreeg plotseling enorme koorts. De bloedkweek is positief. Dat klinkt vreemd. Het is immers geen positief nieuws. Er is een bacterie gevonden. Daarom wordt een behandeling opgestart met antibiotica. De medicijnen kunnen we vanmiddag ophalen bij onze apotheek. Dit is slecht nieuws. Aan de andere kant. We zijn gewoon thuis. We besluiten toch eerst maar even naar IKEA te rijden. Niet te lang. Gewoon een nachtkastje kopen en dan snel terug naar huis. Pikken we daarna de medicijnen wel op voor direct gebruik.

Iedereen zit in de auto. Dan gaat weer de telefoon. Het is Anton’s vriend Jasper. Hij wil graag afspreken. Anton is dolblij. Hoeft hij lekker niet meer naar IKEA. We brengen hem snel naar zijn vriend. Terwijl Yvonne meeloopt met Anton om iets af te spreken met Jasper’s moeder, zit ik te praten met Guusje en Loes in de auto. Weer gaat de telefoon. Ik kijk op het display. Weer 020. Dus weer Amsterdam en hoogstwaarschijnlijk het AMC. Ik neem op. Het is Guusje’s behandelend arts. Ze valt meteen met de deur in huis. Guusje wordt opgenomen. Er staat een bed klaar bij de afdeling Grote Kinderen. Haar portacath moet worden verwijderd. De bacterie is een bekende. Klinkt als een bekende van de politie. Een slechterik dus. Deze nestelt zich in de portacath. De bacterie moet uit Guusje’s lijf. Dus ook de portacath. Dit betekent opereren. De chirurg zal proberen haar zo snel mogelijk in te plannen voor OK. Ik geef aan dat we niet binnen een uurtje in Amsterdam kunnen zijn. Dat snapt de arts meteen. Bij de Van Gorpjes moet wel het een en ander worden geregeld voordat Guusje met papa en mama een aantal dagen in het Emma Kinderziekenhuis AMC kan verblijven.

Als het telefoongesprek afgelopen is, realiseer ik me dat Guusje en Loes achterin de auto zitten. Guusje heeft nog niet meegekregen dat haar portacath eruit moet door middel van een chirurgische ingreep. Laat het maar even zo. De boodschap dat we weer voor een aantal dagen naar Amsterdam gaan is al erg genoeg. Yvonne komt aanlopen. Ik stap snel uit de auto. Zijn de ramen dicht? Ik houd Yvonne tegen. Loop even met haar weg van de auto. Meteen zijn er emoties. Laten we sterk blijven voor Guusje. Even de emoties opzij nu.

Thuisgekomen bellen we oma Nel en zus Anne-Marie. Tijdens de laatste lange ziekenhuisopname hebben zij ons gezin draaiende gehouden. Zijn zij bereid om ook nu weer in te springen? Oma Nel komt onmiddellijk.

Hoe ga ik verder iedereen op de hoogte brengen? Ik twitter:

Zojuist gebeld door AMC. Guusje wordt weer opgenomen op afdeling Grote Kinderen. Nu van alles organiseren. Daarna naar Amsterdam.   

Probleem is dat weinig mensen weten dat ik twitter. Ik zal later toch weer ouderwets moeten gaan bellen en sms’en. Ondertussen lunchen en spullen pakken. Zorgen dat we niets vergeten. Altijd lastig als je haast hebt.

Daarnaast alvast nadenken over de ziekenhuisopname. Vorige keer had Guusje een speciaal bed met matras. Hoe ga ik dat regelen? Ik bel de motorrijdende verpleegkundige. Van haar heb ik het mobiele nummer. Wat gek om die nu te bellen. De kans is heel klein dat ze werkt. Ze neemt op. Ze is aan het werk. Ze weet dat we komen. Geluk bij een ongeluk. Ze regelt voor Guusje een goed bed en voor papa en mama een kamer in het Ronald Mc Donald Huis. Soms zit het tegen. Soms zit het mee. Terwijl ik naar buiten loop, kijk ik naar de keukendeur. Daarop staat ‘welkom thuis’. Laat dat maar staan. Ik hoop dat we snel terug zijn.

Onderweg naar Amsterdam maken we een korte stop bij een benzinepomp. Ik sms snel een heleboel mensen uit het adressenboek van mijn telefoon. Waarschijnlijk vergeet ik bekenden, maar het zijn er ook zoveel. In elk geval zal het nieuws zich snel verspreiden. Mensen informeren mensen. Als we verder rijden, komen er veel sms’jes en tweets binnen. We worden bekogeld met sterkteberichtjes. Yvonne leest ze voor. Ik probeer te voorkomen dat we geflitst worden. Steeds betrap ik mezelf. Ik rijd te snel. Rustig rijden. We komen vanzelf in Amsterdam.

Als we binnenkomen, ontmoeten we onze vaste verpleegkundigen. Fijn om vertrouwde gezichten te zien. Daarna nog meer vertrouwen. Toen we op vrijdag 1 april binnenkwamen in het Emma Kinderziekenhuis AMC ontmoetten we een arts met een rond brilletje die we door de weken heen steeds bleven tegenkomen. Dus ook een vertrouwd gezicht. Deze arts kent Guusje heel goed. Ze vertelt ook meteen wat er gaat gebeuren. Voor de tweede keer tranen bij onze dochter vandaag. De eerste keer was thuis. Ze zat toen huilend naast de hondenmand. Nu omringd door verpleegkundigen en artsen. Waarom moet haar dit overkomen?

De verpleegkundige heeft een goed idee. Er is een opname van Emma TV. Enkele minuten later zit Guusje in de uitzending. Even vergeten wat er aan de hand is. Zo lijkt het. Daarna weer terug naar de nare werkelijkheid. Het aanprikken van de portacath. Zolang deze niet verwijderd is, wordt deze gewoon gebruikt. Een praatje met de chirurg. Guusje staat morgen op de spoedlijst. Een vreemde term. In Utrecht betekende de spoedlijst voor Guusje een OK om 17 uur. Urenlang nuchter zijn. Spoed kan lang duren. Daarna onderzoek door de arts met het ronde brilletje. Als ze klaar is, zegt de arts het weer te weten. Guusje is dat stoere meisje. Die kanjer. Je ziet bij onze dochter aan de buitenkant niet wat er zich van binnen afspeelt. Guusje’s eerste indruk kan een arts bedriegen. Duidelijk is dat ons kleine blonde meisje rust moet nemen.

Daar zit Guusje dan weer. In het ziekenhuis. Zoals altijd in haar tuinstoel. Niet in bed. Rustig met haar iPad. Soms starend voor zich uit. Waar zou ze over nadenken?

Morgen OK voor Guusje. Geen prettig vooruitzicht. Niemand wil in haar schoenen staan. Via het infuus krijgt ze antibiotica. Ik pleeg diverse telefoontjes. Onder andere met mijn zussen. De bekende lange gesprekken. Inchecken in het Ronald Mc Donald Huis. Ik weet dat ik er niet voor verzekerd ben, maar op en neer rijden is geen optie. Ook hier zit het mee. De kamer is mooi en ruim. Rond 21 uur wil Guusje gaan slapen. We zijn helemaal terug in het ziekenhuis. Pap, kun je voorlezen? Daar gaan weer.

’s Avonds slaapt Yvonne in het Ronald Mc Donald Huis. Ik vraag me af wat ze van de kamer vindt. Daar kom ik snel achter. Vijf minuten na vertrek van de afdeling stuurt ze me een sms met de vraag voor hoeveel personen ik heb geboekt.

Dinsdag 7 juni 2011

Een rustige dag. Een dag waarop Guusje meer doet dan Yvonne en ik van haar verwachten. Moeten we haar niet afremmen?

In de ochtend gaat ons kleine blonde meisje naar school tot aan de ochtendpauze. Daarna heeft haar groep gym. Thuis ontvangen we de huisarts. Daarna haal ik Janneke van school samen met een Amerikaans meisje dat de komende dagen bij ons logeert in het kader van een uitwisselingsprogramma.

In de middag gaat Guusje weer naar school. Ze houdt het goed vol in de klas dankzij een ouderwetse plastic tuinstoel.

Uit school gaat Guusje naar haar vriendin Nikki. Ik breng haar met de auto. Drink koffie met Victor, de vader van Nikki. Na een uurtje is het genoeg geweest. Ik neem Guusje weer mee naar huis. Even uitrusten en eten.

Voordat duidelijk werd dat Guusje ernstig ziek is, ging ze elke dinsdagavond met haar broer Anton naar tekenles. Voor Anton is het leven tijdens Guusje’s ziekenhuisopname gewoon doorgegaan. Hij gaat daarom ook vanavond naar tekenles. Guusje wil mee met Anton. Yvonne en ik kijken naar elkaar. Wordt het niet allemaal een beetje te veel. Omdat Guusje graag tekent, breng ik haar naar tekenles. Deze les duurt anderhalf uur. Na een uur wordt Yvonne gebeld. Het gaat niet meer. Als Guusje thuiskomt, gaat ze weer uitrusten. Thuis lekker op de bank. Kopje thee met koek. Spelletjes op haar iPad.

Kortom, een mooie dag. Steeds meer een gewoon leven voor Guusje. Twee bezorgde ouders die zich steeds afvragen of ze het goed doen.

Terwijl de huisarts ons bezoekt, zit Guusje in vriendinnenboekjes te schrijven.

Voorbeelden van vragen die ze beantwoordt:

Wat is je favoriete eten?

Wat is je favoriete boek?

Er is ook de vraag:

Wat wil je later worden?

Antwoorden van andere meiden zijn:ruiter, zangeres of schooljuf.

Het antwoord van Guusje is geen beroep.

Wat wil je later worden, Guusje?

Honderd jaar!

Maandag 6 juni 2011

Vorige week de eerste keer chemo. Zonder problemen. Guusje had lekker liggen slapen. Een bijwerking van een middel tegen mogelijke allergische reacties bij de chemo die onze dochter krijgt.

Vandaag rijden we voor de tweede keer chemo naar Amsterdam. Er zijn geen files. Zo is autorijden wel een heel aantrekkelijk alternatief voor het openbaar vervoer. Een retourtje trein van Tilburg Centrum naar Amsterdam Holendrecht kost ons bijna veertig euro. Laat ons maar lekker autorijden. Helaas niet gratis. Wel goedkoper en aangenamer dan bus en trein.

We zijn al voor 10 uur op de afdeling Kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Thuis heeft Yvonne de zogenaamde toverzalf al op de plaats van de portacath gesmeerd. Het infuus kan meteen worden aangeprikt. Er kan zo snel mogelijk met de chemo worden begonnen. Dan zijn we lekker vroeg thuis. In theorie!

Het aanprikken van de portacath gebeurt snel. Dit aanprikken is het aanbrengen van een infuusnaald. Dan blijkt dat het chemomedicijn niet op de afdeling aanwezig is. We moeten wachten.

Ondertussen vermaken Yvonne en Guusje zich in de speelkamer. Ze maken een armband en een ketting. Ik blijf achter bij Guusje’s bed. Even enkele e-mails beantwoorden. Soms tref je het met medepatiënten. Vandaag ligt er een jongetje tegenover Guusje. Samen met zijn vader kijkt hij de hele dag tekenfilms. De volumeknop van de TV is stuk. Kan helaas niet zachter. Soms zit het mee. Soms zit het tegen.

Om 12 uur komt Guusje terug. Het chemomedicijn wordt aan de infuuspaal gehangen en kan gaan inlopen. Een monitor registreert onder andere haar hartslag. Ondertussen speelt Guusje met haar iPad. Een mooi apparaat voor zieke kinderen in het ziekenhuis.

Als alle medicijnen er via het infuus bijna inzitten, klaagt Guusje dat ze het heel koud krijgt. Op de monitor is te zien dat haar hartslag flink stijgt. Ze begint te rillen, te beven en te klapperen met haar tanden. Heel snel komen een arts en een verpleegkundige. Ze zorgen ervoor dat onze dochter rustig wordt.

Guusje’s temperatuur is 39 graden. Deze koorts kan verschillende oorzaken hebben. De arts neemt verschillende scenario’s met ons door. Een ervan is een allergische reactie op het chemomedicijn.

Een uur later ligt Guusje weer rustig spelletjes te spelen op haar iPad. De koorts zakt en er wordt bloed afgenomen. Gelukkig krijgen we groen licht om naar huis te gaan. Om 17 uur pas rijden we de parkeergarage van het AMC uit.

We hebben trek. Guusje wil heel graag naar de Mc Donalds. Zullen we dat wel doen? Dat geeft misschien jaloerse blikken van onze andere kinderen. Daar hebben ze echter geen enkele reden voor. Zij zouden voor geen geld met hun zusje willen ruilen, als ze vandaag naast haar bed hadden gezeten. Even later zit Guusje te genieten van haar Happy Meal. Gewoon verdiend.

Thuisgekomen blijkt dat ik nog een tuinstoel moet regelen voor Guusje. Die kan ze morgen in de klas gebruiken. Een tuinstoel is een van de weinige stoelen waarin onze dochter comfortabel kan zitten. Waar koop je op maandagavond een tuinstoel? Zo’n ouderwetse van plastic waarin je kunt zitten en liggen. Kortom, te verstellen in verschillende standen. We hebben deze soort stoelen, maar die staan buiten. Ze zijn al enkele jaren oud.

Ik besluit naar Tilburg te rijden. Na een retour Amsterdam per auto heb ik weinig zin meer om te rijden. Het is echter voor de goede zaak. Dus ik stap weer in mijn auto. Op weg naar Hornbach. Daar aangekomen vind ik al vrij snel de plastic stoelen die ik bedoel. Twee nadelen. De prijs is hoger dan ik verwacht en alles is drijfnat van een regenbui. Ik kan zelfs niet ondervinden of de stoelen goed zitten zonder een natte broek te krijgen. Daar heb ik dus echt geen zin in. Ze bekijken het maar. Vervolgens rijd ik naar Karwei en Praxis. Deze winkels liggen bij elkaar. Ik word behoorlijk chagrijnig. Het juiste type, lekker ouderwets van plastic, is niet te koop bij deze winkels.

Hoe ga ik dit oplossen? Waar zit de Gamma in Tilburg? Geen idee. Ik besluit om snel naar Waalwijk te rijden. Dan ben ik bijna thuis. Het is een gok natuurlijk. Achteraf een juiste. Bij Gamma koop ik precies wat ik zoek. Inclusief kussen voor net geen dertig euro. Daar kan onze prinses goed in zitten. Tenminste, dat hoop ik. We zullen het zien. Morgen de test.

Rond 21 uur plof ik neer in de bank naast Yvonne.

Moe en voldaan. Het is mij gelukt de juiste stoel te kopen.

Moe en verward. De reactie van Guusje op de chemo.

Hoe zal het de komende dagen gaan? Niet aan denken! Leef nu!

Vandaag zijn ook Karel en Marleen in het AMC geweest voor een gesprek over de verdere behandeling van hun zoon Pieter (weblog hetooogvanp). Op twitter schreef Karel dat hij vanavond een bericht zou plaatsen. Snel kijken. De behandelingen verlopen voorspoedig. Toch hebben ze nog een lange weg te gaan. Het blijft spannend. Ook voor Pieter en zijn ouders.

Volgende week maandag is het Tweede Pinksterdag. Dan zal de chemo wel niet doorgaan, want dat is een feestdag. Als je dit denkt, dan heb je het mis. In het Emma Kinderziekenhuis AMC gaat chemotherapie gewoon door. Ook op feestdagen.

Volgende week maandag gaat Guusje weer voor chemo naar Amsterdam. De derde keer. Vorige week verliep voorspoedig. Vandaag lag onze dochter te ‘shaken’. Chemotherapie is onvoorspelbaar.

Zondag 5 juni 2011

Om 5 uur word ik wakker. Guusje wil extra medicatie tegen de pijn. Ik kijk uit het raam. Het regent. Beetje afkoeling kan geen kwaad. Gisteren was het wel heel warm. Daarna val ik weer in slaap.

Lekker uitslapen. Om 10 uur opstaan. Een rustige dag. Om 11 uur bezoek van familie. Om 14 uur kijken naar de doorloop van de voorstelling van Lisa en Hans. Onze kinderen treden volgende week op tijdens Link Jongeren Theaterfestival. Heerlijk om onze kinderen te zien acteren.

Om 15.30 uur rijd ik met Guusje en Loes naar het Wandelbos in Tilburg. Eerst kijken naar de dieren. Daarna naar de speeltuin. Loes rent vooruit. Ik neem plaats op een bankje. Guusje zit in de rolstoel. Ze wil mijn telefoon hebben, zodat ze haar e-mail kan lezen. Na enkele minuten geeft ze mijn telefoon terug. Ze staat op en loopt naar Loes. Samen klauteren ze in de touwen van het klimrek.  Een onverwacht moment. Ik maak snel een foto. Het duurt slechts enkele minuten. Guusje loopt terug naar haar rolstoel.

Ik realiseer me dat de grens tussen ‘het gaat goed’ en ‘het gaat slecht’ heel dun kan zijn. Soms zelfs flinterdun. Enkele minuten geleden hing Guusje samen met haar zusje Loes in het klimrek. Nu zit ze in haar rolstoel en krijg ik de indruk dat het haar allemaal teveel is. Ze geeft aan dat ze naar huis wil.

Na het avondeten gaan Yvonne en ik een boswandeling maken met onze hond Balou. We geven onze oudste kinderen de opdracht om meteen te bellen, als Guusje aangeeft dat ze ons nodig heeft. Even later lopen Yvonne en ik in de bossen achter de Efteling. We praten over het leven waarin we terecht zijn gekomen. Het is allemaal zo ontzettend snel gegaan. Drie maanden geleden was er niets aan de hand. Leefden we redelijk zorgeloos. Eind maart viel het woord kanker. Zijn we beland in een leven waarvan we voorheen geen benul hadden.

Iedereen zegt dat blijven praten zo belangrijk is. Zeker als je kind een levensbedreigende ziekte heeft. Daar moet je dan wel de kans voor krijgen. Thuis is er altijd wel iemand die meeluistert. Daarom moeten we dat soort moment creëren. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Guusje heeft veel zorg en aandacht nodig. Die geven wij haar graag. We proberen te genieten van de mooie momenten. Vanmiddag in de speeltuin van het Wandelbos. Even lekker klauteren met haar zusje Loes.

Guusje in videoclip

Guusje’s vriendin Nikki vormt samen met twee andere meisjes Trio MNM. De drie meiden deden mee aan een wedstrijd en wonnen het maken van een videoclip. Deze clip is opgenomen in Guusje’s klas.

Zaterdag 4 juni 2011

Guusje roept me om 5 uur. Ze wil extra medicijnen tegen de pijn. Het is erg warm. Ik sta vroeg op. Om 8 uur zit ik bij de kapper. Ik heb al vele jaren een vaste kapster. We kennen elkaars gezinsituatie. Haar oudste dochter is al een tijdje op de hoogte van Guusje’s ziekte. Toch heeft ze thuis niets verteld. Ze ging ervan uit dat mama het wel wist. Pubers vertellen thuis niet alles, maar dat wisten we natuurlijk al.  

Het is een rustige dag. Onze oudste dochter Janneke gaat ‘s morgens naar scouting en ’s middags zwemmen. Lisa en Hans repeteren het hele weekend voor volgende week. Ze nemen dan deel aan Link Jongeren Theaterfestival in Den Bosch. Onze jongste dochter Loes gaat ’s middags naar scouting. Alleen Anton en Guusje zijn de hele dag thuis. Anton wil graag met iemand spelen. Daarom pakt hij zijn fiets. Helaas is niemand thuis. Het weer is te mooi. Toch kunnen wij niet anders dan thuisblijven. Guusje is te ziek.

Guusje voelt zich ’s morgens niet lekker. In de loop van de middag knapt ze een beetje op. Ze heeft zichtbaar minder pijn. Plotseling geeft ze aan met Annabelle te willen spelen. Gelukkig is deze vriendin thuis. Zij woont vlakbij. Lang spelen lukt niet. Toch vermaakt Guusje zich prima.

Na het avondeten zit Guusje in de bank. Ze heeft weer pijn. Rond 21 uur geeft ze aan te willen gaan slapen. Toch duurt het nog lang voordat ons kleine blonde meisje werkelijk slaapt.   

Vrijdag 3 juni 2011

Donderdagavond zit ik zoals bijna elk avond achter mijn laptop. Een berichtje schrijven voor mijn blog. Andere blogs bekijken. E-mails lezen. Geen tijd om ze allemaal te beantwoorden. Ik kom tijd tekort. Het is bijna 2 uur. Ik ga naar bed.

Om 8 uur word ik wakker. Snel aankleden. Guusje moet bloed laten prikken. Na het ontbijt leg ik de rolstoel achterin de auto. Ik rijd met onze dochter naar het TweeSteden Ziekenhuis in Waalwijk. Ik denk dit klusje snel te kunnen klaren. Toen Guusje in het ziekenhuis verbleef, was het bloedprikken inderdaad een klein klusje. Het duurde nog geen vijf minuten. Helaas constateer ik dat bloedprikken nu een hele klus is waarbij ik meer dan een uur van huis ben.

Als Guusje en ik thuis komen, maken we kennis met twee aardige dames van Stichting Doe Een Wens. Zogenaamde wenshalers. Alle broers en zussen van Guusje zijn aanwezig. Iedereen van ons gezin zal worden betrokken bij het in vervulling laten gaan van Guusje’s grootste wens.

De wenshalers hebben voor alle kinderen een cadeautje meegenomen. Ze stellen Guusje heel veel vragen. Op zoek naar aanknopingspunten voor het vervullen van haar grootste wens. Na anderhalf uur geven de wenshalers aan voldoende informatie te hebben. Het kan enkele weken duren voordat Doe Een Wens weer contact met ons opneemt.

Wat zal onze dochter, en eigenlijk wij allemaal in ons gezin, krijgen van haar verlanglijstje? Doe Een Wens geeft mij het sinterklaasgevoel dat ik had als klein jongetje van tien. Ik merk aan de rest van het gezin dat zij het ook zo ervaren.

Tijdens het gesprek met de wenshalers worden onze zonen Hans en Anton opgehaald door mijn neef Johan. Met zijn Amerikaanse vrouw Rachel brengt hij vandaag een bezoek aan de Efteling. Hij neemt onze jongens mee. Precies het soort hulp dat Yvonne en ik in deze tijd goed kunnen gebruiken. Onze andere kinderen meenemen voor een uitstapje.

Na de lunch moet Guusje gaan rusten in haar bed. Ze stribbelt enorm tegen, maar mama houdt vol. Ondertussen ga ik met Loes onze hond Balou uitlaten in de bossen. Loes heeft geluk. De ijscoman staat bij de IJsbaan. Onderweg begint haar ijsje te smelten. Dat kan ook niet anders. Haar mondje is drukker met praten dan met eten.

Yvonne en ik proberen Guusje zoveel mogelijk gewone dagen te geven. We lopen met onze twee jongste dochters naar de Bruna. Zonder rolstoel dit keer. Daarna naar de markt. Voor een hele grote stroopwafel. Veel calorieën zijn goed voor Guusje. Het is een korte wandeling. Meer kan ook niet. Thuisgekomen gaat Guusje met haar vriendin Ina spelen.

Ondertussen ben ik druk in de weer met Guusje’s iPad. Deze heeft onze dochter gekregen van mijn broer Anton. Hij woont al jaren in China. Een iPad is een schitterend apparaat voor zieke kinderen. Guusje is beperkt in haar bewegingen. TV kijken is geen grote hobby. Lekker spelletjes spelen wel. Er zijn heel veel leuke spelletjes voor kinderen. Ze zijn gratis of kosten enkele euro’s.

Gisteravond stuurde ik Karel (weblog: Het Oog van P) een e-mail en twee uur laten had ik een lange lijst met leuke spelletjes voor Guusje. Het downloaden en installeren op de iPad duurt helaas langer dan gepland.

Na het avondeten nemen Yvonne en ik onze twee jongste dochters mee naar de IJsbaan. Samen met onze hond Balou. We lopen een klein stukje. Guusje gewoon lekker laten bewegen.

Guusje heeft nog steeds een aantal keren per dag extra pijnmedicatie nodig. Ze is gewoon heel erg ziek. Yvonne en ik proberen er het beste van te maken. Zoveel mogelijk een gewone dag. Dat valt niet mee. Het is niet gewoon.

Het is 23 uur. Verdrietig nieuws op Wil’s weblog. Een definitieve streep door de mogelijkheid van levertransplantatie voor Jan. Van hoop op transplantatie naar hoop op zo lang mogelijk samen. Treetje voor treetje de trap naar beneden. Onderweg veel tranen voor Jan, Wil en hun dochters.